Vati mit Adeno-CUP, Metastasen in Leber und Lunge

[Kathi79]

Liebe Marilin,

es tut mir sehr leid, dass ihr es auch mit diesem unbekannten und versteckten Feind zu tun habt. Auch bei meinem Vati wird der Ursprung in Magen, Gallenwegen oder Bauchspeicheldrüse vermutet. In bildgebenden Verfahren ist dort überall nichts zu erkennen.

Die Tränen, die kullern einfach immer wieder los. Meine Mutter ermahnt mich immer, vorm Vati nicht zu weinen, damit er sich nicht auch noch um uns sorgen müsse, aber ich bekomme das nicht immer hin. Er ist immerhin mein Papa. Wenn er stirbt, dann ist das Kindsein endgültig vorbei. Ich habe selbst Familie und Kinder, aber bisher konnte ich mir meiner Eltern sicher sein. Ich konnte immer mit ihnen rechnen, sie waren immer da. Die Erkenntnis dass das wohl bald nicht mehr so sein könnte haut mich um.

Ich lese, dass dein Mann Schmerzen durch die Knochenmetastase hat. Ich hoffe, die Bestrahlung kann da helfen!

Für euren Termin morgen halte ich euch die Daumen!

Ja, palliative Versorgung zuhause, wenn ich wüsste, was da geleistet werden müsste! Meine Mama ist zwar schon 74 Jahre alt, aber fit im Kopf. Der Körper ist auch noch in Schuss, nur die Knie muckern. Sie würde die Pflege schon übernehmen; wir haben auch schon Vorbereitungen getroffen und ein hohes Bett mit elektrisch verstellbarem Lattenrost gekauft. Ich selber wohne im Nachbarhaus und könnte jeden Tag vorbeischauen und alltagsorganisatorische Dinge übernehmen (bisher hat mein Vati z.B. die Einkäufe zu Fuß erledigt). Allerdings kann sie ihm natürlich keine Infusionen anstecken. Ob so etwas von einem Pflegedienst gemacht werden könnte weiß ich nicht. Eine Pflegestufe haben wir auch noch nicht, aber das wollen wir über den Sozialdienst des Krankenhauses nun angehen.

Ich würde mich freuen, weiter von dir zu hören. Bis dahin!

[Kaffeetrinkerin]

Liebe Kathi,
leider habe auch ich Erfahrung mit dieser furchtbaren Krankheit machen müssen und will dir sagen, man kann die Palliative Versorgung zu Hause schaffen.
Bitte erkundige dich, ob es ein ambulantes Palliativteam in eurem Ort gibt. Wenn es eins gibt, kannst du aufatmen, denn dann wird die Versorgung leicht.
Bei meinem Mann hat das Krankenhaus, dort der behandelnde Arzt, die erste Verordnung dafür geschrieben. Fortgesetzt wurde die Verordnung vom Hausarzt und von der Onkologin.
Des Weiteren ist mein Mann von einem Pflegedienst über den Port Zuhause künstliche ernährt worden. Dazu benötigst du auch keine Pflegestufe, das kann und muss der Hausarzt verordnen.
In der ganzen Zeit hatte mein Mann keine Pflegestufe. Ich hätte sie jedoch besser direkt beantragt, als es auf eine Palliative Symptombehandlung hinauslief. Es gab zwar keine Probleme, die Versorgung wurde komplett abgedeckt. Wenn sich das Leiden meines Mannes jedoch noch verlängert hätte, hätten wir Probleme bekommen mit der Bewilligung von Hilfsmitteln ohne Pflegestufe, sobald er bettlägerig wurde. Deshalb rate ich euch dringend, die Pflegestufe zu beantragen, selbst wenn es jetzt noch keinen Pflegegrad geben sollte.
In dieser schweren Zeit kann ich dir insofern Mut machen, dass deine Mutter mit diesem Netzwerk (Hausarzt, Onkologen, Palliativteam, Pflegedienst) es gut schaffen kann, deinen Vater zu Hause zu versorgen.
Man muss nur wissen, wo man was beantragen muss. Frage mich gerne, ich helfe dir mit Informationen aus.
Ich wünsche dir viel Kraft!

