Neu hier: Mutter hat nicht-kleinzelliges Bronchialkarzinom

[desireh]

Hallo Zusammen

Vielen Dank für eure lieben und aufbauenden Worte! Ich war die ganze Zeit sehr optimistisch und möchte auch mit meinem Mami kämpfen. Hatte aber gestern einen richtig schlechten Tag, wo alles hochgekommen ist. Umso mehr freuen mich eure Antworten.

Wo ich zur Zeit hinhöre, höre ich fast nur negatives über Lungenkrebs was mich verängstigt. Von wegen "es ging innerhalb 3-4 Monate zu Ende, obwohl er/sie noch keine Symptome hatte".

Bei uns wird die Immuntherapie anscheinend erst als zweite Therapie von der Kasse übernommen, da meine Mutter zu wenig Übereinstimmungen hätte für die erste Behandlung.


@Kerstin: Ich schicke dir viel Kraft für deinen Kampf! Es ist unglaublich, was du schon alles durch den Krebs erlebt hast und wunderbar, dass du jedesmal kämpfst. Für mich ist das "nichts tun" auch keine Option. Ich hatte in den letzten Wochen einige Meinungen gehört, die sagten "ich würde keine Chemo mehr machen lassen", "da hat deine Mutter ja eh keine Lebensqualität mehr" oder eben der Hausarzt der einfach "nichts machen wollte und die Onkologie des USZ als Ärzte beschreibt, die sowieso jeden Patienten als Versuchsobjekt sehen" . Das hat mich schon sehr verunsichert. Darf ich fragen, wie du die Chemo vertragen hast? Nützen die Medikamente, wenn man Nebenwirkungen wie Übelkeit, Kopfschmerzen, etc. hat?

@Katze67 Auch dir wünsche ich unendlich viel Kraft in deinem Kampf. Wow, das ist ja wunderbar zu hören, dass die Metastasen weg sind! Musstest du zuerst auch eine Chemo machen, damit die Krankenkasse die Kosten für die zweite Therapie (Immuntherapie) bezahlt hat? Darf ich auch dich Fragen, wie es dir in der Chemo-Zeit ergangen ist?


@Betty85 Klar darfst du fragen. Geplant ist eine Chemo mit "Carboplatin und Pemetrexed (Alimta). Tag 1 wird die Chemo verabreicht, Tag 8 und Tag 15 gibt es Kontrolltermine und an Tag 22 (theoretisch) beginnt dann der zweite Zyklus. Geplant sind 4-6 Zyklen.
Ich bin sehr froh, dass die Chemo die Lebensqualität steigert, wie du schreibst. Da wir am Montag sowieso ins MRI und Planungs-CT müssen, werde ich das mit der Verwirrtheit meiner Mutter ansprechen, ich nehme auch an, dass das von der Hirnmetastase kommt und die Bestrahlung folgt ja dann ASAP. Hattet ihr am USZ nur die Chemotherapie oder sonstige Therapien mit Alternativmedizin oder z.B. einer Immuntherapie? Wie geht es deiner Mutter jetzt?


Allgemein: Habt ihr Erfahrungen mit Bestrahlung der Hirnmetastase? Auch dort haben mir Leute erzählt, man müsse extrem aufpassen. Die Hirnmetastase könnte aufschwemmen und dann hätte meine Mutter noch mehr Probleme, als sie bis anhin hat (wegen den Hirnblutungen von 2009).
Die Ärzte haben mich natürlich darauf hingewiesen, das Risiko sei aber sehr klein und sie hätten gute Erfahrungen gemacht.

Morgen sind wir noch bei der Pflege Onkologie um meine Mutter auf die bevorstehende Chemo am Dienstag vorzubereiten. Gibt es da sonst noch irgendwelche Tipps, die ihr empfehlen könnt?

Meine Mutter möchte leider mit dem Rauchen nicht aufhören, auch wenn sie nur noch 4 Zigaretten am Tag raucht (in jungen Jahren waren es 2 Schachteln am Tag, bis vor dem Schlaganfall noch 1 Schachtel).


Nochmals vielen Dank für eure Worte.

