Einmal aushöhlen und auffüllen bitte!

[Myianna]

Hey ho!
Also ich kann fast nur positives erzählen...
Ich bin 30 Jahre jung und bin mit Ende 28 an BK erkrankt! Hormonbedingt und schnellwachsend der blöde Scheisser...
Meine Mutter ist enenfalls an BK erkrankt... gleicher Tumor... gleiche Seite.... Befund der Genanalyse: negativ!
Ein auffüllen mit Eigenfett kam bei mir nicht in Frage also Implantat!
Ich war direkt sicher das ich wenn direkt beide Seiten machen lassen möchte! Das hab ich bei der KK auch durch bekommen!
Bei mir war unsicher ob ich die Brustwarze behalten kann oder nicht aber sie konnte schlussendlich bleiben!
Ich habe 2 wochen im Krankenhaus gelegen, da sich die betroffene Seite etwas entzündet hatte! Ging aber mit einem Antibiotikum gut in den Griff...
Danach dann mit den Redonks nach Hause... selber gewechselt... alles super!
Es ist am Anfang eine umstellung (besonders mit dem BH... musste ich ein halbes Jahr tragen) aber ich bin von vornherein sehr positiv da dran gegangen! Nicht heben war lange bei mir aber ich hab mich fein dran gehalten und somit lief die Heilung sehr gut!
Ich bin übrigens nicht als Anschlussheilbehandlung in Reha gefahren, da ich ja nichts hätte machen dürfen! Habe mir noch nen Monat zuhause gegönnt! Das war top richtig... somit konnte ich in der Reha wieder Sport machen und körperlich wieder super aufbauen... ich war nämlich so fit wie ein Waschlappen!
Auf dem Bauch hab ich früher schon schlecht schlafen können - von daher fehlt es mir nicht wirklich!
Man sieht die Bewegung vom Brustmuskel... das Silikon liegt bei mir ebenfalls drunter!
Aber um ehrlich zu sein stört mich das nicht! Ich freue mich eher das ich noch beide Brüste mit Brustwarzen habe, ebenso wie das mein Körper die Dinger (bis jetzt) super angenommen hat! Sowas sind für mich kleine Makel die dazu gehören... es ändert sich durch die Diagnose BK eh alles... das gehört jetzt für mich einfach dazu!

Hatte mich vorab in der Zeit vor der OP aber schon mental von meinen Brüsten verabschiedet
Stand ich vorm Spiegel und hab mich immer wieder verabschiedet... man wird ja auch leicht Banane :P

Aber wie du liest bin ich zufrieden!
Lg Myianna

Ach ja:
Mein Arzt war ebenfalls nicht begeistert über die Entscheidung beide Seiten operieren zu lassen, aber er hat es akzeptiert weil er aufgrund der Erkrankung meiner Mutter sehr wohl wusste was in meinem Kopf abgeht!
Und somit hat er sich für mich bei der Krankenkasse stark gemacht und mir einen Ärztebrief mit Darstellung und seiner ärztlichen Sicht mitgegeben!
Ich war in einem Brustzentrum!
Krankenkasse ist bei mir die Barmer. Die haben das sofort für mich durchgewunken!

Ich kann euch alle super verstehen und bin maßlos enttäuscht von euren Ärzten!
Vielleicht solltet ihr euch noch mal umschauen was es sonst noch für Ärzte in der Umgebung gibt!

Lg
Myianna

[Teatime]

Hallo Mädels,

entschuldigt bitte meine späte Antwort. Danke das ihr euch alle Zeit genommen habt mir zu schreiben.

Ich antworte euch mal der Reihenfolge nach:

@Eirene: Ich glaube es ist normal, dass man sich nur die guten und alles easy Beiträge durchliest und hofft das alles gut geht. Ich bin aber auch so, dass ich lesen und sehen will wie es ist wenn alles schief läuft. Meine Mutter wurde 10x operiert weil viel schief lief. Ich hab Angst vor der Op aber noch mehr Angst vor der Krankheit. Die Entscheidung fällt mir wahnsinnig schwer und ich hoffe ich kann dazu dann stehen, wie du schreibst und bereue es nicht! Danke

