Operation oder Cyberknife

[Heidrun1961]

Hallo Tobi,

herzlichen Glückwunsch, dass du Inlyta so gut verträgst! Das finde ich super.
Ich selbst kämpfe mit der Nebenwirkung Durchfall. Schaffe höchstens Dreiviertel von 2x50 mg. Da es mir unter Inlytaim Großen und Ganzen besser geht als unter Sutent, hoffe i h beim nächsten CT wieder auf Stillstand, denn ich würde ungern das Medikament wechseln.
Hast du ein Geheimrezept? Isst du alles? Ich bin für jeden Tipp dankbar!
Dir weiterhin alles erdenklich Gute

Gruß Heidrun
never give up!

[Tobi1974]

Hallo Leute,

ich muss noch einmal eine Episode erzählen. Es handelt sich um ein Arztgespräch. Und wieder ein Beispiel, dass man als Nierenkrebspatient ziemlich frühzeitig selbstbestimmt handeln muss.

Das Gespräch ereignete sich während meiner Bestrahlungszeit nach den OPs an LWS und Kopf, zeitlich vor meiner Cyberknife-Behandllung.

Der Strahlentherapeut schilderte mir die Nach-Bestrahlung meiner LWS im OP-Gebiet. Dann fragte er mich, wie es denn mit meinem Kopf steht. Ich sagte, dass ich mich um Cyberknife kümmern werde. Er sagte, er könne das auch hier im Haus machen, mit einer stereotaktischen Bestrahlung und höherer Dosis. Dann meinte er noch, dass Studien ergeben haben, dass eine Ganzhirn-Bestrahlung effektiver ist als nur die Bestrahlung der Resektionshöhle (Durchmesser 2,5cm), da dadurch erneutem Wachstum weiterer Metastasen entgegengewirkt wird. Er meinte aber, dass diese Bestrahlung + OP nicht ganz ohne ist. Nun wusste ich zufällig genau was er damit meint: 1. Haarausfall, 2. zeitweiliger Gedächtnisverlust und 3. langfristiger Speichelverlust, da meistens alle Speicheldrüsen im und am Mund kaputt gehen. Man hat 6 Speicheldrüsen, aber eine davon z.B. produziert 65% des Speichels. Es kommt also mindestens zur starken Einschränkung des Speichelflusses. Folgen wären Karies mit Zahnausfall, weil nichts mehr im Mund da ist zum Verdünnen oder Neutralisieren; und man muss zu jedem Bissen etwas Trinken oder ein Stück Melone essen, weil der Speichel so gut wie fehlt.
Das habe ich ihm aber gar nicht erzählt. Ich sagte nur, dass das Nierenzellkarzinom nicht besonders strahlungssensitiv ist. Dann sagte er: "Achja. Stimmt ja." Und die Sache war vom Tisch.
2 Wochen später war ich beim Cyberknife-Experten. Der sagte mir, ohne dass ich ihn darauf ansprach, dass man früher Ganzhirn-Bestrahlung gemacht hat, aber, dass das heutzutage überhaupt nicht mehr üblich sei.

@Heidrun: Ich habe kaum Durchfall, liegt aber daran, dass ich 2 x am Tag 10mg MST nehme. Das macht den Darm lahm. Deshalb kann ich auch fast alles essen. Vllt hast Du schon mal sone Art "Müsli" morgens probiert. Das ist sehr gut für die Verdauung: 1 Essl Buchweizen + 1 Essl Leinsamen + 1 TL Chia-Samen in einer Kaffeemühle mahlen, 250ml Hafermilch in Pfanne erwärmen und obige Mischung dazugeben, dann 2 Essl Haferflocken dazu und das ganze mit Zimt, Akazienhonig oder Agavendicksaft abschmecken. Nach Belieben Kokosraspeln und 1 Essl Linufit Energiemix dazugeben.

[Heidrun1961]

Hallo Tobi,

danke für den Tipp. Nein, diese Art von Müsli habe ich noch nicht probiert. Haferflocken ja, hat aber nichts an meiner Situation geändert.
Du nimmst ja ganz schöne Schmerzhemmer. Hast du solche Knochenschmerzen, dass du solch ein Medi nehmen musst?

Gruß Heidrun

[Tobi1974]

Naja, meine Onkologin sagte gerade, das ist die Babydosis. Ich spüre sonst die Schmerzen intensiver. Sie sagte auch, das laut CT vom 1.07. seit April alles stabil geblieben ist!

[Heidrun1961]

JAAAAAA!!
so ist das gut! Freue mich für dich. Never give up!

Heidrun

[Tobi1974]

Hallo Leute,

wollte mich mal wieder melden. Bin jetzt auf 170% Inlyta, d.h. morgens 7mg und abends 10mg. Einzige Nebenwirkung: Puls geht über 100 schon bei normaler Anstrengung. Ich hoffe, dass Inlyta wirkt. Zumindest sagte ein CT nach 10wöchiger Einnahme, dass die Metastasen nicht mehr weiter wachsen.

Am Montag habe ich Kopf-MRT. Bin gespannt, ob Inlyta auch dort wirkt. Unter Sutent ist da neulich eine Hirnmetastase von 0 auf 11mm in 10 Wochen gewachsen.

[Tobi1974]

Update 08/16

hatte nun am 01.08. Kopf-MRT und bin anschließend zur Auswertung gleich ins Cyberknife-Center gefahren. Alle 4 Bereiche die im Kopf bestrahlt wurden sehen gut aus. War ja auch durch die Wirkung von Cyberknife zu erwarten. Das wichtigste: "keine neuen Metastasen im Kopf!" - also haben die Haare wieder Zeit zum Wachsen.
Nun die schlechten Nachrichten. Ich hatte mir zuvor überlegt, falls im Kopf alles o.k. ist, einige Knochenmetastasen im Körper cyberknifemäßig behandeln zu lassen.
Gegensätzlich zur Aussage des Radiologen und meiner Onkologin vom CT vom 01.07. sind doch eine Reihe von Knochenmetastasen größenprogredient
Das konnte ich auch alles schön betrachten. Das heißt für mich nun nicht ausruhen, weil die letzte CT-Nachricht vom 01.07. "alles stabil" hieß, sondern handeln! Ich werde 2 Knochenmetastasen welche schmerzen mit Cyberknife behandeln lassen, und die Dosis von Inlyta weiterhin steigern bis Nebenwirkungen auftreten.
Knochenmetastasen, welche schonmal bestrahlt worden sind, sind wohl nicht so ohne weiteres mit Cyberknife zu behandeln, da man noch eine gewisse Zeit abwarten sollte. Beim Becken jedoch betrifft es bei mir Teile, welche stärkerer Belastung ausgesetzt sind, so dass es irgendwann auch zum Bruch kommen könnte. Das muss also noch bis zum Cyberknife-Behandlungs-Termin geklärt werden.
Schließlich bin ich aber froh, dass nochmal ein 2. bzw. 3. Experte drauf geschaut hat. Ich hatte ja schon unlängst bedauert, dass ich meine Zweigleisigkeit bzgl. Ärzte durch die Abkehr von meinem damaligen Urologen aufgegeben hatte.