Knochentumor, warten auf das Ergebnis

[Ravenna]

Hallo Evi,
ich hoffe, dir geht es mittlerweile besser. Sorry, dass ich spät antworte.

Ich kann gar nicht genau sagen, wann die Beschwerden anfingen, es war eher ein schleichender Prozess und ich habe zusätzlich (zum atypischen Tumor im Obeschenkelknochen) auch noch Arthrose Grad 3 im Knie und das wurde als Erklärung für meine Beschwerden herangezogen. Ähnlich wie bei dir, wenn ich mich an der Stelle auch nur leicht gestoßen habe oder z.B. ein Laptop auf dem Schoss hatte, tat es weh - und zwar deutlich über dem Knie. Auch bei mir war die Kortikalis nahezu aufgelöst und erst dann bekommt man die Schmerzen. Die letzten Monate habe ich häufig so ein Ziehen bemerkt und hatte schon den Eindruck, dass sich was verändert. Bei mir war der Erstbefund lt. MRT bereits Ende 2021 (mitten in Corona) und damals sagte der Radiologe definitiv Enchondrom. Ich wurde dann zur Sicherheit - und weil der Tumor ca. 6 cm groß war - von meinem Orthopäden noch nach Köln in die Uniklinik geschickt zur Tumorsprechstunde. Der Termin ging voll in die Hose. War ein junger unerfahrener Arzt, der mir sagte, für ihn sieht es aus wie ein Enchondrom und sicherheitshalber soll mal das Tumorboard drauf schauen. Ich habe dann nicht geschaltet und im Arztbrief stand drin, Verlaufskontrolle in 3-6 Monaten und wenn sich aus dem Tumorboard was anderes ergibt, melden die sich proaktiv. Ich habe drauf vertraut, wenn was sein sollte, bekomme ich eine Benachrichtigung oder einen Anruf. Habe nix gehört und dachte, alles ok. Letzten Endes habe ich aber selbst auch bei der Verlaufskontrolle geschlampt, hab 1.5. Jahre nix unternommen, war auch gar nicht beim Orthopäden bis die Beschwerden schlimmer wurden. Ich habe das tatsächlich verdrängt. Nach 1.5 Jahren beim nächsten Orthopädentermin kam dann raus, dass der Arztbrief der Uniklinik nie an ihn gegangen war. Vom Tumorboard lag auch kein Bericht vor. Ich habe dann nachgehakt und einen neuen Termin in der Uniklinik vereinbart und dort wurde mir dann etwas Panik gemacht, da man wohl lt. Tumorboard bereits vor 1.5 Jahren festgestellt hätte, dass es radiologisch kein Enchondrom sei und sich die weitere Therapie danach richten sollte (also OP). Diese Info hatte ich leider nie bekommen, was schon an einen Behandlungsfehler grenzt, es wurde der überweisende Arzt nicht benachrichtigt, was gesetzliche Pflicht ist. Lange Rede, kurzer Sinn: Ich hatte das Vertrauen verloren und habe mir dann woanders (Essen) eine Zweitmeinung eingeholt und mich da operierieren lassen. Letzten Endes Glück, dass es nur ein Low Grade atypischer Tumor war und der in den 1.5 Jahren nur langsam gewachsen ist. Ich hatte keine Biopsie sondern direkt den Termin für die Kürettage und bin auch mit dem Ergebnis sehr zufrieden. Das hat dann vom ersten Termin bis zur OP nicht mehr lang gedauert...vielleicht drei Wochen.

Hast du schon Ergebnisse aus Münster? Berichte mal!

Und weiterhin gute Besserung, dass deine Beschwerden besser werden und du wieder gut laufen kannst.

LG
Ravenna

[Evi-HB]

Hallo Ravenna,
Ich melde mich erst jetzt, da einiges los war…

Das ist ja unglaublich, dass Du von Köln nicht informiert worden bist, obwohl der Befund unklar war! Das ist besonders ärgerlich, weil Köln ja soweit ich weiß ein zertifiziertes Zentrum ist, da würde man so etwas nicht erwarten. Gott sei dank ist alles am Ende gut gegangen, und Du bist jetzt durch mit der Sache.
Es ist verrückt, wie vollständig man etwas ausblenden kann, weil man die Konsequenz fürchtet, vermutlich unbewusst. Unterm Strich hast Du alles richtig gemacht!

