Non-Hodgkin-Lymphom ("böse" bösartig), Runde2 der Therapie an über 75-Jährigem

[anna05]

Jetzt bin ich seit eben zweimal geimpft

[lotol]

Hallo,

Lieber golfsierra2:

Danke für Deinen Glückwunsch und den Wunsch, daß mein AZ lange so bleiben möge.

Bisher ist mein AZ ganz gut, wenngleich der Knubbel in der Achselhöhle langsam vor sich hin wächst und größer wird.
Mal sehen wann und wo dann im Lymphsystem noch etwas dazukommt, das unerträglich wird.
Und deshalb die Runde 3 im Kampf gegen mein Lymphom erforderlich macht.

Ich wünsche Dir, daß sich bei Deiner CR nichts verändern wird.


Liebe anna05:

Danke auch Dir für Deine guten Wünsche.

Dein ursprüngliches Thema wurde von gitti2002 wieder reaktiviert.
Ist ihr alleiniges Verdienst, hier richtig "durchgeschaltet" und das unaufgefordert dazu getan zu haben.

Ich melde mich zu Deinen Fragen dann in Deinem Thema, wo ich Dir auch eine Info zu MS geben will, die mir zufällig mal unterkam.

Gestern hatte ich meine erste Impfung gegen Corona.
Die zweite erfolgt bei Astra-Zeneca nach ca. 3 Monaten.

Du hast ja nun bereits Deine zweite Impfung erhalten.
Geht es Dir damit auch so wie mir?

Ist eine ganz gute "Auffrischung", die gerade recht zum Frühlingsanfang passt.
Immunsystem wieder mal "aufgemöbelt".

Jedenfalls sollte uns - dank der Impfung(en) - Corona nicht mehr ganz so leicht tödlich "erwischen" können.

Liebe Grüße, bleibt gesund und hütet euch auch weiterhin davor, Corona "einzufangen".
lotol

[lotol]

Hallo,

gestern war die nächste Nachkontroll-Untersuchung.
Innerhalb der ca. 3 Monate hatten sich die zuletzt erkennbaren und einzeln unterscheidbaren LK in der Achselhöhle zu einem einzigen großen LK vereinigt.

Diesen LK konnte ich auch gar nicht mehr richtig abtasten, weil er in der Achselhöhle hockt.

Die US-Untersuchung ergab, daß er etwas über 4cm lang, ca. 2,5cm breit, ca. 1,8cm tief und echoarm ist.
Weitere (auffällige) LK konnten nirgendwo festgestellt werden.

Ansonsten alles wie meistens:
- AZ sehr gut; bei Gewicht von ca. 73kg
- alle inneren Organe völlig i.O.
- Blutwerte auch i.O.

Zum Gespräch mit meiner Onkologin hatte ich mir in das Nachsorge-Heft die Fragen notiert:
- Biopsie des LK?
- Welche Chemotherapie als nächste?
-- Rituximab + Bendamustin?
- Weiterhin W&W bis sich wieder abartige Körper-Reaktionen einstellen, welche den Start einer 3. Chemotherapie erforderlich machen?

Geistig ging ich dabei davon aus, daß mit Chemotherapien weitergemacht wird.

Im Gespräch mit der Onkologin erklärte sie mir aber ihre ganz andere und stichhaltige Sichtweise:
- Oberstes Gebot ist, daß Sie uns so lange wie möglich "erhalten" bleiben
- Die erste Therapie war auf Heilung "ausgelegt" - hat leider nicht geklappt, wie gewünscht
- Die Zweite Therapie auf "Zeitgewinn" - mit eher mäßigem Ergebnis von nur ca. 1 Jahr bis zum nächsten Rezidiv

- Bei beiden Therapien waren die Konstellationen aber ganz andere als die derzeitige.
Nämlich abartige LK in mehreren Körper-Regionen, die es alle zu bekämpfen galt.

