Neu hier: Mutter hat nicht-kleinzelliges Bronchialkarzinom

[Clea]

Liebe Desi,
lass mal eine Info da, was er dazu gesagt hat.
Drücke euch die Daumen.

[Safra]

Liebe desireh,

ich würde den Stationsarzt nicht erwähnen, sonst wird er vielleicht für seine Ehrlichkeit noch gerüffelt.

Deine Mutter ist ziemlich am Boden, körperlich und psychisch. Ich würde bei dem Gespräch auch eindringlich fragen, was es bringen soll. Wenn Heilung oder gravierende Besserung nicht zu erwarten sind, würde ich mich um eine gute Symptombehandlung bemühen. Viele Patienten sterben eher durch eine unbedingt durchgedrückte Chemo, mit vielen Nebenwirkungen und im Krankenhaus. Will sie das wirklich?

Safra

[desireh]

Guten Abend SchwiTo, Clea und Safra (und natürlich auch alle anderen)

Vielen Dank fürs Daumen drücken und auch einfach die Worte. Es hilft mir wirklich immer sehr, hier im Forum eure Zeilen zu lesen.

Also das Gespräch ging leider in die Richtung, wie ich mir das die ganze Nacht vorgestellt habe. Er lobte die super guten Blutwerte und ausser den weissen Blutkörperchen die etwas erhöht sind, sei alles tiptop und ja. War also wieder mega zuversichtlich und positiv. Er hat dann noch gefragt, was den die Radio-Onkologie geplant hat (Strahlenärzte), musste ich passen, da ich seit der 3. Bestrahlung nichts mehr gehört habe. Wird wohl irgendwann ein MRI zur Kontrolle gemacht.

Habe dann vorsichtig wieder mit der Diarrhö-Geschichte begonnen und habe auch den negativen Stationsarzt erwähnt (@Safra: musste ich einfach erwähnen, fühl mich so zwischen der Mühle). Das es für mich einfach nicht passt. Er sagte mir klar, er wolle meiner Mutter natürlich nichts durchdrücken und er verstehe unsere Argumente und wir können wirklich jederzeit aufhören. JEDOCH sei er noch immer der Meinung die Diarrhö ist sehr untypisch und alle typischen Zeichen die diese Chemo hervorruft, hätte sie nicht gehabt. Darum wäre er halt für eine Chemo, da sie es ja gut vertragen hat. Er war auch über das Gespräch überrascht, er dachte es ist alles ok und wir machen heute normal die 2. Chemo. Habe gefragt ob das Thema den nicht im Team besprochen wurde? Oder warum er den nichts von der Meinung des Stationsarzt wisse?

Bin noch immer gleich weit. Ich habe ihm gesagt ich sehe heute meine Mutter nicht an einer Chemo, bin einfach wirklich der Meinung es geht ihr nicht gut. Wir haben sie heute Mittag noch gewogen. Nach dem Essen und mit allen Kleidern war sie 50.6 Kilo. Also ohne Kleider sicher mal unter 50. Sie hat einfach keine Reserven und ich finde das wirklich gefährlich.

Aber wieso sagt den ein Onkologe, es ist alles tiptop und mal soll weitermachen? Nur weil einfach das Blut gut ist? Man muss doch auch ein Gewicht beachten? Auch wenn die zweite Chemo evtl. erbrechen mit sich bringt. Die Schleimhäute sind ja sowieso schon sehr angegriffen (vorallem untenrum, darum wohl auch die zweite Blasenenzündung).

Er hat meine Mutter mehrmals gefragt was sie dazu meint. Sie schaut dann nur zu mir und hat überhaupt keine Meinung. Es ist echt ein Frust und ich sehe den Nutzen nicht.

@Safra, was die Chemo bringen soll: Einfach Lebensqualität sichern. Das habe ich heute auch nochmals gefragt. Das der Tumor halt nicht so schnell weiter wächst und es keine neuen Metastasen gibt (ist das nicht auch eine Lebens- oder auch "Leidensverlängerung"?)

Es geht ihr ja schlechter. Nicht besser. Obwohl es wahrscheinlich einige Zyklen braucht, biss es besser wird? Aber macht das Sinn? Ich denke nicht.

Lebensqualität bedeutet für mich: selber auf die Toilette können, den Stuhlgang auch kontrollieren können (was sie laut der Pflege ja nicht mehr kann, der Schliessmuskel funktioniert nicht mehr wirklich), was nur wenige Punkte sind. Zum die mal erwähnt haben...

