Tom's Krankheitsgeschichte

[Tom92]

Hallo Dusty,

vielen Dank für deine Rückmeldung.

Du hast natürlich recht, hauptsache gesund! Ich mache seit einiger Zeit so Gedächtnistraining und Sudoku - ich hoffe das ich ab Oktober meine Vorlesungen verfolgen kann. 90 min fokusiert zu bleiben war in der Schule mal leichter.

Das Krankenhaus ist ein großes Gelände mit einzelnen kleineren Häusern. An Platz mangelte es der Station leider wirklich vorn und hinten. Internet war im Bau, kein Handyempfang durch die dicken alten Mauern und die Lage. Ist nicht unbedingt von Vorteil, wenn man nicht groß raus kann und auch über die Technik keinen Kontakt zur Außenwelt bekommt.

Ich hab da mal noch einige Fragen:
- Darf man sein gesamtes Leben lang nach der Diagnose kein Blut spenden? Meine Venen sind eh hinüber aber Organspenden könnte man doch 5 Jahre nach der "Heilung" auch

- denkst Du/Ihr das im Bereich Hodenkrebs zu wenig Aufklärung und Forschung betrieben wird. Zwischen der letzten Jugenduntersuchung und der ersten Krebsvorsorge liegen gut 30 Jahre in denen der Hodenkrebs genau am häufigsten Auftritt. Auch sonst hat mir niemand dazu geraten meinen Hoden in regelmäßigen Abständen abzutasten und bei Veränderungen zum Arzt zu gehen.

Ich habe das Gefühl im Bereich Hodenkrebs wird sich ziemlich sehr auf das Cisplatin verlassen, weil man damit schon seit langer Zeit gute Erfolge erzielt hat. Es ist super das es so gut funktioniert, aber man sollte doch immer an Weiterentwicklung und Verbesserung interessiert sein. Aber zur neueren Forschung werde ich mich jetzt auch belesen.

Und meine letzte Frage: Denkt ihr das hinsichtlich der Nachsorge und der damit verbundenen Belastung ein wenig unvorsichtig vorgegangen wird.
Ich habe keine Tumormarker gehabt und muss immer ins CT, anfangs aller 3 Monate, jetzt aller 6. Klar ist es wichtig ein eventuelles Rezidiv frühzeitig zu erkennen, aber die Strahlendosis ist jetzt auch nicht ohne. Dazu kommt das Kontrastmittel was auch erstmal wieder abgebaut werden muss.

Freue mich auf euere Meinungen.

[Angsthase159]

Hallo Tom!!

Puh, du hast ja auch einen recht beschwerlichen Weg hinter dir. Aber toll, dass du nach vorne blickst und weiter an deinem Studium arbeitest.

Zu deiner Frage mit dem Blutspenden: da bin ich überfragt.

Zur Frage bzgl. Vorsorge: ich denke wirklich, dass es da Aufklärungsdefizite gibt. Den meisten jungen Männern ist das Problem nicht bekannt. Ich finde, dass da viel intensiver Aufklärung betrieben werden müsste. Ich selbst habe meine Hoden auch nur immer mal abgetastet weil sie sehr empfindlich waren und ich über meine Diagnose des sog. Sternenhimmels im Bilde war. Ansonsten wäre ich nie auf die Idee gekommen....

Und mich würde es schon interessieren, welche Fragen du an uns hast im Rahmen deiner Abschlussarbeit

[Dusty]

Darf man sein gesamtes Leben lang nach der Diagnose kein Blut spenden? Meine Venen sind eh hinüber aber Organspenden könnte man doch 5 Jahre nach der "Heilung" auch

Für die Organspende sollte die Vorerkrankung im Organspenderausweis eingetragen sein - was dass dann für die Verwendung der Organe bedeutet weiß ich nicht. Kommt wahrscheinlich auf die Krebsart und das zu spendende Organ an.
Für Blut ist man tatsächlich permanent ausgeschlossen, kann man auch beim roten Kreuz nachlesen, da gibt es ein paar Ausschlusskriterien.

denkst Du/Ihr das im Bereich Hodenkrebs zu wenig Aufklärung und Forschung betrieben wird. Zwischen der letzten Jugenduntersuchung und der ersten Krebsvorsorge liegen gut 30 Jahre in denen der Hodenkrebs genau am häufigsten Auftritt. Auch sonst hat mir niemand dazu geraten meinen Hoden in regelmäßigen Abständen abzutasten und bei Veränderungen zum Arzt zu gehen.