@hierfalsch: Hallo also meine Situation ist folgende. Meine Mutter und Oma sind/waren an Brustkrebs erkrankt und fast alle Frauen mütterlicherseits. Einschließlich Cousinen usw. wir haben einen großen Stammbaum kranker Menschen. Ich selbst bin alle 6 Monate zur Kontrolle. Hatte bisher zwei Stanzen und ein Fibroadenom 4,5 cm wurde entfernt. Aktuell mehrere auffällige Bereiche Zysten und eine längliche Verkalkung. Ich habe bei sechs Ärzten Meinungen eingeholt. Eine Ärztin war dagegen die anderen fünf haben meine Angst verstanden. Die letzte Ärztin hat mir gesagt bei dem Stammbaum gibts quasi nichts mehr zu überlegen. Ich war übrigens in zwei verschiedenen Brustzentren. Falls du noch Fragen hast dann versuche ich dir zu helfen. Mich würde interessieren warum und mit welchen Argumenten sie dich überzeugt haben es nicht zu tun. Danke

@Hertzhaus: Was soll man da sagen! Ein Drama das du erlebt hast und ja tatsächlich Glück im Unglück. Es ist mit Sicherheit nicht das was man lesen will wenn man vor dieser Entscheidung steht aber ich finde es sind diese Geschichten die man lesen sollte. Wer weiß was bei mir passiert. Wie es ausgeht. Wie ich danach über alles denke. Aber dank deiner Antwort sehe ich es jetzt mit Sicherheit noch realistischer! Danke

@dharma1: Genau das sage ich auch immer. Nicht ob sondern wann ich erkranke. Für mich steht gefühlt schon fest, dass es mich irgendwann erwischt. Warum sollte es ausgerechnet bei mir gut gehen? Bist du in einem Brustzentrum? Ob ich an eine prophylaktische Op komme weiß ich auch noch nicht. Ich warte noch auf das Attest meiner Ärztin um es überhaupt einreichen zu können. Aber ich kann dich gerne auf dem Laufenden halten. Auch würde ich mir an deiner Stelle noch Meinungen von anderen Ärzten anhören. Nicht alle sind auf dem aktuellen Stand oder schneiden in gesundes Fleisch! Danke

@Myianna: Warst du in der Früherkennung oder wie hast du bemerkt das was nicht stimmt? Danke das du so ausführlich geschrieben hast. Ich bin auch schon die ganze Zeit am Verabschieden. Irgendwie eine Hassliebe, man will sie loswerden und dann wieder doch nicht. Für Außenstehende ist das ganze eh total Crazy.
Meine Krankenkasse weiß noch nichts von unseren Plänen. Eine blöde Situation, da man null einschätzen kann wie sie entscheiden. Ich hoffe für alle ohne Genmutation, dass sie die Leitlinien bald ändern. Danke

[hierfalsch]

Hallo teatime,

Warum ich es gelassen habe? *Puh* also, ich will Dir da echt nicht reinreden, ja? Aber da Du schreibst, Du willst alles wissen:

Also ich war wie gesagt in Köln. Ich wollte nach meiner Krebsdiagnose die doppelte Mastektomie - Gendefekt oder kein Gendefekt. Die Humangenetikerin dort sagte, es SEI auch möglich Brustkrebs ohne Brüste zu bekommen "Man kann halt nicht jede Zelle entfernen"" und zeigte mir die Zahlen.

Es hat wohl mal einen Versuch mit freiwilligen Hochrisikopatientinnen ohne Gendefekt gegeben. 100 Frauen (also viel zu wenige um statistisch relevant zu sein, aber halt doch genug, dass es MICH beeindruckt hat...) ohne Gendefekt bekamen eine hautsparende doppelte Mastektomie. Die Neuerkrankungsquote DIESER 100 Frauen entsprach EXAKT dem statistischen Neuerkrankungsrisiko OHNE Mastektomie. "Wenn es nicht an der Brustdrüse liegt, hilft es nicht diese zu entfernen"...

Als sie mir DAS erklärt hatte. Und ich DAS kapiert hatte -
DA habe ich es gelassen.

