Untersuchungsmarathon seit Anfang des Jahres

[Eva GDG]

..........das Becken.........eine unendliche Geschichte und damit fing Alles an.
Das waren meine Beschwerden ganz am Anfang: Schmerzen, die sich wie Ischias anfühlten, von der rechten Pobacke bis runter zum Fuß. Ein aufmerksamer Orthopäde, der meinte, das käme evtl. doch nicht vom Ischias schickte mich zur MRT im Januar. MRT war ein wenig verdächtig, deshalb ein Szintigramm und auch das zeigte mehrere verdächtige Stellen. Nun hieß es Knochenmetastasen und ich landete beim Onkologen. Da entdeckten wir zufällig den geschwollenen Lymphknoten. HNO-Untersuchung ergab, dass die LK entfernt werden mussten. Danach wurden alle möglichen Untersuchungen durchgeführt und eine Biopsie im Beckenbereich, die nichts ergab. Schmerzen nachwievor, aber niemand interessierte sich mehr für mein Becken. Die Schmerzen blieben und waren nur mit starken Schmerzmitteln erträglich. Irgendwann wurde dann doch nochmal eine Biopsie Becken gemacht, aber auch diese ergab nichts. Es war zum Verzweifeln, denn man konnte mir auch nicht sagen, was die Schmerzen verursacht. Im August hat man dann doch nochmal eine MRT Becken gemacht. Anhand dieser neuen MRT hat man festgestellt, dass die verdächtige Stelle vom Januar inzwischen 3x so groß war und scheinbar auch den Knochen angriff, da dieser immer dünner wurde. Also eine 3. Biopsie unter CT. Diese hat letztendlich ergeben, dass es sich um Metastasen handelt und dass es sich ebenfalls um ein Plattenepithelkarzinom wie in den LK links am Hals handelt.
Dann habe ich die Klinik gewechselt und war mit Bestrahlung des Beckens einverstanden, weil ich mir natürlich auch Besserung versprach und ich endlich von den Schmerzmitteln herunter wollte. Bei einer PET-CT vor der Bestrahlung hat man dann tatsächlich zwei weitere kleine Stellen gefunden, die befallen waren: ein innerer LK im Beckenbereich und eine Stelle am Spinalnerv. Ich hatte Glück und alle 3 Stellen lagen im Strahlungsbereich, so dass wir von einer kurativen Behandlung ausgehen können. Die Schmerzen kamen davon, dass die Metastasen auf den Ischias- und Spinalnerv gedrückt haben. Das hat sich während der Behandlung noch verschlimmert, allerdings wurde ich super medikamentös eingestellt, so dass es mir regelrecht gut ging.
In der CT letzte Woche sieht man, dass die "Raumforderung" kleiner geworden ist, d.h. dass die Bestrahlung angeschlagen hat.
Die Schmerzen sind jetzt anders und aushaltbarer. Bin ganz runter von den starken Medikamenten. Verträglichere Schmerzmittel nehme ich nachwievor aber in sehr geringer Menge.
So viel wolltest du sicher dazu nicht lesen......... :-)
LG - Eva

[Ines1]

.....nein alles gut. Ich bin ganz froh, das Du mir das so ausführlich geschrieben hast. Ich bin jetzt auf dem Weg zur Hausärztin und melde mich danach ausführlich bei Dir. Liebe Grüße Ines

[Ines1]

Liebe Eva. Nun mein versprochener Bericht. Ich komme gerade von meiner Hausärztin. Keine Metas , nach PET - CT sehr gut. Die Klinik rät Sie mir nicht zu wechseln, da das CUP Syndrom zwischenzeitlich wirklich nicht mehr so selten ist und jede Klinik ähnlich arbeitet. Positiv auch mein guter Allgemein Zustand ( ich hoffe es bleibt noch lange so). Auf jeden Fall die OP ,mit der Entfernung der Mandel und weitere Lymphknoten machen lassen.

