Raus damit!

[Karin M]

Lieber Ralf. Freue mich für dich. Weiterhin schönen Urlaub und ein dickes Kraftpaket.

[Luisel]

Lieber Ralf,

schön von dir zu hören, besonders schön, dass du aus dem Urlaub von dir hören lässt.
Interessant, dass es ein neues Medikament gibt. Vielleicht verrätst du mal den Namen, man weiß ja nie. Ich hoffe, dass sich das Mistzeug wegbestrahlen lässt. Bald sieben Jahre bist du dabei, ich mal gerade 2 Jahre.
Die HIPEC soll Anfang Juni starten, vorausgesetzt das CT am Tag davor zeigt nichts Unerwartetes. Gut, dass ich selbst dort war, so konnten sie sehen, dass noch Leben in mir steckt und es sich lohnt, Zeit zu erhalten. Allerdings jetzt nach 5 Chemos bin ich nicht mehr ganz so lebendig. Außerdem bin ich vor einer Woche die Treppe hinuntergestürzt und habe noch mit den Blessuren zu tun. Aber die Tumormarker sind kräftig gefallen, also hat die Chemo wenigstens gewirkt.
Montag starten wir in den Urlaub, danach noch 5 Tage und dann geht es ab zur OP. Darüber denke ich lieber noch nicht nach.
Lieber Ralf, ich wünsche dir weiterhin einen schönen Urlaub und hoffe, dass doch wieder Kraft zurückkommt und die Schmerzen weg bleiben.
Alles Gute und liebe Grüße
Luisel

[Papstanwärter]

Liebe Mitstreiter,

es ist vollbracht, wir sind wieder zuhause.
Alles in allem war es ein grandioser Urlaub. Das Wetter war, entgegen der ersten Befürchtungen, bombastisch. Seit über zwanzig jahren die längste Schönwetterperiode in Norwegen haben uns in vier Wochen doch tatsächlich sechs(!) Regenstunden beschert... und die am Stück.
Ansonsten war uns blauer Himmel und die Sonne wohlgesonnen.
Leider haben wir es nicht bis zu den Lofoten geschafft, da wir im Süden zu viel Zeit "vertrödelt" haben und den Hunden die Strapazen der noch weiteren Tour (vor allem wieder zurück) nicht zumuten wollten. Aber auch ohne Abstecher dorthin und dem ausgefallenen Besuch in Finnland sind gut 6.500km zusammen gekommen.
Ein wenig wehmutig wurde ich dann auch, wenn ich dirkete Vergleiche gezogen habe zu meinen vergangenen Touren nach Norwegen: großartige Wanderungen waren diesmal konditionell einfach nicht möglich. Stadtrundgänge hielten sich auf ein Mindestmaß, und das auch mit relativ vielen Pausen. Einfache Tätigkeiten wie Vorzelt aufbauen haben größte Anstrengungen erfordert Und mich teilweise vollkommen erschöpft, sodass ich anschließend ausruhen musste.
Wie es mir gesundheitlich geht, erkennt man leider an der Tatsache, das wir den Urlaub einige Tage früher als geplant beendet und die Heimreise angetreten haben um die Onkologie aufzusuchen. Dumm, wenn die mitgenommenen Medikamente die Schmerzen nicht mehr beherrschbar machen.
Also ein neues Opiat und neue Medikamentenkombination.
Nachteil: die Darmtätigkeit ist auf ein Mindestmaß zurückgegangen...
Morgen geht es dann nach Essen zur weiteren Besprechung zwecks CT, MRT und neu gestalteter Chemo. Und da bin ich sehr gespannt.

Denn: man muß man der verfrühten Heimkehr auch etwas Gutes abgewinnen:
nach der Durchsicht der Post der letzten Wochen: ein Schreiben der AOK.
Mir schwante nichts Gutes, als ich den Umschlag öffnete.
Aber: "...freuen wir uns Ihnen mitteilen zu können,das wir die Kosten für die neuen Medikamente übernehmen..."
Mir fiel die Kinnlade runter. Neugierig wie ich bin googlte ich natürlich die angegebenen Namen: Cotellic und Trecentriq...Beide sind, und das hat mich sehr verwundert, Mittel gegen metastasierten Lungenkrebs
Bisher war die Lunge immer sauber, aber die Experten in Heidelberg werden wohl wissen, was sie tun. Ich hoffe es zumindest. Nicht das in der Lunge irgendwo versteckt der Primärtumor sitzt und alles andere, auch der Darm, nur Metastasen sind
Am Montag war ich bereits beim Radiologen. Es steht ja noch die Entscheidung aus, ob Bestrahlung oder nicht. Er will jetzt allerdings neuere Bilder abwarten, die letzten sind ja immerhin schon über drei Monate alt. Wenn ich mein Wohlbefinden zu Grunde lege erahne ich jedoch schon fast, was auf den Bildern zu sehen ist.
Ihr seht, es wird nicht langweilig. Allerdings hätte ich nichts gegen ein bisschen Langeweile was diesen Bereich des Lebens angeht.

