Vater (60) Darmkrebs mit Lebermetastasen

[p53]

Vielleicht gibt das KH während der Chemo ja auch Weißbrot & Kuchen, weil das leichtverdauliche kurzkettige Kohlenhydrate sind?

Ich würde aber, allerdings nicht als Tochter , schon auch immunsystemförderliche Dinge anbieten, wie leckeres Obst, Gemüse, das er gerne mag (auch mit Rahm, Sahne etc angemacht), bevorzugte Fischsorten etc.

Als Basisernährung, zusätzlich kann ja hier und da auch Schokolade oder sonstwas "ungesundes" gefuttert werden.

Letztlich muss das aber jeder selbst entscheiden, auch wenn er schlimmstenfalls unter der Chemo fröhlich pafft und sich komplett von junkfood ernährt. Sein Körper, seine Entscheidung, seine (möglichen) Konsequenzen.
Das Reinquarken bringt ja effektiv meist ohnehin nichts.... wenn die eigene Überzeung fehlt. Kann man sich als Angehöriger also auch sparen und sich lieber auf das konzentrieren, was dem Patienten gut tut und was der selbst möchte.

Wobei es ja auch die These gibt, dass man sein Lieblingsessen besser nicht (oft) wählen sollte, weil die Chemo mit ihren Nebenwirkungen einem das vermiesen könnte für die Zukunft.... das habe ich hier im Forum schon häufiger gelesen, bei meinen betroffenen Angehörigen ist das nicht so gewesen.

[Luisel]

Die Chemo habe ich insgesamt recht gut vertragen, allerdings hat mein Onkologe mir bei den letzten 8 nicht die volle Dosis Oxaliplatin gegeben, da er vermeiden wollte, dass es womöglich ganz abgesetzt hätte werden müssen. Natürlich ab und zu Durchfall, Neuropathie in Händen und Füßen und im Mund bei Kälte. Außerdem einfach ein ekliges Gefühl, das ich nicht beschreiben kann. Geholfen hat wie gesagt der Sport.
Kälte wegen des Oxaliplatins unbedingt meiden, aber das merkt man recht schnell. Außerdem habe ich viel gestrickt, um der Neuropathie entgegenzuwirken.
Gegen Übelkeit bekam ich Emend, Aloxi und Cortison, deshalb habe ich in der Zeit 12 kg zugenommen, die ich bis heute mit mir rumschleppe. Nach den letzten 3 Chemos war mir trotzdem leicht übel; dagegen haben Seabands wunderbar geholfen.

[kruelue]

Hallo Maxim!
Zunächst möchte ich hier allen ein - in jeder Hinsicht - erfolgreiches und glückliches Jahr 2018 wünschen.
Ich bin selbst betroffen und kann deine Frage bezüglich Lebenserwartung verstehen. Auf jeden Fall finde ich es ebenfalls richtig, dass euer Onkologe sich dazu nicht äußert bzw. äußern kann. Jeder Mensch ist einzigartig! Als ich meine Diagnose im April 2012 erhielt, errechnete ich mir (mit Hilfe der seriösen Informationen, die Google anbietet) eine 50%-ige Chance zu gesunden und die nächsten 5 Jahre zu überleben. Seitdem war mein Weg sehr steinig aber machbar und vor allem, ich lebe noch
Bezüglich Ernährung kann ich dir sagen, dass ich mich eigentlich fast immer gesund ernährt habe und trotzdem...Es gibt tatsächlich auch die sog. Kohlenhydrat freien Diät. Ich kenne bzw. kannte einige Krebspatienten, die sich streng danach richteten. Es gibt einige, die darauf schwören, da sie weiterhin leben und andere, die trotzdem gestorben sind. Wie gesagt: jeder Mensch ist einzigartig und nicht zu vergessen: Krebs ist nicht immer gleich Krebs und das gilt auch für den Darmkrebs!

Ich wünsche dir und vor allem deinem Vater viel Kraft, Zuversicht und ebenfalls viel Erfolg bei der Therapie!