Und noch etwas zum Weinen.
Mir hat die Sterbebegleitung dringend dazu geraten zu weinen. Ich habe es mir immer verkniffen. Bin laufen gegangen und habe mich so sehr zusammengerissen. Die Krankenschwester sagte mir aber, es muss raus. Man darf und soll weinen, will sich sonst der Körper andere Wege sucht, den Druck abzubauen. Habe dann mit meinem Mann darüber geredet und wir haben vereinbart, dass ich ihm vorher sage, dass ich einmal mit ihm zusammen oder vor ihm weinen muss, weil mich die Situation so traurig macht und dann habe ich das einmal richtig vor ihm getan. Dann war gut und der Druck war weg und ich war nicht die ganze Zeit weinerlich sondern wieder stark. Das könnte er gut akzeptieren, weil er mich dann beim Weinen trösten konnte und ich auch getröstet war. Danach aber nicht immer diese depressive Stimmung vor ihm hatte.
Beim Sterben hat die Sterbebegleitung mir gesagt, dass es sogar wichtig ist, vor ihm zu weinen. Es hilft dem Sterbenden die Situation richtig einzuschätzen und es ist auch eine Art Trost, das man beweint wird. Aber wie gesagt, ich war danach auch immer wieder stark.

[Marilin1]

Hallo liebe Kathi :-)
die Kaffetrinkerin hat meine Gedanken bezüglich der Ambulanten Versorgung ja schon ganz wunderbar ins ins Forum gebracht so das man da eigentlich nichts mehr ergänzen muss :-)

Bei uns sieht es nun so aus , daß sich der Onkologe jetzt nochmal einige Daten und Ergebnisse zusammen sammelt, wir wissen z.b. gar nicht ob eine oder beide Metastasen aus der Leber geholt worden etc. Er war auch so lieb und hat mit der Leitenden Oberärztin in der Strahlentherapie Telefoniert und nun können wir uns schon morgen früh dort vorstellen. Chemo wird erstmal nicht gemacht, zuerst sollen die Schmerzen durch die Bestrahlung minimiert werden.
Desweiteren hat er jetzt endlich ein neues CT ( Das letzte ist 3 Monate alt ) und endlich auch ein MRT angeordnet damit wir mal auf dem neuesten Stand sind.

Wie geht es deinem Vater denn heute? Bekommt ihr das Fresubin über die Krankenkasse? Ich habe bei unserer Kasse einen Antrag gestellt und der wurde innerhalb weniger Tage genehmigt. Nun bekommen wir das Fresubin auf Rezept, was unsere Haushaltskasse etwas entlastet.

Zum Thema Weinen kann ich Dir nur ans Herz legen ganz offen damit um zu gehen, wir haben noch 2 Kinder hier zu Hause und auch mit den beiden sind wir ganz offen was die Krankheit angeht. Wenn die Tränen kommen, trösten wir uns gegenseitig und reden auch über unsere Ängste. Das nimmt wirklich viel druck raus .. ich hatte vorher immer das Gefühl als würde ein Topf in mir überkochen. Es gibt in den meisten Krankenhäusern Psychoonkologen mit denen man reden kann, schau doch mal ob bei euch auch die Möglichkeit besteht. Unser kleiner Sohn wird in der Schule nochmal Extra betreut von einem Seelsorger der sich mit dem Thema Krebs bei Eltern auskennt, soweit ich sagen kann ist das wohl nochmal eine Zusatzausbildung. Ich nehme mal an das sich das auch nicht auf Minderjährige Kinder bezieht ... denn die Ängste sind ja letztendlich doch die gleichen .. ob das Kind nun 14 oder 40 ist.
Bis bald Marilin :-)

[Kathi79]

Danke für all eure Antworten! Morgen um 10 haben meine Mutter und ich ein Gespräch mit der Stationsärztin der Palliativstation. Ich melde mich morgen wieder, heute fehlt mir ein bisschen die Zeit zum hier schreiben. Bis morgen!