Vielleicht klappt es ja auch kommende Woche endlich, den Umbau der Terrasse zu starten. Zwar in kleinen und schrecklich langsamen Schritten, aber immerhin.

In diesem Sinne wünsche ich allen ein schmerzfreies Wochenende.

Ralf


@Luisel
Wie geht es Dir? Ist die HIPEC jetzt gemacht worden? Ich drücke Dir ganz dolle die Daumen

@Karin M
Danke sehr, Dir auch alles Gute

[zebra01]

Lieber Ralf,
es tut mir sehr leid, dass du Schmerzen leiden musstest und ich hoffe sehr, dass du nun wieder schmerzfrei bist. Was kann man denn gegen den betäubten Darm machen? Blähungen und Völlegefühl können ja das Wohlbefinden auch sehr stark trüben.
Ich wünsche dir so sehr, dass die beiden neuen Medikamente zu Stillstand und einer Atempause führen und die Bilder besser ausfallen als du befürchtest.
Mein Mann fürchtet sich auch vor den neuen C-MRTs nächsten Monat, weil er das Gefühl hat, sehr abzubauen. Dabei hat er das Cyberknife ganz gut ohne Nebenwirkungen weggesteckt. Sie haben allerdings wieder was Auffälliges in der Lunge gesehen. Du siehst, auch bei uns bleibt es leider spannend.
Viel Kraft wünsche ich
Katharina

[Luisel]

Lieber Ralf,
wie freut es mich, dass du den Urlaub genießen konntest, auch wenn die Schmerzen dich zurückgezwungen haben. Hoffentlich wirken die neuen Medis gut und du kannst deine Pläne weiter verfolgen.
Ich liege noch im Krankenhaus und werde morgen entlassen, genau 2 Wochen nach der 10stündigen OP mit HIPEC. Es wurde einiges ausgeweidet und ich bekam u.a. 2 Anastomosen. Auch wurde ein Loch in die Blase geschnitten, der lange liegende Katheder verursachte einen Infekt. Die Verdauung spinnt noch, aber ich scheine wohl überdurchschnittlich schnell zu genesen. Wir bleiben noch ein paar Tage in der Nähe, 500 km schaffe ich noch nicht.

Jetzt muss ich mich um die Lungenmetastasen und die in den Rippen kümmern, da hatte ich an Cyberknife gedacht. Ich weiß nur nicht, wohin am besten. Mal sehen, was der Onko sagt.

Ich wünsche dir schöne schmerzfreie Tage voller Kraft
Liebe Grüße
Luisel

[Papstanwärter]

Liebe Mitstreiter,

was war es in der Vergangenheit doch einfach, hier ein paar "launige" Zeilen zu schreiben...
Ich gestehe, die Ärzte machen es mir auch immer schwerer.
Freitag vor zwei Wochen hatte ich einen Termin zum CT. Ich wunderte mich etwas, war ich doch für den folgenden Montag zum PET-CT in der gleichen Klinik angemeldet. Um mir womöglich einmal die zwei Stunden Anfahrt zu ersparen, fragte ich telefonisch bei meinem Doc nach. Die Vorzimmerdame bestätigte mir beide Termine, das "habe der Chef mit Absicht gemacht!".
Nun ja, ich verließ am Freitag um neun das Haus um dann gegen elf mit dem Kontrastmittel zu beginnen. Parallel wurde auch Blut abgenommen und der Port angeschlossen. Um 12:30Uhr war der eigentliche CT-Termin, aber wie nicht anders zu erwarten: mit zwei Stunden Verspätung lag ich denn auf der Gerätschaft. Bevor es losging fragte mich dann die Dame, ob ich wüsste, das am Montag ein PET-CT anstehen würde. Ich bejahte. Daraufhin kam ein "ich frag erstmal den Radiologen" und ich harrte angestöpselt der Dinge, die da kommen sollten. Und kamen! Nach fünf Minuten wurde ich wieder abgestöpselt, und ich konnte unverrichteter Dinge wieder von dannen ziehen. Der Radiologe meinte, das wäre alles doppeltgemoppelt und eine unnötige Strahlenbelastung.
Ich hatte einfach keine Lust, über diesen Unsinn zu diskutieren und war denn um 17Uhr wieder zuhause... ohne irgendein Ergebnis erwarten zu können.