Danach soll ich meinen 14 tägigen Urlaub antreten und wenn ich zurück bin mit der Strahlentherapie beginnen. Sie sagte das wäre unangenehm und hat mich über die Folgen aufgeklärt.Sie hofft aber auch auf meinen guten Allgemein Zustand und denkt ich stecke das gut weg. Chemotherapie haben wir nicht besprochen, damit habe ich echt ein Problem. Ich fragte noch ob es ratsam wäre einen Phsychoonkologen aufzusuchen. Sie sagt, ich soll meinen geplanten Reisen weiter machen, das würde der Phsyche ungemein helfen und empfahl mir das als Therapie. Sie ist sicher, daß ich genau wie Ihr andere Patient mit CUP Syndrom, das ganze noch viele Jahre überleben werde. Nach dem Gespräch mit ihr geht es mir gut. Ich Versuch es jetzt so zu sehen, daß ich mit einer Zeitbombe im Körper lebe und weiß, wovon ich sterbe. Zuvor wußte ich es nicht und es wäre irgendwann plötzlich passiert. Blöd sind nur diese Prognosen die man überall zum CUP liest. Ich würde neben den vielen negativen auch gerne mal positive Berichte lesen, ich bin sicher das es viele Menschen mit dieser Diagnose gibt. Warum hast Du beschlossen keine Chemotherapie bzw. Strahlentherapie mehr machen zu lassen? Mir geht es in erster Linie um die restliche Lebensqualität.liebe Grüße Ines

[Eva GDG]

Liebe Ines,
was immer du machst, so lange du Vertrauen zu deinen Ärzten hast, ist es sicher richtig.
Da es bei mir zur Zeit keinerlei Anhalt auf weitere Metas gibt, mache ich keine Bestrahlung und keine Chemo, weil die Nebenwirkungen nicht unerheblich sind und ich für mich entschieden habe, dass mir meine Lebensqualität wichtiger ist. Allerdings bin ich halt schon 66 Jahre alt, da denkt man sicherlich auch anders. OK, das Risiko bleibt so oder so. Eine Garantie dass da nichts mehr ist oder kommt, nach der Bestrahlung und Chemo konnte mir Keiner geben. Mein physischer Allgemeinzustand ist auch super, nicht zuletzt auch durch meine Psyche, denn ich fühle mich "gesund". Engmaschige Untersuchungen (alle 3 Monate) erscheinen mir für mich ausreichend. Wenn dann wieder Metas oder Anderes gefunden wird, kann ich ja nochmal neu überdenken. Das ist aber meine eigene, freie Entscheidung gewesen, die mir ein gutes Gefühl der Zuversicht gibt. Ganz sicher nicht für Jeden anwendbar.
Ich werde demnächst auch erst einmal Urlaub machen. LG - Eva

[Ines1]

Liebe Eva,

Ich habe leider kein Vertrauen zu meinen Ärzten. Alle sind gestresst, keine Zeit, die Diagnose aus den Arztbriefen habe ich dann selbst im Internet recherchiert.
Jetzt warte ich seit über einer Woche auf einen Anruf aus der Klinik, wegen der OP. Es war bisher kein Bett frei. Ich muß endlich mal reden und weitere Meinungen hören. Meine Fam. rät mit von Bestrahlung und Chemotherapie ab. Ich weiß, entscheiden muß ich selber.
Mein Wunsch wäre wieder normal meiner Arbeit nachzugehen und alle 3 Monate einen Check ob noch alles ok es. Da einmal Krebs immer Krebs.
LG Ines

[Eva GDG]

Liebe Ines - ach ja, die Entscheidung solltest du selbst treffen. Es ist nicht einfach. Es ist gut, dass du dir noch andere Meinungen einholst.
Weil du kein Vertrauen zu deinen Ärzten hast, bist du natürlich verunsichert.
Was ich so genau noch nicht erzählt hatte: mit der "neck dissection" links wurde mir auch die linke Mandel mit entfernt und Alles war im "guten Bereich", d.h. es waren zu den befallenen LK noch 33 nicht befallene entfernt worden und die linke Mandel war auch ohne Tumor oder Metas. Anlässlich einer nächsten HNO-Untersuchung wurde eine Panendosiopie gemacht und da wollte man mir die rechte Mandel vorsorglich mit rausnehmen. Das wollte ich aber nicht, weil sich mir der Sinn nicht erschloss. Die Ärzte haben das akzeptiert. Bei der Panendoskopie kam dann auch nichts heraus.......keine Malignität war der Biopsie-Befund.
Eben weil ich mich "gesund" fühle und es mir gut geht und mir Keiner ansieht, dass ich krank bin und weil man nichts mehr gefunden hat bisher, möchte ich nicht noch mehr "Baustellen". Ich möchte mit meiner Enkeltochter spielen und herumtoben und und und.......
Das kann ich jetzt und genieße es.

Wenn die OP bei deinen Ärzten jetzt nicht mehr so dringend ist, hast du ja Zeit, dir eine Zweitmeinung von anderer Seite zu holen. Ob Naturheilmethoden oder Schulmedizin..........Vertrauen zur Behandlungsmethode ist sehr wichtig. .......Lass hören, wie es weitergeht. Alles Liebe - Eva

[Ines1]

Liebe Eva,
...... ....


Liebe Grüße Ines