Immuntherapie (mit nivolumab)

[nats]

Daumen sind gedrückt, Finke! Bekommt Dein Vater weiterhin Nivo?

Meine Mutter bekommt am Montag die vierte Ipi-Gabe, auf Rat des Klinikums in Heidelberg, wo sie neulich zum Einholen einer Zweitmeinung war, kombiniert mit Nivo. Es ist mit ein Rätsel, warum das nicht die ganze Zeit in Kombination lief, das das doch nachweislich besser wirkt und sie beide Mittel auch recht gut vertragen hat...
Inzwischen ist klar, dass das Blut das die gehustet hat, von einer rund 3 cm großen Meta in der Lunge kommt. Die Blutung konnte kurzzeitig mit Laserbehandlung gestoppt werden, hat aber wieder angefangen. Nun soll sie eine Brachytherapie bekommen, um diese Metastasen gezielt zu bestrahlen. Angeblich gibt es das nur in vier Kliniken in Deutschland, habt Ihr damit Erfahrungen?
Euch ein hoffentlich schönes Wochenende!

[Somebody_Else]

Hallo Finke,

meine Frau hat insgesamt 12 Gaben Nivolumab bekommen. Die Therapie hat bei Ihrem Vulvakarzinom zunächst super gewirkt. Die Ärzte waren überrascht, wieviel kleiner der Tumor geworden ist. Allerdings lies die Wirkung irgendwann nach und der Tumor wurde wieder größer. Zudem traten gegen Ende der Therapie auch starke Nebenwirkungen auf. Nivolumab verhindert die Immunsuppression von Tumorzellen. Sie können sich also nicht mehr vor dem Immunsystem verstecken. Allerdings wirkt das Medikament in gewissem Maße auch auf gesunde Zellen. Diese werden dann vom Immunsystem auch als Feind erkannt und angegriffen.
Bei meiner Frau machte sich dies durch krampfartige Bauchschmerzen bemerkbar. Allgemein sind wohl die Schleimhäute (z.B. Magenschleimhaut) besonders anfällig für diese Nebenwirkung. Durch Kortison (Dämpfung der Immunantwort) konnten wir es aber wieder in den Griff bekommen. Interessanterweise regt Kortison auch massiv den Appetit an, was bei Krebspatienten natürlich immer wünschenswert ist.
Gegen Ende der Therapie wurde das Nivolumab mit einer leichten Bestrahlung kombiniert da eine Bestrahlung den Tumor besonders anfällig für die Wirkung der Nivolumab macht. Hat auch funktioniert. Leider auch nur zeitlich begrenzt. Die Nebenwirkung der Bestrahlung waren irgendwann zu stark und standen nicht mehr in Relation zur Wirkung. Die Radiologen waren aber erstaut wie gut schon eine geringe Strahlendosis unter Nivolumab wirkt.
Die Nivolumabtherapie ist nun schon seit einigen Monaten aufgrund nachlassender (ging am Ende gegen Null) Wirksamkeit beendet. Sowie alle anderen Therapien auch. Austherapiert .

Dennoch war die Therapie mit Nivolumab eine positive Erfahrung und hat am Anfang sehr gut gewirkt. Besonders wenn man bedenkt, dass zu diesem Zeitpunkt alle konventionellen Therapieoptionen ausgeschöpft waren.
Die großen Pharmakonzerne haben wohl auch noch einige andere neue Immuntherapeutika in der Pipe, sodass Betroffene aktiv nach Studien fragen sollten. Ich habe die Erfahrung gemacht, dass man meist eine schnelle und kompetente Antwort von den Unternehmen erhält.

Nicht zu unterschätzen ist auch der Kampf mit der Krankenkasse. Bei meiner Frau wurde die Therapie als off-label Therapie beantragt. Heißt man wendet eine Therapie auf eine Indikation an, für die die Therapie eigentlich nicht gedacht ist. Kann man den Erfolg der Therapie nachweisen, zahlt die Kasse. Gegen Ende der Therapie war das eine echte Haarspalterei. Die Kasse wollte nur noch bezahlen, wenn gewisse Tumorbereiche bestrahlt werden. War wirklich ein langes hin und her. Am Ende sind wir dann doch auf den Kosten von drei Gaben sitzengeblieben. Macht ca. 2200 €/ Gabe bei 40 kg Körpergewicht. Die Kosten sind übrigens proportional zum Körpergewicht. Eine 80 kg Person zahlt also 4400€ pro Gabe. Ipiliumab ist übrigens noch viel teurer.
Aber Geld ist ja nicht alles...

