Follikuläres Non-Hodgkin-Lymphom: Überlebte Fälle

[lotol]

//Neudeutsch: Off Topic Anfang //

Liebe Mirijam,

ich freue mich sehr darüber, daß Du Dein spezielles NHL überlebt hast.

Das sind ja nun immerhin bald ca. 10 Jahre innerhalb derer nichts Abartiges mehr feststellbar war.
Mit der Aussicht, daß auch weiterhin nichts mehr feststellbar ist, das zu Beunruhigung veranlassen könnte.

Ich freue mich auch darüber, daß Du bereit warst, hier darüber zu berichten.
Und danke Dir dafür.


Völlig klar:
Über uns Lymphomikern hängt scheinbar ein Damoklesschwert:
https://de.wikipedia.org/wiki/Damokles
Genauer gesagt, das Damoklesschwert, daß jederzeit in uns wieder so ein Drecks-Krebs "entstehen" kann.

Unterscheiden wir uns diesbzgl. von irgendjemand auf der ganzen Welt??
Ich denke, eher nicht.
Denn, wie wir wissen, kann jederzeit ein Drecks-Krebs in jemand entstehen.
Völlig egal, ob er vorher mehr oder weniger "gesund" war oder nicht.

Wir Lymphomiker können uns froh und glücklich schätzen, daß Lymphdrüsen-Krebse i.d.R. ganz gut plattmachbar sind.
Der Rest, der dann nur noch verbleibt, ist die Hoffnung, daß der Krebs nicht erneut entsteht.

Worin unterscheiden wir uns also von jedermann?
Aus meiner Sicht nur dadurch, daß unsere Sinne "geschärft" dafür sind, was jederzeit in jedem entstehen kann.
Der "Normal-Jedermann" macht sich darüber eben so wenig Gedanken, wie wir das taten, bevor uns ein Krebs "erwischt" hat.

Ist die Wahrscheinlichkeit, daß uns erfolgreich "Therapierte" erneut ein Krebs "erwischt", höher als die, daß er einen "Gesunden" erwischen kann??
Definitiv weiß ich das wirklich nicht.
Nicht einmal auf Grund von Statistiken.

Denke, wir sollten am besten mit dem Bewußtsein weiterleben, daß es jeden jederzeit "krebsig" erwischen kann.

Denjenigen, die es noch nicht erwischt hat, haben wir eine Erfahrung voraus:
Nämlich die, daß ein Krebs unserer Art auch plattmachbar ist.
Wir wissen auch, daß dabei jeweils noch nicht die "letzten Register" der Ärzte "gezogen" wurden.

Ich weiß es wirklich nicht, ob ein qualitativer Unterschied zwischen einem völlig neu oder einem erneut entstandenen Krebs besteht.

Was ich aber zu wissen glaube, ist, daß die Kampf-Mittel gegen unsere Art von Krebsen geeignet dazu sind, um auch einen erneut in uns entstehenden Krebs plattmachen zu können.
Mag sein, daß uns das dann mehr "schlaucht" als eine erste Therapie.
Das weiß ich nicht so genau.

Will es aber auch gar nicht wissen:
Denn ich gehe davon aus, daß mit der "Erst-Therapie" der Krebs ein für allemal "erledigt" ist.


Im Übrigen wünsche ich mir, daß in diesem Thema auch mir aktuell Unbekannte davon berichten, welche Ausgangs-Situation sie überlebten.
Bitte, seid so gut, das zu tun, um hier "Gelandete" in ihrer Verzweiflung entlasten zu können.


Liebe Grüße
lotol

//Off Topic Ende//

[Golfsierra2]

Mit etwas über drei Jahren seit Ende der Behandlung bin ich vielleicht noch kein "Langzeit"-Überlebender, aber drei Jahre ohne Krankheitsanzeichen sind doch auch schon was.

Ich hatte wahscheinlich nur Glück, dass mein Lymphon schon wenige Wochen nach Ausbruch erkannt wurde. Meine Mandeln waren grundlos geschwollen und erst der zweite HNO-Arzt stellte die richtige Diagnose, nachdem ich sie aufgesucht hatte, um einen Termin für die Entfernung der Mandeln absprechen wollte. Dusel gehabt!

Die Chemo verlief unspektakulär und die Erhaltungstherapie über zwei Jahre mit Rituximab ebenfalls. Die Kontrolluntersuchungen danach waren bisher auch alle negativ.

