G3, Triple negativ

[hierfalsch]

Hallo :-)

Also, vorweg: Ich bin ein SEHR ehrlicher Mensch. Du kannst mich absolut alles fragen, ABER Du musst damit leben, dass ich ehrlich antworte. Schöne Lügen sind nicht mein Spezialgebiet.

Okay. Geht los.

Den Port habe ich bei der Sentinel OP gleich mit reinbekommen. Es war ziemlich blöd, weil es Komplikationen gab, die mich ganz übel erschreckt haben (Lunge angepiekt). Es war im Endeffekt schmerzhaft und lästig, aber problemlos zu behandeln und danach wieder weg. Doof. Nicht gefährlich. Das Schlimmste war der Schock. "Was ist mit meiner Lunge????" Pech, sonst nichts.

Die Chemo... Also ich habe EC und Taxol bekommen. EC habe ich gefühlt unter-aller-Sau vertragen (offiziell sagt man wohl "gut vertragen" wenn keine Allergien auftreten, die hatte ich nicht), es ging mir jedenfalls richtig schlecht, ich lag einen Teil der Zeit im Krankenhaus, die EC war WIRKLICH hart. War aber wohl Pech, ich kenne persönlich (!!!) Leute, die es viel viel besser vertragen haben, meine Freundin hat sogar teilweise unter EC gearbeitet. Taxol war im Vergleich ein "Klacks". Blöd, lästig, unangenehm, aber kein "echtes" Problem.

Trotz der schlechten Verträglichkeit ist meine Geschichte keine Negativgeschichte. Ich will nicht lügen: Die EC war scheußlich, sonst nichts. Trotzdem würde ich es wieder tun: Es hat nämlich funktioniert. Der Tumor war tot bei der OP, (PCR) die Chemo hat alles platt gemacht!!! Meine Prognose ist prima. Was sind da drei scheußliche Monate? Alles gut.

Tipps zu Nebenwirkungen habe ich tonnenweise. (Ich hatte reichlich Nebenwirkungen, das schult *g*) - aber lass uns abwarten, welche Medikamente Du tatsächlich bekommst, okay? EC und Taxol/Carbo sind echt unterschiedlich... Ich hab letztes Jahr für eine Freundin Chemo-Survival-Listen geschrieben - kannst Du alle kriegen.
Was ich jetzt schon sagen kann, ist das Sport hilft. Gerade, wenn man sich schlecht fühlt. Es ist ätzend sich aufzuraffen. Aber es nützt! Die Muskeln bauen die Giftstoffe besser ab, d.h. man hat den Dreck, der nicht heilt sondern nur "Restmüll" ist, von dem man sich furchtbar fühlt kürzer im Körper. Machen, wenn irgendwie geht.

Das Kontrastmittel kam mir damals sooo scheußlich glaube ich nicht vor. Ich hatte "nur" fürchterliche Angst vor den Ergebnissen. Aber wir vertragen ja alle die Dinge unterschiedlich... Hauptsache Du hast es geschafft. Sehr gut!

War's das schon mit "vielen Fragen" ? Das ging gut.

Wenn Du was tun willst, kannst Du schon mal ne Perrücke aussuchen gehen (Sowohl von EC als auch von Carbo gehen mWn die Haare aus). Außerdem "lästige" Dinge wegarbeiten. In der Chemo hast Du keinen Bock auf Steuererklärung und so'n Kram. (Solches Zeug den Leuten auf's Auge drücken, die helfen wollen ist auch super. Die können was tun - und Du hast das erledigt.) Wenn Du dann noch Zeit und Langeweile hast, könntest Du zB ein paar leichte Gerichte vorkochen und einfrieren. Ich hatte manchmal Hungerattacken, da ist es gut ein paar Vorräte zu haben...
Kurzum: Es schadet nichts, alles vorzubereiten, als ob Du die nächsten Wochen zu nix kommst. Wenn Du die Chemo schlecht verträgst, bist Du froh, Dich um Nichts kümmern zu müssen, verträgst Du sie gut, kannst Du die gewonnene Zeit für etwas schönes nutzen.

