Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

[Micha2]

Hallo Olympia,
habe die OP gut überstanden.Leider hatte ich am Freitag und gestern Durchfall und Schüttelfrost. Aber heute geht mit wieder gut.
Meinen nächsten Termin in der Uni habe ich am 10.5 . Meine Krebs ist eine BRAF v600e Mutation.
In der UNI konnte ich mit Patienten sprechen die teilweise sogar Totalremissionen hatten bei Nivomulab Therapie und Kombitherapie.

Frohe Ostern euch allen

[Olympia_4]

Hoi Micha

Ja ich habe auch schon von den Totalremissionen gehört, aber persönlich noch niemand kennengelernt. Je nach Artikel sind das zwischen 6-13%. Aber was heisst das schon. Wer dazugehört hat megaschwein gehabt. Wobei ich mich schon sehr darüber freue, das die Immuntherapie bei mir überhaupt eine Wirkung zeigt. Man wird demütig und ist zufrieden. Mein Onko hat bezüglich meiner Wirkung gemeint, das ich mich auf Stabilität konzentrieren soll und nicht auf Totalremission. Die ist bei mir nicht mehr zu erwarten. Die Metas verhalten sich bei mir recht dynamisch und das spricht leider nicht für Totalremission. Zumal bei mir schon 7 Monate Therapie vorüber sind. Mit jedem Monat sinkt die Wahrscheinlichkeit der Totalremission. So quasi, wenn alles weggeht ist das ein Sechser-Lotto. Das kommt schon mal vor. Mal schauen. Etwas anderes bleibt nicht übrig. Mir geht es momentan mehr oder weniger blendend und ich geniesse das. Der Blick für das Leben verändert sich stark. Positiv wie Negativ. Ich empfinde das durchaus entlastend. Erst jetzt erkenne ich, was wichtig ist und was nicht und ärgere mich manchmal ab der verschwendeten Zeit früher. Aber ja. So, genug sinniert.

Alles Gute dir und ich wünsche dir von Herzen gute Berichte

Olympia

[zuckerbieni 199]

Hallo Ihr Lieben,

nächste Woche erwartet mich das 3. Staging nach der Kombi (August bis Ende Oktober 16). Mal wieder liegen meine Nerven blank, aber das ist euch bestimmt ja auch bekannt. Dann das warten auf den Befund.....Ablenkung steht auf dem Programm.
Bei mir hat die Kombi voll zugeschlagen und ich bekomme seit Januar alle 3 Wochen Pembro. Die Nebenwirkungen waren heftig....Werden aber immer weniger. Mein Professor rät mir langsam wieder ins Berufsleben einzusteigen. Wie handhabt ihr das ?

Liebe grüße,
Zuckerbieni

[Gucky]

Hallo Zuckerbieni
Ich drücke Dir beide Daumen, dass Dein Staging mindesten so ausfällt, wenn nicht sogar besser, wie Du es dir wünscht.
Ich habe während der Theraüie immer ein wenig mit gearbetet. Seit Januar dieses Jahr wird es immer mehr.
Leider mangelt es mir noch an der Konzentrationsdauer. Ich hoffe, dies wird sich mit der Zeit geben.

Mit freundlichen Grüßen Gucky

[Olympia_4]