Von mir aus kann das jetzt so weitergehen, bis ich Mitte 80 bin - was ich mir fest vorgenommen habe

Leider hatte meine Frau weniger Glück. Sie war 2010 an schwarzem Hautkrebs erkrankt und ist über die Jahre trotz vieler Behandlungsversuche von einem Stadium in das nächstschlechtere Stadium gerutscht. Am 18. Januar ist sie dann zu Hause mit 53 Jahren eingeschlafen.
Aber das ist eine andere, traurige Geschichte.

LG

[DieVertraeumte65]

hallo zusammen,

nur kurz:

meine Mama lebt seit über 10 Jahren ganz gut mit Ihrem NHL.

Seit 2015 überhaupt keine Therapie mehr.

Ihr müsst Euch nur fit halten und auf Euch aufpassen. Massenveranstaltungen meiden, ansonsten den Krebs nicht euren Alltag bestimmen lassen.
Bleibt einfach im Fluss....

Allen alles Gute
Margit

[lotol]

Hallo DieVertraeumte65,

danke für Deine mutmachenden Zeilen.

Deine Mutter hat ja inzwischen weit mehr Torturen überstanden als nach erfolgreicher NHL-Behandlung zu erwarten sind.
Mit Dir hoffe ich und wünsche v.a. Deiner Mutter, daß ihr Zustand stabil bleibt.

Erlaub mir bitte die Frage:
Wie ist sie nach all dem körperlich beieinander?
Mental - nehme ich an - ist sie sicherlich stark.


Liebe Grüße
lotol

[Zwilling6655]

Hallo
Mein Lymphom wurde im Okt 2007 diagnostiziert - also vor fast 10 Jahren.
Nach der Chemo Nov 2008 bis Mai 2009 war bis Okt. 2013 alles ok, dann Rezidiv. wait & watch bis Juni 2017. Jetzt 20 Bestrahlungen mit 2 gray.
Mir geht es gut ich kann alles machen. Halt mich durch Radfahren fit.
Kopf hoch - lewe geht weiter.
LG Zwilling

[jimbolaya]

Hallo Zusammen,

aus gegebenem Anlass bin ich nun auch wieder im Forum und möchte meine Geschichte gerne mit euch teilen:

Okt. 2010 - Zufallsdiagnose im Alter von 29 Jahren bei einem Gesundheits-Check bei meinem Arbeitgeber: malignes Lymphom. Ich war gerade frisch verheiratet und wir wollten Nachwuchs bekommen. Die Diagnose hat mich total von den Socken gehauen :-(

Nov. 2010 - Feb. 2011 - Staging, Diagnose: Follikuläres Lymphom (Grad1, Stadium 2A), multipler Befall im Abdomen (LK bis zu 4cm)

Feb. 2011 - Apr. 2011 - Erneutes Staging, Diagnose: Follikuläres Lymphom (Grad1, Stadium 3A), im Abdomen und am Hals/Schlüsselbein

Mai 2011 - Aug. 2011 - eingängige Recherche (denn die mir angebotene Bestrahlung mit Zevalin habe ich damals dankend abgelehnt) & Watch & Wait

Sep. 2011 - Nov. 2011 - 4 Gaben Rituximab Monotherapie (diese Antikörper-Therapie war das Ergebnis der Recherche)

Dez. 2011 - Staging: Komplette Remission :-) Entscheidung gegen Rituxiumab-Erhaltungstherapie. Grund: Für "Low Tumor Burden"-Patienten sprechen die neuesten Ergebnisse der RESORT-Studie dagegen.

Jun. 2017 - Nach 5,5 Jahren Remission wurde heute beim Verlaufskontrolltermin nun leider wieder vermehrter mesenterialer Lymphknoten-Besatz festgestellt :-(


Mein Doc hat mich heute schon mental darauf vorbereitet, dass ich wohl mit einer ca. vier-monatigen Chemo inkl. Stammzellen-Spende rechnen muss. Daher werde ich mich nun wieder in den Recherche-Modus begeben, denn es gibt da sicherlich noch bessere Alternativen ;-)

Viele Grüße, Jan

[lotol]

Hallo jimbolaya,

aus gegebenem Anlass bin ich nun auch wieder im Forum und möchte meine Geschichte gerne mit euch teilen:

Mist, daß sich da in Dir wieder etwas Unerwünschtes breitzumachen scheint.

Wie willst Du es denn mit dem Teilen Deiner Geschichte gerne halten?

Aus meiner Sicht spricht nichts dagegen, wenn Du das hier tun willst.
Denn letztlich kann zum Überleben von Lymphomen wohl auch immer wieder ein (nur) temporäres eintreten.
Sozusagen von einem enormen "Leidenspunkt" bis zum nächsten.

Andererseits könntest Du das auch in Deinem ursprünglichen Thema weiterführen und hier evtl. nur von "Eckpunkten" berichten.

