Non-Hodgkin-Lymphom ("böse" bösartig), Runde2 der Therapie an über 75-Jährigem

[Ben47]

Hallo Lotol

zur CT vom 20.11.2019 nach, wo angegeben ist:
Gesichert follikuläres Lymphom Grad III. Verlauf. Voruntersuchung vom 17.1.2019

Also dann hast Du ein follikuläres Lymphom, wie ich. Dort gibt es auch 3 Unterarten, wobei Grad III b das aggressivste ist. Ich hatte zuerst Grad 2, dann beim Rezidiv Grad III a.
Grad III b ist gemäss den Ärzten näher verwandt mit dem DBLCL.

Auf jeden Fall sind die zwei Chemos welche wir beiden kriegten, Chop und Bendamustin die zwei modernsten und am häufigsten angewendeten Chemos bei unsern Lymphomen. So sind wir sicher in guten Händen.

Und da hast Du wohl recht, für uns ist die längstmögliche Aufrechterhaltung der Remission das A und O, und ich bin sicher, dass mit den ganzen neuen Therapien wir hier noch lange weiterschreiben können, auch bei weiteren Rezidiven.

Beste Grüsse
Ben

[lotol]

Lieber Ben47,

Also dann hast Du ein follikuläres Lymphom, wie ich. Dort gibt es auch 3 Unterarten, wobei Grad III b das aggressivste ist. Ich hatte zuerst Grad 2, dann beim Rezidiv Grad III a.
Grad III b ist gemäss den Ärzten näher verwandt mit dem DBLCL.

Sah bei der Erstdiagnose (2016, vor der ersten Therapie) nach:
Follikuläres Lymphom, Grad III A.

Wie es aussieht, haben wir also nun ziemlich identische "Prachtkerle" eines Lymphoms, mit denen wir uns weiter "herumschlagen" müssen.

Bei Dir hat es sich beim Rezidiv wohl dahin "weiterentwickelt", während es bei mir unverändert blieb.

Wenn ich meine Gesamtzustände vor den Therapien vergleiche:
- vor der 1. Therapie hatte ich massenhaft abartige LK
-- im Oberbauch 3,5 bis 4,5 cm
-- in der linken Leiste (innerhalb des Beckens angesiedelt) einen sehr großen LK, der dort regelrecht herauswuchs und der Anlaß für mich war, zu einem Internisten zu gehen
-- unter dem Unterkiefer flächige Anschwellungen
-- links und rechts am Hals (ca. ab Ohrenhöhe bis in die Schlüsselbein-Mulden reichend) "Perlenketten" von kleineren LK
-- dazu dann auch noch Wasser im Pleura

- vor der 2. Therapie hatte ich erheblich weniger abartige LK
-- den größten im linken Oberschenkel (außerhalb des Beckens angesiedelt), der ebenfalls regelrecht herauswuchs, jedoch bei weitem nicht so schnell, wie der vor der 1. Therapie
-- den zweitgrößten in der rechten Achselhöhle, den ich lange Zeit gar nicht bemerkte
-- mehrere kleine um den Darm herum, die dessen ordentliche Funktion behinderten und letztlich der "Auslöser" dafür waren, daß mein Körper mit "Essens-Verweigerung" reagierte

Insgesamt waren die Folgen des Rezidivs bei weitem nicht so umfangreich, wie sich mein Lymphom vor der 1. Therapie entwickelt hatte.

Krass lebensbedrohlich war bei mir die Situation weder vor der 1. Therapie, noch vor der 2. Therapie.
War das bei Dir auch ähnlich gelagert?

Denke, allein dieses Bewußtsein, daß Lymphome zu den "angenehmsten" Krebsarten gehören (können) - sofern man davon bei Krebs überhaupt sprechen kann - trägt ganz wesentlich zu der "inneren Einstellung" bei, wie man mit so einem Krebs am besten "umgehen" kann.

Bei einem Lymphom sollte es deshalb auch nicht besonders schwer fallen, sich daran gewöhnen zu können, daß man es nun mal hat.

...für uns ist die längstmögliche Aufrechterhaltung der Remission das A und O, und ich bin sicher, dass mit den ganzen neuen Therapien wir hier noch lange weiterschreiben können, auch bei weiteren Rezidiven.

Darin bin ich mir auch recht sicher:
Wer lange weiterschreiben kann, lebt auch lange.
Unsere Rezidive wird man höchstwahrscheinlich immer wieder plattmachen können.

Liebe Grüße
lotol

[Ben47]

Hallo Lotol

Ja genau, bei mir hat es sich so in ein III a weiterentwickelt. Wobei es auch sein kann, dass ich schon solche Grad III a beim ersten Auftreten hatte. Einfach der Knoten der biopsiert wurde, hatte beim ersten Mal ein Grad 1 bis 2 ergeben. Da das ja nicht digital geht, können da beide Entwicklungsstufen gleichzeitig im Körper sein.

