Unsere etwas andere Geschichte

[Maigrün]

Hallo,

wie ist es Euch ergangen? Wie ist das CT ausgefallen?
Wir haben eine ähnliche Geschichte hinter uns (bzw. fast die gleiche). Da das extragonadale Seminom sehr selten ist, bin ich sehr an Erfahrungsberichten interessiert.

Liebe Grüße

[Pai]

Nach dem CT kam heraus, dass der ganze Tumor noch rund 5 cm groß ist. Um dann heraus zu finden ob noch aktives Tumorgewebe vorhanden ist, wurde dann nochmal 4 wochen später ein PET- CT (ich glaube so hieß das) gemacht und dort stellet sich heraus, dass die 4x PEI tatsächlich ausgereicht haben um das Teil klein zu bekommen. Es ist kein aktives Gewebe mehr da, der rest jetzt ist nur noch Narbengewebe. Wir sind seit dem super glücklich. Natürlich muss nun noch alle 3 Monate kontrolliert werden, aber wir haben noch mit 1-2 weiteren Zyklen Chemo gerechnet, von daher, alles gut erst einmal.

[Ccleopatra]

Ich wünsche euch alles Glück dieser Welt!
Ich hoffe ihr seid dort wo dein Mann behandelt wird gut aufgehoben. Dieses Krebs ist ja tatsächlich eine Rarität!
Mein Mann hatte auch einen Keimzelltumor zwischen den Lungenflügeln 20x8 cm groß.

Alles Liebe und vor allem Gesundheit,
Vanessa

[Toby01Harv]

Hi,

sollte man 5cm nicht auch noch herausschneiden, um Nummer sicher zu gehen? Ich habe mal gehört, dass alles über 3cm raus soll. Oder ist das nur der Fall, wenn das PET angeschlagen hätte?

Jedenfalls scheint 4x PEB oder 4x PEI auch solch große Dinger klein zu bekommen. Noch eine Frage: warum hat man bei Dir 4x PEI und nicht 4x PEB gemacht?

Beste Grüße

[Pai]

Hallo in die Runde,

also schnippeln kann man da nichts, da es zu nah an der Hauptschlagader saß, fragt mich aber nicht wo genau, das weiß mein Mann dann besser. PEI wurde gemacht, da es in der Nähe der Lunge saß und PEB ja irgendwie Lungenprobleme verursachen kann. PEI ging dann eher auf die Blase und es musste dauernd der Urin kontrolliert werden.

LG
Tina

[Maigrün]

Hallo,

auch ich wünsche Euch alles Gute! Schön, daß sich der Tumor so gut zurückgebildet hat.
Wie alt war Dein Mann, als er die Diagnose erhielt?
Mein Sohn war 25 (Juni 2015). Sein Tumor war 10,4 cm x 16,8 cm x 9 cm. Die Hauptbronchien waren eingeengt, ebenso waren die Vena cava und die rechte Pulmonalarterie komprimiert. Er hatte einen Pericarderguß. Da er Probleme mit der Atmung hatte, wurden 4 Zyklen Cisplatin und Etoposid gegeben. Bleomycin wurde ersatzlos gestrichen (bin ich auch ganz froh drüber, aufgrund der Giftigkeit der Medikamente). Beim Abschluß-PET ergab sich ein fast vollständig rückläufiger Tumor. Es ist noch gering FDG-avides Restgewebe abgrenzbar, SUV 2,4 (was immer das auch heißt?).
Bisher geht es ihm gut, außer ab und an Rückenschmerzen, wobei dann immer ein bisschen die Angst hochkommt, daß da wieder "was" ist.
Wie ist bei Euch das Nachsorgeschema?

Liebe Grüße

[Pai]

@ Maigrün

Mein Mann war 36 als es festgestellt wurde. Ist jetzt ca. ein Jahr her und es hat eine weile gedauert bis man vom eventuellen Lungenkrebs auf einen Hodentumor kam...

Nachsorge wissen wir noch nicht genau. Warten noch immer auf den Brief aus der Klinik, der Chefarzt meinte aber, dass nun erst einmal alle 3 monate kontrolliert werden. Mal sehen ob es dabei bleibt.