Bin neu hier im Club ( Klarzelliges Niernzellkarzinom)

[Falco11]

Hallo Heiko,
das ist ja ein schöner Mist. Wie geht Deine Geschichte weiter??

Gruß

Falco

[erdferkel]

Hallo Falco

Am Entlassungstag Di.12.06. Hatte ich noch ein Gespräch mit dem leitenden Oberarzt.
Ich fragte in wie es jetzt mit den Lungenmetastasen weiter geht .
Er antwortete ich sollte mich erst einmal von dieser Op erholen den die Metastasen wären
Alle noch in einem sehr frühen Stadium (alle 6 unter einen cm)und man wolle erst einmal Abwarten ????????????
Ich wollte doch die Untermieter auch so schnell wie möglich loswerden. Denn laut seinen Erfahrungen können in meinem Stadium der Erkrankung noch ein paar Untermieter nachkommen.
( ist ein sehr erfahrener Spezialist auf diesem Gebiet)
Ich musste das leider so zur Kenntnis nehmen.
Ich bekam noch eine Reha in Bad Elster Vogland angeboten ,die ich abgelehnt habe ( wollte einfach soviel Zeit wie möglich mit meiner Frau und Tochter verbringen).

Am Fr 15.06 wieder beim Urologen zur Verlaufskontrolle und Besprechung wie es mit der Behandlung weiter geht.
Er meinte erst einmal Befund vom nächsten CT abwarten und von der Op erholen.
Nächster CT Termin am Do 02.08.18
Zwischen den CT Terminen Blut ,Urin Kontrolle und Ultraschall, also alles ganz engmaschig.
Bin damit sehr zufrieden. ( ist ja auch nicht die Regel wie ich hier schon im Forum festgestellt habe und bin auch bloß bei der Gesetzlichen ).

Am Di 18.06.18 Schwerbehindertenausweis beantragt ( wurde mittlerweile mit GdB 80 bewilligt ).

So Do.der 02.08.18 CT Termin stand an und ich hatte schon wieder ordentliches Kopfkino.
Beurteilung: CT Thorax/Abdomen eine Met. um 1mm gewachsen rechter Lungenflügel.
So genau können die ja gar nicht messen.
Alle anderen unverändert und das wichtigste nichts Neues dazugekommen.
Wieder eine Last von mir abgefallen.

Hatte nur noch leichte Wundschmerzen sonst keinerlei Beschwerden, außer die
diese ständige Müdigkeit. ( ist ja leider bei dieser Krankheit ein ständiger Begleiter).

Nächster CT Termin stand an am 04.10.18 und hatte schon wieder Angst und Panik
Beurteilung: alles unverändert bis auf eine Met.die ist kleiner geworden von 9 mm auf 5mm
Wie geht das ? ohne Therapie , da sieht man ja das sich der Krebs an keine Regeln hält geschweige denn an irgendwelche Statistiken die sowieso absoluter Quatsch sind.
Habe mich am Anfang durch solchen mist im Internet auch verrückt machen lassen.

Dann 12.10.18 wieder Termin bei meinem Urologen ,der sprach mich an ob wir mit einer medikamentösen Therapie anfangen möchten ,was mich irritierte weil die Erkrankung
ja stabil ist.
Nun weiß ich ja durch diese vielen Informationen hier im Forum aus erster Hand welche
Nebenwirkungen diese Medikamente die zur Zeit auf dem Markt sind haben.
Hatte ja keine Beschwerden außer Müdigkeit. Also eine gute Lebensqualität.
Habe vorerst die Therapie abgelehnt ,was mein Urologe verständnisvoll zur
Kenntnis genommen hat.
Achso hätte ich beinahe vergessen meine eine verbliebene Niere hat sich
zwischen 50 und 60 % eingependelt ,was akzeptabel ist.