Ich habe geheult und mich scheußlich gefühlt. Ausgeliefert und dazu verflucht jetzt einen Brustkrebs nach dem anderen zu bekommen, bis zum Tod... aber ich habe halt gedacht, dass es bei DEN Zahlen ja sinnvoller wäre prophylaktisch den Blinddarm zu entnehmen oder sonst was... Für 0% statistische Chance meinen Chemo-geschwächten Körper durch Stress mit Krankenkasse und eine große OP treiben???
Schließlich will ich doch nicht auf Biegen und Brechen BRUSTKREBS vermeiden, dass wir schon bei 0% Verzweiflungstaten sind???!!!. Ich will doch eigentlich nicht STERBEN. Und es gibt sooooo viele Dinge, die das statistische Risiko WIRKLICH senken... z.B. wollte ich demnächst mal eine Koloskopie machen lassen zur Darmkrebsvorsorge. Z.B. Sport, Stress reduzieren, Psyche behandeln, gesunde Ernährung... Alles statistisch gesehen relevant!!!! Alles "könnte schlechter könnte aber auch besser sein" bei mir...

Neulich habe ich einen Artikel gelesen, dass in Amerika viele viele Frauen aus Angst - gegen die Statistik - die Brüste abnehmen lassen. Dieser Artikel sprach davon, dass man letztlich die Psyche operiere und die Frauen sich dann sicherer "fühlten", denn bisher seien keine Erfolge zu sehen...
Der Operateur einer Bekannten hat auf die Frage nach Mastektomie mit "Wir operieren hier Krebs und keine Angst" geantwortet. Und für den Krebs sei die brusterhaltende OP die richtige Wahl...

Ich würde besser schlafen, wenn ich glauben würde, dass es BEI MIR so einfach ist: Brüste ab, Eierstöcke raus und ich werde nicht krank. Klar würde ichs tun. Sofort.
Aber ...
Bei der Humangenetikerin in Köln habe ich es begriffen: Ich bekomme keine solche Sicherheit. Niemand weiß, wo dieser komische Hochrisikofaktor bei uns herkommt und die Wahrheit ist, dass mich auch eine doppelte Mastektomie nicht vor ihm schützt. Mein Risiko bleibt.

Ich bin herumgelaufen und habe "Mir wäre der Gendefekt lieber gewesen" gedacht. Und dann kam meine Freundin mit dem MSH6 Gendefekt. Und der ist DERMASSEN ekelhaft, dass sich DIESER Gedanke auch wieder verkrümelt hat.

Die Wahrheit ist, dass niemand weiß, wo bei uns in der Familie der Krebs ständig herkommt.
Die Wahrheit ist, dass alles was man prophylaktisch operiert daher eine blinde verzweifelte "Ich tue ALLES" Aktion wäre... Und ich bin diesem "tue ALLES" Prinzip ja auch durchaus zugeneigt. Aber ich bin nur ein Mensch. Und daher wird unter allem was ich TUE etwas anderes leiden, was ich dann nicht mehr schaffe. Und so versuche ich jetzt erstmal DAS zu tun, wovon bekannt ist, dass es das Brustkrebsrisiko SENKT... Sport. Gesunde Ernährung. Weniger Stress. Psyche anschauen. Dazu das Hochrisikoprogramm der Uni Klinik, regelmäßiger Untraschall der Leber...

Sicherheit sieht anders aus. Keine Frage. Aber ich frage mich halt, wo ich heute wäre, wenn ich in blinder Panik gegen meine Vernunft entschieden hätte. Was wäre nach der Mastektomie gekommen? Würde ich jetzt irgendwelche obskuren Kräuter schlucken oder nackt-um-die-Eiche-tanzen weil es ja helfen KÖNNTE???

UND außerdem war ich vor 4 Wochen zur Kontrolle. Alles in Ordnung...

Teatime, ich will Dir nicht abraten. Deine Situation ist eine andere als meine, ICH war ja schon krank. Was man mir gesagt HÄTTE, wenn ich keinen Krebs gehabt HÄTTE habe ich nicht gefragt. - Was hätte es geändert?... Sowas muss man selbst entscheiden.

Ich war allerdings völlig baff wie tief dieses "Brust ab und gut ist" in den Köpfen steckt... Ich hab mit meiner Freundin fast gestritten "Aber hierfalsch sei doch VERNÜNFTIG sieh mal Du brauchst die Titten doch nicht dringender als Dein LEBEN"... Klar hätte sie Recht. Ich brauche die Brüste ÜBERHAUPT NICHT!!!! Aber wenn es nicht hilft sie zu entfernen, DANN schadet es. Große OP, nur ein Mensch und so...

Ich wünsche Dir eine gute Entscheidung...

