Neu hier: Mutter hat nicht-kleinzelliges Bronchialkarzinom

[desireh]

Hallo Zusammen

Vielen Dank, dass ihr euch extra Zeit nimmt und mir soviel schildert. Am Freitag waren wir noch in der Pflegesprechstunde und sie hat uns alles genau erklärt, mit was meine Mama rechnen sollte oder was sein könnte. So wie es sich anhört, scheint die Chemo mit Carboplatin eine "bessere" zu sein, also sie hat weniger Nebenwirkungen als andere. Da meine Mutter dicke und lockige Haare hat, war die Pflege davon überzeugt, dass man den Haarausfall bei ihr wahrscheinlich nicht mal sehen wird.

Nach dem Horror-Hausarzt und was er mir alles gesagt hat, bin ich wirklich sehr froh, dass wir im USZ so gut aufgehoben sind. Sie geben sich wirklich sehr mühe und das schätze ich sehr.

Wir konnten am Freitag auch noch kurz in der Radio-Onko vorbei und warscheinlich ist die verwirrtheit meiner Mutter wirklich wegen der Metatase im Hirn. Morgen muss sie nochmals ins MRI und ins Planungs-CT und wir hoffen nun fest, dass die Bestrahlung auch noch nächste Woche erfolgen kann. Die Chemotherapie beginnt am Dienstag.

Da meine Mutter sonst ja schon etwas "handicapiert" ist, hat sie zum Glück auch keine anderen Termine. Hoffe darum fest, dass sie sich entspannen kann und ich werde natürlich so oft wie möglich, Abends noch vorbeigehen.

Habt ihr eigentlich Erfahrungen wie das mit dem Haare färben ist bei einer Chemotherapie? Habe am Freitag vergessen zu fragen, aber das hole ich sicher am Dienstag nach. Könnte mir vorstellen, dass es nicht vorteilhaft ist, wenn man mit Haarausfall kämpft?

Manchmal bin ich sehr froh, dass meine Mama nicht alles so ganz "krass" mitbekommt. Da sie noch fast keine Krankheitserscheinungen hat, dachte sie halt immer "mir geht es ja gut" und war auch sehr optimistisch und positiv. Da bin ich sehr froh. Seit Mittwoch (als die Verwirrtheit sehr zugenommen hat), hat sie natürlich bemerkt, dass doch etwas ganz und gar nicht stimmt und sie war darum auch sehr aufgewühlt.

@Kerstin1: Vielen Dank für all deine Tipps. Das hilft mir sehr. Habe ein Büchlein, welches ich zu den Sprechstunden mitnehme und ich schreibe fleissig mit. Man vergisst auch sehr schnell was alles besprochen wurde, weil es so unglaublich viel an Informationen ist. Wie lange dauert die Übelkeit den so an? Ist das "nur" in der ersten Woche, wo die Chemo verabreicht wird oder zieht sich das durch den ganzen Zyklus?

Werde meine Mama nächste Woche also sicher ganz viel Ruhe gönnen und akzeptiere es natürlich, wenn sie am nächsten Wochenende keinen Ausflug machen möchte. Sie darf und soll bestimmen, was wir machen.

[katze67]

Hallo,

das mit den Haare färben, so hat mir meine Onkologin das erzählt sollte man während der Chemotherapie nicht.
Ich färbe seit meiner Erkrankung garnicht mehr.Ich lass jetzt rauswachsen.
LG
Katze67

[desireh]

Vielen Dank, Katze67.

Das habe ich nun auch schon oft gelesen. Morgen beginnt ja die Chemo und ich Frage dann nochmals den Arzt. Dann hat es auch meine Mama gehört und es ist "offiziell".

Meine Mutter sagt teilweise, dass ich ihr alles verbiete und sie bevormunden will. Sie meint, dass "ich ihr die Tabletten" gebe, dabei sind es ja die Ärzte die ihr das verschreiben. Oder dass "ich möchte, dass sie an einem Rollator geht", dabei ist es das Pflegepersonal im betreuten Wohnen.

