Plattenepithelkarzinom der Nase

[jenny30]

hallo

ich heiße Jenny bin 50 Jahre alt und bei mir wurde ende November ein,4,5 cm großes plattenepithelkarzinom festgestellt.
Da der tumor schon zu groß war, wurde mir am 13. 12 die ganze Nase entfernt.
Seitdem bin ich nicht mehr dieselbe und mag gar nicht mehr unter Leute gehen.
Bei mir wird eine Strahlentherapie gemacht,
heute war die erste Bestrahlung und ich bin immer noch geschockt.
6 Wochen soll das so gehen für jeweils 20 min 5mal die Woche.
Das blöde bei mir ist das der tumor direkt neben dem rechten Sehnerv gewuchert hatte bis oben zur Stirnhöhle und nun ist mir gesagt worden das ein Restrisiko da ist zu erblinden.
Ich bin echt fertig und habe große angst, hat hier schon jemand ähnliche Erfahrungen gemacht ?
ein wenig Zuspruch könnte ich jetzt wirklich gebrauchen.
Ich bin sehr froh das ich durch Zufall auf dieses Forum gestoßen bin und würde mich sehr darüber freuen mit mit Leidensgenossinnen und Leidensgenossen austauschen zu können.
Ich wünsche Allen Betroffenen alles Gute und viel Glück
Alles Liebe Jenny

[Marina2002]

Liebe Jenny,

das tut mir so leid. Aber die Bestrahlungen müssen leider sein um irgendwelche restlichen Tumorzellen zu zerstören.
Wirst du mit einem imrt Gerät bestrahlt?
Die neueren Geräte kann man sehr genau einstellen, so dass das umliegende Gewebe weitgehend geschont bleibt.

Wir haben uns auch mit einem Patienten ausgetauscht, dem sie die Nase ganz entfernt haben und waren erstaunt, wie gut und fast unsichtbar die Epithese
geworden ist.

Liebe Grüße
Marina

[jenny30]

hallo Marina,:-)


dankeschön für deine schnelle Antwort,
ja ich werde mit imrt bestrahlt, habe jetzt schon 3 mal hinter mir.
ich hatte den Tumor auch in der Kiefer, -Neben und Stirnhöhle, all das wird natürlich mit bestrahlt, alles in Augennähe die logischerweise auch die strahlen abbekommen, da liegt nun meine angst blind zu werden.
ja,die Epithesen sind wirklich klasse und so ein teil bekomme ich auch, beantragt ist alles schon.

Liebe Grüße Jenny

[Marina2002]

Liebe Jenny,

vertraue einfach dem Können der Ärzte. Und imrt hört sich doch schon mal gut an.

Wir haben bei der Bestrahlung auch einen Patienten kennen gelernt, bei dem der Tumor auch ganz oben am Ende der Nase saß und alles ist gut gegangen.
Die Daumen sind gedrückt.

Mein Mann hat noch 4 Bestrahlungen, dann heißt es hoffen, dass alles erfolgreich war.

Liebe Grüße
Marina

[jenny30]

hallo Marina


ja,bis jetzt läuft noch alles gut,es ist zwar unangenehm mit der maske,aber die schwestern und meine ärtztin sind sehr nett.
danke fürs daumendrücken,das ist lieb von dir.
das ist ja toll das dein mann das bald hinter sich hat,ist denn soweit immer alles gut gelaufen und hat er nebenwirkungen?
ich hoffe für ihn das er jetzt ruhe hat und drücke für die zukunft ganz fest die daumen.
also für euch alles gute und viel glück.
ich glaube auch das die ärtzte alles gute versuchen.
einen schönen abend noch für euch zwei.

liebe grüße jenny

[Marina2002]

Liebe Jenny,

die üblichen Nebenwirkungen einer Bestrahlung - leider.
Kaum mehr Speichel, Geschmack weg und etwas verbrannte Haut. Aber es kommt auch immer darauf an, was sie bestrahlen. Wird bei dir der Hals mit bestrahlt?

Liebe Grüße
Marina

[jenny30]

ja.leider
bei mir wird die Nase, die Nebenhöhle, die Stirnhöhle und sogar ein teil der Augen mit bestrahlt.
Bis jetzt geht noch alles, aber es kann noch anders werden, das weiß ich.
Ich habe heute ja auch erst die vierte Bestrahlung gehabt und es sollen ja insgesamt 30 werden.
Wenn ich die Ärztin richtig verstanden habe wird in der letzten Woche nur das Zentrum bestrahlt (wo der Tumor saß).
Na ja, wir werden sehen wie es sich entwickelt, ich lasse von mir hören.

