Plattenepithelkarzinom der Nase

[Marina2002]

Liebe Jenny,

Vielen Dank für deine guten Wünsche und toll, dass dein Mann auch immer dabei ist. In solch einer Situation wächst man richtig zusammen.
Ja, mein Mann hat auch so eine Strahlenmaske. Bei ihm ist der Mund frei.
Am Anfang war die Maske viel zu eng, mit der Begründung, dass er sowieso noch abnimmt und dann die Maske gegen Ende der Behandlung passt.
So ist es jetzt auch.
Mein Mann hat auch keine Operation an den Lymphknoten, darum werden sie jetzt bestrahlt. Es war auf dem MRT nicht deutlich zu sehen, ob sie auffällig sind oder nicht. So wurde an der Tumor Konferenz 50 zu 50 beschlossen, dass sie die Lymphoknoten mit bestrahlen. Am Anfang war auch noch von einer Chemotherapie die Rede. Aber durch die doch heftige Bestrahlung kann man auf die Chemotherapie verzichten.

Ja, morgen noch die letzte Bestrahlung und dann heißt es erst mal 4 Monate warten bis ein MRT gemacht wird um zu sehen, ob die Behandlung erfolgreich war.
Aber wir sind zuversichtlich und hoffen nur das Beste.

Gestern hat er sich an einer Suppe so doll verschluckt, dass ihm heute der ganze Hals schmerzt und er kaum was trinken kann.
Aber das wird hoffentlich alles wieder werden.

Hast du schon irgendwelche Nebenwirkungen durch die Bestrahlungen? (Hoffentlich nicht)

Liebe Grüße
Marina

[jenny30]

hallo marina,


ja habe ich,das schlucken geht schlecht und die augen sind dick und brennen,sehr übel.
bei mir wird der hals trotzdem mit bestrahlt,obwohl sie alles bei der op ausgeschabt haben und der befund gut war,da muss ich nochmal mit meiner ärztin reden,das sie das eventuell nicht mehr machen,das sind ja üble nebenwirkungen.
ich hatte am wochende so appetit auf eine pizza,ohje,die war leider scharf und ich dache meine nase,oder was noch davon übrig ist,alles war ganz taub und brannte,zum glück ging das wieder weg.
das mit der suppe ist ja auch krass.
meine maske ist auch sehr fest und eng,das ist ja auch eine aussage das sie sich noch anpasst durchs abnehmen,krass.
ist bei ihm die auch die öffnung für die nase??
gottseidank hat er das nun bald hinter sich,bei mir wurde die epeithese genehmigt und man wollte schon eine op machen um das gitter und die haut zu schieben,leider geht das jetzt noch nicht wegen der bestrahlung,hätte mich so gefreut.
ich wünsche deinem mann auch alles,alles gute und drück feste die daumen.
heute ist mei die zweite woche mit bestrahlung,ich bete und hoffe das immer alles gut geht,etwas gerötete haut habe ich auch schon.


liebe grüße jenny

[Marina2002]

Liebe Jenny,
die Nebenwirkungen sind nicht bei allen gleich heftig. Weißt du, mit wieviel Gray du bestrahlt wirst?

Weißt du, lieber jetzt richtig bestrahlen, als etwas nicht erwischen und ein Jahr später wirst du dann wieder bestrahlt. So geht es einem Patienten, den wir in Marburg kennengelernt haben. 2017 war es die Nase und jetzt ist es ein Lymphknoten .

Nein, bei meinem Mann ist keine Öffnung für die Nase.

Ich wünsche dir weiterhin so wenig wie möglich Nebenwirkungen

Wahnsinn, was ihr durchmachten müsst.

Liebe Grüße
Marina

[jenny30]

hallo Marina,


ja so denke ich auch,lieber einmal richtig als nachher nochmal.
jetzt ist am schlimmsten das schlucken,das tut sehr weh.
nein ich weiß nicht mit wieviel grey ich bestrahlt werde,werde mich mal kundig machen.
ich hoffe auch das ich nicht noch mehr so heftige Nebenwirkungen bekomme.
alles gute und viel glück für deinem Mann,hoffe das die Nebenwirkungen weniger werden mit der zeit.
ja,man muss echt viel durchmachen.


alles liebe jenny

[Marina2002]

Liebe Jenny,

lass die auf alle Fälle ein Pflaster mit Opiat verschreiben. Das macht die Schmerzen erträglicher. Es gibt sehr leichte, aber nach oben keine Grenzen. Du sollst keine Schmerzen haben!!
Meine Chefin ist Ärztin im kh in der Palliativ. Sie befürwortet es auch.

Halte durch.

Liebe Grüße
Marina

[jenny30]

hallo marina,


ja das ist eine gute idee,ich werde danach gleich nachher fragen wenn ich ins kh fahre.
was mich ein bißchen ärgert ist das meine Ärztin sowenig mit mir redet und alles muss man ihr aus der Nase ziehen,gestern habe ich ihr schon gesagt das ich schmerzen habe und ob es noch alternativ etwas gibt,was die therapie unterstützt,sie schaute mich nur komisch an und meinte,ja vieleicht bei der Ernährung könnte man was tun.
die Ephitese ist doch genehmigt worden und habe vorhin meine Ärztin informiert,die sagte das Anfang april damit zu rechnen ist,bis ende Februar geht die Bestrahlung und dann noch 4 Wochen heil zeit.
der mann von der Epithesen firma hatte schon alles in die Wege geleitet und dachte man könnte vor der Bestrahlung das gitter einbringen,noch so lange warten,und es nervt auch ewig mit dem verband im Gesicht.
ja,ich versuche durch zu halten,danke fürs daumendrücken.
bis später


liebe grüße jenny

[Marina2002]

Liebe Jenny,
ja, das war bei uns auch so. Die ersten 2 Wochen der Bestrahlung haben wir gar kein Arzt gesehen. Dann war ein Gespräch. Die Woche darauf war dann ein großer Problemfall drin, was wohl lange dauerte. Da sind wir dann gegangen und haben nicht gewartet.
Dann letzten Donnerstag das Abschlussgespräch.
Allerdings ist immer ein Arzt dort gewesen, falls es irgendwelche Probleme gibt, oder ein man ein Rezept gebraucht hat - da war dann natürlich Geduld angesagt.

Und immer schön jammern, das hilft auch
Nicht zu tapfer sein.

Das mit dem Netz ist mir unbekannt.
Der Mann, mit dem wir uns getroffen haben, hat gleich bei der Operation 2 Metallstifte reinbekommen, wo die Epithese dann magnetisch daran hält.

Lass dich nicht unterkriegen.

Liebe Grüße
Marina