[katze67]

Hallo,
ich erst erst Chemotherpie gehabt.Cisplatin und Alimente immer drei Tage und zwei Wochewn Ruhe zwischen den Zyklen.
Chemotherapie habe ich eigentlich bis auf Übelkeit gut vertragen.Immuntherapie MOmentan, bin viel müde und schlapp und mehr Nebenwirkungen aber auszuhalten.
In den Therapienwochen mache ich keine Termine nur die wichtigen und tu mir ganz, ganz viel Ruhe an.Ich brauche ganz viel Zeit für mich und die nehme ich mir auch.Meine Krankheit kam plötzlich und hat mein ganzes Leben umgekrempelt.Aber ich führe jetzt ein ganz ruhiges Leben, und gebe auch mal Verantwortung ab.Und man muss immer erst durch Chemotherapie dann kommt Nivlumab.So bekomm ich bei uns in der Praxisklinik mit.Tipp..während der Therapien immer viel Trinken und Suppen essen.Weil die Therapien ziehen viel Wasser aus dem Körper das muss wieder zufgeführt werden.
Alles GUte allen
LG
katze67

[kerstin1]

Guten Morgen Desiree,

ich hatte einen ähnlichen Chemozyklus.
Ich begann am 1. Tag mit Cisplatin, 2. Tag Gemzar, 8. Tag wieder Gemzar.
Leider hatte ich den ersten Zyklus mit Cisplatin nicht so vertragen und bin schnell schwerhörig geworden. Hat sich zum Glück wieder gelegt.
Auf Anraten der Ärzte wurde dann auf Carboplatin umgestellt. Und wieder Schema: Tag 1. Carboplatin, 2. Tag Gemzar, 8. Tag Gemzar und dann wieder Beginn Tag 21 mit neuem Zyklus.

Ich hatte 4 Zyklen und befinde mich nun alle 3. Monate stationär in der Nachsorge in der Lungenfachklinik.

Ich habe die Chemo im großen und ganz gut vertragen. Klar, Geschmackveränderung, Müdigkeit, Empfindlichkeiten, verschwommenes Sehen.. sind da gewesen. Gegen die Übelkeit gab es emend vor der Chemo und 2 Tage danach. Weitere Übelkeitsmittel nach Bedarf. Ich bin ganz gut damit klargekommen, mich mit leichter Kost zu ernähren, kleine Portionen, um nicht noch den empfindlichen Magen zu belasten.
Mundhygiene ist wichtig, da die Schleimhäute angegriffen werden usw.. Nach der Chemo hatte ich immer Heißhunger, wegen Cortison, und da habe ich alles gegessen, was mir gut tat. Viel trinken, Zähne vorab kontrollieren lassen, einen Port legen lassen.....

Ich hatte während der Chemo kaum Haarausfall, jedoch nach der letzten Gabe, ca 3 Wochen wurden sie echt dünn.
Ich ließ mir aber keine Glatze schneiden, das war dann doch nicht nötig. Ein Rezept für eine Perücke bekommt man auch.
Während des Chemosdurchlauf habe ich versucht mich mit Gesprächen, Musik, TV zu entspannen.
Nichts muss alles kann. Jeder ist da ganz unterschiedlich.
Es waren meist die Ängste vor Nebenwirkungen, die mich aufgewühlt hatten. Obwohl ich ja schon "chemoerfahren" war, hatte ich auch zum ersten Zyklus hin mächtig Angst davor. Doch jede weitere Chemo gab mir Sicherheit, so das ich immer entspannter statt angespannter war. Da waren die Nebenwirkungen erträglicher.
Die Zeit von Dezember bis Februar ging zügig vorbei. Die Chemopausen habe ich immer genutzt um mir Gutes zu tun, weil es mir da am Besten ging.

Ich wünsche dir und deiner Mama ganz viel Glück und Erfolg. Ich habe mich erst nach der Diagnose, Op, Chemo richtig informiert, und war da so froh, weil ich sonst mehr Ängste gehabt hätte, bei all den schrecklichen Botschaften über den Lungenkrebs. Und hier im KK gibt es viele, die damit Leben und auch sehr gut. Ziel ist es den Krebs einen auf die "Mütze" zu geben.