Was ist Dir lieber?


Liebe Grüße
lotol

[Golfsierra2]

Zitat von Golfsierra2

Mit etwas über drei Jahren seit Ende der Behandlung bin ich vielleicht noch kein "Langzeit"-Überlebender, aber drei Jahre ohne Krankheitsanzeichen sind doch auch schon was.

Ein Update von meiner Seite: Ich bin immer noch (2020, nach fast 7 Jahren) ohne Befund
Ich gehe brav alle drei Monate zur Nachkontrolle und behalte das auch bei. Wenn sich etwas tun sollte (β2-Mikroglobulin oder Sonografie) will ich es so früh wie möglich wissen. Nicht, wenn sich der Krebs schon breitgemacht hat.
Grüße an alle, und nie aufgeben!

Zitat von lotol

bei mir läuft inzwischen die "Runde2" im Kampf gegen den Krebs.
Auf in den erneuten Kampf gegen den Krebs.

Ich wünsche Dir viel Kraft und auch Glück, denn das braucht man wohl auch.

[Onkogast]

wer macht die Nachkontrollen?

Denn beim FL finden diese ab dem 3.Jahr laut Vorgaben nur noch aller 6-12 Monate statt.

[lotol]

Hallo,

Zitat von Golfsierra2

Ein Update von meiner Seite: Ich bin immer noch (2020, nach fast 7 Jahren) ohne Befund
Ich gehe brav alle drei Monate zur Nachkontrolle und behalte das auch bei. Wenn sich etwas tun sollte (β2-Mikroglobulin oder Sonografie) will ich es so früh wie möglich wissen. Nicht, wenn sich der Krebs schon breitgemacht hat.
Grüße an alle, und nie aufgeben!

Das hört sich richtig gut an und kann allen Lymphomikern nur Mut machen.
Freue mich sehr mit Dir, daß Du nach ca. 7 Jahren o.B. bist.

Aufgeben ist bei einem Lymphom sowieso nicht "drin" - angesichts dessen, welche "Register" auch bei Rezidiven immer noch "gezogen" werden können, damit man weiterleben kann.

Danke für Deine guten Wünsche.
Und ja, Dusel braucht man auch, um ein Lymphom überleben zu können.

Den Dusel, den man bei jedem Krebs braucht, um sich von ihm "befreien" zu können.
Las mal in Deinen Beiträgen nach:
Wir beide könnten vermutlich "ein Lied davon singen", welche Rolle der Dusel bei unseren krebskranken Frauen spielte.
Aber ein sehr unterschiedliches Lied, so wie sich das halt aus unterschiedlichem Dusel ergibt.

Ich will dabei ganz gewiß keine "alten Wunden" bei Dir "aufreißen" - doch so ist das halt nun letztlich mal:
Man kann den Dusel haben, aber selbstverständlich/garantiert ist er keineswegs.

Zitat von Onkogast

wer macht die Nachkontrollen?

Denn beim FL finden diese ab dem 3.Jahr laut Vorgaben nur noch aller 6-12 Monate statt.

Ist durchaus so üblich, wie Du das mit den Vorgaben beschriebst.
Allerdings betrifft das nur den Zeitraum von 5 Jahren, in denen nach einer Krebstherapie Routine-Nachkontrollen durchgeführt werden.
Unter der Überlegung, daß nach der allmählichen "Streckung" der Kontroll-Intervalle bis zu einem Jahr, an sich kein Rezidiv mehr zu erwarten ist.

Der Zeitraum von 5 Jahren Nachkontrollen wird allein, verursacht durch eine Therapie, "abgedeckt".

Und was ist dann nach diesen 5 Jahren?
Läßt man dann die Patienten etwa alleine "im Regen stehen"?

Nein, sowas kann und darf doch - insbesonders bei Lymphomen - gar nicht der Fall sein.
Da müssen dann die Patienten selbst dafür sorgen, daß weitere Nachuntersuchungen durchgeführt werden können.
Heißt - sich mit ihrer Krankenkasse "abstimmen", in welchen Zeiträumen sie die Kosten für Nachuntersuchungen übernehmen.
Ich bin bei der TK seit eh und je versichert.
Ist überhaupt kein Problem, daß die Kosten für weitere Nachuntersuchungen (nach den 5 Jahren) auch übernommen werden.
Ein Anruf genügt dazu - das wird dann per Aktennotiz so festgehalten.

Man muß immer danach differenzieren ob Kosten als Folge einer Therapie entstehen oder nach einer an sich "abgeschlossenen" Therapie.