[Maxim99]

Vielen Dank für die Antwort. Mit Betroffen meinst Du auch Darmkrebs mit Lebermetastasen?
Ich habe mir selbst auch die 50% für die nächsten 5 Jahre ergoogelt, dann liege ich ja nicht so falsch. Aber mir ist schon bewusst das natürlich jeder (Krebs) ein Individuum ist und es genauso entsprechend besser oder schlechter ablaufen kann als die Statistik im Einzelfall.
Ich hoffe sehr das die Chemo und möglicherweise zusätzlich die Antikörpertherapie anschlägt und mein Vater operabel wird. Das ist ja mal die erste große Etappe und alles andere irgendwo auch Zukunftsmusik. Ich denke man muss hier Step by Step (wenn nicht sogar von Tag zu Tag) an die Sache rangehen.
Wie es mir scheint sind Lebermetastasen begleitend zum Darmkrebs keine Seltenheit.
Ich wünsche Dir ebenfalls ein gesundes tolles Jahr 2018 und würde mich natürlich über ein paar Worte zu Deinem Verlauf freuen nachdem Du das ganze der Umständen entsprechend sehr gut meisterst wie es scheint.
Maxim

[kruelue]

Hallo Maxim,

Mit „betroffen“ meine ich unter anderem auch Darmkrebs, später dann Lebermetastase. Leider ist es bei mir nicht dabei geblieben, denn ich erhielt 1 1/2 Jahre später weitere 3 Lungenmetastasen und seit Anfang Dezember 2017 eine neue an der Nebennierenrinde.
So wie ich es verstanden hatte, wandern die Darmkrebszellen über das Blut (in der Tumorklassifikation V1) zunächst in die Leber, dann - falls noch Krebszellen vorhanden sind- in die Lunge. Daher sind Lebermetastasen bei fortgeschrittenem Darmkrebs nicht selten.
Lass ihn erst die erste große Etappe erreichen. Es geht so wie du schreibst immer „Step by Step“. Du wirst dich wundern, aber ich habe mich daran gewöhnt damit zu leben.
Deine Unterstützung ist sehr wichtig! Vergesse aber dich selber auch nicht!
Ich habe selbst eine wundervolle Familie mit zwei Kindern (24 und 19 Jahre alt) und allein aus diesem Grund lohnt es sich für mich alles mitzumachen, das Ganze immer wieder positiv zu sehen,und -vor allem- „Normalität“ und das Lachen nicht zu vergessen.

Ich wünsche dir bzw. euch viel Kraft!
Du kannst mich jederzeit über alles fragen

[Maxim99]

Hallo Kruelue,

ich finde Deine Einstellung bemerkenswert und habe da sehr großen Respekt vor. Ich selbst (Mitte 30) fürchte hätte diese mentale Stärke nicht in der Situation und würfe vermutlich in tiefe Depression verfallen.

Auch mein Vater ist trotz Schockdiagnose den Umständen entsprechend "optimistisch" & "gelassen" (zumindest nach außen - wenn auch nervös) und das gibt mir natürlich auch Beruhigung und Hoffnung. Er ist ein Typ der gefühlt für sich selbst das beste aus seinem Leben gemacht hat bis dato und diese Einstellung legt er auch an den Tag. Er ist aber auch im Kampfmodus diese "sch...." wie er sagt mit allen Mitteln zu bekämpfen und wegzubekommen und tut 110% unmittelbar ohne Kompromisse und Zweifel was sein Arzt Ihm rät. (Der Onkologe ist mit Ihm privat befreundet).
Ich glaube mit Deiner "gelassenen" Einstellung tust Du auch Deinen Kindern einen großen Gefallen. (hoffe "gelassen" ist das richtige Wort wenn nicht bitte um Verzeihung).

Danke für das Angebot der Fragen... Die würde ich auch gerne direkt stellen:
Hattest Du bei Deinem ersten Befund bereits Metastasen oder haben die sich während / nach der Chemo (sofern du eine bekommen hattest) erst entwickelt?
Warst Du zwischenzeitlich zwischen Diagnose bis heute eine Weile (auf dem Papier) frei von Krebs?
Wie ist Dein Status aktuell, wirst Du weiter behandelt mit Ziel vollständiger Heilung und Genesung ?
Und auch die Frage an Dich - was würdest Du heute anders / "besser" machen wenn Du die Zeit noch mal zurück drehen könntest an den Tag Deines Befundes ?

