Ich brauche Ohren die zuhören

[mokolade]

Hallo Sunnie.

Ja ich weiß....ich denke daher auch der Verdacht bzw.die Aussage von meinem Rheumatologen das es für ihn nun spannend wird.

Was mich einfach stutzig macht ist das keiner von beiden Ärtzen mir nicht mal nur 1 Grund genannt haben, was gegen den Verdacht steht.
Also ne Gegenerklärung

Wenn ich die Zeit bis zum Ergebnis hinter mir habe und tatsächlich was oder nichts ist, weiß ich nicht ob ich weiterhin solch Medikamente einnehme.

Das WE war echt unschön und das wünsch ich niemanden.
Im moment bin ich jetzt ganz ok.. Gestern sah es ganz anders aus....

Heute Nacht hab ich wieder so geschwitzt....das hab ich öfters mal.
Ich werde dann wach weil mir kalt ist....das Shirt so nass das ich es wechseln muss.
Könnte auch ein anzeichen sein...ich hab's mir bisher so erklärt, da ich ja immer so friere gehe ich mit Shirt und längerer Hose ins Bett. Dachte dann war es halt zu warm eingepackt?!?

Der Ausschlag ist auch wieder da im Decolte...vom schwitzen? Zungenspitze ist mal wieder wund und Zahnfleisch tut weh....sind etwas angegriffen....aber gestern war auch spritzen Tag

Wie man sieht kann man vieles finden was dafür spricht, aber aich vieles sich selbst erklären aufgrund der Umstände.
Ohne definitive Ergebnisse ist alles Kaffeesatzleserei....leider

Ich hoffe ich schaffe es das alles nun zu ignorieren bis zum Termin

[p53]

Hallo mokolade,

verständlich, dass du nicht zur Ruhe kommst und immer wieder alles durchspielst! Hast du schon versucht, dich ein wenig abzulenken (auch wenn das erstmal Überwindung kostet und einen Anfang braucht), mit Freunden und Rausgehen vielleicht?

da wir leider mehrfach von Leukämieerkrankungen in der Familie/Verwandtschaft mütterlicherseits betroffen sind, möchte ich dazu sagen, dass eher dieser Teil

Vieles kann auch an den Medikamenten liegen, aber es wird gefühlt immer anstrengender für mich. Ich bin extrem blass, sehe immer krank aus, leide unter schwäche Gefühl ähnlich wie Muskelschwäche, bin immer müde und erschöpft. Einen Tag ohne Pausen ist schwer zu überstehen. Vieles kostet mich extreme Überwindung und Anstrengung.
Dazu ist mir ständig kalt....

Anzeichen sein können, war zumindest bei uns so. Ich könnte sogar exakt die gleichen Worte verwenden, einschließlich das Frieren... Schwitzen hingegen nicht (Nachtschweiß weiß ich allerdings gar nicht auf Anhieb).

Könnten diese allgemeinen Schwächezustände und allgemeines Krankheitsgefühl (und auch Aussehen) auch Nebenwirkung deiner Erkrankung bzw der Medikamente sein? Du schreibst etwas von Zytostatika, die können ja u.a. auch genau solch ein Nebenwirkungsprofil haben.
Leukämieformen aber leider auch.... das möchte ich nicht beschönigen.

Tja und die Ärzte... nicht gerade sehr einfühlsam (du bist ein interessanter Fall...uff) aber die machen jetzt halt wohl eher Diagnostik zur Bestätigung ihres Verdachts und eher nicht zum Ausschluss. Wenn es konkrete Hinweise gibt, ist das ja so auch sinnvoll. Du willst ja schnellstmöglich Klarheit und keine Diagnostik, die ins Blaue geht und Leukämie ausschließen soll, weil du das am ungernsten hörst und haben möchtest. Mediziner sind da eben sehr pragmatisch und faktenorientiert.

ich drücke dir aber privat mal ganz fest die Daumen, dass die sich doch irren, insbesondere der "spannend"-Doc

[mokolade]

Guten Abend...

Ja klar gehen die Medikamente auch auf die Gesundheit. Es sind ja bekannte Mittel aus der Krebstherapie, jedoch in viel geringerer Dosierung.
Und auch Immunsuppressiv.
Ich nehme sie ja auch schon über zwei Jahre und auch gemeinsam zeitweise mit hohen Cortisondosen ind dibersen Kombinationen.