Grundsätzlich machen Nachkontrollen die behandelnden Ärzte.
Bzw. sie veranlassen sie, um sie anschließend - bei Vorlage des gesamten vorherigen Ablaufes - auch richtig bewerten zu können.
Auch nach dem Ablauf von 5 Jahren.

Liebe Grüße
lotol

[anna05]

ieber Lotol, ich habe lange nicht geantwortet auf Deine Frage, wie ich mich verbrannt habe: MS - dass heißt zwar auch Mutig und Stark, aber es sieht schon so aus, dass die kleine alte Frau wacklig auf den Beinen ist, dabei mal einen schlenkerigen Ausfallschritt macht, einen Topf kochendes Wasser mit Kartoffeln drin erwischt und während der vom Herd fällt, was versucht sie? Auffangen! und schon sind die Hände beide hin für einige Zeit.
So war das.
Warum ich nicht
sofort geantwortet habe: musste mich erst mal um die Krebsbaustelle kümmern. War ja alles so gut bei letzter Kontrolle im Januar und dann: ein Knubbel etwas tiefer als die Achselhöhle. Der Schreck war groß. Ich soll aber auch da mal abwarten. So das isses - und dass es allen und auch dir gut gehen soll wünsche ich ja sowieso. anna 05

[Onkogast]

Zitat von lotol

Ist durchaus so üblich, wie Du das mit den Vorgaben beschriebst.
Allerdings betrifft das nur den Zeitraum von 5 Jahren, in denen nach einer Krebstherapie Routine-Nachkontrollen durchgeführt werden.
Unter der Überlegung, daß nach der allmählichen "Streckung" der Kontroll-Intervalle bis zu einem Jahr, an sich kein Rezidiv mehr zu erwarten ist.

Der Zeitraum von 5 Jahren Nachkontrollen wird allein, verursacht durch eine Therapie, "abgedeckt".

Und was ist dann nach diesen 5 Jahren?
Läßt man dann die Patienten etwa alleine "im Regen stehen"?

Nein, sowas kann und darf doch - insbesonders bei Lymphomen - gar nicht der Fall sein.
Da müssen dann die Patienten selbst dafür sorgen, daß weitere Nachuntersuchungen durchgeführt werden können.
Heißt - sich mit ihrer Krankenkasse "abstimmen", in welchen Zeiträumen sie die Kosten für Nachuntersuchungen übernehmen.
Ich bin bei der TK seit eh und je versichert.
Ist überhaupt kein Problem, daß die Kosten für weitere Nachuntersuchungen (nach den 5 Jahren) auch übernommen werden.
Ein Anruf genügt dazu - das wird dann per Aktennotiz so festgehalten.

Man muß immer danach differenzieren ob Kosten als Folge einer Therapie entstehen oder nach einer an sich "abgeschlossenen" Therapie.

Grundsätzlich machen Nachkontrollen die behandelnden Ärzte.
Bzw. sie veranlassen sie, um sie anschließend - bei Vorlage des gesamten vorherigen Ablaufes - auch richtig bewerten zu können.
Auch nach dem Ablauf von 5 Jahren.

Liebe Grüße
lotol

Naja im Regen stehen lassen ... die Vorgaben, wann und wie bei welcher onkologischen Erkrankung Nachsorgen zu erfolgen haben, denkt sich ja kein Fachidiot hinter verschlossenen Türen aus.
Dies hat alles wissenschaftlichen Hintergrund und wird in verschiedenen Leitlinien festgelegt, an die man sich als onkologisch tätiger Arzt auch halten sollte im Regelfall.
Dass Patienten auch nach Ablauf der regulären Nachsorge teilweise Bedarf und Wunsch nach Kontrollen haben, sehe ich absolut ein.

Meine Frage war ja nur, wer dies dann durchführt bei Golfsierra2.
Denn wir entlassen unsere Patienten nach diesem Zeitpunkt aus unserer Praxis. Im Zweifel müsste sich dann der Hausarzt oder wer auch immer um die weiteren Kontrollen kümmern.
Andernfalls würde jede onkologische Praxis über Kurz oder Lang aus allen Nähten platzen.

[Golfsierra2]

Zitat von Onkogast

Meine Frage war ja nur, wer dies dann durchführt bei Golfsierra2.

Ich habe vielleicht den Luxus (?), dass ich als Berufssoldat in einem Bundeswehrkrankenhaus durchgecheckt werde, alle 3 Monate. Das haben mir meine behandelnden Onkologen auch so angeraten. Ich soll den Intervall ruhig beibehalten. Und das mache ich natürlich auch

Dazu treibe ich auch Sport (joggen, Fahrrad fahren), behalte mein Gewicht im Auge und trinke selten Alkohol. Rauchen schon seit über 30 Jahren nicht mehr.