Leben mit nexavar

[Kessy82]

Hallo zusammen,

Man hat mit nexavar begonnen weil man keine Zeit verlieren wollte. Da man immer noch nicht weiß ob operiert werden kann, wollte man einfach auf Nummer sicher gehen. Darum auch u.a das nexavar, lt meinem behandelten Arzt wäre das das einzigste Medikament das man recht kurzfristig vor einer OP absetzen kann. Zum anderen hab ich ja momentan noch eine lungenembolie, da wäre sutent lt meinem Arzt zu gefährlich.
Da ich z.zt noch blutverdünner nehmen muss wegen der lungenembolie, ist auch die Gefahr für Blutungen unter nexavar extrem erhöht. Aber was soll ich machen, ich kann weder auf das eine, noch auf das andere verzichten.

Wenn man die metastasen operieren kann, wäre ich auf jeden Fall für eine OP.
Ich denke einfach das ich damit die besten Chancen habe?!
Nexavar, sutent oder andere tki muss ich zwar bestimmt trotzdem weiter nehmen, aber das wäre ja das kleinste Problem.
Evtl will der Chirurg aber auch noch 3-4 Monate warten mit einer OP, um dann zu gucken wie nexavar wirkt und was noch übrig ist.
Vielleicht würde dann die OP nicht so groß ausfallen weil kleinere 1-2 mm große rundherde verschwunden sind.

Ist der Blutdruck eigentlich immer ein Indiz darauf das es wirkt?
Mein Blutdruck ist nämlich noch völlig im normbereich. Nehme das nexavar aber auch erst zwei Wochen. Dauert das etwas?

Hab echt Angst das in 3 Monaten CT gemacht wird und das Medikament wirkt nicht und wir haben den supergau 😢

So, mach mich jetzt fertig für nach Wiesbaden.
Hab schon etwas Angst....und mal wieder bricht es mir das Herz meine Kinder die nächsten Tage wieder nicht zu sehen. 😔

Wünsche euch einen schönen Tag
Liebe Grüße
Kessy

[Gisela1950]

Hallo Kessy,
mein Name ist Sandra. Gisela 1950 ist meine Mutter. Sie ist im September 2012 an einem papillären Nierenzellkarzinom erkrankt. Wir sind hier die "aktiven" stillen Mitleser. Normalerweise schreiben wir gar nicht, aber heute schreibe ich, weil ich dir Mut machen möchte. Ich bin 36 Jahre alt, habe keine Kinder. Ich kann nachvollziehen wie es dir geht. Lass dich nicht unterkriegen und schaue nach vorn. So eine Therapie mit TKI´s bringt einige unangenehme Nebenwirkungen mit sich, aber so wie Heidrun schon schrieb, es ist zu schaffen. Das weiß ich nicht nur von meiner Mutter, sondern auch von anderen Patienten, die wir zum Teil persönlich kennen oder auch die hier schreiben. Wichtig ist, dass du eine gute Klinik hast und einen guten Arzt der dich betreut. Hier und auch noch an einer anderen Anlaufstelle für Nierenkrebspatienten findest du gute Tipps und Infos. Wie war denn dein Termin in Wiesbaden? Wenn du magst erzähle doch mal wie es gelaufen ist. (Gerne auch per PN) Liebe Grüße, Sandra

[Kessy82]

Hallo Gisela,

Habe dir auch bereits eine PN geschickt.

Wiesbaden war zum einen gut, zum anderen schlecht.
Also man kann die metastasen operieren, das ist schon mal die gute Nachricht.
Die (für mich) schlechte ist das sie mit der Operation noch vorerst warten wollen.
Ich soll vorerst das nexavar nehmen und dann wird im Februar wieder kontrolliert und entschieden wann operiert wird.
Der Professor meinte eben man dürfe bei metastasen nicht zu schnell operieren weil dann die Gefahr zu groß wäre das was nachkommt. Die Erkrankung sollte zumindest ne gewisse Zeit stabil sein. Dann wäre die Chance größer das man nach der Operation längere Zeit Ruhe hat.

