Aderhautmelanom

[wyllis]

Liebe Lydia,
schön,von Dir zu hören.Ich habe viel an Dich gedacht und gehofft,dass Du all Deine Vorhaben so umsetzen kannst,wie Du es Dir vorgenommen hattest.
Ich freue mich,dass es Dir gut geht, wenn auch das Entstehen neuer Metastasen keine gute Nachricht ist.
Ich habe eine SIRT hinter mir,leider nicht mit dem erhofften Erfolg.Eine Meta ist größer geworden,eine neue hinzugekommen.
Nun kümmere ich mich um eine Chemosaturation und hoffe,dass ich für dieses Verfahren in Frage komme und dass meine Krankenkasse dabei mitmacht.
Eine Immuntherapie habe ich abgelehnt,da ich zu grosse Angst vor den Nebenwirkungen habe,die ja beträchtlich sein können.
Ist bei Dir etwas in Bezug auf Deine anderen Metas geplant?
Mir gehts zur Zeit gut,ich laufe tgl.2 Std.mit meinen Hunden und gehe regelmässig zum Sport.
Dir alles Gute und all den anderen Foristen auch.
Gruss
Wyllis

[fofo]

Hallo Wyllis,

was genau war das SIRT?

Welche Nebenwirkungen sind denn bei der Immuntherapie zu erwarten? Würde die bei dir in Frage kommen? Ich habe nämlich von meiner Onkologin gesagt bekommen, dass die nur dann anschlägt, wenn mein Aderhautmelanom eine ganz spezielle und sehr seltene Mutation aufweist (verrückt oder, dass eine eh schon mutierte Zelle noch eine weitere Mutation aufweisen kann - aber egal). Deshalb soll bei mir nun irgendwann noch eine Biopsie durchgeführt werden - die hatte ich damals am Auge abgelehnt.

Bzgl. meiner anderen Metastasen ... mir wird seit Auftreten der ersten Metas außerhalb der Leber eine systemische Chemotherapie angeboten, die ich seit der ersten Stunde ablehne. Ich habe in der Reha 2013 Menschen kennengerlernt die Chemos hinter sich hatten und seither steht für mich fest, dass ich soetwas nicht über mich ergehen lasse. Ich habe eine 3-jährige Tochter und ich will und werde jeden Tag, den ich habe mit ihr genießen und nur die Therapien über mich ergehen lassen, die noch in einem angemessenen Verhältnis zur Lebensqualität stehen. Und das ist bei einer systemischen einfach nicht der Fall.
Bzgl. der Lungenmetastasen, die sich im Übrigen in der kompletten Lunge verteilt befinden, aber (Stand 09/2017) noch alle unter 3 mm groß waren, sind sie sehr entspannt und meinen, wenn die sich nicht weiter verändern, kann man auch jahrelang ohne Beschwerden, einfach wie mit einer chronischen Krankheit damit leben. Okay, wenn die entspannt sind, bin ich es auch.

Die Nierenmetastase wächst sehr langsam. Auch da sind sie entspannt, weil man ja letztlich auch mit nur einer Niere leben könnte.

Und bzgl. der Knochenmetas bin ich jetzt noch in der Orthopädie/Chirurgie der Uniklinik angebunden. Solange keine Bruchgefahr besteht und ich keine Beschwerden (Schmerzen) habe, besteht kein Handlungsbedarf. Die Metas werden einfach regelmäßig beim MRT mit beobachtet und erst, wenn Bruchgefahr besteht werde ich wohl schicke Schrauben und Stangen in/an/um die Wirbensäule gebaut bekommen. Ich bekomme jetzt monatlich ein Medikament (XGEVA) gespritzt, was den Knochenaufbau unterstützen soll, weil eine Metastase in der Wirbelsäule bereits anfängt meinen Knochen aufzulösen. Aber das hab ich jetzt bei der ersten Spritze gut vertragen, hatte glücklicherweise auch keine der zu erwartenden Nebenwirkungen.
Ich versuche trotzdem nicht darüber nachzudenken, dass ich irgendwann an Krücken oder im Rollstuhl enden oder sogar gelähmt sein könnte. Ich lasse es auf mich zukommen. Bei auftretenden Schmerzen besteht dann ggf. noch die Option der Bestrahlung. Aber es wird immer wieder betont, dass die Metas in der Leber lebensbedrohlich sind, nicht die anderen. Die können zum Bruch führen oder schmerzhaft sein, aber bedrohen nicht mein Leben. Deshalb belasse ich es auch aktuell dabei, dass meine Leber behandelt wird.

