AW: aggressive Fibromatose
Hallo ihr Lieben,
nachdem ich mich nun hier durchgelesen habe und die Forenseite von sos-desmoid erstmal ruht, habe ich mich entschlossen, mich hier mal zu melden.
Der letzte Beitrag hier liegt nun doch einige Jahre zurück und ich frage mich, was aus euch Allen geworden ist? Und welche Neuerungen es mittlerweile gegeben hat?
Bei mir wurde auch ein Desmoid ca. 3-4 cm gross, festgestellt, der auf den Rippen links liegt. (Anscheinend durch ein Trauma nach einer Physiotherapie) Er scheint auf einen Nerv zu drücken, denn es schmerzt je nach Bewegung sehr. Da hilft mir allerdings DMSO aeusserlich aufgetragen.
Mir wurde auch zuerst eine Op angeraten mit eventueller Entnahme von Rippen, aber noch wehre ich mich dagegen und würde gerne etwas anders probieren. Gleichzeitig hörte ich auch von Kryoablation, die hier in der Stadt, wo ich wohne, wohl erfolgreich gegen desmoide schon eingesetzt wurde.
Ich würde mich freuen von euch zu hören, ob es auch neue getestete Medikamente oder Verfahren gibt, die positiv anschlagen und die schon jemand ausprobiert hat.
Lieben Gruss an Alle!
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26.09.2019, 14:52
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