Das ist bei mir leider nicht der Fall.
Ich hab nun 10 Wochen nach der ersten OP immer noch Schmerzen und laufe mit Gehhilfen, ein neues MRT hat gezeigt, dass nur ein Teil des Tumors entfernt wurde, ein recht großer Teil ist drin geblieben und macht mir jetzt Beschwerden. Ich hab in Münster und Hamburg angefragt, was nun zu tun ist und beide haben gesagt, dass alles entfernt werden muss. Ich hab mich jetzt für Münster entschieden und werde am 5.12. dort operiert. Dann wird der Zement, der jetzt drin ist, raus geholt, und dann hoffentlich der komplette Tumor entfernt. Also nochmal alles von vorne…
Ich bin froh, dass das mit Kürettage gemacht werden kann und zum jetzigen Zeitpunkt keine Prothese droht. Das wurde nur erwähnt, für den Fall, sollte im neuen Befund etwas nicht mit in Ordnung sein. Ich übe mich jetzt in Optimismus

Jetzt versuche ich die zwei Wochen bis zur OP rumzukriegen, ohne allzu viel Grübelei, was angesichts von Schmerzen ( mal ziehend, mal stechend, mal ausstrahlend…) nicht ganz leicht ist!

Ich mach mir auch Vorwürfe, dass ich wider besseres Wissen nicht gleich in ein Zentrum gegangen bin, sondern hier in Bremen die erste OP hab machen lassen. Aber da es jetzt ist, wie es ist, versuche ich nach vorne zu schauen und nicht zurück.

Ich freue mich über unseren Austausch hier, und werde berichten…
Bist du mittlerweile Beschwerdefrei? Wie lange hattest Du Schmerzen nach der OP?

Liebe Grüße Evi��

[Ravenna]

Hallo Evi,

erstmal wünsche ich dir alles Gute für die anstehende neue OP nächste Woche. Ich bin mir sicher, dass du in Münster in guten Händen bist und wenn das alles mit Kürettage vollständig entfernt werden kann, umso besser. Man muss sehr hinterher sein, leider passieren häufiger Fehler. Den Eindruck hatte ich ja leider auch. Ich frage mich schon, wie es passieren konnte, dass man einen Teil drin gelassen hat? Aber das Risiko ist sicher höher, wenn man in keinem spezialisierten Zentrum ist. Ich drücke die Daumen, dass der Befund weiterhin "nur" ACT (Grad1) ist und sich nichts verändert hat, dann dürftest du danach erstmal durch sein. Bei mir steht bald schon die erste Nachsorge an. Ich bin mittlerweile sehr zufrieden und habe gar keine Beschwerden mehr. Ich war sogar schon wieder Schlittschuhlaufen und ich reite wieder ganz regelmäßig. Zwischendurch ertappe ich mich dabei, dass ich auch wieder joggen will, aber ich denke damit lasse ich mir noch was Zeit. Ich hoffe sehr, dass es bei dir dann auch so ausheilt, dass du schmerzfrei bist. Ich hatte ca. 6 Wochen post OP noch paar Probleme (Nervenschmerzen), dann wurde das kontinuierlich besser. Schmerztechnisch fand ich es insgesamt aber nicht so wild, hatte auch so einen Schmerzkatheter in der Leiste, der hat die ersten Tage viel abgefangen und alles relativ angenehm gemacht.

Also, toi, toi, toi, alles Gute und lass mal von dir hören wie alles gelaufen ist.

Ravenna

[Evi-HB]

Hallo Ravenna,
die Pläne haben sich geändert: Ich wurde in Münster ja im Tumorboard besprochen mit dem Ergebnis einer nochmaligen Kürettage. Dann kam ein paar Tage später ein Anruf, es müsse doch eine Prothese eingesetzt werden. Ich war total erschrocken und beim Gespräch mit dem Chefarzt stellte sich heraus, er hatte so entschieden, ohne sich meine Bilder überhaupt angesehen zu haben. Dazu konnte ich mich dann natürlich nicht entschließen, da Hamburg ja anderer Meinung war. Letzte Woche war ich nun auch noch in Essen. Dort wird zum Glück auch die Kürettage empfohlen, und dort habe ich jetzt auch den OP Termin am 21.12. Hoffentlich kommt nichts dazwischen, wegen der Streiks müssen OPs teilweise abgesagt werden Ich hoffe sehr, dass ich vor Weihnachten den „Rest“ loswerde und es endlich wieder bergauf geht…!Seit der ersten OP sind nun fast 3 Monate vergangen in denen ich ununterbrochen gewartet habe, auf Befunde, Termine, Empfehlungen etc., es gab Entwarnung und dann wieder Hiobsbotschaften im Wechsel, meine Nerven liegen blank.
Dir drücke ich die Daumen dass bei der Kontrolle alles bestens sein wird! Es ist toll, dass Du schon wieder fast alles machen kannst, wie vorher. Wer hat Dich eigentlich operiert? Gehst Du für die Kontrolle nach Essen oder machst Du das in Köln?
Liebe Grüße Evi