Jedoch habe ich mich mal schlapp gefühlt....man nimmt auch gerne mal länger andauernde Infekte mit oder plagt sich mit Mundsoor
Letztes Jahr stand ich wegen einer Blase am kleinem Zeh...durch eine Sandale...kurz vor einer bösen Sepsis...so das diese mit AB behandelt werden musste.
Und allgemein hab ich seither starke Zahnfleisch Probleme und eine echt schlechte Wundheilung.

Man ist ja kein Weichei und ich nehme vieles in Kauf.
Jedoch hat sich das seit ca August stetig verschlechtert.....besonderst die letzten 8 bis 12 Wochen.

Ich bin beim Hausputz kurzatmig...und muss pausen machen. Brauche doppelt so lange für alles. Saugen tu ich nur noch 2 mal pro Woche...es ist sooo anstrengend.
Vorhin stand ich nur kurz im Bad vorm spiegel....machte an meinem Haaren herum....es ist sogar anstrengend die Arme hoch zu halten.Es strengt sogar das Haare föhnen an
Ich kann nur kurze Strecken laufen....bin dann total fertig. Spaziergänge mit Hund und unterhalten...da schau ich wo die nächste Bank ist zum setzen. Unter solch anstrengungen schwitz ich dann auch schnell.
Wohne im 3ten Stock...treppe rauf und fertig....mit einkauf fast nicht möglich..
Früher sprang ich hier hoch wie ein Reh.
Dunkle Augenringe und blasse Haut...egal wie lange ich schlafe. Ein hoch auf den Erfinder von Make up.
Hab ich frei und bin zuhause schlaf ich 1 bis 2 mal ein....
Ich bin sogar schon mehrfach auf der Arbeit eingeschlafen....allerdings unbemerkt im Aufenthaltsraum.
Ich bin dann sooo müde das ich kurz den Kopf auf den Arm lege und dann schlaf ich ein...

Und DAS empfinde ich nicht als normal.
Daher meine hoffnung auf Eisenmangel oder anderes.

[p53]

Zitat von mokolade

Jedoch habe ich mich mal schlapp gefühlt....man nimmt auch gerne mal länger andauernde Infekte mit oder plagt sich mit Mundsoor
Letztes Jahr stand ich wegen einer Blase am kleinem Zeh...durch eine Sandale...kurz vor einer bösen Sepsis...so das diese mit AB behandelt werden musste.
Und allgemein hab ich seither starke Zahnfleisch Probleme und eine echt schlechte Wundheilung.

Hallo,

also das hört sich schon ziemlich eindeutig nach NW der Zytostatika an, das sollte sich ja auch in den Fachinformationen (oder Packungsbeilage) finden lassen.

Hast du danach mal deine Ärzte gefragt? Die wären ja die besten Ansprechpartner, da sie dich schon länger behandeln, dich und eine körperliche Verfassung genau kennen (sollten).

Was mir aber noch einfällt und weswegen ich eigentlich schreibe.....

hast du schon mal an Fatigue gedacht?

Das ist eine spezielle Form der Erschöpfung, die gar nicht so selten als Begleiterkrankung (mit Tumoren, aber auch ganz anderen Erkrankungen) einher geht und an die man bei dauernder körperlicher Erschöpfung auch mal denken sollte.

Das hört sich bei dir schon recht dramatisch an und auch behandlungsbedürftig (einschlafen mehrfach auf Arbeit oder kaum noch mehrere Schritte am Stück schaffen).

Eisenmangel allein halte ich keinesfalls für SOLCHE Symptome für ausreichend!
Ich hatte ganz oft früher Eisenmangel, wurde vom Blutspenden daher auch öfter mal ausgeschlossen (so erfuhr ich auch davon), das hab ich im Alltag allerdings kaum gespürt, eigentlich gar nicht.

Ich möchte das ja nicht mit deiner Situation vergleichen, jeder Körper ist anders und du bist auch chronisch krank und unter Dauermedikation.... trotzdem glaube ich nicht daran, dass ein Eisenmangel (oder sonstiger Mangel) allein zu solchen Einschränkungen führt.

Mit den chronischen Formen der Leukämie (CML, CLL) hat man prognostisch viel bessere Karten als mit den akuten Formen. Das ist kein großer Trost, aber ein Todesurteil ist das in der heutigen Zeit nicht mehr, sondern im allgemeinen gut behandelbar.

Ich wünsch dir eine baldige Klärung, damit du weißt, woran du bist und etwas getan werden kann.