Bin neu hier im Club ( Klarzelliges Niernzellkarzinom)

[Falco11]

Hallo Heiko,

das ist ja ein "schöner" Mist. Freud und Leid liegen oft so nah beieinander.

Merkst Du schon etwas von der Einnahme von Sutent?

Auf alle Fälle werde ich nicht mit den doch so oft gehörten Aufmunterungen kommen wie "das wird schon wieder", "jetzt wird gekämpft" und ähnlichen Unsinn. Mach Dein Ding.

Halte mich informiert. Weiterhin die besten Wünsche....

LG Falco

[erdferkel]

Hallo Falco,

Merke noch nicht viel außer das ich vergangene Nacht etwas schlechter geschlafen habe und ein leichtes Kribbeln auf der Zunge verspüre .
Aber das kann auch Einbildung sein. Habe ja erst gestern damit angefangen.
Ja solche Sprüche kann ich schon lange nicht mehr hören.
Ich weiß das es das die meisten es nur gut meinen aber es nervt mit der Zeit. Aber das hat mit der Zeit Gott sei Dank nachgelassen.Aber das kennst du ja auch.
Mittlerweile lass ich auch nicht mehr viel nach außen dringen.
Meiner Tochter sag ich auch nichts wie es zur Zeit aussieht.
Die kann in Ihren Zustand keine zusätzliche Belastung gebrauchen, hat jetzt durch den Umzug schon genug Stress.
Sie ist ja auch erst 20 und sind erst dabei eine kleine eigene Familie zu gründen. War ja auch immer ein Papakind.
Die anderen zwei Enkel sind ja vom Sohnemann und der ist schon 31, ach wie Die Zeit vergeht.

Liebe Grüße

Heiko

[Toggi]

Hallo Heiko

Vielleicht könntest Du Dich bei einem dafür kompetenten Zentrum bezüglich konventioneller Bestrahlung der Metastasen erkundigen/Zweitmeinung einholen ..
Dabei geht es um den Wachstumsstop der Objekte, mitunter ist auch Verkleinerung möglich. Eine völlige Zerstörung von Nicht-Knochenmetastasen ist meistens nicht möglich, weil damit auch zuviel gesundes Gewebe zerstört werden würde.

Auch wenn nicht alle Metastasen direkt bestrahlt/erwischt werden könnten - es gibt ja auch noch die Streustrahlungswirkung.

Bei mir in der Schweiz ist es seit einigen Jahren eine 'gängige' Therapie, gegen Metastasen im 'Linac' (Bestrahlungsgerät) vorzugehen. Damit ist nicht das Cyberknife gemeint, sondern einfach nur Radiotherapie in verschiedenen Stärken je nach Situation.

Im Januar 2017, März 2019 und November 2019 wurden mir ein Tumorrezidiv sowie einzelne Lymphknoten-Metastasen und eine Knochen-Metastase auf diese Weise bestrahlt.

Bei der Knochenmetastase in einer Rippe wurde ausdrücklich auf Zerstörung und nicht auf Schmerzlinderung gezielt. Also mit vielen Sitzungen bei jeweils geringer Strahlungsstärke.

Entgegen früherer Meinungen dürfte mittlerweile auch in Deutschland die Bestrahlung von Nierenkrebsmetastasen zu den anerkannten Therapiearten gehören. Zumindest in den grösseren Zentren ...

Alles Gute für Dich!

Toggi

[Falco11]

Hallo Heiko,

wie ist die Lage? Wie ergeht es Dir mit Sutent? Lass mal wieder von Dir hören..

LG Falco

[erdferkel]

