Clivuschordom

An alle,
Ein Clivuschordom ist sehr selten und die Behandlung gehört unbedingt in die Hände von Leuten, die damit wirklich Erfahrung haben. Das ist z.B. in der UNI Freiburg oder Heidelberg der Fall. Eine Nachbehándlung sollte eine Protonenbestrahlung mit einbeziehen. Die konnte vor ein paar Jahren nur in wenigen Zentren weltweit gemacht werden (z.B. in Boston oder Kapstadt) Inzwischen verfügt aber auch (seit Neuestem) die Uni München über ein Gerät. In der Uni Köln ist eins in Bau und in Essen ist eins geplant. Die Nachuntersuchungen nach einer Operation sollten spätestens nach 3 MOnaten erfolgen!name@domain.de

[Christoph]

Hallo,
ich bin Christoph und habe ein Clivuschordom. Ich bin heute auf diese Seite gestoßen und frage mich, warum kein aktueller Eintrag da ist. Ich habe eine Biopsie (August 2002) und eine Schwerionenbestrahlung (November/Dezember2002) in Heidelberg hinter mir und jetzt (nach 2 1/2 beschwerdefreien Jahren) wieder beginnende Doppelbilder. Hat jemand Erfahrung mit erneuter Bestrahlung? Meine Information bisher war, daß eine erneute Bestrahlung nicht möglich bzw. dann womöglich schädigend sei.
Ich hoffe auf Antworten, bis dahin Grüße an Alle Christoph

[makorge]

Hallo Christoph
Leider kann ich Deine Fragen nicht beantorten, habe aber eine an Dich. Wer hat bei Dir die Biopsie gemachtund auf welchem Weg? Hab da im Moment ein paar Probleme, weil alle Behandlungsversuche fehlschlagen und für die Schwerionenbestrahlung die Histologie dringend erforderlich ist. Will aber in Köln und Düsseldorf keiner machen, wegen der Nähe zum Hirnstamm. Erwarte Deine Antwort. Danke. Schönen Tag Gruß Cati

[PetraSabine]

Hallo :-)

Ist noch jemand von euch anwesend? Der letzte Eintrag ist ja schon wieder eine Weile her.

Meine Frage ist, was macht man wenn eine Schwerionen Bestrahlung nicht in Frage kommt und eine weitere Operation ein sehr großes Risiko wäre?

Mein Ex und Vater meiner Tochter hat eben ein solches Clivuschordom. Er wurde gerade zum 2. Mal operiert, aber es konnte wieder nicht alles entfernt werden.

Die Ärztin in Heidelberg sagte, dass sie die Bestrahlung nicht machen wird, da sich während der Bestrahlung zu viel Speichel bilden würde und dabei könnte er an seinem eigenen Speichel ersticken, denn er hat Probleme zu schlucken. Sie empfahl eine weitere OP und anschließend eine andere Bestrahlung.

Nun wurde die OP in München im Krankenhaus Bogenhausen durch Mund und Nase gemacht. Angeblich könnte man aber wieder nicht bestrahlen, weil die Strahlen den Tumor hinter der Nase nicht erreichen würden.
Ich kenne mich leider nicht ganz so gut mit den verschiedenen Bestrahlungsarten aus. Ich hätte gedacht, dass Strahlen überall hinkommen.


Falls da noch jemand eine Idee hätte, wäre das sehr schön.

Liebe Grüße Petra

[makorge]

Hallo Petra
Leider kann ich Dir auch nicht mit einer Idee weiterhelfen. Bei mir kann der Tumor wegen der Nähe zum Hirnstamm nicht bestrahlt werden. Das ganze letzte Jahr habe ich auch nach anderen Möglichkeiten gesucht, habe aber nichts gefunden.
Vielleicht meldet sich ja noch jemand der einen Vorschlag machen kann. Bis dahin Alles Gute
Liebe Grüße Cati Wer wieß was???

[PetraSabine]

Hallo Cati,

Danke für deine Antwort.

Ich habe schon das Internet von vorne nach hinten und wieder zurück durchsucht, aber leider auch nichts brauchbares gefunden.

Da ich selbst eine chronische Erkrankung habe, weiß ich dass man die besten Tipps oft von anderen Betroffenen bekommt.

In diesem Fall sieht es aber so aus, dass es wohl nur sehr wenige Leute mit dieser Erkrankung gibt.

Bei meinem Ex sieht es so aus, dass sich der Tumor sehr weit verbreitet hat. D.h. er muß rund um die Nase sein, bis zu den Ohren hinter und natürlich sitzt auch noch was an der ursprünglichen Stelle, also an der Schädelbasis, wenn ich das jetzt richtig kapiert habe. Davon hat er wohl auch ziemliche Schmerzen im Bereich Kopf, Hals und Schulter.

Momentan liegt er noch auf der Intensivstation und hat sich auch noch eine Lungenentzündung eingefangen.

Hast du es denn schon mal mit irgendwelchen alternativen Methoden versucht, oder ist das so gar nicht deine Welt?

Irgendwie mag ich immer nicht glauben, dass man nichts mehr machen kann, obwohl das ja nun mal der Fall sein kann, auch wenn man es gerne anders hätte.

Alles Gute für dich und vielleicht schreibst du mir ja nochnal?

Liebe Grüße Petra

[Thomas18]

Hallo Leute!
So, nun ist es vollbracht. 15 Bestrahlungen mit C-Ionen und Ihr da in Erzhausen habt es ebenso bald hinter Euch Schön war die Zeit mit Euch Hätte ich keinen Hirnschaden gehabt, hätte ich Euch nicht getroffen. Eure e-mail Adressen sind schon abgespeichert, und die Adressen archiviert Nun bleibt mir nur zu sagen: Das Leben hat uns wieder, und zwar ganz! Feiert noch etwas, guten Appetit und viele liebe Grüße an Alle Bis bald, Thomas.