[Ravenna]

Liebe Evi,

oh, was für ein Nerventerror, dass es in Münster dann doch hieß Prothese. Wurde das denn genau begründet, weil es sonst schwer gelenkerhaltend zu entfernen wäre aufgrund der Nähe zum Kniegelenk? Das hätte mich auch mega verunsichert. Ich kann sehr gut verstehen, dass das sehr an einem zehrt. Ich drücke dir also jetzt ganz fest die Daumen, dass es noch vor Weihnachten mit der OP in Essen klappt und du dann hoffentlich durch bist ohne Prothese und nur mit Kürretage. Ich kann nur von meinen Erfahrungen sprechen: Bei mir lief alles spitzenmäßig. Mich hat einer der beiden Chefärzte operiert und ich hatte von Anfang an bis heute das Gefühl, dass es die bestmögliche Behandlung war. Auch funktionell bin ich super zufrieden. Ich drücke also ganz fest die Daumen für den OP-Termin in Essen (ohne weitere Verschiebung nach hinten) und dass du dann hoffentlich erstmal durch bist. Wer wird dich denn operieren, weißt du das schon?

Ganz liebe Grüße und toi, toi, toi

Ravenna

[Evi-HB]

Liebe Ravenna,
der Plan bei mir ist auch, dass mich einer der beiden Chefärzte operiert. Ich habe vollstes Vertrauen, das Gespräch dort war sehr gut, sachlich, auf Augenhöhe, gut erklärt, ich fühle mich dort ernstgenommen und in besten Händen. Das was Du schreibst, passt alles dazu, es wird strukturiert gehandelt.
Die Prothese in Münster wurde nicht mit Fakten begründet, der Chef sagte nur, dass er das im Gefühl hätte, ohne überhaupt die letzten MRT Bilder anzusehen. Also für mich keine Basis, das nachzuvollziehen oder dem zustimmen zu können.
Es ist prima, dass Du einen Plan für die Nachsorge hast! Da weißt Du immer, was wann zu tun ist und hängst nicht im luftleeren Raum ohne Orientierung. Das freut mich für dich und ich drücke die Daumen dass alles gut ist!
Hier in Bremen wurde ich ja ohne jegliche Informationen nach 3 Tagen entlassen und seit dem versuche ich, nun schon seit 3 Monaten, dass ich Klarheit bekomme und weiß, woran ich bin und wie es weitergeht.
Wie lange warst du nach der OP im Krankenhaus? Das würde mich interessieren, um ein bisschen einschätzen zu können, wann ich etwa nach Hause komme, an Weihnachten. Letztlich ist es mir aber egal.
Wie gesagt jetzt ist meine einzige Sorge, dass die OP womöglich nochmal verschoben werden könnte, denn das Knie tut ja ununterbrochen weh.Naja, noch 16 Tage…
Liebe Grüße Evi

[Ravenna]

Hallo Evi,

das verstehe ich gut, es wäre sehr ärgerlich, wenn du mit den Schmerzen noch länger warten musst. Mit den Verschiebungen wurde mir im Vorfeld auch gesagt. Letzten Endes hat dann alles planmäßig geklappt. Ich drücke also die Daumen, dass am 21.12. kein Streik sein wird und deine OP stattfinden kann. Ich war übrigens 5 Tage vor Ort, lag auch am Wochenende. ich musste vor der Entlassung noch zur Nachuntersuchung und zum Röntgen und das ist glaube ich am Wochenende schwierig. Ich würde im Zweifel, gerade bei einer weiteren Anfahrt, eher länger bleiben, falls doch noch Probleme auftreten. Ist natürlich blöd, dass dann Weihnachten ist, aber Gesundheit geht vor.

Dann hoffe ich, dass du die restliche Wartezeit noch gut rum bekommst bis das Teil dann endlich komplett entfernt ist.

Alles Gute und lass gerne weiter von dir hören! Ich drücke weiterhin fest die Daumen...LG Ravenna