Am Montag fand aber tatsächlich das PET-CT statt.
Ich bekam eine gebrannte CD mit den Bildern direkt mit (für die Radiologie in Gütersloh zwecks Entscheidung Bestrahlung) und hatte noch ein Gespräch mit "meinem" Professor. Bevor er uns die Bilder zeigte, mutmasste ich schonmal vorab:" Wenn die Bilder das zeigen, was ich fühle, wird es eine Menge zu sehen geben!"
Und so war es auch. Die Bauchhöhle leuchtete gelb und rot, als wenn man von oben auf ein Feuerwerk blickt, das im Tal abgefeuert wird.
Eine Lebermetastase ist mittlerweile Kiwi-groß, eine zweite hat sich dazugesellt.
Der Übergang vom Magen zum Dünndarm leuchtete hell. Das erklärte dann auch, warum ich immer mehr Probleme beim Essen bekomme. Wenige Bissen, und der Magen quittiert es mit stechendem Druckgefühl, als wäre die Passage gestört. Da war die Bestätigung.
Am Dickdarm ebenfalls einige helle Stellen, in der Leiste und auf die Bauchhöhle verteilt an vielen Stellen im Bauchfell.
Puh, wir saßen mit offenem Mund vor den Bildern und bemerkten erst jetzt, das der Doc nur hin und wieder bemerkte, welche Stelle das jeweilige Bild zeigte. Mehr kommentierte er nicht. Als Schlusssatz sagte er nur, er wolle die endgültige Auswertung den Radiologen überlassen. Am Freitag wäre ja ohnehin Chemotermin, da könnte man dann näher darauf eingehen.

Lange Rede, kurzer Sinn: die Radiologie in Gütersloh hat nach Erhalt der Bilder eine Bestrahlung abgelehnt. Es würde keinen Sinn machen

Der Professor sah die Beurteilung genauso. Warum einen Brandherd bekämpfen, wenn es an 20 anderen Stellen ebenfalls lodert.
Die zu dem Zeitpunkt noch aktuelle Chemo wurde wegen Wirkungslosigkeit eingestellt. Übermorgen soll ich zum ersten Mal den von Heidelberg vorgeschlagenen Höllencocktail bekommen.
Hätte ich doch nur nicht nach den Nebenwirkungen gegoogelt. Sehr schwere und sehr häufige erwarten mich.
Ich hatte zwischenzeitlich überlegt, diese letzte aller Möglichkeiten überhaupt anzutreten. Aber: wenn ich es nicht ausprobiere, werde ich nie erfahren, ob es vielleicht gewirkt hätte! Hätte, hätte, Fahrradkette...

In letzter Zeit ertappe ich mich bei sehr verwunderlichen Gedanken. Es gibt Dinge, die ich vor meinem Ableben einfach nicht mehr hinkriege, sei es aus körperlichen, zeitlichen oder finanziellen Gründen.
So haben wir uns zwar vorgenommen, nächstes Jahr noch einmal das Ziel Lofoten anzupeilen, doch ich bin mir fast sicher, das nicht mehr zu schaffen. Meine körperliche Entwicklung lässt darauf schließen.
Ich tröste mich immer auf den Zeitpunkt nach dem Sterben . Als wäre es ein Termin und danach geht alles weiter und man kann sich alle Wünsche erfüllen, die man im irdischen Dasein genau abwägen muß. Unglaublich, oder? Vielleicht haben die vielen Chemos ja doch etwas in der Gedächtnishalle durcheinander gebracht!?

Aber da wären wir auch schon beim Wohlbefinden.
Länger als 15 Minuten stehen fällt mir sehr schwer, laufen nur im Schlenderschritt über kürzere Distanzen. Anstrengungen quittiert meine Hülle mit extrem schnellem Leistungsabfall. Die benötigten Pausen werden immer länger, und die Schmerzen nehmen beständig zu.

Nun ja, ich werde mal berichten, wie mir der neue Energydrink bekommt.

Bis dahin wünsche ich allen eine schmerzfreie Zeit und die Möglichkeit, dieses heisse Wetter unbeschadet zu überstehen.

Ralf

[Kaffeetrinkerin]

Hallo Ralf,
muss mich einfach bei dir melden und mein Mitgefühl und meine Bewunderung für dich aussprechen. Unglaublich wie du der Situation trotzt. Ich weiß genau wie du dich fühlen musst. Und wenn Heidelberg mit im Boot ist mit einem neuen Chemovorschlag klingt das doch nach einem Weg.
Es gibt wohl auch die Möglichkeit einer personalisierten Immuntherapie. Angeblich ganz neu bei Darmkrebs und mit guten Erfahrungen in Freiburg. Wenn du mehr wissen willst ist Rach aus dem Forum der Ansprechpartner bzw. seine Frau.
Ach Ralf, ich wollte es könnte dir besser gehen.
Nina