Aufklärung wird meiner Meinung nach definitiv zu wenig betrieben. Das finde ich sehr Schade, weil gerade junge Männer sich dieser Problematik nicht bewusst sind (war ich vor Diagnose auch nicht). Wenn man sich dann überlegt, wie intensiv das bei Frauen und Brustkrebs bspw. läuft...
Ich denke, das Problem ist, dass Hodenkrebs einfach auch sehr selten ist. Trotzdem fände ich einen Hinweis auf regelmäßiges Abtasten ganz gut.

Ich denke Forschung wird durchaus betrieben. Zumindest gibt es internationale Kongresse, bei denen sich die Experten austauschen, auch was alternativ Therapien gibt. Da gibt es auch immer wieder Studien. Ein Beispiel ist die Behandlung von Hodenkrebs in Frühstadien oder auch bei Rezidiven. Da hat sich ja auch was getan (Single Shot, SAKK Studie mit Bestrahlung, verschiedene Second Line Therapien vor der HD Therapie, ich hatte ja erst TIP - da hat man speziell in Großbritannien wohl gute Erfahrungen gemacht). Die Experten sind auch untereinander im ständigen Austausch, sowohl in Deutschland, als auch International. Mein Prof. hat damals sogar bei Einhorn in den USA (ist ja quasi der Erfinder der Hodenkrebstherapie) eine Zweitmeinung eingeholt.
Außerdem gibt es zur allgemeinen Krebsbehandlung viele Forschungsansätze, die vielversprechend zu sein scheinen. Aber das wird eben erst mal allgemein erforscht und dann nach und nach für die einzelnen Krebsarten weiterentwickelt.

Bezüglich der Nachsorge: ich verstehe einfach nicht, warum immer noch so viele Ärzte die CTs dafür nehmen. Kann sein, dass es noch so in den Richtlinien drinsteht, aber jeder vernünftige Arzt sollte ja nun von selber drauf kommen, dass man Strahlung vielleicht vermeiden sollte wenn es geht. Ich habe mir diesbezüglich auch mal eine Zweitmeinung vom Hodenkrebspapst eingeholt und der sagt klipp und klar: MRT Abdomen/Becken (auf GAR KEINEN FALL CT, weil viel zu viel Strahlung) und Röntgen Thorax, bzw. bei Risikopatienten auch erst mal CT und später dann umschwenken. Du solltest aber auf jeden Fall so strahlungsarm wie möglich durch die Nachsorge! Wenn es medizinisch notwendig ist, ein CT zu machen okay, aber nicht für eine planmäßige Kontrolluntersuchung.

Kontrastmittel bekommt man beim MRT auch, habe ich auch mal nachgefragt. Die meinten, es wäre wichtig, weil man deutlichere Bilder bekommt, von daher gehe ich lieber das Risiko ein, dass das Kontrastmittel unter Umständen etwas länger im Körper ist, als dass was übersehen wird.

[Utopia]

Hi Tom!

Willkommen im Forum und danke für Deinen Bericht!

Ich war in der gleichen Situation wie Du, als Student bekam ich diese Diagnose, fast auf den gleichen Tag wie Du, nur einige Jahre vorher.

Es wird defintiv viel zu wenig getan, um junge Männer für dieses Thema zu sensibilsieren. Wenn ich gewusst hätte, was das bedeuten kann, dass der Hoden etwas größer wird, hätte ich mir vielleicht Metastasen und Bestrahlung ersparen können.

Zu Deiner Frage bezüglich Blutspenden verlinke ich mal meinen eigenen Thread:

Blut- / Knochenmark- / Organ-Spende nach Hodentumor?