Meine Liebe

Ich freue mich von dir zu hören! Das tut mir leid mit den Nebenwirkungen, das ist Übel. Ich bin froh hast du das Gröbste überstanden. Ich wusste gar nicht, das du auf Pembro umgestiegen bist?! Waren die Nebenwirkungen unter Nivolumab zu heftig? Immerhin kannst du weiterfahren, das ist Gold wert
Wegen dem Staging: Die Warterei und blanken Nerven sind jedes Mal eine neue Herausforderung. Du machst das tiptop, ABLENKUNG ist das einzige Vernünftige. Du wirst das wieder hinkriegen. Denke an die Freuede und Erleichterung, wenns vorbei ist mit der Warterei.
Wegen der Arbeit: Ich habs wahrscheinlich schon mal erwähnt. Ich will gar nicht mehr ins Arbeitsleben einsteigen. Ich kann das einfach nicht mehr. Der Gedanke, wieder solche Leistungen erbringen zu müssen, macht mich bleich auch mit meinen kleinen Kiddies... Diese Energie wie früher habe ich schlichtweg nicht mehr. Seit Februar habe ich eine volle Rente zu 100% Ich bewundere die Leute, die wieder ins Arbeitsleben einsteigen können.
Natürlich ist es auch eine Frage, was man sonst in seinem Leben noch erreichen/machen möchte. Ich habe schon noch so paar Pläne, die ich gerne Erleben möchte, wenn die Zeit knapp werden würde. Bei mir war die Arbeit so stressig, das es für meine Gesundheit nicht mehr vertretbar war. Ich setze meine Gesundheit nicht mehr für die Arbeit aufs Spiel. Aber eben, das muss jeder für sich entscheiden und auch vertreten können.
Meine Liebe, ich wünsche dir die besten Ergebnisse und kämpf weiter gegen die Kack-Biester

[Micha2]

Guten Morgen,
liebe Zuckerbiene zuerst drücke ich die Daumen dass die Mittel weiter so anschlagen und die Totalremission als Ergebnis dabei rauskommt. Tolle Leistung und Willenskraft, dass du trotz der starken Nebenwirkungen weiter durchhälst. Weiter so alles wird gut. Am 10.5 bekomme ich meinen Therapievorschlag ( Uni Essen) , aber ich denke das ich auch diese Medikamente bekommen werde.
Gucky und Olympia bei mir ist es so das ich mit der Arbeit auch nichts mehr am Hut haben. Nur noch positiver Stress z. B. solange ich kann Hunde Agility Sport. Ich wurde mit Abfindung und 1 Jahr Übergangsgesellschaft entlassen.
Ich versuche mich auch abzulenken und das Leben zu genießen. Gestern war ich am Nürburgring zum Qualifikation Rennen zum VLN 24 Stunden Rennen.
Bin gespannt und habe etwas Schiss und Respekt vor den möglichen Nebenwirkungen der Medikamente. Zum anderen bin ich froh, dass es solche Medikamente heute zu Tage gibt.

Eine schönen Tag wünsche ich

Michael

[zuckerbieni 199]

Für alle lieben Weggefährten und -innen,

mein Staging-Ergebnis hat mich wirklich umgehauen und ich habe in Dauerschleife geflennt: Die Kombi und jetzt die Mono mit Pembro haben geschafft, dass alle Lymphknoten gleich geblieben sind bzw. Viele haben sich weiter verkleinert.....und nichts wächst!
Ich bin sooooo dankbar! Die ganze Quälerei mit den Nebenwirkungen usw. Lohnt sich und so soll es bitte noch laaaange bleiben.
Und noch einein kleine Geschichte, die mich sehr berührt hat: Bei meinem Dermatologen habe ich erst am 16.5. Einen Besprechungstermin, da er 14 Tage im Urlaub ist. Da hat er mich gestern einfach angerufen, um mir die gute Nachricht mitzuteilen. Das ist einfach nur nett! Sehr, sehr nett! Er sagt, er kennt mich ja und meine Nerven, das wollte er nicht noch mehr strapazieren. Er scheint menschlich, ich bin selten von Ärzten angetan, aber das war mega!
So und jetzt zu euch..Und deswegen schreibe ich:
Aushalten - Kämpfen - niemals aufgeben - freuen - weiter kämpfen und.....Leben leben leben !!!
WIR ALLE SCHAFFEN DAS - Die Zeit spricht für uns !

Alles, alles Liebe von
ZUCKERBIENI,
die es irgendwie noch gar nicht so fassen kann