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  #1  
Alt 05.09.2017, 22:01
Bibilotta Bibilotta ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

Jetzt nochmal ein Stein vom Herzen gefallenes Hallo.

Mein Onkologe hat mir schon heute auf den AB gesprochen, dass mein S100 Wert wieder da ist wo er hingehört. Was für ein Schreck. Das hält einem nochmal vor Augen, wie schnell es gehen kann, wie plötzlich dann doch nicht so gute Nachrichten kommen können.

Ich hoffe, es geht euch gut.

@fantasy, hast du durch diese ganzen Laser Termine denn etwas an sehkraft zurück bekommen?

Liebe grüße von bianca.
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  #2  
Alt 05.09.2017, 22:57
Fantasy Fantasy ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

Gefässverschluss in der Netzhaut ist etwas Endgültiges. Tritt so extrem selten auf, aber wie bei mir auch als Spätkomplikation nach der Protonenbestrahlung.

Bin somit rechts fast komplett blind.

Das Lasern war zum Vermeiden eines eventuell entstehenden Grünen Stars sowie der Neubildung der Blutgefässe, die dann instabil wären.

Fantasy
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  #3  
Alt 29.09.2017, 14:56
Bibilotta Bibilotta ist offline
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Beiträge: 50
Standard AW: Aderhautmelanom

Hallo zusammen.

Ich bin wieder mal etwas beunruhigt. Ich hatte im Februar ein CT. Da wurden 2 Rundherde in der Lunge (1-2mm) festgestellt. Mein Onkologe ist darauf nicht weiter eingegangen. Er sagte mir in der Besprechung, alles ist gut. Nun habe ich mir einen neuen Onkologen gesucht. Dieser schickt mich jetzt zum MRT und zum CT. Und er möchte auf jeden Fall die Rundherde checken. Ausserdem hatte ich im Februar 2 vergrößerte Lymphknoten...

Was bitte mach ich jetzt damit? Ich habe meine MRT , CT Termine erst im November. Das ist noch recht lange hin. Mein Arzt meint, so ein Rundherd kann alles mögliche sein... aber der Tumor im Auge war ja nun mal da und das der streuen kann ist ja auch klar.

Eigentlich hab ich mir bis heute morgen keine grossen sorgen gemacht, aber langsam schleicht sich die Sorge ein.

Habt ihr es bei eurer Nachsorge auch schon mal mit einem Rundherd zu tun gehabt? Über jede Erfahrung von euch wäre ich dankbar.

Liebe Grüße von Bianca.
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  #4  
Alt 30.09.2017, 09:39
Brigi Brigi ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

Liebe Bianca, auch bei mir wurde in der Lunge ein Rundherd entdeckt im Zuge eines MRTs. Dieser war 14 mm groß. Die Meinungen von drei Onkologen
gingen auseinander, so dass ich gar nicht mehr wusste was ich tun sollte. Auch ein PET/CT ergab keine eindeutige Diagnose und man empfahl mir dann die Entfernung dieses Rundherdes, welches im August stattgefunden hat . Die Untersuchung des Rundherdes ergab keinen Hinweis auf Metastasen. Die Entscheidung war für mich nicht einfach letztendlich bin ich aber froh, dass ich mich nach langen Überlegungen für die Operation entschieden habe. ich wünsche dir für deine Entscheidung alles gute liebe Grüße Ricky
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  #5  
Alt 15.11.2017, 17:59
Fantasy Fantasy ist offline
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Ort: CH
Beiträge: 91
Standard AW: Aderhautmelanom

Zweieinhalb Jahre nach der Protonentherapie.
Gestern habe ich mir ins rechte Auge eine Ersatzlinse verpassen lassen (Katarakt-Operation). Aufgrund der Linsentrübung wurde es für die Ärzte schwieriger, im Auge etwas zu erkennen. Zwar für mich selbst hat es aufgrund der Erblindung rechts keine Auswirkung.

Fantasy
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  #6  
Alt 21.11.2017, 11:37
fofo fofo ist offline
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Beiträge: 45
Standard AW: Aderhautmelanom

Hallo an euch alle!

Ich dachte, ich sollte mal wieder ein Lebenszeichen von mir geben - ist schon eine Weile her. Ich weiß gar nicht so richtig, wo ich anfangen soll.