[Kathi79]

Guten Abend,

liebe Kaffetrinkerin,
ich danke dir für deinen Erfahrungsbericht. Zu vielen Dingen, die du beschreibst, wird es wohl bei uns auch kommen, aber dazu später mehr.
Du sprichst von einer Sterbebegleitung für deinen Mann, was muss ich mir denn darunter vorstellen? Wie seid ihr an diese Begleitung gekommen und was konnte sie für euch tun?

liebe Marilin,
es tut mir leid zu lesen, dass ihr immer noch in der Warte-Phase der Informationsbeschaffung seid. Aber er hört sich zumindest sinnvoll an, dass sich euer Onkologe sich alles zusammensammelt und sich dann bei ihm hoffentlich alle Informationen bündeln. Für die gestartete Bestrahlung wünsche ich euch viel Erfolg!

Du schreibst, dass ihr zuhause ganz offen mit euren Kindern sprecht. Ich stelle mir das so schwer vor. Ich sehe ja wie es mir geht und ich bin volljährig.
Mich überfällt es immmer wieder unerwartet: wenn am Nachbartisch im unserem Lieblingsrestaurant, in welchem mein Papa nie mehr sitzen wird, ein Gast meines Vaters Leibgericht bestellt zum Beispiel, das war gestern Abend so. Mein Vater hatte - wahrscheinlich anlässlich seines Arztgespräches - meine Mutter, meine Schwester und mich dorthin eingeladen. Wir sollten es nur nich übelnehmen, dass er uns nicht begleiten könne ;-)

Ja, das Gespräch. Gestern also. Meine Mutter und ich hatten einen Termin auf der Palliativstation vereinbart; zuerst mit der Stationsärztin und danach mit dem Sozialdienst des Krankenhauses.

Zuerst die Ärztin: Meine Mutter fragte nach der geplanten weiteren Behandlung. Und dann kam die harte Wahrheit. Aufgrund der weit fortgeschrittenen Tumorerkrankung und der Schwäche meines Vaters ist an ein Fortsetzen der Chemo nicht mehr zu denken. Mein Vater ist inzwischen vollkommen bettlägerig. Er kann sich nicht mehr selbst aufrichten. Selbst die Hand bzw. den Arm zu heben macht ihm Mühe. Auch das Sprechen, also das Formen der Worte macht ihm viel Mühe und er ist mitunter nicht gut zu verstehen. Einen Blasenkatheter hat er auch gelegt bekommen.

Seit gestern kann wenigstens sein Port benutzt werden! Seitdem bekommt er seine künstliche Ernährung und Novalgin über den Port und seine zerstochenen und blauen Arme können endlich abheilen. Die Ärztin sei kein Freund der künstlichen Ernährung. Sie sprach von einem Stoiffwechsel, der langsam zu Erliegen komme und den Patienten oftmals Beschwerden wie Bauchschmerzen, Übelkeit und Durchfall auf die künstliche Ernährung beschere. All das hat mein Vater aber nicht; er möchte diese künstliche Ernährung auch weiterhin haben.

Er soll Mitte nächster Woche nach Hause entlassen werden. Dazu wird er vom Brückenteam aufgenommen. Das ist ein Team von Ärzten und Pflegekräften mit 24-h-Rufbereitschaft. Das Team steht für Betreuung zuhause zur Verfügung und macht dort alles, was auch auf einer Palliativstation gemacht werden kann. Mit der Aufnahme vom Brückenteam steht aber auch fest, dass mein Papa nicht (nie) mehr in ein KH eingeliefert wird. Für die Betreuung zuhause kommt auch eine Portschwester für die künstliche Ernährung und ein Pflegedienst für die Körperpflege morgens und abends. Im anschließenden Gespräch mit dem Sozialdienst hat mein Vater seinen Antrag auf Pflegestufe unterschrieben und es wurde die Verordnung erster Hilfsmittel für zuhause (Pflegebett und Toilettenstuhl) ausgelöst. Heute kam schon der Rückruf: Das Pflegebett und der Toilettenstuhl werden am Dienstag geliefert, ein Pflegedienst mit freier Kapazität wurde gefunden und auch die Portschwester wird meinen Papa betreuen können.