- Es hat momentan deshalb wenig Sinn, eine nächste Chemotherapie in's Auge zu fassen und zu planen.
Denn irgendwann wirken die auch nicht mehr befriedigend.
Weshalb wir uns deren Einsatz dafür "aufheben" sollten, wenn es wieder darum geht, den evtl. "ausgeuferten" Krebs im gesamten Lymphsystem "erwischen" zu können.

- Momentan können wir den Krebs, da er nun regional begrenzt zu sein scheint, alternativ auch mit Bestrahlung bekämpfen.
Und uns dadurch evtl. spätere "Rundumschläge" im gesamten Lymphsystem "offenhalten", wenn solche wieder erforderlich sind.

- Die US-Untersuchung zeigte keine weiteren "verdächtige" LK.
Wir versichern uns also per CT (Hals/Thorax/Abdomen), daß nirgendwo andere LK zu bekämpfen sind.

- Und wenn das der Fall ist, dann gehen wir nur auf den LK in der Achselhöhle los und bekämpfen dort das Rezidiv mit Bestrahlung.

Termine für die (externe) CT vereinbarte ich gestern.
Die Ergebnisse werden der Onkologin innerhalb von 2 Tagen zugeleitet.
Danach erfolgt dann kurzfristig ein Gespräch mit ihr, wie und wo es ggf. mit Bestrahlungen weitergeht.
Anfang Juni wird klar sein, wie es weitergeht.

Wenn ich zurückblicke, sollte sich bis dahin auch nichts weiter nennenswert verändern können.
Denn, so ca. 3 bis 6 Monate dauerte es bei mir immer, bis nach Vorhandensein von ca. bis zu eiergroßen abartigen LK mein Körper irgendwie kraß rebellierte.

Auf dem Überweisungsschein für die CT steht:
Gesichert Follikuläres Lymphom Grad 3 (C82.2 G)
Verlaufskontrolle
https://gesund.bund.de/icd-code-suche/c82

Man wird sehen, wie erfolgreich die 3. Therapie sein wird.
Einen "Zeitgewinn" sollte sie jedenfalls schon erbringen können.

Liebe Grüße
lotol

[lotol]

Hallo,

Termine für die (externe) CT vereinbarte ich gestern.
Die Ergebnisse werden der Onkologin innerhalb von 2 Tagen zugeleitet.
Danach erfolgt dann kurzfristig ein Gespräch mit ihr, wie und wo es ggf. mit Bestrahlungen weitergeht.
Anfang Juni wird klar sein, wie es weitergeht.

Das mit den Terminen kam mir alles irgendwie "spanisch" vor.
Noch am 6.5. vereinbarte ich sie tel. nach der US-Untersuchung:
1.) 26.5.
2.) 31.5.
3.) 4.6.

Auf einmal drei CT, obwohl im Jan. 2019 im gleichen Institut nur eine gemacht wurde, bei der auch nicht mal der große LK im linken Oberschenkel erfaßt wurde?
Dies, obwohl vor der CT auch abgefragt wurde, was darauf enthalten sein soll.

Am 7.5. war Feiertag, und am 8.5. erreichte ich (nach 12 Uhr) dort niemand mehr.

Am 10.5. rief ich dann dort an und fragte nach:
a) ob die CT-Maschine kaputt sei, mit der vor ca. 1 Jahr mit nur einer CT die Aufgabe erledigt wurde?
b) warum nun drei CT erforderlich sein sollten?

Antworten waren:
Zu a):
Die Maschine ist nicht kaputt, aber coronabedingt haben wir nicht genug Personal, um damit recht viele CT machen zu können.
Zu b):
Wg. a) müssen wir die CT auf andere Standorte "aufteilen".

Auf die weitere Nachfrage dazu, daß dadurch auch das 3-fache an Kosten entstehen würde, bekam ich die Antwort:
Das kann Ihnen doch egal sein - die Krankenkasse bezahlt das ja.

Dazu dachte ich mir dann so meinen Teil ("Geldschneiderei") und sagte nur:
Halten Sie die drei Termine bitte aufrecht.

