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AW: Tom's Krankheitsgeschichte
Zitat:
Für Blut ist man tatsächlich permanent ausgeschlossen, kann man auch beim roten Kreuz nachlesen, da gibt es ein paar Ausschlusskriterien. Zitat:
Ich denke, das Problem ist, dass Hodenkrebs einfach auch sehr selten ist. Trotzdem fände ich einen Hinweis auf regelmäßiges Abtasten ganz gut. Ich denke Forschung wird durchaus betrieben. Zumindest gibt es internationale Kongresse, bei denen sich die Experten austauschen, auch was alternativ Therapien gibt. Da gibt es auch immer wieder Studien. Ein Beispiel ist die Behandlung von Hodenkrebs in Frühstadien oder auch bei Rezidiven. Da hat sich ja auch was getan (Single Shot, SAKK Studie mit Bestrahlung, verschiedene Second Line Therapien vor der HD Therapie, ich hatte ja erst TIP - da hat man speziell in Großbritannien wohl gute Erfahrungen gemacht). Die Experten sind auch untereinander im ständigen Austausch, sowohl in Deutschland, als auch International. Mein Prof. hat damals sogar bei Einhorn in den USA (ist ja quasi der Erfinder der Hodenkrebstherapie) eine Zweitmeinung eingeholt. Außerdem gibt es zur allgemeinen Krebsbehandlung viele Forschungsansätze, die vielversprechend zu sein scheinen. Aber das wird eben erst mal allgemein erforscht und dann nach und nach für die einzelnen Krebsarten weiterentwickelt. Bezüglich der Nachsorge: ich verstehe einfach nicht, warum immer noch so viele Ärzte die CTs dafür nehmen. Kann sein, dass es noch so in den Richtlinien drinsteht, aber jeder vernünftige Arzt sollte ja nun von selber drauf kommen, dass man Strahlung vielleicht vermeiden sollte wenn es geht. Ich habe mir diesbezüglich auch mal eine Zweitmeinung vom Hodenkrebspapst eingeholt und der sagt klipp und klar: MRT Abdomen/Becken (auf GAR KEINEN FALL CT, weil viel zu viel Strahlung) und Röntgen Thorax, bzw. bei Risikopatienten auch erst mal CT und später dann umschwenken. Du solltest aber auf jeden Fall so strahlungsarm wie möglich durch die Nachsorge! Wenn es medizinisch notwendig ist, ein CT zu machen okay, aber nicht für eine planmäßige Kontrolluntersuchung. Kontrastmittel bekommt man beim MRT auch, habe ich auch mal nachgefragt. Die meinten, es wäre wichtig, weil man deutlichere Bilder bekommt, von daher gehe ich lieber das Risiko ein, dass das Kontrastmittel unter Umständen etwas länger im Körper ist, als dass was übersehen wird.
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Auch aus Steinen, die einem in den Weg gelegt werden, kann man Schönes bauen. Johann Wolfgang von Goethe http://diagnose-hodenkrebs.jimdo.com/ |
#2
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AW: Tom's Krankheitsgeschichte
Hi Tom!
Willkommen im Forum und danke für Deinen Bericht! Ich war in der gleichen Situation wie Du, als Student bekam ich diese Diagnose, fast auf den gleichen Tag wie Du, nur einige Jahre vorher. Es wird defintiv viel zu wenig getan, um junge Männer für dieses Thema zu sensibilsieren. Wenn ich gewusst hätte, was das bedeuten kann, dass der Hoden etwas größer wird, hätte ich mir vielleicht Metastasen und Bestrahlung ersparen können. Zu Deiner Frage bezüglich Blutspenden verlinke ich mal meinen eigenen Thread: Blut- / Knochenmark- / Organ-Spende nach Hodentumor? Gruß Utopia Ach ja, noch was... Du hattest das Thema Strahlenbelastung durch die vielen CT's der Nachsorge angesprochen. Ich zitiere mich mal selbst aus einem alten Thread: Zitat:
Hier ein Link zu dem Thread CT's oder MRT Nachsorge ?