[Myianna]

Hey ho!
Also ich habe damals beu mir selber ertastet und bin dann bei den Ärzten durchgereicht worden! Damals hieß es noch Zyste... "so glatt umrandet ist das kein Tumor" "Nein! Da brauchen sie sich keine Gedanken machen"
Nach der Stanze war es dann "Das hätte ich niemals gedacht"
Kann man sich auch nichts von kaufen! Mein Glück war das ich sehr früh war und der Tumor bei mir außen an der Brust saß, sodass man ihn gut fühlen konnte! Somit habe ich Glück im Unglück gehabt und es saß noch nichts in den Lymphknoten!
Ich habe schon immer recht kleine Brüste gehabt und meine Gyn gab mir den Rat das es auch eine ästhetische Sache ist und dann beide Brüste gleich aussehen wenn in beiden Silikon sitzt! Allerdings war das in dem Moment für mich Nebensache! Die Angst war da viel mehr das Thema!
Im nachhinein war die Entscheidung für mich richtig auch wenn ich im Kopf zwischenzeitlich bedauert habe das wenn ich noch Kinder bekommen wollte nie werde stillen können! Diese Erfahrung wurd mit der OP genommen!
Aber wie gesagt: es ist klar das es nicht so ist wie vorher aber ich hab meine Brüste "lieb"... habe sie angenommen als mein Eigen und komme damit super zurecht!
Ich denke wenn man den Prozess für sich annimmt macht alleine die Einstellung viel aus!
Obwohl ich mir über mein Glück sehr bewusst bin und ich weiß das viele Frauen probleme damit haben!!!

Ich hoffe du triffst für dich ebenfalls die richtige Entscheidung und ich drücke dir die Daumen!!

[Hertzhaus]

Hallo und guten Tag!

@ hierfalsch: du weißt, ich bin ein großer Fan deiner postings. Sie sind manchmal etwas "rotzig", aber echt und lebendig und tragen immer Substanzielles bei.

Ich habe zu spät viel deutlicher jene Erkenntnisse wahrgenommen, wie sie hierfalsch z. T. beschreibt: die Mastektomie, insbesondere NACH einer Brustkrebsdiagnose, schützt nicht vor einer erneuten Erkrankung UND eine prophylaktische Mastektomie bietet gegenüber einer engmaschigen Kontrolle durch ein zertifiziertens BZ keinen höheren Schutz.

Manchmal hilft auch ein schlechtes Beispiel bei einer Entscheidungsfindung. Meiner Tochter, ebenfalls Genträgerin, aber bisher GsD NICHT erkrankt, wurde von vielen Seiten nahegelegt, sich einer prophylaktischen Mastektomie zu unterziehen. Sie hat gezaudert und lange hin und her überlegt, aber sich angesichts meiner schaurigen Odyssee dagegen entschieden.

Die Hoffnung, sich durch Mastektomie den Brustkrebs vom Hals halten zu können, ist leider trügerisch. Wäre es anders, könnte die Entscheidung dafür oder dagegen soviel leichter sein..

Viele Grüße Hertzhaus

[Teatime]

Hallo zusammen,

@Eirene: Ich hab den Artikel durchgelesen aus der Ärztezeitung. Leider kann man daraus nicht erkennen ob die Betroffene aus einer Hochrisikofamilie stammt oder nur "normal" erkrankt ist. Das macht für die KK natürlich einen Unterschied. Ich werde mal versuchen das gesamte Urteil dazu zu finden. Aber danke für den Hinweis.


@hierfalsch: deine Worte haben mich schon stark ins Grübeln gebracht muss ich sagen. Ich finde es unglaublich mutig wie du dich entschieden hast. Vielleicht muss ich ein bisschen mehr erzählen damit man meine Entscheidung versteht. Ich gehe seit Jahren aus keinem Sono und aus keinem MRT ohne einen auffälligen Befund. Meine Brüste halten jedes Mal eine Überraschung bereit. Klar die Geräte sind hochsensibel und entdecken ALLES. Trotzdem ist es sehr belastend und ich empfinde meine Brüste als tickende Zeitbomben die ich so schnell wie möglich loswerden möchte. Auch Ärzte sind nur Menschen und sie haben nicht alle eine Einheitsmeinung aber ich vertraue meiner Ärztin. Sie meinte "Da gäbe es nichts zu überlegen". Und sollten sie tatsächlich nur die Psyche operieren, dann ab mit den Dingern!