Jetzt macht auch Deine Behandlungsstrategie Sinn. Es gibt beim Grad III a unter den Ärzten zwei Gesinnungsschulen, solche die zuerst den R-Chop nehmen und dann beim Rückfall R-Bendamustin, wie bei Dir, und eine andere, die machens genau umgekehrt. (wie bei mir) Da wird wahrscheinlich das eine Vorgehen so gut wie das andere sein.

Bei mir war die Symptomatik und das Auftreten der Knoten wie bei Dir. Bei Erstdiagnose sehr viel ausgeprägter im ganzen Körper inklusive Wasser in der Pleura. Das heisst wir sind beide von der Garde, welche nicht sofort zum Arzt gehen, wenn erwas nicht stimmt. Ich bin dann auf dem Zahnfleisch (oder auf den Felgen wue man so schön sagt) auf die Notaufnahme. Wegen des vielen Wassers in der Lunge konnte ich noch knapp 50 Meter laufen, danach musste ich jeweils 5 Minuten stillsitzen.
Beim Rezidiv habe ich dann irgendwann einen Knollen unter dem Schlüsselbein bemerkt, der bei gewissen Bewegungen komisch knackste. Das CT zeigte dann auch innerlich wieder ein paar Knoten, aber viel weniger als beim Erstauftreten.
Beim Erstauftreten hat das Ganze sehrwahrscheinlich über Jahre oder Monate innerlich vor sich hin gemoddert ��

Da ich irrtümlicherweise bei Dir von einem DLBCL ausgegangen bin (was einiges aggressiver ist), kam ich auf die Idee mit Transplantation auch bei 75 Jährigen. Beim follikulären Lymphom Grad III a wird eine Transplantation meines Wissens bei Deinem Alter sicher nicht gemacht, da unser Typ Lymphom beim Rezidiv über Jahre besser behandelt werden kann, als das DLBCL. Wir müssen einfach hoffen, dass unser Lymphom nicht in ein DLBCL transformiert, weil auch das gibt es bei den Biestern.

Beste Grüsse
Ben

[lotol]

Lieber Ben47,

Zitat von Ben47

wir müssen einfach hoffen, dass unser Lymphom nicht in ein DLBCL transformiert, weil auch das gibt es bei den Biestern

Wie sich das bei den Biestern genau verhält, ist recht schwierig einzuordnen.
Werde mit meiner Onkologin mal darüber sprechen ob bei mir evtl. eine Transformation stattfand.

Meine Erstdiagnose (auf Grund der Biopsie des großen LK (links) innerhalb des Beckens) war:
Follikuläres Non-Hodgkin-Lymphom, Grad III A.

Nachdem vor der 2. Therapie keinerlei weitere Diagnose stattfand, gehe ich davon aus, daß sich an meinem Lymphom selbst nichts nennenswert verändert hat.

Die ursprünglich kurative Absicht der 1. Therapie (6 x R-CHOP + evtl. 2 x R-Erhaltungstherapie) erbrachte keine Heilung des Lymphoms, obwohl sie auf Anhieb zu einer sehr guten Remission führte, weshalb auch + evtl. 2 x R gar nicht mehr "angehängt" wurde.

Das mit unseren Lymphomen ist aus meiner Sicht an sich ein recht schwer überblickbares Chaos, weil es ziemlich viele Varianten davon gibt.
Was wir dann dazu lesen können, kann bei unseren Rezidiven teils inzwischen "überholt" sein.

Rückblickend können wir nur versuchen, wenigstens die Anfänge unserer Therapien einigermaßen richtig einordnen zu können.

Die für uns entspr. PDF kann ich leider nicht verlinken:
Dazu bitte ich Dich, die PDF unter uni tübingen und "Maligne Lymphome" selbst zu suchen.
Da findest Du dann auf S. 13 (unten), daß auch die Unterscheidung nach Graden sich anscheinend verändert(e).

S. 16 dann Interessantes zu DLBCL
S. 84 zu R-CHOP

Und unter 8.3.3 für Dich Interessantes, sowie unter
8.3.4. für mich Interessantes.

Oder z.B. hier:
https://www.cme.mgo-fachverlage.de/u...am/exam_98.pdf

Der ganze Sums ist und bleibt dennoch relativ unübersichtlich.