Nicht zu vergessen, meine Mutter hatte vor 8 Jahren zwei Hirnblutungen und somit einen Hirnschlag/Schlaganfall. Sprich, die rechte Seite ist taub und denke das ganze hilft natürlich auch nicht. Sie ist ja sowieso schon handicapiert als sonstige Menschen. Habe das Gefühl das "verschlimmert" das ganze noch mehr.

Gestern hat meine Mutter, meinem Freund gesagt "uff, morgen schon wieder ins Krankenhaus. Schon wieder nach Zürich, ich mag nicht!" – das spricht ja auch für eine Meinung. Das sie das nicht möchte.

Ach ja, ich habe den Arzt dann gebeten, er soll doch das bitte nochmals im Team besprechen, da es für ihn ja "neu" ist und ich könne zum jetzigen Zeitpunkt einfach nicht entscheiden. Was soll sie sich noch länger quälen mit Chemos? Wir haben darum am Freitag um 16.00 Uhr nochmals einen Termin. Nimmt mich wirklich sehr wunder, was noch besprochen wird und was sie dazu sagen. Weiss man eigentlich, ob die Chemo darauf abzielt, dass sie "am Schluss" weniger Schmerzen hat? Muss ich am Freitag sonst auch noch fragen.

Wieder ein Roman... Vielen Dank fürs zuhören
Liebe Grüsse
Dési


PS: Der Onkologe hat noch die Palliativ Care des UnispitalsZürich erwähnt. Das man dort auch noch eine Referenz hätte und auch die Pflege in der Pflegewohnung sich dort melden könnte. Das fand ich eine gute Idee und er überweist uns dort hin.

[desireh]

Hallo Zusammen

Das Wetter ist genau wie mein Gemüt. Stehe noch am gleichen Fleck. Der Bruder meiner Mutter und auch meine Mama haben anscheinend keine Meinung zur Chemo-Sache. Morgen gehen wir ja nochmals zum Onkologen für ein Gespräch, vielleicht hat sein Team nun doch anders entschieden? Und mein Fragenkatalog steht auch schon.

Habe gestern einen sehr interessanten (und bedenklichen!!) Bericht über eine Studie zur Palliativ-Chemo gelesen, daher ist meine Meinung klar, wie das weitergehen soll.

Gestern habe ich noch mit der Psychologin meiner Mutter telefoniert. Sie hat sowieso einen Termin am 7.9. mit ihr. Ich weigere mich einfach, mich zu diesem weiteren Vorgehen zu äussern! Ich kenne meine Familie ja zu gut, sie haben zwar keine Meinung aber hinter dem Rücken wird getuschelt und ich habe keinen Bock drauf! "die Dési hat die Mutter ja sowieso schon abgeschrieben, darum gibt es keine Chemo mehr, obwohl es der Onkologe empfohlen hat!" - kanns mir gerade vorstellen.

Hoffe am 7.9. können wir im Gespräch mit meiner Mama vielleicht endlich auch ihre Meinung erfahren und der Onkel hat bis dann auch was erzählt. Und wenn der Onkologe das morgen noch immer eine tolle Sache findet, soll er ihr halt einen Chemotermin für in 2 Wochen geben, abgesagt wäre der ja schnell.

Danke das ist ein guter Plan. Was meint ihr?

Regnerische und kalte Grüsse aus Zürich
Dési

[hierfalsch]

Hallo Desi,

Was meine ich?

Ich meine, dass Deine Familie Dich ganz schön im Regen stehen lässt!!! Meine, dass Leute, die sich fein raushalten und so hilfreiche Sachen sagen wie "Ich weiß es auch nicht" WIRKLICH kein, aber auch GAR KEIN Recht haben zu kritisieren!!!!!!!!! Oh Mann, bei sowas krieg ich ja Schaum vor dem Mund...

Okay.
Zur Sache.

Desi, Du kennst Deine Mutter, wir alle hier kennen sie nicht.
Ich KENNE allerdings (ja gut und persönlich!!!) eine Frau in palliativer Chemotherapie. Diese Chemo läuft seit ca 6Jahren. Alle 3 Wochen eine Infusion, dann geht's ihr 2 Tage mies. Der Rest der Zeit gehört ihr. Sie arbeitet, treibt Sport, fährt in den Urlaub... Es ist nicht perfekt, aber nun WIRKLICH besser als tot!!!