Was ICH persönlich (da hat jeder so seine Strategie, dies ist meine) sehr hilfreich fand, war offen reden. Meine Erfahrung: Die Menschen wollen helfen und wissen nicht was und wie. Sie wissen nicht was sagen oder tun... Wenn man da offen mit ein paar Infos aushilft, bekommt man Super Unterstützung und schwimmt auf einer Welle von Hilfe, Zuneigung und Rücksicht, die mir sehr gutgetan hat.

Ich hatte auch so einen "Kampf" Ansatz. Ich hatte ein TShirt "Supergirl" extra für die Chemo. "Stronger, faster, better than ever". Es hat mir tatsächlich geholfen mich daran zu erinnern: Es ist nicht wichtig, stark zu wirken. Ich konnte heulen, brechen, im Krankenhaus liegen. Trotzdem war ich stark und tapfer. Beweis: Ich hatte nicht aufgegeben. Was sonst war wichtig? Du findest das mit der Haltung des Kriegers funktioniert nicht immer? Nun, Du informierst Dich, machst die ganzen Untersuchungen, gehst es AN. DAS ist tapfer. Dass Du Angst hast, oder Dir zum heulen ist, ist normal und kein Gegenargument. "Fear is wisdom in the face of danger. It is nothing to be ashamed of." Mark Gattis.


Das wäre so das, was mir spontan einfällt. Bei Fragen einfach fragen.

[MortalKombat]

Hallo

Schon mal jetzt herzlichen Dank für Deine Antwort. Und ja- da kommen bestimmt noch mehr Fragen nach und nach..

Deine Worte machen mir Mut- und das brauch ich gerade jetzt.

Und Offenheit ist mir selbst auch sehr wichtig.

Ich bekomme auch etliche Hilfsangebote, was einen auch geistig "trägt"... und versuche auch den Leuten klar gegenüber zu sein im Kommunizieren.

Ich bin auch schon mit ganz vielen Vorbereitungen befasst: Termin beim Zweithharspezialisten hab ich für den 14.6. ergattern können, also noch bevor sich meine Haare verabschieden werden.
Außerdem muss ich mich jetzt aktuell noch drum kümmern, einen Antrag an die Private Krankenkasse zusammenzustricken, damit die Taxikosten zwecks Chemo und Bestrahlung übernommen werden.
Mein Mann will mich so oft es geht bringen, aber ob das über eine so lange Zeut hinhaut-- weiß man nicht. er muss ja auch arbeiten. Auch wenn er einen extrem kulanten Chef hat, der ihm den Rücken frei hält.

Was mir noch etwas Sorgen macht, ist der extrem lange und sehr merkwürdig abgefasste Fragebogen des privaten BU-Versicherers... ein Freund und Kollge meinte, ich sollte mich mit dem Antrag auf die (private) BU Rente jetzt zeitlich nicht so reinstressen... aber irgendwie denk ich: je früher ich das abschicke, desto schneller kommt dann auch Geld rum.
Da ich selbständig war und keine ( ich Depp) Krankentagegeldversicherung hatte, muss ich jetzt 6 Monate von den Rücklagen leben, bis zumindest mal mein berufsständisches Versorgungswerk zu zahlen beginnt. Diese Rente alleine wird aber kaum reichen... also sollte die zweite Rente von der priavten Versicherung hoffentlich unbedingt klappen..


Survival Liste für Chemo klingt gut.

WIe oft wurde denn bei dir während der Chemo das Blutbild kontrolliert? Hat das dein HAusrzt gemacht, oder wurde das in der Chemo-praxis / Kh gemacht?