Für mich fand ich heraus, daß bei über 70-Jährigen bei meiner Lymphomart R-CHOP für den "Erstschlag" gegen den Krebs am besten geeignet ist.
Wenn das bzgl. Heilung nicht ganz "hinhaut", dann heutzutage bei einem Rezidiv O-Bendamustin als nachfolgende 2. Therapie.
Wie es aussieht, wird dabei auch der Antikörper gewechselt:
Ist bei mir nicht mehr R, sondern O.

Die Wahl der Mittel kann bereits beim nächsten Rezidiv ganz anders aussehen.
Nur darauf können wir "bauen":
Daß ein Rezidiv wieder "niedergeknüppelt" werden kann.

Was bei Dir bereits der Fall war und sich wohl auch bei mir einstellen wird.

Auch wenn wir zur Garde gehören, die nicht gleich sonderlich nervös wird, wenn irgendetwas gesundheitlich nicht mehr stimmt, liegt dennoch ein Altersunterschied von ca. 20 Jahren vor.
Heißt - die 2. und evtl. auch noch eine 3. Therapie werde ich mit Sicherheit noch "durchstehen" können, bis ich über 80 Jahre alt sein werde.

Und dann höchstwahrscheinlich an etwas ganz anderem "abkratze" als an meinem Lymphom.

Umso mehr wünsche ich v.a. Dir langanhaltende Remissionen.

Liebe Grüße
lotol

[Ben47]

Hallo Lotol

Vielen Dank für die langen Remissionswünsche 😂, das ist genau der Grund wieso bei mir noch diese Transplantation angehängt wurde. Eben Alter versus noch vorhandene Medikamente im Köcher. Dazu kommt, dass die Transplantation besser wirkt, wenn sie recht früh im Krankheitsverlauf eingesetzt wird. Die schauen da natürlich auf all die verschiedenen Einflussgrössen, um dann etwas Vernünftiges vorzuschlagen.

Beste Grüsse
Ben

[lotol]

Lieber Ben47,

Die schauen da natürlich auf all die verschiedenen Einflussgrössen, um dann etwas Vernünftiges vorzuschlagen.

Ja, nur der mögliche "Zeitgewinn" zählt dabei.
Sind bei Dir derzeit bereits ca. 2 Jahre.
Wann hast Du die nächste Nachuntersuchung?

Nichts zu danken für die Remissionswünsche:
Immer wieder machbare Remissionen sind ja eh nur das einzige Mittel, mit dem wir Lymphomiker uns immer wieder "durchhangeln" können.
Bis unsere Körper das nicht mehr "mitmachen" und deshalb dann irgendwann "zusammenbrechen" werden.

Derzeit sieht es bei mir aber nicht danach aus als ob dieses "Ende der Fahnenstange" bereits erreicht sei.
Ganz im Gegenteil sieht es nach dem 3. Zyklus der 2. Therapie ganz danach aus, daß mein Immunsystem erneut "aufgemöbelt" werden kann.

Die "halbe Miete" der 2. Therapie ist gelaufen:
Der Achsel-LK schrumpfte dabei weiter, und andere LK - außer denen, die ich schon immer hatte - sind nicht feststellbar.

Anfang der kommenden Woche beginnt der 4. Zyklus der 2. Therapie, also die zweite halbe Miete der Therapie.
In sie "steige" ich mit den Randbedingungen "ein":

1) Bronchialkatarrh, der mich ca. 1 Woche vor dem 3. Zyklus wieder mal "erwischte".
Kenne ich schon - ist meinem Gewohnheits-Rauchen "geschuldet".
Trat bisher meistens eher im Nov. od. Dez. auf, wenn überhaupt.
War früher aber spätestens nach ca. 2 Wochen beendet.

Derzeit schleppt sich das jedoch schon über mehr als 4 Wochen dahin.
Allerdings ohne jegliches Fieber.
Evtl. beginnendes Fieber mit (starkem) Grog sofort "niederknüppeln" zu können, funktioniert bei mir immer noch recht gut.

Natürlich kenne ich die h.M. dazu: Soll ja eher kontraproduktiv sein.
Komischerweise half/hilft es mir dennoch immer.
Könnte vielleicht auch nur Einbildung sein und/oder der schnell durchwärmende Effekt.
Damit man keinen "dicken" Kopf vom Grog bekommt, ist es besser ihn anstatt mit Zucker mit Honig zu süßen.

2) Im Bewußtsein dessen, das ich auch hier verlinke:
https://www.tagesspiegel.de/wissen/i.../25570174.html

Werde auch mal auf den Infusions-Beuteln nachsehen ob die Dosierungen erhöht werden oder unverändert bleiben.


Liebe Grüße
lotol

[Onkogast]

Zitat von lotol

Werde auch mal auf den Infusions-Beuteln nachsehen ob die Dosierungen erhöht werden oder unverändert bleiben.

Wie meinst du das?