Wir waren heute noch im Planungs-CT und im MRT für die Kopfbestrahlung. Die ist nun auf nächsten Montag angesetzt. Leider ist ihre Verwirrtheit nun noch schlimmer. Sie wusste heute nicht mal mehr wie sie ins Auto steigen muss, geschweige wo sich welches Zimmer befindet. Haben jetzt ein Medi bekommen, welche das Ödem im Kopf verkleinern sollte und es ihr hoffentlich bald besser geht.

Mache mir unendliche Sorgen, dass die Chemo hoffentlich erträglich für sie ist, die Tabletten wirken (damit sie nicht mehr Verwirrt ist) und dann auch die Bestrahlung hilft.

[katze67]

Liebe desireh,

wenn deine Mutter die klaren MOmente hat, würde ich ihr das machen lassen, was Sie will.
Sie braucht Hilfe, aber Formulier die Sätze anders, z.B.Mama möchtest du mit dem Rollator spazieren gehen, oder Mama darf ich dir das Brot klein schneiden.
Nicht einfach machen. damit ist deine Mama dann überfordert.Wir Kinder neigen immer dazu, ich bin da nicht ausgeschlossen.Einfach zu handeln, weil es für uns Selbstverständlich ist, das Sie Essen so,usw.Ich hoffe ich konnte Dir einwenig helfen.Immer Mama bitten, nicht befehlen,Und lass die Medikamente der Pflege machen, Sie ist doch im Heim.Bei meiner Mama schaut jeden Tag der Pflegedienst vorbei.dIEunterhalten sich mit ihr, und dabei gibts dann die Medis.Ich geh hin zu Besuch, aber muss auch aufpassen wie ich was formuliere.Ich habe alles in den Händen des Pflegedienstes gegeben.
Und zur Chemotherpie, das schafft sie schon, gönn ihr ganz, ganz viel Ruhe und viel trinken lassen.
Alles Gute
katze67

[nita]

Hallo Désirée,

Das sich-bevormundet-fühlen kenne ich von meinem Vater, als er nach einem metastasenbedingten Wirbelbruch kaum noch laufen konnte und auch Probleme mit der Feinmotorik bekam. Es ist wahrscheinlich einfach eine Reaktion auf die Hilflosigkeit und Abhängigkeit... und gerade wenn sie zur Zeit so versorgt ist, überträgt sie das vielleicht einfach auf dich.

Das macht es zwar leider nicht unbedingt viel einfacher zu ertragen, aber du bist wenigstens nicht die einzige, der es so geht/ging...
Ich wünsche dir jedenfalls viel Kraft, ihr habt ja auch schon einiges hinter euch mit den Ärzten bzw vor allem ja du, die mit den "Ratschlägen" umgehen musste...

[Gerbera]

Liebe Desireh

Das mit deiner Mutter tut mir sehr leid!
Ich bin auch aus der Schweiz und ich wage zu behaupten dass unsere Spitäler in Sachen Krebs sehr gut sind. Die sprechen sich gegenseitig mitenander ab, besprechen Strategien etc. Da entscheidet kein Arzt alleine was gemacht wird, das wird immer mit mehreren Experten besprochen.
Du kennst sicher die Krebsliga. Die haben versch. Broschüren zu versch. Themen, wo auch viele Fragen geklärt werden und viele Tipps gegeben werden.

Natürlich ist zu hoffen, dass deine Mutter noch lange lebt, aber versuche alles zu klären und vorzubereiten was du noch kannst. Patientenverfügung, Kontovollmachten etc. Wahrscheinlich hast du das zwar alles schon, nehme ich mal an...Das erspart die eine Menge Stress und Ärger.

Wichtig während der Chemo ist auch immer dass du dem Onkologen genau erzählst wie es deiner Mutter geht, ob sie Nebenwirkungen hat etc. So kann die Dosis gegebenenfalls reduziert werden.
Bei meinem Vater, er ist auch palliativ in Behandlung, wurde die letzte Chemo abgebrochen, weil die Nebenwirkungen zu stark waren im Verhältnis zum Nutzen. Also das Ziel ist immer Lebensqualität! Deshalb soll man immer alles sagen und auch immer alles fragen.

