Bauchfellkrebs

[Badenzer]

So auch mal ein Update von mir:

Die HIPEC Operation in Frankfurt wurde am Abend vor der Operation vom Chefarzt persönlich mit seiner Onkologie Kollegin am Bett meiner Mutter erst mal abgesagt. Da die Krebszellen meiner Mutter eine Mikrosatelliteninstabilität (MSI-H) aufweisen, was nur sehr selten sein soll (5%).

Deshalb sollten wir erst schauen, dass wir diese Immuntherapie bei meiner Mutter machen.
Da das Medikament KEYTRUDA (Pembrolizumab) nur für Hautkrebs und andere Krebsarten eigentlich vorgesehen ist, muss man zuerst mit der gesetzlichen Krankenkassen klären/kämpfen, dass man dieses Medikament bekommt und das kann 3-4 Wochen dauern.
Deshalb hat der Chefarzt in ganz Deutschland herumtelefoniert, ob das ein Onkologe direkt machen würde ohne auf die Krankenkasse zu warten und dann später von der Krankenkasse wieder einfordern.

Die HIPEC sollte man dann wieder sich anschauen, wenn die Immuntherapie anschlägt.

Dabei ist er bei seinem Kollegen dem Chefartz in Hamburg herausgekommen. Also sind wir direkt am nächsten Tag morgens von Frankfurt Höchst nach Hamburg in die Klinik gefahren.

Dort wurde dann festgelegt, dass wir erst mal eine normale Chemotherapie mit Irinotecan + Antikörper Panitumumab anfangen und dann, wenn die Immuntherapie von der Krankenkasse freigegeben wurde oder diese Chemo nicht mehr wirkt bzw. wieder zu mehr Nervenschäden/Neuropahie führt mit der Immuntherapie beginnen.

Der Prof. hat in der Arztbrief geschrieben, dass er momentan keinen sekundär kurativen Ansatz in Form von der HIPEC als sinnvoll erachtet. Ich will da aber trotzdem am Ball bleiben und den Kontakt mit Frankfurt wieder aufnehmen, wenn hoffentlich die Immuntherapie anschlägt.

Momentan ist meiner Mutter sehr schwach geworden und will nur ungern aus dem Bett. Sie wird jetzt sogar vom Krankenhaus in eine Palliativstation gebracht, da ihr auch Physiotherapie angeordnet wurde, die die wohl im Krankenhaus so nicht leisten können. Der Oberarzt meinte auch einfach eine Infusion drannhängen bringt keine Verbesserung der Energie, da man die Muskeln betätigen muss um die Nahrung in Energie zu verwandeln.

Mit dem Prof. von Regensburg bin ich auch in Kontakt und der sieht auf den Bildern keine klaren Zeichen, die gegen ein HIPEC sprechen, will aber auch die Chemo 2-3 Monate abwarten und dann mit einer Laparoskopie nachschauen. Ob meine Mutter in 2-3 Monaten noch da ist, weiss ich aber nicht.

Ich habe die Hoffnung nicht aufgegeben, aber mir wird es nicht leicht gemacht.

[Eva Schwarz]

Hallo zusammen und erstmal ein nettes winken in die Runde denn ich bin seit einigen Tagen neu hier dabei.

Leider hat es meinen Vater erwischt und er hat vor wenigen Tagen die Diagnose Bauchfellkrebs bekommen. Ich hatte es schon etwa 3-4 wochen vermutet, nach lesen vieler Berichte im Internet, aber die Untersuchungen im Krankenhaus haben unerwartet lange gedauert .... und nun ist es das doch leider.

Mann sagte meinem Vater, er sei einer der seltenen Fälle, in denen keines der inneren Organe einen Tumor bisher aufwies, aber in der Bauchdecke habe mann Astbest partikel gefunden und die inneren Organe wären von den Krebszellen des Bauchfells "befallen". Was das nun genau bedeutet, hab ich noch nicht ganz verstanden ... schwimmen sie dann nur um die Organe herum oder sind die Organe dadurch auch schon in höchster Gefahr und muss das operiert werden? Ich fürchte das sie die Astbest Partikel erstmal entfernen müssen .... denn sonst macht es ja wenig sinn, oder?

Wir sind mit dem Städtischen krankenhaus hier leider gar nicht zufrieden. Vier wochen mussten wir auf die Bauchspiegelung warten, obwohl schon Krebsverdacht war. Der Ärztliche Tumor-Board der jeden Mittwoch über Krebskranke berät, hat die Besprechung meines Vaters nun wieder verschoben auf nächste woche, was uns sehr bedrückt hat. Mann ist so verlohren und muss sich selber kümmern.Sie erklären auch nicht wirklich viel ... jedes Wort muss mann aus der Nase ziehen. Sehr dürftig. Ich weiss nur das wir da nicht bleiben möchten.

