Aderhautmelanom

[Fantasy]

Arterieller Gefässverschluss in der Netzhaut ist praktisch wie das Ausknipsen des Lichts. Jedenfalls stand ich an jenem Sonntag morgen auf und bemerkte sogleich, dass ich rechts gleich fast komplett blind bin.

Nachsorgetermine zur Tumorkontrolle (die grossen Termine). Der erste gleich nach der Protonentherapie, nach drei Monaten, nach sechs Monaten. Dann halbjährlich. Nach zwei Jahren dann der letzte Termin. Jener letzter Termin hatte ich drei Tage nach der Erblindung. Das Lasern reichte man weiter an die Klinik, welche für die kleine Termine zuständig war und um einiges näher bei mir liegt.

Zwischendurch die kleinen Termine zur Untersuchung auf allfällige Komplikationen. Die habe nun weiterhin nun halbjährlich. Der nächste ist in paar Wochen fällig.

Ebenso den halbjährlichen Hausarzttermin zur Untersuchung auf allfällige Metastasen. Der nächste ist in zweieinhalb Wochen fällig.

Fantasy

[Stinefin]

Hallo alle miteinander, ich muß nun wieder am Montag nach Berlin zur Entfernung des Mistdings. Ich hatte seit gestern abend bis heut mittag einen echten Hänger, so schlimm hatte ich es noch nie, bei jedem bißchen geweint. Nun weiß ich ja auch noch nicht, was weiter wird, ok, das weiß keiner von uns.
Aber wenn mir Öl eingellassen wird, muß das ja bald wieder raus, aber bei Gas ist es besser, na hoffentlich bekomm ich das, aber Öl ist angesagt. Was wird danach? Hab ja dann kein Tumor mehr, also Augenärztin ist raus aus der Sache. Ich fühle mich jetzt schon verlassen, wie im luftleeren Raum. Keiner kennt das Ding , kommt hier noch jemand aus Sachsen? Ich habe Angst...
Liebe Grüße Stinefin

[Bibilotta]

Hallo Stinefin.

Ich bin ganz doll bei dir. Meine Aufenthalte in Berlin liegen noch nicht so lange zurück. Ich hatte meine letzte OP im April 2017. Es ist völlig normal, dass du dich alleine fühlst, dass du weinen musst. Der eine mehr der andere weniger. Ich hatte mich nach der Diagnose ins Bett gelegt und tagelang nur geheult. Man kommt so einigermaßen gut durch die Tage und dann steht wieder ein Termin an und alles ist erstmal wieder doof. Aber vertraue darauf, du kommst an in dieser neuen Situation. Du wirst damit zu leben lernen. Die Zeit der Operationen etc. wird irgendwann vorbei sein, der Alltag kehrt ein...

Wie es weiter geht? Wenn du Silikon Öl bekommst, meine ich muss das irgendwann raus oder gewechselt werden. Die genauen Abstände kenne ich aber nicht. Ich meine gelesen zu haben, die sind sehr laaaaaannnng. Vielleicht kann es bei dir auch einfach drin bleiben? Das werden dir die Ärzte in Berlin mitteilen. Bei mir war es so, dass erst bei der OP entschieden wurde, dass Gas bei mir gut gehen könnte. Ich glaub, vorher wissen die das selbst nicht. Sprich es aber auf jeden Fall im Vorgespräch an.

Dann werden irgendwann nur noch die Kontrolltermine bei deinen Augenarzt folgen. Bei mir findet das alle 3 Monate statt und halbjählich in Berlin. Hast du dir einen Onkologen gesucht oder wirst du von deinem Hausarzt betreut? Wie sieht denn deine Nachsorge aus? Empfohlen wird ja halbjählich, Sonografie. Mir reichte das allerdings nicht. Ich habe alle 3 Monate ein MRT für Abdomen und ein CT für den Thorax machen lassen. Und Blutbild natürlich.

Ja, es werden einige Arzttermine sein, die da noch kommen, aber die trägst du mit links. Da kommt man gut rein und es wird sich eine gewisse, aufregende Routine einstellen.

Du kannst mal schauen, ob du dich sonst Psychoonkologisch begleiten lassen möchtest.

Bist du alleine in Berlin? Ich hatte das Glück, dass mich mein Mann zu jeden Termin begleitet hat. Ich hatte somit angenehme Ablenkung und Gesellschaft. Auf jeden Fall bist du auf der Station dort in guten Händen. Ich habe das Personal und auch die Ärzte alle als sehr nett und fürsorglich empfunden.