Habe dann am 19.11.18 mit der Wiedereingliederung begonnen.
Wollte mein Urologe am Anfang nicht mitmachen.
Das haben viele nicht verstanden ,bin überall auf Unverständnis gestoßen.
Und dann immer wieder die Frage wieso beantragst du die Erwerbsminderungsrente
nicht.
Ich habe vorher als Vorarbeiter gearbeitet bei einen großen Baukonzern seid 19 90
Bin immer an der frischen Luft gewesen.
Mein Cheff hat mich in der Klinik besucht.
Meine Arbeitskollegen haben sich ständig nach mir erkundigt .
Mache ja keine körperlichen schweren Arbeiten mehr und dann nur 4 Stunden am Tag.
Mache zum Beispiel Arbeitseinteilung, Schreibkram und Vermessungsarbeiten.
Bin jeden Tag an der frischen Luft und meine langjährigen Kollegen um mich.
Und das Gefühl wieder gebraucht zu werden.
So kann ich zumindestens für einen gewissen Zeitraum die Krankheit ganz weit
von mir wegschieben.

CT Termin am.06.12 18 habe schon wieder eine heiden Angst und das vor Weihnachten
Beurteilung:alles unverändert stabile Erkrankung
Das ist schon ein kleines Wunder, jetzt kann Weihnachten und Silvester kommen.
Mir ist aber auch bewusst ,das sich das jeder Zeit ändern kann und davor habe ich
eine Heiden Angst.
Die Untermieter schlafen nur.

Arbeite seid 07.01.19 wieder Vollzeit, sonst ist alles ok.
Bin zur Zeit beschwerdefrei bis auf die Müdigkeit.
Und blicke nach vorn und wenn ich mal ein Tief habe ,denke ich an meinen
beiden süßen kleinen Enkeln. Die hatte ich bisher ganz vergessen zu erwähnen.

Die Verlaufskontrolle läuft engmaschig weiter, jetzt alle drei Monate CT und dazwischen
Blut,Urin, Ultraschall.
Bisher riesen Glück gehabt und hoffe das es erstmal so bleibt.

Im Mai hatte ich dann im linken Oberschenkel eine Woche lang Schmerzen, es wurde
dann Knochenzintigram gemacht aber Gott sei Dank nichts gefunden.

Im Juli starke Kreislaufprobleme gehabt zu hoher Blutdruck 4 Wochen krank.
Aber alles wieder gut.

Zur Zeit immer noch stabile Krankheit unverändert.
Habe am 05.09.19 Blut, Urin und am 12.09.19 Ultraschall ,bekomme dann zeitnah einen
neuen CT Termin
Ansonsten geht es mir gut bis auf die Müdigkeit .
Genieße zur Zeit das Leben .Mache Dinge die ich vielleicht sonst nie umgesetzt hätte .
Zum Beispiel hab ich mir auf dem rechten Unterarm/ Elle die Namen meiner beiden
Enkel tätowieren lassen.
Wollte schon immer mal in die Karibik .
Erfülle jetzt mir den Traum.
Vom 02.11. bis 17.11.gehts nach Jamaika ( Negril )
Hoffe ja das bis dahin alles stabil bleibt.( habe wohl einen riesigen Schutzengel)

Hallo Falco wie geht es dir zur Zeit ?

Liebe Grüße Heiko

[Falco11]

Hallo Heiko,

mir geht es gut. Da ich auf Weltreise bin, kann ich nicht viel schreiben..

Viele Grüße

Falco

[erdferkel]

Hallo Falco

Wie schön zu hören das es dir gut geht.
Wow Weltreise, da kann man ja neidisch werden.
Na da wünsche ich dir weiterhin eine schöne Weltreise.

Viele Grüße

Heiko

[Malduris]

Hallo Heiko,

Danke für deine Texte. Es tut wirklich sehr gut, auch mal was positives zu lesen. Es gibt einem so viel Hoffnung und Mut für alles weitere, wenn man auch mal liest, dass der Verlauf so positiv sein kann. Gerade auch unter dem Aspekt, dass du ja keine Medikamente einnimmst. Danke dafür.
Ich wünsche dir auch in Zukunft so viel Erfolg!
Den Gedanken, seine verbleibende Zeit so sinnvoll und ausschöpfend wie möglich zu nutzen finde ich sehr schön. Das sollten mehr Menschen so machen, denn keiner weis wann der Tag X gekommen ist, ganz unabhängig ob man Krebs hat oder nicht. Erfüll dir weiter deine Träume und Berichte sehr gerne weiter von deinem Verlauf.
Ach ja und ganz ganz viel Spaß in der Karibik mit deiner Frau.