Vielleicht noch einen Tipp. Ich hatte mir vor jedem Arztgespräch einen Zettel mi Fragen gemacht, den ich mir beim Gespäch beantorten ließ. Denn es ist doch so, bei allen Inforamtionen ist man wie erschlagen, verlässt man den Raum, der Arzt ist weg und die Fragen kommen dann doch noch.

Ganz viel Kraft, Mut und Zuversicht, denn mein Leben ist trotz Krebs noch schön und lebenswert!!!!!

Liebe Grüße

Kerstin

[Betty85]

Hallo Desiree...
Vorab meine Mama ist 2012 gestorben. Wie ich erwähnt habe, hatte sie leider ein Rezidiv, welches leider extrem aggressiv war&wir die Chemo Möglichkeiten nahezu ausgeschöpft hatten.
Trotzdem hatte sie 5 Jahre mit guter Lebensqualität.

Meine Mama hatte auch als erste Chemo Carboplatin/Alimta. Sie hat sie sehr gut vertragen. Wenig Nebenwirkungen. Sie litt sehr unter Kurzatmigkeit, welche völlig verschwand. Ich drücke dir alle Daumen, dass es bei euch auch so gut greift.
Wir haben damals keine Alternativ Methoden ausprobiert, da wir uns nach der Diagnose noch eine 2. Meinung in einer Privatklinik eingeholt haben (War aber für nichts! Das wäre eine Katastrophe geworden!) und wir deswegen arg inZeitnot geraten sind und uns nicht mehr 'getraut' haben.

Ich wünsche alles Gute und viel Zuversicht....

[desireh]

Hallo Zusammen

Vielen Dank, dass ihr euch extra Zeit nimmt und mir soviel schildert. Am Freitag waren wir noch in der Pflegesprechstunde und sie hat uns alles genau erklärt, mit was meine Mama rechnen sollte oder was sein könnte. So wie es sich anhört, scheint die Chemo mit Carboplatin eine "bessere" zu sein, also sie hat weniger Nebenwirkungen als andere. Da meine Mutter dicke und lockige Haare hat, war die Pflege davon überzeugt, dass man den Haarausfall bei ihr wahrscheinlich nicht mal sehen wird.

Nach dem Horror-Hausarzt und was er mir alles gesagt hat, bin ich wirklich sehr froh, dass wir im USZ so gut aufgehoben sind. Sie geben sich wirklich sehr mühe und das schätze ich sehr.

Wir konnten am Freitag auch noch kurz in der Radio-Onko vorbei und warscheinlich ist die verwirrtheit meiner Mutter wirklich wegen der Metatase im Hirn. Morgen muss sie nochmals ins MRI und ins Planungs-CT und wir hoffen nun fest, dass die Bestrahlung auch noch nächste Woche erfolgen kann. Die Chemotherapie beginnt am Dienstag.

Da meine Mutter sonst ja schon etwas "handicapiert" ist, hat sie zum Glück auch keine anderen Termine. Hoffe darum fest, dass sie sich entspannen kann und ich werde natürlich so oft wie möglich, Abends noch vorbeigehen.

Habt ihr eigentlich Erfahrungen wie das mit dem Haare färben ist bei einer Chemotherapie? Habe am Freitag vergessen zu fragen, aber das hole ich sicher am Dienstag nach. Könnte mir vorstellen, dass es nicht vorteilhaft ist, wenn man mit Haarausfall kämpft?

Manchmal bin ich sehr froh, dass meine Mama nicht alles so ganz "krass" mitbekommt. Da sie noch fast keine Krankheitserscheinungen hat, dachte sie halt immer "mir geht es ja gut" und war auch sehr optimistisch und positiv. Da bin ich sehr froh. Seit Mittwoch (als die Verwirrtheit sehr zugenommen hat), hat sie natürlich bemerkt, dass doch etwas ganz und gar nicht stimmt und sie war darum auch sehr aufgewühlt.