Du packst das!!! Halt die Ohren steif, ganz liebe Grüße von Bianca

[Stinefin]

Hallo an Alle,also ich bin wieder da. meine OP am 8.5. wurde abgeblasen, da sehr viele Notfälle rein kamen und da diese Art der OP sehr viel Zeit in Anspruch nimmt konnte nur 1 Patient operiert werden. Bin also wieder heim und 14 Tage später gings nun los. Während der OP hat sich herausgestellt, daß der Tumor nicht entfernt werden konnte, war ja irgendwie auch klar.Habe eine Toxoplasmosechorioretinitis, was auch immer das sein mag(natürlich weiß ich es nun).Der Glaskörper war so stark mit der Narbe Verwachsen, daß es unmöglich schien diesen zu entfernen. Also hab ich ein bißchen öl drin, eine Endodrainage und eventuell später noch eine OP. Bin aber erst mal froh, daß die Ärzte es versucht haben, nu müssen sie noch eine Methode finden das Ding heraus zu bekommen. Bin gespannt.
Ich bin die Zeit im KKH nicht mit meinem Mann, als erstes möchte ich, daß er sich seinen Urlaub für die Zeit, die ich daheim bin aufhebt und ich hatte bis jetzt immer tolle Zimmergenossinnen. Eine hatte mal ihren Mann mit, der hat sich arg gelangweilt und wir Frauen konnten uns auch nicht soooo ungezwungen unterhalten, erst, als er abends wieder weg war und die Privatsphäre der Anderen ist auch etwas gestört, wenn den ganzen Tag ein fremder Mann auf dem Zimmer ist. Ich möchte mich auch über die privaten Nachrichten bedanken, hilft mir echt sehr und endlich nimmer allein im schönen Sachsen.

[Fantasy]

Soweit meine Geschichte:

Mai 2015 Diagnose Aderhautmelanom im rechten Auge, im Juni dann die Protonentherapie. Mai 2017 Komplikation (arterieller Gefässverschluss in der Netzhaut und somit Erblindung rechts). Daraufhin sechs Termine gefasst, um die Netzhaut zu lasern. Im November 2017 bekam ich ins rechte Auge eine Ersatzlinse verpasst. Mit dem Lasern geht es nun ab Juni 2018 weiter. Bislang drei Termine für die Netzhaut, dann gestern noch zum Lasern des Glaukoms (erhöher Augeninnendruck).

Hausarzttermin im Mai 2018 war ohne Befund.

Fantasy

[Bibilotta]

Hallo zusammen,

ich wollte mich doch mal wieder melden. Seit meiner Diagnose das ich Metastasen habe ist sind jetzt fast 7 Monate vergangen. Mir gehts gut. Die Metastasen in der Lunge stehen still. Die Leber ist auch stabil. Ich habe ein paar Knötchen im Gewebe dazubekommen. Aber die sind nicht bedenklich. Die eine liegt am Bauch und lässt sich tasten. Das ist unangehm, weil es dadurch einfach wieder sehr präsent ist. Ich bin gerade in meiner großen Untersuchung, MRT, CT und Blut. Das CT zeigt wie gesagt das positve Ergebnis, dass meine Lunge stabil ist. Mein Blut ist ok. Die Schilddrüsenwerte und die weißen Blutkörperchen sind etwas durcheinander aber das wars auch schon. Mein LDH Wert liegt bei 199, was wirklich super ist. Was das MRT zu sagen hat, erfahre ich erst am Montag.

Ich lasse aktuell ja nur meine Leber mit der Leberchemoperfusion in Essen behandeln.
Mein Umfeld sagt, ich sehe so gut wie lange nicht. Hääääää Ich denke, dass liegt einfach an der "Diät". Kein Weizenmehl, kein Zucker, keine Milchprodukte... klingt hart, aber lässt sich tatsächlich gut umsetzen.

@ Fantasy, es freut mich sehr zu lesen, dass bei dir alles gut ist.

Ich hoffe auch euch allen anderen gehts gut... Haltet die Ohren steif und bis bald. Liebe Grüße von Bianca

[Bibi1603]

Hallo und schön von dir zu hören, Bianca. Warst du mittlerweile mal in der Uniklinik Frankfurt? Was macht man denn gegen die Metastasen in der Lunge? Deine Ernährungsumstellung hört sich interessant an, ist also eine Low carb Diät? Ich wünsche dir weiterhin alles, alles Gute und viel Erfolg.
Liebe Grüße,
Bianka