Was du auf jeden Fall richtig machst: tu alles was dir gut tut. Genau so lebe ich auch. Und da ich noch keinerlei Einschränkungen habe, genieße ich das Leben in vollen Zügen und versuche so viele Erinnerungen für meine Tochter zu schaffen wie möglich. In diesem Sinne setze ich mich jetzt auch mal wieder an mein Norwegen-Fotoalbum. ;-)

Halt mich auf dem Laufenden, was deine Therapien und dein Wohlbefinden angehen!

Liebe Grüße
Lydia

[Bibilotta]

Hallo zusammen,

meine Nachsorge läuft schon wieder ruckelig. Ich hatte in der letzten Woche ein MRT für den Bauch und ein CT zur Verlaufskontrolle für die Lunge. Meine schon bekannten Lungenrundherde sind nicht gewachsen, was schon mal gut ist. Dafür wurden jetzt einige neue entdeckt. Mein Onkologe sagt, dass muss erstmal gar nichts heißen, denn meine Lunge wurde in viel dünneren Schichten untersucht. Hmmmm... Was mir aber viel mehr kopfzerbrechen bereitet, ich habe zwei, winzig winzig kleine, "Punkte" in der Leber. Auch da geht mein Onkologe erstmal von etwas gutartigem aus. Es kann schlicht und einfach eine kleine Gewebsveränderung oder was weiß ich noch alles sein. Aber eben nur kann...

Was ich mich frage, welche Größe muss den eine Metastase haben, um auch als solche erkannt zu werden? Die sind ja nicht von null auf mehrere Zentimeter da... die beginnen doch auch ganz winzig klein, oder? Ich denke, mein Arzt hat schon die eine oder andere gesehen und hat auch die nötige Erfahrung um die Situation zunächst als gut einzuschätzen. Ich solle mich entspannt zurücklehen und schöne Weihnachten verbringen. Aber das fällt mir gerade so unsagbar schwer.

Ich werde nun ganz engmaschig Kontrolliert. Mein nächstes CT und auch MRT ist bereits im Januar. Ich hab also nicht viel Zeit zum verschnaufen.

Kann mir jemand einen Tip geben, wie, wo ich mir am besten Psychoonkologische Hilfe holen kann? Ich brauch da wohl ein wenig professionelle Unterstützung fürchte ich. Mir raubt das alles gerade meine ganze Kraft. Und ich fühle mich damit so schlecht, denn Lydia und auch du Wyllis, ihr habt ja gerade die richtigen "Baustellen" ich wünsche euch weiterhin ganz ganz viel Kraft.

Liebe Grüße von Bianca

[Fantasy]

Vor zwei Woche Hausarzttermin. Bislang ohne Befund auf allfällige Metastasen. Den von den Metastasen Geplagten wüsche ich noch alles Gute und erfolgreiche Therapien.
Betreffend Psychoonkologen würde ich den behandelten Arzt bzw. Ärztin darauf anzusprechen, ob man da ein Termin vermitteln könnte.
Weitere Ansprechpartner wäre die regionale Krebsgesellschaft bzw. regionales Spital, ob man da Dir jemanden empfehlen könnte.

Fantasy

[fofo]

Liebe Bianca,

bzgl. eines Psychoonkologen würde ich das auf jeden Fall in Abspruch nehmen. Frag deinen Hausarzt, ob er dir jemanden empfehlen kann, ansonsten über den Sozialdienst deines dich betreuenden Krankenhauses.