Wenn man in eine Studie kommt, werden die Kosten in der Regel vom beauftragenden Unternehmen bezahlt. Meiner Erfahrung nach, ist es aber schwer in solch eine Studie zu kommen da meist sehr enge Einschluss- und Ausschusskriterien für die Studie existieren.

So, genug geschrieben. Ich hoffe ich konnte mit diesem Bericht Informationssuchenden weiterhelfen
Viele Grüße,

Somebody Else

[Finke]

Hallo zusammen

Kurzer Zwischenbericht :

Unser Onkologe will erst noch ein aktuelles ct machen, um zu gucken wie sich das Wachstum der metatasen ohne die Gabe von nivolumab verhält. Da bislang (hoffe das bleibt so) keine neuen metas aufgetaucht sind möchte er bei gleibleibenden Befund eine Cyberknife Therapie versuchen und dann die nivolumab Behandlung weiter fortführen. Also Daumen drücken

Wenn es weiter metas gibt bleibt uns die "normale" chemo.

Am Freitag um 12:00 Uhr ist der neue ct Termin

Lg

[Finke]

@nats

Weißt du ob man Ipi auch beim nicht kleinzelligen lungenkrebs kombiniert von der Krankenkasse bezahlt bekommt? Auf Nachfrage beim heutigen Gespräch war unser Onkologe da zwar nicht ganz sicher meinte aber das es für Lungenkrebs noch nicht freigegeben wurde. Kosten für 4 Behandlungen würden sich auf ca. 100.000€ belaufen bei Ausstellung einer privaten bezahlten Behandlung.

Oder gibt es eine Studie die das bezahlen würde?

[nats]

Hallo Finke, das weiß ich leider nicht, bitt entschuldige die späte Antwort. Die Kombi wurde vom Klinikum Heidelberg empfohlen, vielleicht kann man da einfach mal anrufen??
Ich denke, dass Nivo und Ipi inzwischen sowohl für Haut- als auch Lungenkrebs zugelassen sind.
Die Kombi wurde bei meiner Mutter dann leider doch nicht angewandt.
Sie wird jetzt einige Bestrahlungen, äußerlich und innerlich bekommen, aber erst, nachdem ihre vier Enkelkinder aus dem Ausland zu Besuch waren.... sie hatte zu sehr Angst, dann im Krankenhaus zu sein.
Sie wird schwächer und schwächer, hat inzwischen alles betriebliche geregelt und an meinen Vater übergeben, Speicher und Keller ausgemistet etc. Ich fürchte, sie will jetzt noch einen schönen Sommer mit allen Enkeln haben und dann wird sie wohl aufhören zu kämpfen.
Alles Gute Euch!

[Finke]

Hallo nats,

Das tut Mir sehr leid für euch. Ich hoffe deine mama kann die zeit geniessen.

Bei uns sieht es leider auch nicht besonders gut aus

CT-auswertung besagt neue metas in bereich beider lungenflügel die bestehenden metas sind gewachsen. Die grösste ist bereits 2cm gross. Nivolumab wird abgesetzt. Mein vater wurde eine chemo empfohlen Zytostatika. Er überlegt ob das was für ihn ist. Ich hoffe er versucht es.

Ich bin im moment wie gelähmt. Hatte so grosse hoffnungen mit der immuntherapie

Ich schreibe wie er sich entschieden hat.

Traurige grüsse an alle

[fluturi]

Liebe Finke,

ich habe hier immer still mitgelesen. Es tut mir leid, dass die Therapie nicht den gewünschten Erfolg gebracht hat. Ich hoffe, euch bleibt trotz dessen noch eine lange gemeinsame Zeit.

Fluturi