Liebe Grüße
Malduris

[erdferkel]

Hallo Malduris,

Vielen Dank für die lieben Worte.
Habe jetzt erst Zeit zu schreiben, denn ich habe mit meinen Enkeln heute viel Zeit verbracht.( der große 7 und die kleine 5 Jahre) War heute erst gegen 19 Uhr wieder zu Hause.Bin jetzt total platt und der große übernachtet heute bei uns. (mittlerweile werden mir immer wieder die körperlichen Grenzen aufgezeigt).
Natürlich gibt es bei mir auch Höhen und Tiefen, besonders wenn wieder ein Ct Termin ansteht. Lässt sich leider nicht abstellen, da macht mir mein Kopf immer einen Strich durch die Rechnung.Mein Urologe ist auch nicht gerade begeistert, das ich zur Zeit eine Therapie oder eventuell eine Op ablehne.(hat mich natürlich über die Risiken aufgeklärt).Aber er respektiert meine Entscheidung.
Therapie oder Op hätten ja meinen Urlaubstraum von der Karibik vorerst platzen lassen.Bin mir natürlich bewusst das es auch nach hinten losgehen kann. Bekomme ja übernächste Woche am 09.09. zeitnah meinen nächsten Ct Termin und bekomme schon langsam wieder Kopfkino. Werde aber sofort nach dem Urlaub mit der Therapie beginnen. Habe mir ein Ziel gesteckt, noch mindesten 10 Jahre zu leben und wenn ich Tag für Tag dafür kämpfen muss.
Denn es ist lohnenswert für jeden einzelnen Tag zu kämpfen , weil das Leben einfach viel zu schön und wertvoll ist.
Denn man kann mit dieser Krankheit heutzutage noch viele Jahre leben.
Ich bin zum Beispiel hier beim durchstöbern des Forums auf viele Fälle gestoßen die noch viel länger mit dieser schweren Krankheit gelebt haben. Zum Beispiel die Geschichte von Marita P. ,was für eine starke Frau und hat allen hier immer wieder Mut zugesprochen und geholfen wo sie nur konnte.
Das sind keine Einzelfälle und das lässt doch hoffen.
Ich habe einen ähnlichen Fall in der Verwandtschaft. MeineTante 76 lebt seit 12 Jahren mit Bauchspeicheldrüsenkrebs hatte zwar auch immer wieder mit Rückschlägen zu kämpfen aber sie kämpft weiter.
So mach dann erst einmal Schluss bin hundemüde.

Viele Grüße Heiko

[erdferkel]

Hallo Ihr Lieben,

So bin seid heute krankgeschrieben, habe seid einer Woche Schmerzen im rechten Nierenbecken und unter dem rechten Schulterblatt.
Beim großen Blutbild vom 05.09 waren die Leukozytenwerte stark erhöht, ich hoffe mal das es von einer Entzündung her rührt.
Hab am vergangenen Wochenende den Hof bei meiner Schwiegertochter gepflastert ( mit Petonplaster, bin ja vom Fach).
Das habe ich für meine beiden Enkel gemacht, somit haben die zwei kleinen Gurken mehr Platz zum Spielen.
Das war warscheinlich etwas zu viel. (habe es aber gerne gemacht)
Muste mich gestern Mittag von Arbeit nach Hause fahren lassen, da ging bei mir gar nichts mehr. ( liege flach und könnte nur noch schlafen)
Schlafe schon seit einigen Nächten nur noch auf der linken Seite, Habe heute Ibuprofen von meinen Hausarzt verschrieben bekommen.Hoffe ja das die anschlagen,wäre natürlich schön wieder mal durchschlafen zu können.
Wollte ja meinen Urologen nicht schon wieder nerven, habe ja am 17.10. CT Thorax/Abdomen und am 24.10. Auswertung.
Mit meinen Urlaub habe ich Glück, habe bei einem anderen Anbieter gebucht und bin nicht von der Pleite betroffen.
Gott sei Dank

Liebe Grüße
Heiko