Zu deinen 'Punkten' in der Leber. Ich verstehe deine Angst und ich werde nicht versuchen dich vom Gegenteil zu überzeugen. Ich wünsche dir einen unendlich viel Glück und Kraft!

Und eine Frage in die Runde:
Ich bin seit heute auf Station in der Uniklinik (morgen früh ist Runde 4 der Chemosaturation) und die Schwester, die mich aufgenommen hat, sagte mir, dass sich eine Frau aus Thüringen nach mir erkundigt hat, die auch hier auf Station war. Der liebe Datenschutz ... Hach ... Wer bist du? Schreib mir gern auch eine Privatnachricht. Ich würde mich gern mit dir austauschen. Wenn ich das richtig zwischen den Zeilen herausgehört habe, bekommst du auch die Saturation?

Liebe Grüße und alles Gute!
Lydia

[Jenny Rose]

Liebe Lydia,

Ich wollte dir nur danken für deine Beiträge.
Als Mama von ein Kleinkind ist deine Situation besonders, und wenn ich das richtig aus deine Beiträge spüre, lebst du dein Kind vor eine ganz grossartige Frische und Kraft und Lebenslust und Lebensvertrauen trotz allen Widerstand, und ich denke das das eine ganz besondere Geschenk ist an dein Kind. Er/Sie wird sich immer wissen als Kind von eine ganz grossartige Mama, die ihn ganz anders begleitet kann wie die meisten Mamas.

Meine eigene Kinder sind 1, 5 und 6. Meine AM Diagnose war in April, mit anschliessenden Protonenbestrahlung. Zur Zeit sind alle Werte gut, und ich sehe sogar noch ziemlich gut aus dem bestrahlten Auge. Es soll so bleiben!!!! Aber du gibst mir Hoffnung, das egal was kommt, es ist zu meistern. Diese Hoffnung, diese Vertrauen, muss man sich wahrscheinlich jeden Tag von neuem erringen, oder?

Bitte lass uns wissen, wie es dir weiterhin geht.

Liebe Grüße,
Jennifer

[fofo]

Hallo Jennifer, hallo an alle anderen,

danke für deine Worte. Was soll ich sagen, eigentlich muss man sich nicht jeden Tag aufs Neue durchringen. Ich freue mich einfach über jeden Tag, an dem es mir gut geht, den ich wie ein ganz "normaler" Mensch verbringen kann, so als wäre ich gar nicht krank. Ich sitze tatsächlich manchmal im Auto oder wenn mir die Sonne ins Gesicht scheint und ich schöne Musik höre und denke mir: Das Leben ist schön! :-)

Wie alt warst du, als du deine Diagnose bekommen hast? Mit so jungen Kindern, scheinst auch du mir noch nicht allzu alt zu sein?


Lieber Wyllis,
wie geht es dir? Hast du Erfolg gehabt bei der Suche nach einer Klinik, die Chemosaturationen anbietet? Wird man dich damit behandeln? Wie hältst du dich? Bitte lass unbedingt wieder von dir hören. Ich denke oft an dich, weil ich mich frage, wie es dir geht!

Im Übrigen hat sich die Frau aus Thüringen bei mir gemeldet. Wir stehen jetzt in regelmäßigem Kontakt. Ob sie hier schreiben wird, weiß ich nicht. Mir jedenfalls tut der Austausch mit jemandem, der auch in dieser eher schwierigen Phase ist, sehr gut. Noch dazu ist sie ein sehr angenehmer und lieber Mensch. Ich bin froh, dass wir uns gefunden haben. Auch endlich jemandem zu haben, mit dem man sich über diese sehr seltende und noch unbekannte Behandlungsform auszutauschen, tut mir sehr gut.

Allen anderen wünsche ich für das neue Jahr nur eines: stabile Gesundheit!

Liebe Grüße
Lydia