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Angiosarkom
wer kann mir weiter helfen über Angiosarkom???
seit 4 Tagen (26.10.01) weis ich das meine Mutter einer der seltensten Tumor hat was wissenschaftlich noch nicht weit erforscht ist daher bitte ich um infos darüber bitte dringend!!!! |
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Angiosarkom
Spuhler.Hummel@t-online.de
Lieber Durgan, wie man an den bisher 0 Antworten sieht, ist das Angiosarkom wirklich extrem selten. Und auch meine Frau hat eins. Erstdiagnose im Nov 00 in der re Brust. Seither ist so viel passiert, dass ich kaum weiß, wo ich anfangen soll. Das Ding ist leider extrem aggressiv - ich habe den Eindruck, dass es auch die Ärzte meist unterschätzen, weil auch von den Fachleuten jeder nur alle paar Jahre mal einen Fall hat. Meiner Frau wurde erst mal die Brust entfernt, und weil sie danach metastasenfrei war, haben wir uns entschlossen, außer einer Bestrahlung erst mal nichts zu machen. Jedenfalls keine Chemo, weil es bisher nichts gibt, was nachweislich gut wirkt. Im Juni 01 dann dasselbe in der linken Brust, und danach ging alles rasend schnell. Amputation, kurz darauf erste Hautmetastasen, und dann im September völlig unerwartet Innere Blutungen, weil eine Metastase an der Leber förmlich geplatzt war. Sie hat nur knapp überlebt. Dass sie jetzt wieder das Haus verlassen kann, hätten wir damals kaum noch zu hoffen gewagt. Seit Juni sind wir auch verzweifelt auf der Suche nach einer wirklich erfolgversprechenden Chemo. Sicher gibt es Chemos, die einem gewissen Prozentsatz der Patienten helfen, nachzulesen z.B. in einem hervorragenden Handbuch über Weichteilsarkome des Tumorzentrums der Uni Tübingen, dass man sich herunterladen kann. Das erste medikament, das konkret gegen Angiosarkome entwickelt wurde, soll aber erst im Herbst auf den Markt kommen: ET-743 von Pharmamar. Im Augenblick sehe ich die Hemmung der Blutgefäßneubildung (Angiogenese) als größte Chance. Es gibt mehr Angiogenese-Hemmer, als man zunächst glaubt (z.B. Tamoxifen, Celebrex, Contergan, Tetrathiomolybdat), und die Ärzte halten unterschiedlich viel oder wenig davon. Ich glaube, in unserer verzweifelten Situation, wo man schon froh wäre, "nur" einen 08/15-Krebs wir Brustkrebs zu haben, braucht man Ärzte, die experimentierfreudig und mutig sind, und einfach mal etwas ausprobieren. Bei meiner Frau sind außerdem Herceptin-Rezeptoren nachgewiesen worden! Das muß erst mal ausgetestet werden. Seit Oktober bekommt sie jedenfalls eine ganze Palette von Angiogenese-Hemmern, außerdem als Chemo Ixoten und eben Herceptin. Die Hauttumoren stagnieren derzeit! Wies innen aussieht, wissen wir nicht aktuell. Ich hoffe, dass meine Reaktion nicht zu spät für Euch kommt. Ich möchte nicht sarkastisch klingen, aber ich bin froh, endlich mal einen weiteren Betroffenen gefunden zu haben. Ich fürchte, das allgemeine Thema "Weichteilsarkome" bringt bei der Verschiedenheit all dieser Sarkome dem einzelnen nicht viel. Ich bin gerne bereit zu weiteren Auskünften und würde mich freuen, wenn auch Du neue Erkenntnisse hast. Nur für heute abend lasse ich´s mal genug sein. Alles alles Gute Manuel |
#3
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Angiosarkom
Meine Oma hat es auch, im Kopf, sie ist 82: Wir wissen über diese Art von Krebs fast nichts, also wäre wir für weitere Infos dankbar[email]
Danke shorty23@lycosmail.com |
#4
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Angiosarkom
Bei meinem Vater wurde die Diagnose Angiosarkom erst vor 1 Woche festgestellt. Bis zu diesem Tag hat er schon ein halbes Jahr eine schlimme Zeit hinter sich. Ich beginne gerade mich mit diesem Thema zu beschäftigen. Leider sind sehr wenig Berichte hier zu finden. Den Text von Manuel ist interresant, jedoch schon etwas älter. Vielleicht ist ein Austausch mit jemandem möglich?