Alles alles Gute! Gerbera

[kerstin1]

Liebe Desiree,

bei mir waren es die ersten 2 Tage, wo ich an Übelkeit litt, danach wurde es besser.
Das ist aber bei Jedem unterschiedlich und auch sehr schnell händelbar bei mir gewesen. Da spielt der Kopf einem manchen Streich.

Ich wünsche dir ganz viel Kraft und Mut diesen Weg gemeinsam zu gehen. Das schaffst du. Man wächst mit seinen Aufgaben!

Liebe Grüße

Kerstin

[desireh]

Guten Abend Zusammen

Meine Mutter hatte heute die erste Chemotherapie. Wir fühlten uns wieder sehr gut aufgehoben am USZ, egal ob bei unserem Onkologen oder bei der Pflege, die die Chemo durchführte. Es wurde uns alles genau erklärt und meine Mutter war so entspannt, dass sie sogar manchmal weggedöst ist. Heute Abend um 20.00 Uhr habe ich nochmals mit ihr telefoniert und es geht ihr gut. Keine Übelkeit oder sonstiges.

Gestern wurde noch das MRI und das Planungs-CT für die Bestrahlung gemacht. Die 1 x Bestrahlung hat sie am kommenden Montag, diese dauert 30 Minuten. Wir haben Medis betreffend dem "Wirr sein" erhalten und die nimmt sie jetzt natürlich. Hatte heute das Gefühl es geht ihr diesbezüglich schon besser, aber vielleicht bilde ich mir das auch ein.

Da sie sich vorhin so optimistisch und positiv angehört hat, hoffe ich natürlich fest, dass das so bleibt. Der Arzt hat uns aber heute erklärt, dass die "schlimmste" Phase der Chemo, ende diese Woche, anfangs nächste Woche sein wird.

@Gerbera: Danke für deine Tipps. Von der Krebsliga habe ich mir alle möglichen Broschüren bestellt und alle durchgelesen, Patientenverfügung haben wir auch schon. Bei der Pflege von meiner Mutter habe ich schon darum gebeten, dass sie bitte alles aufschreiben sollen, falls sie irgendwelche Nebenwirkungen oder sonstiges hat. Damit ich beim Kontrolltermin gerüstet bin und dem Onkologen alles erzählen kann.

Die Konten bzw. das finanzielle meiner Mutter, betreut eine Beiständin der Gemeinde. Da muss ich nochmals nachhacken, habe das Gefühl, dass sie uns auch noch ein paar Steine in den Weg legen könnte.

Anscheinend müssen wir um ein Budged fragen, damit wir noch ein paar Ausflüge machen können. Dabei gehört ja das Geld meiner Mutter. Ist ja nicht so, dass wir nun alles aufs mal verbraten möchten oder einen Flug zum Mond planen.

@Nita Danke für deine Worte. Schlussendlich wissen es die anderen ja immer besser, egal wie man sich entschieden hat. Ich bin heute zum Glück davon überzeugt, dass wir bis jetzt den richtigen Weg gewählt haben.

@Katze67 Das sind gute Inputs! Kann nämlich sehr gut sein, dass ich auch schon mal an meine Grenzen gekommen bin und halt gesagt habe "das musst du jetzt so machen!" –*hmm!
Meine Mama meint halt "meine Tochter gibt die Medikamente der Pflege und die Pflege gibt sie mir!" – hat vielleicht auch mit der Verwirrtheit die letzten Tage zu tun.

Naja, egal. Heute hatte ich wunderbarerweise wie ein "dickes Fell an". Das hat auch etwas auf meine Mama abgefärbt. Sie hat sich zu Hause sehr bedankt, was ich alles für sie mache und es auch der Pflege erzählt. Ich glaube sie merkt, dass ich ihr helfen möchte und immer gerne bei den Terminen auch dabei bin (auch wenn es manchmal sehr schwierig ist).

Hauptsache es geht ihr gut und medizinisch liegt ihr nichts im Weg.
Wünsche euch allen einen hoffentlich noch wundervollen Abend und viel Kraft!
Dési


PS: Der Onkologe hat gesagt, das Haare färben sei kein Problem.