Also, ich bekomme nach wie vor die Chemosaturation (quasi die Leber-Chemo). Dreimal habe ich sie bereits bekommen, nächste Woche gehe ich zur vierten Behandlung in die Uniklinik. Die Leber haben sie (nach Stand 09/2017) ganz gut im Griff. Dafür haben sich inzwischen viele neue Metastasen außerhalb der Leber gebildet: Niere, Knochen (Wirbelsäule, Becken, Brustbein), Lunge und nun noch im Fettgewebe der Unterhaut.

Trotz allem geht es mir sehr, sehr gut. Ich merke nach wie vor nichts. Ich habe manchmal leichte Schmerzen an zwei Stellen der Wirbelsäule, wo zwei der Metas sitzen. Aber ich bin ziemlich sicher, dass mir da meine Psyche einen Streich spielt. Auch von meiner letzten Chemo (09/2017) habe ich mich innerhalb von 3 Wochen erholt - doof nur, dass ich schon nach 8 Wochen wieder ran muss.

Naja, ansonsten hatte ich 4 Monate (also eigentlich den kompletten Sommer) Behandlungspause und habe ihn so richtig genossen. Habe nahezu alles von meiner Bucket-List erledigt. Alles was jetzt kommt und körperlich im nächsten Jahr noch möglich ist, ist quasi das Bonbon. ;-)

Ich hoffe euch anderen geht es gut!? Haltet die Ohren steif und bleibt gesund! :-)

Liebe Grüße
Lydia
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  #7  
Alt 21.11.2017, 15:28
Bibilotta Bibilotta ist offline
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Registriert seit: 12.12.2016
Beiträge: 50
Standard AW: Aderhautmelanom

Hallo zusammen, hallo liebe Lydia.

Schön von dir zu hören, und schön, dass es dir unter diesen Umständen so gut geht. Ich ziehe meinen Hut davor, wie du diese doch sehr belastende Situation annimmst und lebst. Du machst das richtig. Verkriechst dich nicht irgendwo und wartest ab. Du erlebst schöne Dinge und die tun der Seele gut.

Ich hatte heute ein MRT und ein CT. Die Auswertung des MRTs bespreche ich übermorgen mit meinem Onkologen. was ist das bloß für eine Kraftraubende Angst... ich hoffe, wird alles gut sein.

Das CT wurde zur Verlaufskontrolle des Rundherdes in der Lunge gemacht. Die gute Nachricht, der ist nicht gewachsen. Jucheeee. Die zweite Nachricht dazu, ich habe viele kleine Rundherde. Es kann sein, dass die einfach im letztem CT nichts erfasst wurden, weil ich da eine größere Auflösung hatte. Also die Bilder wurden im Februar auf 5mm erfasst und heute auf 1mm. Wie es damit weitergeht, wird sich auch erst übermorgen zeigen...

Passt auf euch auf, bleibt positiv und bis bald.
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  #8  
Alt 22.11.2017, 11:22
wyllis wyllis ist offline
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Registriert seit: 31.05.2015
Beiträge: 6
Standard AW: Aderhautmelanom

Liebe Lydia,
schön,von Dir zu hören.Ich habe viel an Dich gedacht und gehofft,dass Du all Deine Vorhaben so umsetzen kannst,wie Du es Dir vorgenommen hattest.
Ich freue mich,dass es Dir gut geht, wenn auch das Entstehen neuer Metastasen keine gute Nachricht ist.
Ich habe eine SIRT hinter mir,leider nicht mit dem erhofften Erfolg.Eine Meta ist größer geworden,eine neue hinzugekommen.
Nun kümmere ich mich um eine Chemosaturation und hoffe,dass ich für dieses Verfahren in Frage komme und dass meine Krankenkasse dabei mitmacht.
Eine Immuntherapie habe ich abgelehnt,da ich zu grosse Angst vor den Nebenwirkungen habe,die ja beträchtlich sein können.
Ist bei Dir etwas in Bezug auf Deine anderen Metas geplant?
Mir gehts zur Zeit gut,ich laufe tgl.2 Std.mit meinen Hunden und gehe regelmässig zum Sport.
Dir alles Gute und all den anderen Foristen auch.
Gruss
Wyllis
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mukoepidermoidcarzinom


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