Im Moment ist es für mich noch schwer damit umzugehen zu wissen das ich noch warten muss. Hab halt Angst das das nexavar nicht richtig wirkt und ich evtl bis Februar weitere metastasen in andere Organe bildet.
Ich hoffe das das Risiko hierfür unter nexavar nicht so groß ist, mein Arzt hat sich leider dazu nicht geäußert :-(

Ich wünsche euch einen guten Rutsch in ein hoffentlich gesundes, neues Jahr.
Liebe Grüße 🍀🎉🍾🍸

[Heidrun1961]

Hallo Kessy,

ich wollte mal nachfragen, wie es dir geht! Wie ist es dir in den letzten Wochen ergangen.? Ich muss öfter an dich denken! Hat Nexavar weiter gewirkrt und konntest du mit den Nebenwirkungen einigermaßen leben?

viele Grüße
Heidrun
never give up!

[Kessy82]

Hallo heidrun,

Freut mich von dir zu hören :-)

Ich war Anfang Februar mein erstes kontroll CT+MRT seit Beginn der nexavar Einnahme machen lassen.
Alle kleinen rundherde + die größere metastase von 2x3 cm in der Lunge sind nicht mehr zu sehen. Lediglich eine kleine Vernarbung dort wo die größere metastase war ist zu erkennen.
Von den ursprünglich 4 befallenen lymphknoten im hilus und mediastinum sind nur noch zwei leicht vergrößert und haben beachtlich an Größe verloren.
Also alles in allem ein super Ergebnis, selbst die Ärzte waren total überrascht.

Am 29.03. steht bereits das nächste CT und MRT an, danach hab ich nochmal Gespräch in Wiesbaden. Dort sollen dann die beiden lymphknoten in zwei Operationen entfernt werden.
Da hab ich totale Panik davor, aber das werde ich auch noch schaffen.
Hoffe nur das ich dann mal etwas Ruhe hab!

Die Nebenwirkungen vom nexavar sind bei mir total heftig....ich hab nach wie vor extreme Gelenk-und knochenschmerzen, hatte zeitweise so muskelschmerzen in den Waden das ich nicht mehr laufen konnte. Hatte so viel Haarausfall das ich seit kurzem eine glatze habe und eine Perücke trage :-(
Hinzu kommen die "normaleren" Nebenwirkungen:

Durchfall
Müdigkeit
Krankheitsgefühl (Grippeartig)
Hand-Fuß Syndrom
Atemprobleme
Schluckbeschwerden
Hautausschlag

Also ich habe wirklich fast jede Nebenwirkung mittlerweile mal durch. Diese wechseln ständig ab, nicht oder Tag ist gleich schlimm. Aber du kennst das ja bestimmt :-)

Ich hoffe darauf nach den Operationen das nexavar mal absetzen zu können.

Wie geht's dir?

Liebe Grüße
Nadine

[Heidrun1961]

Danke, dass du gleich geschrieben hast! Du könntest ja vom Alter her meine Tochter sein , deshalb muss ich so oft an dich denken!
Das ist ja bisher ein tolles Ergebnis! Aber die Nebenwirkungen, oh je, wie schaffst du das bloß mit deinen Kindern und dem Haushalt! ?
Ich habe ja auch 2 befallene Lymphknoten im Mediastinum. Mein Doc sagt, es wäre ungünstig zu operieren. Vielleicht habe ich zu früh aufgegeben? Dass du Angst hast, verstehe ich. Aber ich glaube schon, dass Ärzte das gut abschätzen können.
Ich drück dir weiterhin die Daumen. Du schaffst das!

Liebe Grüße Heidrun

[joggerin]

Hallo Kessy,

das ist doch ein super Ansprechen!!!! Vielleicht kannst du, wenn bei dir nichts mehr sichtbar ist, erstmal eine Dosisreduktion machen (da werden vermutlich die NWen auch nicht mehr so stark) und schauen, was passiert!
Die NWen können ganz schön schlimm sein . ich stelle mir es auch als sehr ansträngend an mit kleinen Kindern. Halt uns bitte am laufenden, was die Kontrolle ergibt und wie es bei dir weitergeht.

LG
joggerin