Anschließend telefonierte ich mit dem Institut, bei dem 2016 die allererste CT gemacht wurde.
Erklärte ihnen den Sachverhalt (incl. meinem örtlich begrenzten Rezidiv) dahingehend, daß es nicht um eine großartige CT-Auswertung gehe, sondern nur darum, auch noch per CT das Ergebnis der US-Untersuchung zu bestätigen, daß nirgendwo im Körper weitere "verdächtige" LK existieren.
Wodurch der Weg "freigemacht" werden soll, den abartigen LK in der Achselhöhle auch bestrahlen zu können, um den Krebs nur dort plattmachen zu können.

Ich traf dort auf sehr viel Verständnis für die Dringlichkeit in meiner Situation.
Wenn das so ist, können wir sie am 18.5. "einschieben", um die CT zu machen.

Daraufhin stornierte ich die drei Termine bei dem anderen Institut.
Informierte auch das ABC darüber, daß die Ergebnisse spätestens nach zwei Tagen übermittelt werden und deshalb ein Gesprächs-Termin mit meiner Onkologin am 21.5. - also noch vor Pfingsten - festgelegt werden kann.

Warum ich das alles hier so ausführlich beschreibe, hat nur einen einzigen Grund:
Man kann durchaus auch durch Eigeninitative(n) die Dinge wunschgemäß beschleunigen.

Im Gespräch mit der Ärztin nach der CT stellte sich heraus, daß sie nirgendwo in der CT andere "verdächtige" LK feststellen konnte.
Ich kann kaum beschreiben, wie "erleichtert" ich darüber war, daß die US-Diagnose damit bestätigt wurde.

Denn immerhin wird dadurch der Weg frei, mein Drecks-Lymphom örtlich mit Bestrahlung plattmachen zu können.
Die mir ausgehändigten CD der CT bringe ich heute in's ABC.
Dort können sie dann "eingelesen" und bewertet werden.

Als Basis für das weitere Vorgehen bzgl. Bestrahlung.
Die vielleicht auch schon bereits nach Pfingsten "angeleiert" werden könnte.
Und nicht erst Anfang Juni.
Bedeutet alles "Zeitgewinn" bei einem Lymphom, das unheilbar ist.

Der "Haken" bei dem ganzen Mist scheint mir der zu sein, rechtzeitig genug dem Lymphom wieder ein's "drüberzubraten", damit es wieder eine Zeit lang nicht mehr "aufmuckt".
Wie lange das jeweils dauert, wird sich zeigen.


Liebe Grüße, hütet Euch weiterhin vor Corona und genießt die allmähliche Aufhebung der Einschränkungen unserer Grundrechte.
lotol

[lotol]

Hallo,

vom zeitlichen Ablauf ging das alles - wie angemessen und gewünscht - ratzfatz:
- 18.5.: CT
- 19.5.:
a) mir ausgehändigte CD der CT brachte ich zum Einlesen ins ABC
b) am späten Nachmittag wurde der CT-Befund per Fax an meine Onkologin gesendet
- 20.5.: alle Ergebnisse lagen der Onkologin vor
- 21.5.: Gesprächstermin mit meiner Onkologin (war ja alles so ins Blaue hinein tel. vereinbart) konnte stattfinden

Das Gespräch war ziemlich kurz und dominiert von der Entwicklung des Achsel-LK.

Man muß sich sowas mal vorstellen:
Am 6.5. wurden Abmessungen des LK von etwas über 4 cm (längs) und max. ca. 2,5 cm (quer) festgestellt.

Am 18.5. wurden im CT-Befund 6,6 x 3,4 cm genannt.
Zum Vergleich:
Ein Hühnerei liegt längs etwas über 6 cm und quer etwas über 4 cm.

Zunahme des LK innerhalb von 12 Tagen über 2 cm (längs) und ca. 1 cm quer, was schon einigermaßen heftig ist.

Erinnerte mich alles daran, wie vor der 1. Therapie innerhalb von 14 Tagen bis drei Wochen ein ähnlich großer LK in der linken Leiste herauswuchs, der mich dann zum Internist "trieb".