Ich hab auch im Netz schon ein bißchen was gefunden auf einem Blog... kommt alles in mein Notizbuch rein, denn merken könnte ich mir das nicht. Gerade momentan bin ich (noch) so durch den Wind, dass es mit dem Konzentrieren ein einziges Auf und Ab ist.
Den Antrag auf Schwerbehinderung werde ich jetzt dann auch noch versuchen hinzukriegen.

[mohnblume79]

Falls Du nochmal so eine Ladung Kontrastmittel runterwürgen mußt: der beste Tipp den ich je bekam, war, das Zeug mit einem dicken (Cocktail oder McD) Strohhalm zu trinken. Dadurch kann man irgendwie schneller trinken und ausserdem berührt die Brühe die Geschmacksknospen praktisch kaum.
Auf die Art habe ich 4 Liter (!) im Rahmen der Vorbereitung einer Darmspiegelung runtergekippt bekommen - hätte nieeeee gedacht, dass ich das schaffe, aber mit dem Strohhalmtrick war es sogar beinahe erträglich.

Diese finanziellen Sorgen sind natürlich noch ein zusätzlicher Batzen... Sollte ich je im Lotto gewinnen, gründe ich eine Stiftung, die sich um sowas kümmert. Mir war das auch eine riesige Last: ich die Verdienerin, mein Mann noch im Studium. War eine harte Zeit und ich hatte panische Angst, ich würde vielleicht sogar nie wieder arbeiten können und was dann (habe keine BU Versicherung). Bin heute sehr dankbar, dass es wieder alles gut ist und ich arbeiten DARF, ist echt nicht selbstverständlich.

Das Blutbild wird unter Chemo praktisch ständig kontrolliert. Bei EC hat es bei mir der Hausarzt (5 min von uns) gemacht und ans Krankenhaus gefaxt (wobei ich da echt nur den Tipp geben kann, immer nachzufragen, ob das Krankenhaus es auch bekommen und gelesen hat... da habe ich Dinger erlebt ). Ich fand das sehr angenehm, es beim Hausarzt zu machen und nicht immer ins KH zu müssen.
Unter Taxol wurde es immer direkt vor der Chemo gemacht. Die hatten ein Laborgerät, was nach 5 min die Ergebnisse ausgespuckt hat und damit war alles in einem Aufwasch erledigt.

Stress Dich nicht zu sehr - in einigen Wochen hat Dein Leben sowieso eine Vollbremsung hingelegt und die Uhr tickt dann l a n g s a m... Dann könnte eine Beantragung einer Schwerbehinderung sogar eine nette Abwechslung sein

[MortalKombat]

Die Idee mit dem Strohhalm ist auch klasse.
Gekippt hätte ich das Zeug auch gern-- hab damals bei unserer Hochzeit beim Schlüsseltrunk meinen Mann abgehängt 'kicher*
--nachdem ich aber schon seit 17 Stunden nüchtern war, hatte ich Angst , dass mein erschreckter MAgen das Zeug im Strahl wieder hoch schickt. In der Tat war das Schlimmste am Geschmack der Moment, wo man runterschluckt und aufhört zu trinken...uah


Die nette MTA vor'm CT sagte mir dann, wenn ich sowas nochmal über mich ergehen lassen muss, soll ich mir irgendeinen knallsüßen Himbeersirup mitnehmen und reinkippen, das macht's erträglicher.

Hätte man mir das nicht schon vorher sagen können?

seufz....

ich befürchte, ich werde nach der ganzen Therapie-Prozedur vermutlich kaum mehr vernünftige Venen haben--- ich glaub nämlich nicht, dass meine HÄ aus dem Port abzapfen wird....aber gut, wir werden sehen... die weiss noch gar nichts von der ganzen Sache, ist noch bis 6.6. im Urlaub..

