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#1
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AW: Palp 2
Hallo Rosina,
ich denke, du hast keine Antwort bekommen, weil deine Veränderung sehr speziell und damit auch selten ist. In München sitzen Spezialisten , die sich mit genetischem Brustkrebs befassen. Alles Gute für dich GlidingGeli
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Mögest du dir die Zeit nehmen, die stillen Wunder zu feiern, die in der lauten Welt keine Bewunderer haben. Irische Sprüche Geändert von gitti2002 (19.12.2016 um 23:14 Uhr) |
#2
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AW: Palp 2
Hallo Rosina,
auch meine Veränderung ist "einzigartig" und mit keinem anderen Fall vergleichbar ... das kommt aber daher, dass PALB2 einfach noch zu neu und zu unbekannt ist ... (was für uns Betroffene einfach dooooooof ist) Hier in München hast du wenigstens den Vorteil, zwei Unikliniken zu haben, die sich mit der Genetischen Erkrankung auskennen und zu denen man wegen den speziellen Früherkennungsmaßnahmen gehen kann. Angeblich gibt es davon nur 15 Kliniken deutschlandweit. Welche Therapieempfehlungen hast du denn bisher erhalten? Eine Mastektomie wird dir bei PALB2 wohl kein Arzt empfehlen ... vielleicht eher eine Eierstock-Entfernung. Alles Gute für dich und viele Grüße aus dem Münchner Norden Charly |
#3
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AW: Palp 2
Eine Frage habe ich Charlie - warum hat man Dir die Empfehlung für eine Eierstockentfernung gegeben? Kam Eierstockkrebs in deiner Familie vor? Denn ich habe diese nicht bekommen.
Geändert von gitti2002 (24.12.2016 um 04:06 Uhr) |
#4
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AW: Palp 2
Hallo Desir77,
mein Tumor war stark hormonell bedingt ... und da bereits im März 2016 einige Fälle von Eierstockkrebs in Verbindung mit PALB2 aufgetreten waren, wurde mir dazu geraten. Auch jetzt wurde wieder bestätigt, dass das in meinem Fall eine sehr gute Entscheidung war, auf Grund der Spezifikation meines Tumors ... eine Erkrankung innerhalb der Familie liegt nicht vor. Wir sind aber insgesamt nur 4 Frauen, die man kontrollieren könnte ... davon allerdings dreimal BK ... Wie alt bist du? Dieser Eingriff wird in der Regel erst ab 45 Jahre empfohlen (war 48) ... dafür ist man in "meinem Alter" eher zurückhaltend, was eine Mastektomie angeht ... da das Risiko für die genetische Erkrankung ab 50 Jahre wieder zurückgeht ... Liebe Grüße und alles Gute für euch Charly Geändert von gitti2002 (24.12.2016 um 04:06 Uhr) |
#5
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AW: Palp 2
Liebe Charly,
ich bin mit 37 erkrankt, nur sehr schwach östrogenpositiv. Eierstöcke machen mir eben Sorgen, weil da die Früherkennung nicht funktioniert.. Mastektomie hat man mir auch nicht angeraten, aber für meine Psyche musste das sein, ich wollte nicht mehr tasten müssen. Seither bin ich viel entspannter. |
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