Suche Selbsthilfegruppe für Nierenzellkarzinom

Liebe Annette,
schön, daß Du wieder ein wenig zur "Normalität" gefunden hast. Ich möchte Dir nur schnell auf Deine neuen Fragen antworten.
Ob MRT oder CT, da streiten sich die Gemüter. Bei meinem Mann ist beides gemacht worden, ohne Befundunterschied. Lediglich die Methode ist etwas anders. Im MRT wird ohne Strahlenbelastung gearbeitet, aber viele Patienten tolerieren diese Untersuchungsmethode aus klaustrophobischen Gründen nur sehr schlecht ( das Ding ist furchtbar eng! ). Das letzte CT wurde mittels SPIRAL-CT durchgeführt, das von der Aufnahmentechnik besser sein soll und vor allen Dingen wesentlich schneller arbeitet.
Du hast Recht, wenn Du sagst, daß eine Untersuchung nur des Abdomens zu wenig ist. Ein Nierenzellkarzinom metastasiert zuerst in Lymphknoten, Lunge und Leber, sowie im späteren Stadium auch in Knochen und Hirn. Wichtig ist die Lunge, da Dein Mann ja auch eine Lymphknotenmetastase hatte. Es wäre also meines Erachtens ein Ganzkörper-CT angebracht und ein Knochenszintigramm - über ein Schädel-CT kann man sich m.E. streiten.
Zu Göttingen: Nicht nur da wurde mit der Impftherapie gearbeitet, dort aber wohl mit nicht ganz korrekten Aussageformen, soweit ich informiert bin. Dort wurde das Verfahren auch mittlerweile eingesellt und ist soweit ich informiert bin erst mal zur Überprüfung an eine Komission weitergeleitet worden. Es gibt mittlerweile viele Unikliniken, die mit dieser Form der Therapie Studien betreiben, z. B. auch die Uniklinik Großhadern, die dem Tumorzentrum München angeschlossen sind.
Nicht nur aus Tumormaterial wird der Impfstoff hergestellt, sondern auch aus dem Blut können Tumorzellen entnommen werden. Diese Methode ist meines Wissens aber nicht ganz so erfolgversprechend, wie die Entnahme aus nativem Tumormaterial, soweit ich informiert bin. Aber alles in allem handelt es sich hierbei immer noch um eine Studie, von der noch keine Auswertungen vorliegen! Von daher würde ich diese Methode im Hinterkopf behalten, falls eine Immun-Chemo nicht anschlägt. Denn bei der Immun-Chemo liegt die Erfolgsquote leider "nur" bei ca. 30 - 40 %, aber immerhin sind es 30 - 40 %, aber es gibt noch zumindest eine weiteren Therapieversuch, falls die übliche Immun-Chemo nicht anschlagen sollte! Die Impftherapie wäre also für mich immer nur die Therapie der zweiten Wahl, genauso wie Mistel. Aber das ist meine persönliche Meinung!
Meine Erfahrungen sind mittlerweile recht unterschiedlich. Aus ihnen habe ich die Erkenntnis gewonnen, daß man sich immer mehrere Meinungen, auch aus verschiedenen Kliniken einholen sollte! Und ich würde bei einer Lymphknotenmetastase IMMER versuchen, auf einer Immun-Chemo zu bestehen. Das Problem ist ja, daß man nicht weiß, wieviele Krebszellen sich über den befallenen Lymphknoten im Lymphsystem ausgebreitet haben und erst später in einem bildgebenden Verfahren als Metastase erkannt werden können! Und die Immun-Chemo hat die besten Chancen, je weniger Tumormasse im Körper zu sehen ist!
Aber das sind alles nur meine Meinungen als Angehörige und gleichzeitig Krankenschwester, die unter anderem lange Jahre auch mit Tumorpatienten gearbeitet hat. Bitte also nicht unbedingt als das medizinische Non-plus-Ultra bewerten!
Ich hoffe trotzdem, Dir ein paar Gedankenanstöße gegeben zu haben und wünsche Euch alles Gute,
Ulrike
NB: Zweitmeinungen würde ich mir immer an großen Unikliniken einholen, die Tumorzentren angeschlossen sind und die nachweislich auch so einiges in der Forschung tun, wie z. B. Studien beim Nierenzellkarzinom. Das gibt es dann das breitere Möglichkeitenspektrum. Die Uniklinik Würzburg, die auch einem Tumorzentrum angeschlossen ist,hat z. B. einen sehr, sehr guten Operateur, der die Urologie dort leitet. Aber dort wird auf dem Gebiet Forschung beim Nierenzellkarzinom nicht sehr viel getan, soweit ich weiß. Ganz anders z. B. München-Großhadern, die diesbezüglich einen sehr guten Ruf haben und offensichtlich sehr versiert sind ( eigene Erfahrung ), oder Heidelberg ( keine eigene Erfahrung ).