Hallo Ihr Lieben,

Ja Falco ,wie geht's mir mit Sutent, die Nebenwirkungen sind jetzt doch ganz schön heftig. Hatte mit einem Schlag stark erhöhten Blutdruck, ich leide ja schon seit einigen Jahren an zu hohen Blutdruck und nehme schon einige Jahre Blutdrucksenker.
Ich wurde jetzt mit den Blutdrucksenker neu eingestellt und Sutent reduziert von 50mg auf 25mg,habe jetzt natürlich Angst das Sutent auch nicht mehr so gut wirkt.
Dann habe ich noch große Probleme mit meinen Füßen, besonders die Fersen ( Hand - Fuß - Syndrom) kann mit den Fersen kaum auftreten ,die brennen sobald ich die belasste.
Habe die schon ordentlich eingeschmiert, 2 mal am Tag mit Urea-Creme und habe dann noch Geleinlegesohlen in den Schuhen. Aber so wirklich hilft das alles auch nicht und das Schlimmste für mich ist in meiner Bewegungsfreiheit eingeschränkt zu sein .ich watschel dann auf den Fußballen herum ,innerhalb der Wohnung reicht das ja,sieht aber völlig Bescheuert aus. Dann noch die völlige Appetitlosigkeit (kaum noch Geschmack) ,wo ich eigentlich so ein guter Esser war. Hatte ja schon genug davon gelesen, konnte mir aber das nicht so recht vorstellen, wie das ist.
Mir reicht schon der Geruch von gebratenen obwohl ich immer ein Fleischesser war ,ich muss mir jeden Bissen rein zwängen. Habe in den letzten Tagen nicht viel gegessen, obwohl meine Frau so bemüht ist und mir immer wieder was anbietet. Dann ist meine Mundschleimhaut auch noch entzündet, also stark gewürzte und salzige Sachen gehen gehen gar nicht, da brennt es einen den ganzen Mund aus,herkömmliche Zahnpasta geht auch nicht.
Aber das ist noch im Rahmen, ich habe ja vor Weihnachten und über die Feiertage noch mal ordentlich zugelegt und war bei 102 Kilo angelangt ,bei einer Körpergröße von 1,84m.
Bin jetzt bei 99 Kilo, also erst drei Kilo verloren,also alles im grünen Bereich.
Ich führe auch täglich Buch ,Gewicht und Blutdruck (zweimal am Tag).
Bin zur Zeit total platt und muss erst wieder zu Kräften kommen, hatte ja bei meiner Tochter noch beim Umzug mit geholfen ( neue Einbauküche mit eingebaut, die haben ja auch nicht so viel Geld). Da hatte ich Gott sei Dank noch nicht solche starken Probleme mit den Füßen.
Meine Nichte hatte meine Unterlagen mit zu sich in die Klinik mit genommen, die wollten in der Thoraxchirurgie auch noch mal darüber schauen, aber hat auch nicht viel gebracht ( Inoperrabel zu na an der Aorta und zu groß ) .
Habe nachgefragt wenn durch die Therapie die sich verkleinern würde ob dann eine Chance für eine Op besteht,habe ich keine genaue Aussage bekommen, nur drumherum Gerede
Ich habe es einfach nur satt.


Hallo Toggi,

Vielen Dank für die Infos, habe mich hier in Chemnitz zwecks Bestrahlungstherapie auch erkundigt und wurde auch wegen der Lage und Nähe zur Aorta abgelehnt, da die Erfolgschancen gegen über den Risiken viel zu gering wären
Alle reden immer nur um den heißen Brei herum , das verstehe ich einfach nicht ,ich bin doch kein kleines Kind mehr mit 54 ,keiner von den Ärzten oder Chirurgen trauen sich nicht mir zu sagen ob es noch irgendwelche Chancen gibt oder nicht . Ich weiß nicht vor was die solche Angst haben und das Kind nicht beim nahmen nennen. Eigentlich sollte ich derjenige sein der Angst haben sollte und das macht mich wütend.
Manchmal kommt man sich vor als wäre man entmündigt.

Ach was ich heule hier rum ,da bei habt ihr auch alle selber genug Probleme. Sorry

Viele liebe Grüße

Heiko

[Falco11]

Hallo Heiko,

ich hätte lieber andere Nachrichten von dir gelesen....

Lies dich bitte mal, sofern noch nicht geschehen, in das Thema "Immuntherapie bei Nierenkrebs" ein. Es könnte eine hoffnungsvolle Alternative sein.

Bis bald, und lass von dir hören.

Viele Grüße

Falco

[erdferkel]

Hallo Falco,

Habe mich natürlich auch über Immuntherapie schlau gemacht, habe ja genug Zeit. Die Frage wie es weitergeht würde sich erst stellen wenn Sutent keine Wirkung zeigt.
Habe ja auch mit meinen Urologen darüber gesprochen und habe auch volles Vertrauen zu im (hat sehr viel Erfahrung mit Niernzellkarzinom) er nimmt sich dann auch immer die Zeit für mich um meine Fragen verständlich zu beantworten, so wie das eigentlich bei jedem sein sollte ,aber leider nicht immer ist.
Kann ja einfach nicht die Therapie abbrechen, da würde ich auch zuviel wertvolle Zeit verlieren und es kann mir auch keiner eine Garantie geben das eine andere Therapie anschlägt. Das ist leider bei dieser Krankheit wie in einem Lotteriespiel.
Hoffe ja auch das Sutent anschlägt. Wenn nicht wird erst dann entschieden wie es weitergeht.
Die Nebenwirkungen haben durch die Reduzierung von 50mg auf 25mg etwas nachgelassen außer die Schmerzen in den Fersen. Aber dafür habe ich jetzt Probleme mit dem Verdauungstrakt( Durchfall) ,dem wirke ich mit Immudium entgegen und funktioniert soweit ganz gut. Blutdruck hat sich auch stabilisiert, Mundschleimhaut ist auch fast wieder ok aber leide immer noch an Appetitlosigkeit und habe weiter an Gewicht verloren. Blutbild war zwar nicht ganz in Ordnung aber akzeptabel.
So Morgen noch einmal und dann ist der erste Zyklus endlich vorbei und freue mich auf die 2 Wochen Pause, hoffe natürlich das die Nebenwirkungen etwas nachlassen.
CT habe ich erst am 02.04.und hoffe das sich bis dahin etwas getan hat.

Also Falco nochmals vielen Dank an dir ,du versuchst auch immer zu helfen .
Aber mal eine Frage an dir : wie geht es dir zur Zeit?

Viele Grüße
Heiko