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Mai 2008: Diagnose Hodentumor, Seminom Stadium 2b Juni/Juli 2008: Bestrahlung mit 36 Gy Oktober 2008: MRT - wieder gesund! Der einzige Moment zum Glücklichsein ist die Gegenwart Geändert von gitti2002 (16.09.2016 um 23:27 Uhr) Grund: zusammengeführt |
#3
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AW: Tom's Krankheitsgeschichte
Hallo Tom,
sehr ausführlicher Bericht auch wenn Du bestimmt auf diese Erfahrung lieber verzichtet hättest so wie wir alle - aber so kann man wenigstens mal Erfahrungen anderer Betroffener lesen. Bin leider erst zu spät auf dieses Forum gestoßen und habe seit 2011 nur CT´s bekommen - beim anstehenden 5-Jahres-Tüv (Oktober 2016) spreche ich das mal an. So viel zum Thema Aufklärung :-( Habe meine Geschichte 2011 begonnen (beim Fußball bzw. dem Duschen danach ´ne Erbse ertastet) und damals war der Sternenhimmel (mein Dr. sah dies nicht so) ein Indikator für HK - 2014 schon nicht mehr so richtig, da die US-Armee wohl eine Studie (leider keine Quellenangabe möglich) durchgeführt hat und der Zusammenhang Sternenhimmel/Hodenkrebs nicht nachgewiesen weden konnte. Und wieder das Thema Aufklärung. Habe mich auch mal versucht in das Blut- und Organspende Thema einzulesen. Blut scheinen wir wirklich lebenslang raus zu sein. Organspende ist - wie Dusty schon schreibt - eine Eintragung der Erkrankung im Ausweis vorgeschrieben. Die Frage ist halt, wenn ich dringend ein Organ brauchen würde, die Nachricht bekomme dass ein Spenderorgan bereit steht und dann vor der Wahl stehe "weiter warten und ggf. sterben" oder "Organ eines HK-Patienten nehmen" so müsste ich nicht lange überlegen. Frage mich aber, ob sich HK-Spuren im (z. B.) Herz ablagern, sodass nach der Transplatation die Spuren sich ausbreiten??? Auch ein Thema der Aufklärung was meiner Ansicht nach zu kurz kommt. Ferner wissen wir wie es um unser Blut steht, da wir ständig zum "TÜV" rennen - wie sieht es bei anderen Organspendern aus, die einen Ausweis haben aber das letzte mal 19XX beim Arzt waren. Werden diese Organe dann auf alle möglichen Faktoren untersucht? Schwieriges Thema! Dir wünsche ich alles Gute und drücke die Daumen, dass die aktuellen Beschwerden vorbei gehen! Viele Grüße Marco |
#4
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AW: Tom's Krankheitsgeschichte
Hallo,
ich hatte dieses Woche 2 1/2 jährige Kontrolle. Ultraschall und Blut alles i.O. Mein Spermiogramm hat sich laut Bericht nicht wirklich verbessert. Man hat mir aber dieses Jahr die genauen Zahlenwerte nicht zugesandt, da hacke ich nochmal nach. Ich glaube, die Veränderungen waren für sie nicht groß genug einen neuen Befund zu schreiben - da war es einfacher "2017 alles beim alten" drunter zu schreiben. Ich sollte wieder für ein CT überwiesen werden, aber hab aufgrund der Hinweise hier im Forum nach einem Abdomen MRT + Thorax Röntgen gefragt und mein Urologe fand den Vorschlag gut, ein Glück. Der Termin ist zwar noch etwas hin, aber es gibt ja keinen Grund zur Eile. Vielen Dank nochmal für den Hinweis!
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Die besten Grüße Tom |
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Stichworte |
erfahrungen, hodenkrebs, peb |
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