Alles Gute für Euch und ein schönes Wochenende :-)
GLG Jenny

[Marina2002]

Liebe Jenny,

wie geht es dir? Kannst du die Bestrahlungen noch einigermaßen ertragen? Es wird immer beschwerlicher, ich weiß.
Halte durch

Liebe Grüße
Marina

[jenny30]

hallo Marina,
ja das üble ist das ich die ganze zeit ja noch die Entzündung in den Nasenhölen hatte.
Nun endlich bekomme ich Antibotika, aber auch erst nach dem es mir mega schlecht ging.
Jetzt noch 10 Bestrahlungen, dann bin ich endlich durch, zieht sich aber auch wieder etwas hin weil zB Donnerstag wieder das Gerät gewartet wird.
Ich will das endlich hinter mir haben

Wie geht es denn deinem Mann? ich hoffe die Nebenwirkungen lassen endlich etwas nach!!!

OK,
ich werde mich erstmal etwas hinlegen, melde mich evtl nachher nochmal.
Deinem Mann und dir alles gute, viel Glück und bis dann erstmal :-)
GLG Jenny

[Uwe1963]

Hallo zusammen, ich habe mich hier mal angemeldet da bei mir vor einem Jahr ein Plattenspiegelkarzinom an der Nase diagnostiziert wurde. Leider bin ich erst zum Arzt gegangen als ich regelmäßig Blut beim Naseputzen hatte. Mir wurde die Nase amputiert und ich war am Boden zerstört. Dank der guten Betreuung im Krankenhaus und der tollen Epithetikerin lebe ich inzwischen Recht zufrieden mit der Epithese. Da die entfernten Lymphknoten krebsfrei waren wurde mir eine Chemotherapie erspart. Die Bestrahlung hat keine weiteren Schäden produziert obwohl sie wirklich anstrengend war. Ich bin mit meiner Epithese sehr zufrieden denn sie wird kaum wahrgenommen. Eine Pflege und Reinigung ist dank der magnetischen Halterung sehr einfach und zur Zeit würde ich keinen Nasenaufbau machen lassen.

[Uwe1963]

Ich meinte natürlich ein Plattenepithelkarzinom

[Elicita]

Hallo alle zusammen,
liebe Marina - wie geht es deinem Mann inzwischen? Ist die Nase endlich besser geworden? Und bei dir Jenny? Ich hoffe, es hat sich weiter zum Positiven entwickelt. Schlimm, wie lange ihr mit den Folgen der Bestrahlung zu kämpfen habt.
Mein Papa hat inzwischen seine brillenfixierte Epithese. Es ist gut geworden - er kann ganz normal unter die Leute gehen und wenn man es nicht weiß, merkt man nichts. Er kann sich trotzdem nicht so richtig daran gewöhnen. Die OPs in den letzen Monaten bzw. die Narkosen haben Spuren hinterlassen. Er vergisst immer mal wieder, was mit ihm passiert ist und ist dann ganz entsetzt, wenn ich ihm so behutsam wie möglich erkläre, was mit seinem Gesicht los ist. Aber dann hat er auch wieder viele gute Tage und ist fast der Alte. Ich hoffe jetzt einfach inständig, dass nichts nachkommt, weil ich glaube, dass er weitere Behandlungen nicht mehr verkraften würde. Momentan brauche ich meine Kraft wieder vordringlich für meine Mutter, die zum 3. Mal eine Chemotherapie macht, um ihren unheilbaren Asbestkrebs in Schach zu halten. Also, immer ein Schritt nach dem anderen und versuchen, die guten Tage intensiv zu genießen...
Euch alles Gute & liebe Grüße
Eli

[Elicita]

Hallo Marina, hallo Jenny,

seid ihr noch hier im Forum unterwegs? Ich hoffe, es läuft alles soweit gut bei euch und würde mich freuen, wenn ihr euch mal wieder meldet und berichtet.
Meinem Vater geht es ganz gut - er wird im März 88 und ist inzwischen deutlich vergesslicher. Es gibt gute und schlechte Tage. Das letzte CT von der Nase war unauffällig, sodass wir uns gegen eine Spiegelung mit Gewebeentnahmen entschieden haben (hatte der Professor in der HNO Klinik eigentlich empfohlen, aber hat sich dann darauf eingelassen, dies vom CT Ergebnis abhängig zu machen). Das Warten auf den Befund war mal wieder schrecklich - das kennt ihr ja....

Liebe Grüße
Eli