Was will ich damit sagen? Ich bin ein Gegner von Sätzen wie "Ich halte nichts von palliativer Chemo". Und das obwohl ich in VIELEN Fällen EHRLICH der Meinung bin, eine Chemo sei das falsche. Warum? Weil ich glaube, dass man das immer im Einzelfall entscheiden muss.

Wenn ich bei Euch die Fakten sichte, haben wir:

Chemo pro/contra

Patientin geschwächt und abgemagert (contra)
Patientin unsicher über weiteres Vorgehen (eher pro, sowas abzubrechen müsste sie im Prinzip entscheiden)
Komische Magen/Darm Reaktion unbekannter Herkunft (contra)
Ansonsten keine Nebenwirkungen (pro)

So richtig?

Okay.
Also um mal nicht nur blöd "Du musst es wissen" zu säuseln (Ja, musst Du. War Dir aber bereits klar, als Du um weitere Meinungen gebeten hast) vermute ich jetzt mal, was ich - wohl - täte.
Ich ginge beim Nebenwirkungsmanagement auf die Barrikaden. 50kg? Das ist zu wenig. Was kann man da TUN? Hochkalorische Drinks? Künstliche Ernährung über den Port? Was? Was schlagen sie vor um nochmal so einen Durchfall zu vermeiden?

Vorschläge, Herr Doktor!!!!!!!!!!

Und WENN - wenn sie DAFÜR vernünftige Vorschläge hätten, DANN und erst dann gäbe ich der Chemo noch ne Chance. Weil wir hier möglicherweise von einer riesigen Chance reden. Und ICH wohl das Gefühl haben wollen würde es VERSUCHT zu haben...

[Clea]

Hallo,

Hierfalsch, leider gibt's hier keinen GefälltmirKnopf.
Ich hätte ihn sofort gedrückt.
Dem ist nichts hinzuzufügen.
Doch, eins. Desi, ich schicke dir ein dickes Kraftakt für morgen.

[desireh]

Guten Abend Zusammen

@hierfalsch: ich könnte deine Worte auch nicht besser schreiben. Du schreibst mir aus der Seele, aber das weisst du ja schon

Ich habe mich die letzten Tage mit Studien und Büchern rumgeschlagen (vielen Dank für all eure Tipps!!!) und dementsprechend haben wir am Freitag die Palliativ-Chemo eingtestellt. Das Gespräch mit dem Onkologen war zum Glück sehr "positiv", er hat das ganze ja nochmals im Team besprochen und anscheinend kamen sie doch auf den gleichen Nenner wie ich. Der Körper meiner Mama ist einfach zu sehr geschwächt und eine erneute Durchfall-Serie können sie einfach nicht ausschliessen. Er war auf unserer Seite und das fand ich doch sehr hilfreich.

Meine Mama wird nun in die Palliativ Care überwiesen, einfach damit sich noch ein Palliativarzt sich um sie kümmern kann und sie einfach gut versorgt wird. Was auch immer noch kommen mag.

Das Unispital hat noch bei der Krankenkasse wegen der Immuntherapie angefragt, in der Schweiz übernimmt die KK die Kosten nur, wenn man genügend übereinstimmungen hat oder eine Chemotherapie als 1. Therapie angeschlossen hat. Anscheinend hat meine Mama nur 20% übereinstimmung, aber da die Chemo ja nicht vertragen wurde... Schauen wir mal was da rauskommt. Ob man die dann macht, sehen wir dann... Wird ja sicher auch seine Nachteile haben! (?)

Heute waren wir auch noch bei Mama. Wir gingen mit dem Hund und ihr um den Teich spazieren. Haben die Sonne genossen und waren noch auf dem Friedhof zu Besuch bei meinen Grosseltern. Das hat mich sehr mitgenommen, aber sie freute sich sehr. Sie ist irgendwie etwas in ihrer Welt, hat heute auch sehr unkontrolliert gesabbert (auf der rechten Seite, wo sie wegen dem Schlaganfall nichts mehr spürt).

Ich nehme an, dass ist wegen den Dexamethason Tabletten, von denen bekommt sie aktuell 12 mg am Tag. Habe auch gelesen, dass man davon nicht mehr gehen kann. Evtl. kommen ihre Angstattacken und das unsichere gehen auch von denen?!

Hat von euch jemand Erfahrung mit dem Dexa? Macht es evtl. Sinn die runter zu dosieren? Obwohl die Meta im Kopf und auch das Ödem hat sie ja doch... Gegen das Wirr sein, scheinen sie ja zu nützen. Frage mich was das kleinere Übel ist?

Liebe Grüsse!