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  #1  
Alt 29.08.2016, 23:24
Phönixa74 Phönixa74 ist offline
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Standard AW: Hodgkin Neuling

Hallo Mimi,
es gibt die Möglichkeit eine Haushaltshilfe zu beantragen!
Vielleicht wäre das auch eine Option für Dich?
Meine Familienpflegerin kam immer während der Chemotage und das war eine sehr große Entlastung!

Du kannst bei Deiner Krankenkasse prüfen lassen ob Du berechtigt bist und die Kosten übernommen werden.

Während der ambulanten Chemotage hatte ich kaum Nerven für meine Kinder oder überhaupt für irgendwas. Da war es prima, eine neutrale(!) Hilfe zu haben, mit der ich ganz sachlich besprechen konnte was zu erledigen ist. Das war sehr hilfreich, obwohl ich den Gedanken eine fremde Person im Haus zu haben, erst mal... komisch fand.

Meine Familienpflegerin war aber sooo super, ich hätte sie am liebsten für immer behalten!

Ich bin aus dem Krankenhaus zurückgekommen und alles war tiptop erledigt, die Kinder satt, ausgelastet und hochzufrieden!
Es ging dabei nicht nur um's leidige putzen, meine Familienhelferin hat sich vor allem total super mit meinen Kindern beschäftigt!

Was die Aktivitäten angeht, ich kann Dich vielleicht etwas beruhigen: ich habe eine recht starke Chemo bekommen und trotzdem alles machen können! Ich war weiterhin im Fitness-Studio, am Baggersee, habe weiterhin alles mit dem Rad erledigt ect. Es gab nur wenige Tage (Kortison-Entzug, Neulasta-Knochenschmerzen) die mich ausgehebelt haben.
Es hat kaum jemand mitbekommen, dass ich "krank" war.

Klar, jeder reagiert anders und man muss natürlich auf seine Blutwerte achten! Aber so extrem eingeschränkt ist man mit bisschen Glück gar nicht!


Das böse "K-Wort" wollte ich anfangs vor meinem damals fünfjährigen Sohn auch vermeiden.
Ich habe ihm also von einer schlimmen "Entzündung" erzählen wollen und er hat mir auf den Kopf zugesagt, dass ich Krebs habe und daran sterben kann.

Ich bin dann bei der Wahrheit gelandet und eigentlich ist die ja gar nicht sooo schlimm!!!
Mein Sohn weiß inzwischen, dass Krebs nicht gleich sterben bedeutet und dass es viele unterschiedliche Krebsarten gibt.
Er weiß inzwischen auch, dass es viel, viel schlimmere Erkrankungen als (diesen speziellen) Krebs gibt. Ist ja auch so!!!

Er hat mich oft zu den Blutabnahmen begleitet und später sogar zu den Bestrahlungen. Das hat ihm den Schrecken genommen. Außerdem hat er ja gesehen, dass es mir meistens gut ging und unser Alltag ziemlich gleich blieb.

Ich will es aber nicht zu sehr beschönigen. Es gab auch Tage, da ging es uns allen nicht gut und mein Sohn hatte (wie ich auch!) große Sorgen und Ängste.
Das bleibt leider nicht aus!
Dann half reden und nicht (ver)schweigen.
Ich bin inzwischen davon überzeugt, dass man größere Ängste schürt wenn man versucht Kindern etwas vorzumachen...

Alles Gute und Grüße an die anderen Nachteulen!
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  #2  
Alt 31.08.2016, 08:27
mimi1979 mimi1979 ist offline
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Standard AW: Hodgkin Neuling

Guten morgen ihr Nachteulen

Vielen vielen Dank für euere lieben Worte <3

Zu Anna möchte ich noch sagen : ihr Körper weiss wann der richtige Zeitpunkt für eine Schwangerschaft ist. Bei mir dauerte es ca. 6 Monate nach absetzen der Pille bis ich schwanger wurde. Ich hoffe das es ganz bald klappt. Bitte halte uns auf dem laufenden...

Danke Phönixa für deine mutmachenden Worte. Ich hoffe ich vertrage die Chemo soweit das ich noch relativ normal meinen Alltag bewältigen kann.... Das mit der Familienhilfe wäre eine option.

So gestern bekam ich den Anruf meiner Onkologie das mein Knochenmark gesund ist. Wenigsten eine gute Nachricht.
Aus Würzburg kam ein fadenscheiniges Schreiben, das sie noch nicht genau wissen was es ist. Es werden weitere Untersuchungen gemacht. Was heisst das jetzt???? Ich interpretiere natürlich wieder was das Hirn hergibt.... Hodgkin. Non Hodgkin. Irgendeine andere mysteriöse Krankheit? Oder doch psychisch ( standard Aussage wenn die nicht weiter wissen) Also wieder warten und warten und das Hirn spinnt natürlich die wildesten Phantasien zusammen...

Vom Pet Scan hab ich noch nix gehört. ich hab allerdings den Fehler gemacht und mir die DVD angeschaut. Ich versteh natürlich nicht was auf den Bildern zu sehen ist.... Und wieder viel für mein Hirn zu interpretieren. Sind die weissen Punkte Tumorzellen???? Wen dem so ist kann ich gleich meine Beerdigung planen... Oh mann sorry das ich meinen Mist hier ablade...

Heute gehts zum Kardiologen. Aber da erwarte ich eigentlich keine schlechten Nachrichten.

So ich geh dann mal meine Kunden ärgern
Ich wünsch euch alle einen schönen Mittwoch
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  #3  
Alt 31.08.2016, 12:22
lotol lotol ist offline
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Standard AW: Hodgkin Neuling

Hallo mimi1979,

ich freue mich sehr mit Dir über die gute KM-Nachricht.