[hierfalsch]

*Hahaha* ich musste gerade so lachen:

MortalKombat, damit Du mitlachen kannst: Mohnblume und ich kennen uns. Zu den Dingen, die wir aneinander schätzen gehört, dass wir oft sehr unterschiedlicher Meinung sind und wir so in die Bereicherung einer völlig anderen Sichtweise kommen. Hoffe Du siehst das auch als Bereicherung, denn ich bin ABSOLUT NICHT Mohnblumes Meinung:

ICH würde sagen: Mach den Papierkram fertig und schick ihn ab, ich war in der Chemo in ABSOLUT keiner Stimmung dafür (entweder es ging mir mies, oder ich wollte nichts weniger als vernünftig sein und Dinge erledigen, die halt "sein müssen" ich war so vernünftig, dass ich ohne Haare überm Klo hing, das musste doch reichen!!!)
Bei der BU würde ich anrufen und fragen. Also etwa: "Ich habe gerade eine Krebsdiagnose erhalten und kenne mich gar nicht aus... Könnten Sie mir bitte erklären, was ich da eintragen muss?.. Ich bin ziemlich durch den Wind..." Ich würde erwarten, dass Dir jeder Sachbearbeiter gern weiterhilft. Ich habe überall "In SO einer Lage" gehört. Dann hast Du das weg.
Für nette Abwechslung war ICH lieber im Zoo oder in der Eisdiele

Ich bin immer Taxi gefahren. Ich fand, dass mein Mann lieber frei nehmen sollte, wenn ich IHN brauchte (zum Hand halten, mitentscheiden, Dasein). Wenn ich IRGENDWEN brauchte, der mich fuhr hab ich ein Taxi genommen. Kasse hat gezahlt. Ging gut. Würde ich wieder so machen.

Perücke kaufen fand ich lustig. Meine Meinung: Nimm jemanden mit Humor mit, bloß keine Leichenbitterminen. Ich hab alles durchprobiert: lang, kurz, hell, dunkel, glatt, lockig, vielleicht knallrot? So ne Gelegenheit kriegt man nie wieder und die ganze Sache wird kein bisschen besser davon, dass man das Lachen verlernt...

Blutwerte hat bei mir das Krankenhaus gemacht, in dem auch die Chemo lief. Ich fand das auch nicht schlecht, denn auf diese Weise konnte man noch Fragen stellen, wegen denen man nicht extra zum Arzt wollte, die Onko-Schwestern waren bezaubernd und ich musste keinen Blutwerten hinterher telefonieren. Alles da, alles fertig.

Blut nehmen über den Port machte auch mein Krankenhaus nicht. "Nö". Mein Maximum waren 7 Versuche, letztlich ging bei mir dann meist die Hand... Hilft nix, Port oder nicht, das muss sein...

MortalKombat, vielleicht siehst Du an Mohnblume und mir schon, wie unterschiedlich das alles ist. Denn die Wahrheit ist: Du bist immer noch DU, da ändert der Krebs nichts dran!!! Und deshalb solltest Du alles so machen, wie es für DICH gut ist. Darum geht's.

Also hör auf Mohnblume, oder hör auf mich oder mach alles noch ganz anders.

Krebs ist ÄTZEND. Aber wir sind noch da. Sind noch wir. Sind am Leben.

Mein Krebsmotto: "If you are going through hell - keep going." Ich finde es klingt, als wärst Du auf einem guten Weg! Weiter so!!!!

[Tipstaps]

Hallo liebe Kombat, also das Überlebensbuch BK lege ich dir sehr ans Herz, auch wenn es von 2012 ist. Glaube für uns TN hat sich nicht so viel geändert, "leider" müsste man sagen. Die Ursula Goldmann Posch schätze ich total und es ist ganz tragisch, dass sie so vielen Frauen geholfen hat und für sie selbst keine Hilfe mehr möglich war. Das Leben ist oft ungerecht.
Zur BU Versicherung kann ich dir sagen, meine hat nach einem halben Jahr vereinbarter Wartezeit gezahlt ohne zu mucken. War mir eine große Hilfe. Krebspatienten in schwierigen finanzielle Situationen können auch Hilfe von der Deutschen Krebshilfe bekommen. Die Spendengelder sind unter Anderem auch dafür da. Man kann da einen Antrag stellen.
Ich drücke dir die Daumen, dass alles gut wird.