Gruß

Utopia

Ach ja, noch was... Du hattest das Thema Strahlenbelastung durch die vielen CT's der Nachsorge angesprochen.

Ich zitiere mich mal selbst aus einem alten Thread:

Ich mache nach einem Seminom im Stadium 2b (Bestrahlung mit 36 Gy) nun seit 5 Jahren Nachsorge - MRT und beim Urologen Ultraschall und Blutuntersuchung.

Nach Auskunft mehrerer Strahlentherapeuten und Radiologen ist die Untersuchung des gesamten Körpers mit einem modernen MRT-Gerät problemlos möglich! CT und Röntgen sind nicht nötig.

Kontrastmittel muss ich übrigens gar nicht einnehmen beim MRT, noch nie. Insofern ist das glaube ich die schonendste Art der Nachsorge, die man haben kann.

Hier ein Link zu dem Thread CT's oder MRT Nachsorge ?

[Marco1]

Hallo Tom,

sehr ausführlicher Bericht auch wenn Du bestimmt auf diese Erfahrung lieber verzichtet hättest so wie wir alle - aber so kann man wenigstens mal Erfahrungen anderer Betroffener lesen. Bin leider erst zu spät auf dieses Forum gestoßen und habe seit 2011 nur CT´s bekommen - beim anstehenden 5-Jahres-Tüv (Oktober 2016) spreche ich das mal an. So viel zum Thema Aufklärung :-(

Habe meine Geschichte 2011 begonnen (beim Fußball bzw. dem Duschen danach ´ne Erbse ertastet) und damals war der Sternenhimmel (mein Dr. sah dies nicht so) ein Indikator für HK - 2014 schon nicht mehr so richtig, da die US-Armee wohl eine Studie (leider keine Quellenangabe möglich) durchgeführt hat und der Zusammenhang Sternenhimmel/Hodenkrebs nicht nachgewiesen weden konnte. Und wieder das Thema Aufklärung.

Habe mich auch mal versucht in das Blut- und Organspende Thema einzulesen. Blut scheinen wir wirklich lebenslang raus zu sein. Organspende ist - wie Dusty schon schreibt - eine Eintragung der Erkrankung im Ausweis vorgeschrieben. Die Frage ist halt, wenn ich dringend ein Organ brauchen würde, die Nachricht bekomme dass ein Spenderorgan bereit steht und dann vor der Wahl stehe "weiter warten und ggf. sterben" oder "Organ eines HK-Patienten nehmen" so müsste ich nicht lange überlegen. Frage mich aber, ob sich HK-Spuren im (z. B.) Herz ablagern, sodass nach der Transplatation die Spuren sich ausbreiten??? Auch ein Thema der Aufklärung was meiner Ansicht nach zu kurz kommt. Ferner wissen wir wie es um unser Blut steht, da wir ständig zum "TÜV" rennen - wie sieht es bei anderen Organspendern aus, die einen Ausweis haben aber das letzte mal 19XX beim Arzt waren. Werden diese Organe dann auf alle möglichen Faktoren untersucht?
Schwieriges Thema!

Dir wünsche ich alles Gute und drücke die Daumen, dass die aktuellen Beschwerden vorbei gehen!

Viele Grüße
Marco

[Tom92]

Hallo,

ich hatte dieses Woche 2 1/2 jährige Kontrolle. Ultraschall und Blut alles i.O.

Mein Spermiogramm hat sich laut Bericht nicht wirklich verbessert. Man hat mir aber dieses Jahr die genauen Zahlenwerte nicht zugesandt, da hacke ich nochmal nach. Ich glaube, die Veränderungen waren für sie nicht groß genug einen neuen Befund zu schreiben - da war es einfacher "2017 alles beim alten" drunter zu schreiben.

Ich sollte wieder für ein CT überwiesen werden, aber hab aufgrund der Hinweise hier im Forum nach einem Abdomen MRT + Thorax Röntgen gefragt und mein Urologe fand den Vorschlag gut, ein Glück. Der Termin ist zwar noch etwas hin, aber es gibt ja keinen Grund zur Eile. Vielen Dank nochmal für den Hinweis!