Sie begann das Gespräch damit:
Wir könnten nun hergehen und die vorliegenden Ergebnisse auch noch mit einer Biopsie od. weiteren Diagnosen "breittreten"...

Ich wußte natürlich sofort, was sie damit meinte:
https://www.literatpro.de/spruch/290120/getretner-quark

Unterbrach sie und machte ihr erst mal ein Kompliment - ungefähr dahingend:
Sie sind ja wirklich eine Füchsin, die an die "Zeitgewinn-Möglichkeit" dachte, nun evtl. mit Bestrahlungen weitermachen zu können.
Wie es aussieht, können wir das glücklicherweise auch tun.

Würden denn irgendwelche weiteren Diagnosen irgendetwas daran verändern können, zweckmäßigerweise schnellstmöglich mit Bestrahlungen weitermachen zu können?

Dazu meinte sie:
Eher nicht.
Ich klär jetzt mal tel. im ABC-Nachbarbau für Bestrahlungen, was machbar ist.
Sie telefonierte mit den Kollegen und sagte:
Ich habe einen Patient mit einem Lymphom-Rezidiv, das zu eskalieren beginnt.

Er braucht deshalb dringend Bestrahlungen nach Pfingsten.
Er ist hier und könnte heute noch zu euch rüberkommen, damit ihr schon mal alle Daten aufnehmen könnt, um nach Pfingsten mit den Bestrahlungen loslegen zu können.
Könnt ihr den Patient noch "einreihen"?

Antwort war:
Ja, ist machbar.

Nach Pfingsten geht es also mit Betrahlungen weiter.
Täglich mit Mindest-Dosis über mehrere Wochen.

Ich bin sehr froh, daß dies zeitnah anläuft und nicht erst Anfang Juni.

Liebe Grüße, bleibt alle gesund und genießt die allmähliche Aufhebung der Einschränkung unserer Grundrechte.
Mit der weiterhin dabei gebotenen Vorsicht natürlich.
lotol

[anna05]

Lieber Lotol, es ist nach Pfingsten: wann geht die Bestrahlung konkret los? Bewundernswert, wie präzise Du die Entwicklungen der letzten Wochen beschreibst. Aus Deinen Ausführungen, auch wenn sie für Dich bestimmt nicht immer easy sind, läßt sich oft Honig für die eigene Situation saugen oder Wissenslücken für später sind geschlossen. So habe ich jetzt gelernt, dass eine Bestrahlung bei einem räumlich begrenzenten einzelnem Rezidivgeschehen möglich ist, statt Chemo.
Für die nächsten Tage, Wochen? wünsche ich Dir Erhaltung Deiner zweifellos vorhandenen Resilienz und Erfolg der Therapie - das olle Lymphom soll schmelzen, wie Schnee in der Sonne.
Pass auf Dich auf, wenn Du in diese Behandlugnshäuser gehen musst. Bist Du geimpft?
Dann trotzdem allen Schutz einhalten. Vielleicht kannst Du ja mal schreiben, wie das so ist, mit der Bestrahlung?
Bis dahin alles Liebe, Gesundheit und Gelassenheit Anna 05

[lotol]

Liebe anna05,

danke für Deine lieben und guten Wünsche, und ich freute mich auch über das Sinnbild mit dem "Honig saugen".
So ganz uneigennützig ist das aber gar nicht; denn manchmal kann ich auch selbst nachlesen, wie, wann und wie schnell sich etwas negativ entwickelte.

Denke, keinem von uns Lymphomikern wird es anders gehen:
Wir können nur immer wieder unsere Körper-Reaktionen beobachten/feststellen, um einordnen zu können ob sich Negatives anbahnt.

Die erste Impfung gegen Corona hatte ich schon, und die zweite bekomme ich am 13.6. Ansonsten halte ich mich an die Regeln.

Die Bestrahlungen begannen bereits in dieser Woche.
Aber dazu eröffne ich wohl am besten ein neues/separates Thema, damit ich den ganzen Wust besser durchblicken kann.

Liebe Grüße
lotol