@Kerstin1: Vielen Dank für all deine Tipps. Das hilft mir sehr. Habe ein Büchlein, welches ich zu den Sprechstunden mitnehme und ich schreibe fleissig mit. Man vergisst auch sehr schnell was alles besprochen wurde, weil es so unglaublich viel an Informationen ist. Wie lange dauert die Übelkeit den so an? Ist das "nur" in der ersten Woche, wo die Chemo verabreicht wird oder zieht sich das durch den ganzen Zyklus?

Werde meine Mama nächste Woche also sicher ganz viel Ruhe gönnen und akzeptiere es natürlich, wenn sie am nächsten Wochenende keinen Ausflug machen möchte. Sie darf und soll bestimmen, was wir machen.

[katze67]

Hallo,

das mit den Haare färben, so hat mir meine Onkologin das erzählt sollte man während der Chemotherapie nicht.
Ich färbe seit meiner Erkrankung garnicht mehr.Ich lass jetzt rauswachsen.
LG
Katze67

[desireh]

Vielen Dank, Katze67.

Das habe ich nun auch schon oft gelesen. Morgen beginnt ja die Chemo und ich Frage dann nochmals den Arzt. Dann hat es auch meine Mama gehört und es ist "offiziell".

Meine Mutter sagt teilweise, dass ich ihr alles verbiete und sie bevormunden will. Sie meint, dass "ich ihr die Tabletten" gebe, dabei sind es ja die Ärzte die ihr das verschreiben. Oder dass "ich möchte, dass sie an einem Rollator geht", dabei ist es das Pflegepersonal im betreuten Wohnen.

Wir waren heute noch im Planungs-CT und im MRT für die Kopfbestrahlung. Die ist nun auf nächsten Montag angesetzt. Leider ist ihre Verwirrtheit nun noch schlimmer. Sie wusste heute nicht mal mehr wie sie ins Auto steigen muss, geschweige wo sich welches Zimmer befindet. Haben jetzt ein Medi bekommen, welche das Ödem im Kopf verkleinern sollte und es ihr hoffentlich bald besser geht.

Mache mir unendliche Sorgen, dass die Chemo hoffentlich erträglich für sie ist, die Tabletten wirken (damit sie nicht mehr Verwirrt ist) und dann auch die Bestrahlung hilft.

[katze67]

Liebe desireh,

wenn deine Mutter die klaren MOmente hat, würde ich ihr das machen lassen, was Sie will.
Sie braucht Hilfe, aber Formulier die Sätze anders, z.B.Mama möchtest du mit dem Rollator spazieren gehen, oder Mama darf ich dir das Brot klein schneiden.
Nicht einfach machen. damit ist deine Mama dann überfordert.Wir Kinder neigen immer dazu, ich bin da nicht ausgeschlossen.Einfach zu handeln, weil es für uns Selbstverständlich ist, das Sie Essen so,usw.Ich hoffe ich konnte Dir einwenig helfen.Immer Mama bitten, nicht befehlen,Und lass die Medikamente der Pflege machen, Sie ist doch im Heim.Bei meiner Mama schaut jeden Tag der Pflegedienst vorbei.dIEunterhalten sich mit ihr, und dabei gibts dann die Medis.Ich geh hin zu Besuch, aber muss auch aufpassen wie ich was formuliere.Ich habe alles in den Händen des Pflegedienstes gegeben.
Und zur Chemotherpie, das schafft sie schon, gönn ihr ganz, ganz viel Ruhe und viel trinken lassen.
Alles Gute
katze67

[nita]

Hallo Désirée,

Das sich-bevormundet-fühlen kenne ich von meinem Vater, als er nach einem metastasenbedingten Wirbelbruch kaum noch laufen konnte und auch Probleme mit der Feinmotorik bekam. Es ist wahrscheinlich einfach eine Reaktion auf die Hilflosigkeit und Abhängigkeit... und gerade wenn sie zur Zeit so versorgt ist, überträgt sie das vielleicht einfach auf dich.

Das macht es zwar leider nicht unbedingt viel einfacher zu ertragen, aber du bist wenigstens nicht die einzige, der es so geht/ging...
Ich wünsche dir jedenfalls viel Kraft, ihr habt ja auch schon einiges hinter euch mit den Ärzten bzw vor allem ja du, die mit den "Ratschlägen" umgehen musste...