Ich versuche natürlich meinen Vater bestmöglich zu unterstützen und die Erfahrungen anderer Betroffener die auch schon länger mit der Sache leben und geheilt / auf der Weg zur Heilung sind sind tolle Vorbilder zur Orientierung. Wie gesagt - für uns ist das Thema ja komplettes Neuland und kam (wie wahrscheinlich fast alle) von heute auf morgen aus dem Nichts. Es sind jetzt nicht mal 3 Wochen vergangen und auf einer gewissen art steht das Leben auf dem Kopf wobei man glaube ich eine Krebsdiagnose nicht als Todesurteil sehen darf und sollte - gerade heutzutage . Andersrum braucht man sich auch nichts vormachen das es eine schwer lebensgefährliche Lage ist und einer großen Belastung für Patient und Angehörige. Das alles muss auch ich als Sohn (Einzelkind) gerade (leider) lernen.

Ich sehe es als Kind schon auch als Aufgabe mich maximalst zu informieren und beizustehen deshalb finde ich die (positiven) Erfahrungen anderer sehr motivierend & wichtig. Vielleicht ist ja früher oder später ein viel Entscheidender Tipp dabei den ich weitergeben kann und Ihm hilft.

Vielen Dank

[kruelue]

Guten Morgen Maxim!
Es gelingt mir nicht immer gelassen zu sein. Besonders wenn wieder eine „Kontroll-CT“ ansteht (alle 3 Monate). Dann werde ich doch sehr unruhig und versuche gegen meine Ängste anzukämpfen. Ist der Befund für mich positiv, dann bin ich dementsprechend euphorisch: ich mache „gewagte“ Pläne, bin unendlich glücklich und genieße jeden Atemzug! Ist der Befund für mich negativ, dann falle ich in einem tiefen Loch. Mein Psycho-Onkologe, Yoga und Meditation helfen mir wieder aus diesem Loch heraus, so dass ich mich immer wieder „berappeln“ kann. Besonders der Psycho-Onkologe hilft mir sehr in dieser Lebenssituation.

Zu deinen Fragen:
Bei meiner Erstdiagnose hatte ich keine Metastasen. Ich bin nach der OP nach den Leitlinien behandelt worden, also Chemotherapie und Bestrahlung.
Nach dieser Phase hatten die Ärzte eine sehr gute Prognose ausgesprochen. Sie sprachen sogar von Heilung. Das Gleiche sagte mir 2 1/2 Jahre später der „Leber-Chirurg“ nach Entfernung der Lebermetastase.
Seitdem 1 1/2 Jahre später die Lungenmetastasen erschienen, werde ich palliativ, d.h. lebenserhaltend therapiert. Hier wird das Wort „Heilung“ nicht mehr ausgesprochen.
Zu deiner letzten Frage: ja, es gibt etwas, das ich anders machen würde. Meine allererste Darmspiegelung wurde in einem „Provinz-KKH“ durchgeführt. Sie sind beim ersten Mal stutzig geworden, hatten diesen Verdacht und schickten mich zu einer weiteren Darmspielung, um noch mehr Proben zu entnehmen. Heute weiß ich, dass sie falsch agiert haben. Sie hätten schon beim ersten Verdacht die üblichen Untersuchungen durchführen und vor der OP den Tumor verkleinern sollen. Deshalb würde ich jetzt sofort nach dem ersten Verdacht in einer Großstadt ein erfahrenes und renommiertes KKH aufsuchen. Dein Vater hat diesbezüglich einen großen Vorteil: sein Onkologe ist sein bester Freund, der ihn sicher zu verschiedenen Dingen rät.

Im Oktober 2016 gab es beim NDR ein Video, das detailliert zeigte, wie mehrere Lebermetastasen entfernt werden können (leider finde ich dieses Video nicht mehr). Bei einem Bekannten, der mehrere größere Lebermetastasen hatte, sind die Ärzte genauso verfahren...und er hat seitdem keinen Rezidiv! Vielleicht gibt es heutzutage bessere Methoden. Aber du siehst: es ist machbar!

So wie ich dich bislang einschätzen konnte, bist du ein sehr einfühlsamer Mensch und ich denke, dass deine Eltern -allein aus diesem Grund- eine große Unterstützung von dir bekommen. Sie können stolz auf dich sein!

Was ist mit deiner Mutter?

Bis vielleicht bald wieder

Kruelue