GABRIELAname@domain.de |
#5
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Angiosarkom
Bei meinem Vater wurde vor einigen Wochen ebenfalls ein Angiosarkom festgestellt. Es sitzt in der Wange. Alle Ärzte gingen von einem gutartigen Tumor aus. Der Kieferchirurg hat es dann herausgeschnitten, natürlich nicht großräumig.
Erst die feingewebliche Analyse ergab dann die Diagnose Angiosarkom. Es folgt jetzt: Strahlentherapie und anschließend radikale chirurgische Ausräumung. Blut, Lunge, Bronchien und Skelett wurden untersucht. Alles soweit i.O. Im Bericht stand "Niedrig malignes Angiosarkom". Und da stand noch "langsam wachsend". Wie sieht die Prognose aus? Kennt jemand einen vergleichbaren Fall? Gruß Mark |
#6
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Angiosarkom
Brigitte ist am 23.2.2003 gestorben.
Wenn Du Fragen hast, kannst Du mich gerne anmailen. Spuhler.Hummel@t-online.de Manuel |
#7
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Angiosarkom
Eine Freundin von mir hat vor 5 Wochen die Diagnose Angiosarkom bekommen. Eine Operation ist nicht möglich, da das Sarkom bereits Metastasen ausgebildet hat. Nun soll im Rahmen einer Studie eine Chemotherapie mit Doxarubicin und/oder Ifosfamid begonnen werden. Gibt es jemand, der über Erfahrungen mit diesen Medikamenten berichten kann?
Sabine sabine_erne@web.de |
#8
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Angiosarkom
Hallo,
bei meiner Tochter(18) wurde ein angiosarkom festgestellt. Vom Hausarzt als blauer Fleck eingestuft und dadurch auf 4cm angewachsen. Die Ärzte haben uns klar gesagt, dass es in diese Richtung noch nicht viel Erfahrungswerte gibt. D.h. jetzt wurde sie 2x operiert um den Tumor zu entfernen. Bald werden wir erfahren wie die Behandlung weitergehen soll. Kann mir jemand raten was die Behandlung betrifft oder einfach Kontakt mit mir aufnehmen, damit ich mit jemand reden kann.name@domain.de |
#9
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Angiosarkom
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Angiosarkom
Hallo Patricia,
bitte gib nochmal Deine Email ein. Ich habe Interesse an einem Austausch,weil ich im Web nichts finde und eine Freundin von mir erkrankt ist. Meine Email: Carlotta56@web.de |
#11
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Angiosarkom
Hallo Charlotta,
habe versucht dir zu mailen aber deine Adresse stimmt nicht. Vielleicht versuchst du es einmal bei mir. PatCJenness@aol.com |
#12
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Angiosarkom
habe nach brustkrebs jetzt angiosarkom. Werde im moment nicht behandelt, da ich die Chemo nicht vertragen habe. Wer hat erfahrung, welche Behandlung noch möglich ist.Die Ärzte raten abzuwarten bis es sich in der Lunge absetzt und dann erst op.
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#13
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Angiosarkom
Hallo Anne,
habe heute deine Nachricht erhalten. Meine Tochter ist seit einer Woche in einer Ganzheitlichen Klinik. Es ist ja bekannt, dass Angiosarkome fast nicht auf Chemo anspricht, deshalb haben wir nun einen anderen Weg gewählt. Falls du Interesse hast melde dich nochmals über das Forum. Liebe Grüße Patricia |
#14
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Angiosarkom
Hallo Patricia,
vielen Dank für deine Nachricht. Habe an alles intresse, was irgendwie gegen den Angiosarkom helfen kann. Viele Grüße Anne und alles Gute für deine Tochter und dir. |
#15
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Angiosarkom
Hallo Anne
Kannst mir mal eine email schicken. Meine email adresse siehst du weiter oben am Bildschirm. Vielleicht können wir auch mal telefonieren. Ist mir fast zu viel alles aufzuschreiben was ich in Erfahrung gebracht habe. Liebe Grüße Patricia |
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