Mach Dich bitte wegen noch nicht definitiver oder ausstehender Befunde verrückt.
Das hat nichts Negatives zu bedeuten.
Viel mehr dürfte es so sein, daß die Ärzte sehr vorsichtig damit umgehen, was sie uns Patienten sagen.

Und bevor sie sich nicht ganz sicher sind, was nun tatsächlich Sache ist oder nicht, sagen sie uns lieber gar nichts, um uns nicht unnötig zu beunruhigen.
Evtl. sind weitere Untersuchungen erforderlich, damit möglichst gute Klarheit des Sachverhaltes erreicht werden kann.

Mach Dir auch keine Gedanken über irgendwelche Bilder.
Du "siehst" da sowieso nichts, das Du richtig interpretieren könntest.
Und auch die Ärzte sind bzgl. möglichst guter Diagnose darauf angewiesen, aus einem ganzen Haufen von Bildern ein Gesamtbild "zusammenzustückeln".
Was evtl. noch dauern kann.


Liebe Grüße
lotol
__________________
Krieger haben Narben.
---
1. Therapie (2016): 6 Zyklen R-CHOP (Standard) => CR
Nach ca. 3 Jahren Rezidiv

2. Therapie (2019/2020): 6 Zyklen Obinutuzumab + Bendamustin => CR
Nach ca. 1 Jahr Rezidiv, räumlich begrenzt in der rechten Achsel

3. Therapie (2021): Bestrahlung
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  #4  
Alt 31.08.2016, 15:36
mimi1979 mimi1979 ist offline
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Standard AW: Hodgkin Neuling

Hallo
Ja ich weiss ich soll nicht zu viel interpretieren, aber mein Hirn denkt und denkt und denkt.....Aber was wollen die denn noch untersuchen? Ja Geduld ist eine Tugend, ich weiss. ...

Ich hab das ja schon öfters durch mit unseren Ärzten.... Auf jeden Fall ist der Kardiologe begeistert von meinem Herz Soweit alles in Ordnung.

Na ich hab mir die ganze nächste Woche frei gehalten um mit der Chemo anzufangen. Wenn das nix wird, fang ich mit irgendwelchen sinnlosen Dingen ( Steuererklärung usw.) an.

Geniesst den schönen Tag <3

Geändert von gitti2002 (31.08.2016 um 22:07 Uhr) Grund: NB
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  #5  
Alt 01.09.2016, 15:50
mimi1979 mimi1979 ist offline
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Standard AW: Hodgkin Neuling

So heute hab ich zumindest mal das Ergebnis der PET Untersuchung. Im Bauchraum sind auch auffällige Lymphknoten. Das heisst nun Stadium 3.

Die Frage ist von was??? Also meine Onkologie hat heute nochmal in Würzburg angerufen und die Proben reifen noch zur weiteren Untersuchung. Daraufhin erklärte sie mir das wir noch warten müssen.

Also nix mit Chemo am Montag...

Wollte ich euch noch wissen lassen...
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  #6  
Alt 02.09.2016, 00:34
lotol lotol ist offline
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Hallo mimi1979,

Zitat:
Na ich hab mir die ganze nächste Woche frei gehalten um mit der Chemo anzufangen. Wenn das nix wird, fang ich mit irgendwelchen sinnlosen Dingen ( Steuererklärung usw.) an.
Du kommst ja auf Ideen ... Steuererklärung machen.

Neulich las ich dazu etwas recht Treffendes:
Wer in Deutschland eine Steuererklärung macht, erkennt, daß dieses Volk von Geisteskranken regiert wird.

"Tank" besser Sonne auf, so viel als möglich und so lange das noch geht.

Steuererklärung kannst Du auch noch bei "Drecks-Wetter" machen.
Z.B. im November oder weiß der Geier, wann.
Das ist mein voller Ernst:
Tu etwas für Dich und Dein Wohlbefinden!

Mach's z.B. wie ich.
Ausnahmsweise rief ich vor Ende Mai beim Finanzamt an.
Erklärte meine Situation (Krebstherapie) und bat um Fristverlängerung.
War kein Thema:
Zunächst mal bis Ende September.
Mit in "Aussicht-Stellung" einer weiteren Verlängerung bis ..., wenn ich mich außer Stande sehe, die Erklärung bis Ende 09 machen zu können.
Ich "befürchte", daß ich eine weitere Verlängerung brauchen werde.

Sei nicht dumm - es gibt derzeit erheblich Besseres für Dich zu tun als eine Steuererklärung zu machen.
Was auch immer das sein mag.


Liebe Grüße
lotol
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3. Therapie (2021): Bestrahlung
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  #7  
Alt 06.09.2016, 12:57
mimi1979 mimi1979 ist offline
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Standard AW: Hodgkin Neuling

Hallo Ihr lieben,

langsam aber sicher fang ich an meine Nägel zu beissen... wir haben immer noch nicht den Befund aus Würzburg. Langsam aber sicher frage ich mich ob die meinen Knoten verloren haben...

Nein meine Steuererklärung mach ich nicht, ich hasse sowas...

Wenigstens kann ich die tage mit meinen Kindern geniessen, die haben ja noch Ferien. Aber jeden Tag wenn ich bei meiner Onkologin anrufen und wieder nichts da ist, sinkt meine Laune. Ich versuch mich mit Schokolade aufzuheitern.

Ich wünsch euch allen einen zauberhaften Dienstag. Und drückt mir die Daumen das heute was kommt.
LG mimi
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