@Myianna: danke für deine lieben Worte. Ich hoffe auch das ich das alles so annehmen kann wie es kommt und ich hinterher keine Beschwerden habe. Wegen dem Optischen mache ich mir grad gar nicht so viele Sorgen. Meine Brüste sind eh schon zerstochen und die Entfernung von einem fast fünf Zentimeter Knoten hat auch seine Spuren hinterlassen. Wenn man nicht viel Busen hat fehlt dann halt was :-) Und ich habe zwei Kinder gestillt. Dazu kann ich dir nur sagen, sei froh das du sie los bist. Eine Schwangerschaft ist eine Hormonexplosion und sollte was wachsen dann wächst es noch schneller. Ich musste deshalb nicht nur zur normalen Schwangerschaftsvorsorge sondern auch noch zusätzlich alle paar Wochen zum Sono.


Heute habe ich übrigens mein Attest an die Krankenkasse geschickt. Noch bin ich ruhig aber ich denke bald fange ich an den Postkasten zweimal täglich zu checken oder noch öfter. Drückt mir bitte die Daumen Mädels

[hierfalsch]

Liebe teatime,

Ich verstehe Deine Entscheidung sehr gut, hätte genauso entschieden!!!

Wenn die Ärzte sagen es hilft, dann ab mit dem Mist, was sonst?!!!

Ich wollte Dich nicht ins Grübeln bringen, habe nur meine Entscheidung erklärt. Wie gesagt: Es war eine andere Situation.

Toitoitoi!!!!

[Teatime]

Hallo Hierfalsch,

ich will das ja, ich will grübeln und überlegen und andere Meinungen dazu hören. Ich will nicht danach sagen müssen "Oh man wenn mir das einer vorher erzählt hätte" Ich brauche Meinungen von betroffenen Menschen.

Danke dir

[Teatime]

Hallo zusammen,

ich wollte es euch gleich mitteilen. Hab soeben die Zusage im Postkasten gefunden!
Kann es gar nicht glauben hab mit totalem Widerstand gerechnet und beim ersten Versuch haben sie es genehmigt!
Bin grad platt!

[Myianna]

Herzlichen Glückwunsch
Da freu ich mich für dich!!

[Teatime]

Herzlichen Dank Myianna!

[BRCAGirl]

Hallöchen,

also ich kann zwar keinen Langzeit-Erfahrungsbericht schreiben, da ich erst 7 Wochen post OP bin aber vielleicht helfen dir ja auch schon meine bisherigen Erfahrungen.

Ich habe im Frühjahr gemeinsam mit meiner Schwester erfahren, dass wir beide BRCA1 positiv sind. Nach der darauffolgenden MRT Untersuchung wurde leider bei ihr schon ein Tumor entdeckt! Danach war für mich klar, dass ich so schnell wie möglich eine prophylaktische Mastektomie mit Sofortaufbau mit Silikonimplantaten wollte!

Einerseits war es etwas unvorsichtig, andererseits war ich froh darüber, dass ich mich absolut gar nicht vorbereitet hab bzw. nichts vorab recherchiert habe.
Im Oktober hatte ich dann die besagte OP, und klar war ich dann schon sehr überrascht, wie sehr man dann doch auch mit den Armen eingeschränkt ist!
Rückblickend gesehen würde ich die OP jederzeit wieder machen!
Ich war 10 Tage im Krankenhaus und hatte bis zum 6. Tag post-op die Drainagen drinnen. Die ersten 3 Tage kam ich nicht so gut zurecht und war an mein Bett gebunden, jeder Versuch aufzustehen, sich aufzusetzen oder nur einen Zentimeter im Bett hochzurutschen ist leider fehlgeschlagen! Nach dem 3. Tag ging es dann rasch bergauf!
Ich hatte bis jetzt (bis auf eine kleine Verhärtung, die noch identifiziert werden muss) keinerlei Komplikationen. Die Narben sind super schön geworden und auch mit dem Gesamtergebnis bin ich sehr zufrieden.
Ich war dann insgesamt 5 Wochen (inkl. Krankenhausaufenthalt) im Krankenstand. Und nach 6 Wochen war ich wieder komplett wiederhergestellt.
Arme kann ich wieder zu 100% bewegen. Wie gesagt, das war das einzige, worin ich eingeschränkt war.
Ich wünsch dir alles Gute, lg aus Österreich