Ich bin einerseits froh, dass es nun recht konstruktiv und vorallem schnell geht! Andererseits kommt mein Papa mitte nächster Woche zum sterben nach Hause. Diesen Fakt zu schlucken und anzunehmen ist jetzt meine Aufgabe. Bis Mitte nächster Woche muss ich das geschafft haben!

Mein Papa selbst ist der Gefassteste von uns allen. Seine Ärztin meinte, die Patienten sind sehr oft ganz ruhig, weil sie spüren, wie es wirklich um sie steht. In seinem Zimmer (meine Eltern schlafen seit Jahrzehnten in getrennten Zimmern) muss nun ausgeräumt und auf das große Pflegebett vorbereitet werden. Dazu muss einiges entsorgt werden. Meinem Papa, danach gefragt, ist Besitz inzwischen auch vollkommen egal. Er möchte nur so bald wie möglich nach Hause und noch Zeit mit uns verbringen, vorallem mit seinen Enkeln. Er liebt meine kleine Tochter (2 JAhre) sehr. Die Kleine versteht noch gar nichts von der bösen Welt und erfrischt uns mit ihrer Fröhlichkeit.

Ja, das sind sie nun. Die letzten Informationen. Keine Behandlung, auch keine palliative Chemo mehr möglich. Zum Sterben nach Hause. Heute geht es mir schon etwas besser, aber gestern brachen wieder alle Dämme. Nichts geht mehr.

Die Ärztin sprach von einer Chance auf schöne Tage, auf ein Zusammenrücken von Familie. In der Theorie kann ich mitgehen, nur praktisch gelingt es mir (noch?) nicht, mich auf die letzten Tage mit meinem Papa zu freuen...

Danke fürs Lesen.
Ich wünsche euch einen schönen Abend.

[Marilin1]

Liebe Kathi,
es tut mir wirklich unendlich Leid das es bei euch schon so schnell geht :-( Ich bin froh zu hören das ihr im Grunde so schnell und unkompliziert alles zu euren und insbesondere zu deines Vaters wünschen einrichten und Organisieren konntet. Ich hoffe ihr habt noch eine innige Zeit zusammen.
Unsere Söhne haben es ganz unterschiedlich aufgenommen... mein großer sohn (22) hat viel geweint und der kleine (14) war sehr in sich gekehrt. Heute allerdings äußern sie beide ihre Wünsche immer direkt. Sei es ein Ausflug zu einem bestimmten ziel oder ein gemeinsamer Filme-Abend. Ich habe das Gefühl das sie Anfangen Erinnerungen ganz bewusst zu Sammeln. Es kann bei uns letztendlich kein Mensch sagen wie lange mein Mann noch hat oder auch nicht, daher versuchen wir alles ganz bewusst zu erleben.
Fühle Dich gedrückt, Marilin

[Safra]

Liebe Kathi,

Du sprichst von einer Sterbebegleitung für deinen Mann, was muss ich mir denn darunter vorstellen? Wie seid ihr an diese Begleitung gekommen und was konnte sie für euch tun?

Ich denke, es ist genau das, was Ihr dann tut, wenn Dein Vater nach Hause kommt. Ein gutes Team zur Seite, das alles Notwendige veranlasst, vor allem gute Schmerzbehandlung (wenn nötig, bis hin zur palliativen Sedierung (http://www.pflegewiki.de/wiki/Palliative_Sedierung).Die Sicherheit, dass er nicht mehr in fremden Betten und steriler Umgebung leben und sterben muss.
Auch die Einstellung der Ärztin finde ich gut, ist leider zu selten. Oft wird Chemo bis zum letzten Atemzug durchgeführt, und nicht selten sterben die Patienten dadurch sogar eher (NW) mit noch schlechterer Lebensqualität.
Wenn die künstliche Ernährung von Deinem Vater gewünscht wird und er es verträgt, ist es sicher so in Ordnung. Im Prinzip wird das Sterben vermutlich um ein paar Tage nach hinten verschoben, aber er hat eben dadurch die Chance, noch eine Zeit mit Euch zu erleben, zu sprechen und sich an der Enkeltochter zu erfreuen. Ich denke, Ihr macht das alles richtig.

Viel Kraft wünscht Dir

Safra