Ich habe schon einiges über Hipeck und Pipack gelesen. Mein Vater ist nicht mehr der jüngste mit 76 aber doch sehr rüstig, und gedanklich wie körperlich bisher sehr fit. Es hat ihn aus heiterem Himmel im Februar getroffen und erstmal verdammt mitgenommen. Aber er ist bereit zu kämpfen und hoffnungsvoll. Ich bin es auch.

Wir haben schon Kontakt mit 2-3 Kliniken aufgenommen.
Und dann las ich von den neuen Ergebnissen der Viro-Therapie, aber scheinbar scheint niemand viel davon zu wissen. Davon waren wir eigentlich sehr angetan, weil es ohne Chemo stattfindet und die Studien / Berichte alle sehr postive Ergebnisse berichten. Es ist eine Immuntherapie die die Krebszellen zerstören und das Immunsystem wachrütteln soll, so das es selber die Krebszellen bekämpft die evtl. wieder in Bildung sind. Weiss jemand erfahrungsgemässt ob die Kassen das übernehmen und gibt es hier jemanden der Erfahrungen damit hat??? Es wäre so toll, jemanden zu finden, der damit erfolg hatte <3

Ich hab bisher nur wenige seiten hier zurück gelesen, aber FISIKLAUS deine Geschichte hört sich sehr mutmachend an. Freut mich, das du schon jahrelang den Krebs bekämpfen kannst und ich drücke dir weiterhin die Daumen ganz fest.

Badenzer du bist derzeit ja auch leider mit deiner Mutter mitten in der "heissen Phase" der entscheidungen und sicher ist es recht stressig. Ich kann leider keine erfahrung einbringen, aber sende euch viel kraft und Hoffnung auf gute Ergebnisse.

Für jeden Rat hier zur Viro-therapie wäre ich dankbar.

[Flisiklaus]

Hallo in die Runde,

hier mal ein Lebenszeichen von mir. Mit dem Ergebnis der OP bin ich ja erst mal zufrieden. Dennoch bin ich mit dem Heilungsprozeß nicht wirklich glücklich. Es ist ein ständiges auf und ab. Die Verwachsungen und Verklebungen mussten ja vor der HIPAC-Spülung operativ aufwändig gelöst werden, damit die Chemospülung auch bis in den letzten Winkel des Bauchraumes seine Wirkung entfallten konnte. Nun plagen mich in einem unregelmäßigen Rhythmus stechende Bauchschmerzen (fühlt sich an, wie eine Darmblockade), die dann einen Tag anhalten und nach Darmtätigkeit am nächsten Tag wie durch ein Wunder wieder verschwinden. Es kommt mir so vor, als ob sich im Darm regelmäßig nach ein paar Tagen eine Verengung bildet. Ja oder es ist einfach nur der Heilungsprozeß im Bauchraum nach dem Eingriff.

Ich weiß, das ist "jammern auf hohem Niveau", aber das belastet mich doch sehr, da es mir so schwer fällt in den normalen Alltag zurückzufinden.
Auf alle Fälle lasse ich das mal mit Ultraschall und CT-Untersuchung abklären.

Es wird schon werden, das braucht eben alles seine Zeit.

viele Grüße von

Klaus aus Berlin

[Flisiklaus]

Ich war nunmehr bei meiner behandelnden Ärztin zum Ultraschall mit dem Ergebnis alles OK

Im Bauchraum sind keine Auffälligkeiten zu sehen; Leber, Nieren, Bauchspeicheldrüse und Blutwerte i. O.

Also sind die Schmerzen eine Begleiterscheinung des Heilungsprozesses. Wenn man das weiß, sieht die Welt schon wesentlich freundlicher aus.

Viele Grüße von

Klaus aus Berlin

[fluturi]

Lieber Klaus,

das klingt prima. Erhol dich weiter gut!

[Flisiklaus]

Liebe Fluturi,

Danke für dein Zuspruch

und viele Grüße von mir zurück.

Klaus aus Berlin

[Flisiklaus]

Ich wollte noch schnell ein Update erstellen, bevor es in den Sommerurlaub an die Ostsee geht.

Also, seit Ende Mai sind die Schmerzanfälle vorbei - der Heilungsprozeß ist abgeschlossen und mir geht es sehr gut. Im September werde ich noch einmal eine Kontroll-CT machen lassen und das Ergebnis nach Regensburg schicken.

Viele Sommergrüße von

Klaus aus Berlin