[MortalKombat]

Ach schön, dass hier immer wieder Antworten eintrudeln- das freut mich wirklich

man fühlt sich angenommen, und aufgefangen. Das ist so hilfreich- aber was rede ich--- ihr kennt das.

Sport: auch so ein Thema.. ich hatte etliche Jahre Yoga gemacht ( jaa- nach meiner aktiven Kampfkunst-Zeit), aber nach einem Autounfall mit Handgelenksverletzung ging das nicht mehr.

Dann hatte ich die Wahl, mich entweder dem mehr oder minder würdevollen alt und dick werden zu ergeben (schwangerschaftspfunde nie mehr losgeworden) mit gleichsamem Schwinden meiner Kräfte ( auf die ich immer recht stolz war), oder etwas zu tun...
So entschied ich mich, gemeinsam mit meinem Sohn ins Fitti zu gehen, wo ich seit Juli 2016 recht konsequent was für mich getan hatte und tatsächlich meine Kräfte verdoppelt bis teils verdreifacht hatte.

aber jetzt-- ich hab seit 2 wochen nichts mehr gemacht, bin einfach total platt und erschöpft. was mich wiederum auch ärgert- denn ich brauch jetzt eigentlich alle Kraft, die ich kriegen kann.

das wird nach der sentinel op sicher nicht einfacher werden, weil ich eher der Krafttyp als der Läufer/ Radfahrer bin. Kardio ist sooooo langweilig

welchen sportlichen Betätigungen widmet Ihr Euch so?

[hierfalsch]

Hallo MortalKombat,

Ich war auch immer im FitnessStudio. Ich habe versucht (!) wenn es mir nicht gut ging trotzdem zu gehen und halt weniger zu machen. Manchmal nur ein paar Min aufs Fahrrad. Manchmal die Geräte mit reduziertem Gewicht... Es hat sich gut bewährt.
Aber ach, ich schreibe hier gerade, weil ich mich nicht dazu aufraffen kann meinen Hintern zum Sport zu bewegen... So ist das halt mit guten Rat-Schlägen und dem inneren Schweinehund...


Hallo Desir,

Schade. *wink* Wir müssen ja praktisch zeitgleich die Chemo gemacht haben (meine Diagnose war im März 2016). Ich war allerdings ziemlich selten hier, hatte das Gefühl alle außer mir vertragen die Chemo blendend. Da wollte ich weder andere runterziehen, lügen noch still die "Alles-easy"- Erfahrungen anderer lesen, während es bei mir unter "Ausflug" fiel, wenn ich von meinem Schlafzimmer in die Küche geschlichen bin... Erst später ist mir klar geworden, dass wenn ICH auch gern von den Menschen gelesen hätte, bei denen es hart war, das ja vielleicht bedeutet, dass es auch Leute gibt, die lesen wollen, dass es bei MIR ein schwerer Kampf war...

Tage, an denen es ist als wäre nichts gewesen, habe ich keine. Zum einen spüre ich noch Nachwirkungen der Chemo und Nebenwirkungen der Antihormone. Zum anderen bin ich aber auch einfach nicht mehr derselbe Mensch. Aber DAS finde ich eigentlich gut. Harte Zeiten formen den Charakter glaube ich. Wäre ich geblieben, wie ich war, hätte nichts gelernt und verändert... Nein. Ich will nicht zurück zu meinem alten Leben. Lieber will ich JETZT alles so machen, wie es mir JETZT entspricht... Manches ist auch einfach BESSER als früher...

So. Ich fresse jetzt meine eigenen ultra-klugen-Ratschläge und bewege meinen Hintern ins Fitness-Studio!!!!
Wünsche Euch allen einen möglichst schönen Sonntag.