Erst Gallengangskrebs und jetzt Lebermetastasen

[Dani W]

Hallo Elisabeth und Miss Elsy, vielen Dank für Eure Rückmeldung und Empfehlung. Aktuell besteht bei mir kein Bedarf für eine weitere Meinung, ich hatte ja in Heidelberg und bei der Charité bereits nachgefragt und beide hatten bestätigt, dass sie nicht anders behandeln würden als Essen. Und aktuell deuten die Tumormarker ja auf eine gute Entwicklung hin. Aber das muss zum einen beim nächsten CT am 6. März erst mal bestätigt – oder widerlegt – werden und zum anderen kann es sich natürlich auch im positiven Fall jederzeit ändern und wenn dann irgendwann keine Chemo mehr in Petto ist, wird es ja erst interessant, wie es dann weitergeht. Und da gehen die Meinungen dann vielleicht auseinander und dann ist es auf jeden Fall gut, wenn man schon eine Idee hat, wen man noch ansprechen könnte. Daher also vielen Dank.

Sven, bei einer Transplantation muss man ja lebenslang das Immunsystem unterdrücken, damit das Organ nicht abgestoßen wird. Das Immunsystem ist aber ja normalerweise dafür zuständig, dass entartete Zellen abgetötet werden. Das hat bei mir ja ohne unterdrücktes Immunsystem schon nicht funktioniert, mit unterdrücktem Immunsystem wäre mein Krebsrisiko noch mal deutlich erhöht. Ist es übrigens aus diesem Grunde bei jedem Transplantierten, aber wenn man offensichtlich schon eine Veranlagung zum Krebs hat, wird das Risiko so groß, dass man die Spenderleber dann lieber jemandem gibt, der noch keine Krebserkrankung hatte und damit eine höhere Chance, mit einer neuen Leber alt zu werden. Wenn man genug Spenderlebern hätte, könnte ich mir vorstellen, dass man es trotzdem versuchen würde, man hat ja nichts zu verlieren und gewinnt im Zweifel zumindest ein paar Jahre. Aber es gibt halt nicht genug Organe und dann wählt man natürlich sorgfältig aus, wer vermutlich den größten Nutzen davon hätte.

Ich hatte schon vermutet, dass die Krebserkrankung bei mir kein zufälliges Versagen des Immunsystems war, sondern dass ich ein erhöhtes Risiko dafür ererbt habe, denn mein Vater ist mit 64 Jahren an Bauchspeicheldrüsenkrebs gestorben, der ja irgendwie eng verwandt ist mit Gallengangskrebs. Und die genetische Untersuchung meines Tumores hat eine Keimbahnmutation in PALB2 ergeben. Keimbahnmutation bedeutet, dass es eine Mutation ist, die in den Keimzellen - also Ei- oder Samenzelle – entsteht und dadurch dann vererbt wird. Und diese spezielle Mutation in PALB2 sorgt für ein erhöhtes Risiko, an Brustkrebs oder Bauchspeicheldrüsenkrebs zu erkranken. Ich habe jetzt keinen Bauchspeicheldrüsen- sondern Gallengangskrebs, aber die werden ja zusammengefasst als „biliäre Krebse“, gehören also irgendwie zusammen. Außerdem habe ich hier im Forum schon von mehreren Fällen gelesen, wo die Ärzte nicht genau zuordnen konnten, welcher der beiden Krebsarten es war oder erst den einen diagnostiziert hatten und dann stellte sich heraus, es war doch der andere. Was aber wohl auch nicht soo wichtig ist, da beide Krebsarten mit den gleichen Medikamenten behandelt werden, was wiederum ihr Verwandtschaft unterstreicht. Von daher bin ich ziemlich sicher erblich vorbelastet und damit würde vermutlich eine neue Leber auch eher früher als später wieder vom Krebs betroffen sein. Immerhin wird diese blöde Mutation mit mir zusammen diesen Planeten verlassen, denn ich habe keine Kinder und habe sie somit nicht weitervererbt.

Falls es jemanden interessiert: ich habe noch eine weitere Mutation und zwar eine FGFR2 Fusion. Das ist wohl ein Wachstumsfaktor, der mit etwas anderem verschmilzt und so generell Krebswachstum beschleunigt. Ganz genau habe ich auch nicht durchschaut, was das ist, das da verschmilzt, aber dadurch kommt es dann zu diesem Krebsbeschleuniger und gegen diese Mutation wirkt ganz gezielt das Pemigatinib, das ich zur Zeit nehme.

[Dani W]

Ich schulde Euch noch die Ergebnisse meines Kontroll-CT 4 Monaten nach dem letzten, das ich letzten Mittwoch hatte. Nachdem die Tumormarker so schön gesunken waren, hatte ich ein gutes Gefühl, wenn es auch Eintrübungen gab, weil ich gesehen hatte, dass er schon mal stark gesunken war und das nicht lange angehalten hatte. 2-3 Wochen vor dem CT kam es dann zu einer leichten Verstärkung des unguten Gefühls. Ich sage ja immer, dass ich vor der Diagnose überhaupt keine Symptome hatte, allerdings stimmt das streng genommen nicht ganz. Ich hatte 2 Symptome, die ich aber nicht als Krankheitssymptome wahrgenommen hatte. Zum einen hatte ich schon länger vorher sehr hellen Stuhl bekommen. Noch nicht weiß, wie er bei Gallengangskrebs werden kann, aber schon sehr hellbraun. Ich habe mir nichts dabei gedacht, ich bin auch schon seit meiner Schulzeit Vegetarier und hatte mal gelesen, dass der Stuhl von Vegetariern heller ist, als der von Fleischessern – keine Ahnung, ob das stimmt. Aber unabhängig davon, war er eine ganze Ecke heller geworden, als ich ihn früher hatte. Aber halt nur ganz allmählich und ohne jegliche Einschränkung oder Krankheitsgefühl, weshalb ich das nicht als Krankheitssymptom angesehen hatte.

Zum anderen hatte ich gelegentlich einen Juckreiz auf beiden Seiten seitlich hinten unter dem BH. Darüber habe ich mich zwar schon etwas gewundert, es aber natürlich im Leben auch nicht für ein Krankheitssymptom gehalten. Ich weiß tatsächlich auch jetzt nicht sicher, ob es eins war, denn ich habe unlängst noch gelesen, dass der Juckreiz, der ein Symptom ist, an den Händen und Füßen anfängt und da hatte ich nie welchen, bis heute nicht. Aber tatsächlich hatte ich den Juckreiz seitlich hinten nach der OP, die inzwischen 15 Monate her ist, nie wieder – bis vor 2-3 Wochen, da ist er wieder aufgetaucht. Und der Stuhl, der zwischenzeitlich wieder dunkel gewesen ist, ist schon seit längerem gelegentlich wieder heller, wechselte aber wenigstens immer zwischen hell und dunkel, war aber in der allerjüngsten Zeit wieder nur noch hell. Insgesamt hat es mich also doch etwas beunruhigt, deshalb war ich sehr froh, dass das CT jetzt endlich nach 4 Monaten stattfand.

Jegliche Sorge war aber unnötig: die Metastasen sind in Anzahl und Größe deutlich regredient, sprich, sie sind kleiner und weniger geworden. Der Arzt nannte mir ein gemessenes Beispiel, diese Metastase war um1/3 kleiner geworden und manche waren sogar gar nicht mehr darstellbar. Ich warte noch auf auf das schriftliche Ergebnis, denn obwohl ich insgesamt sehr zufrieden mit Essen bin, hat mir der Onkologe, der mein alleiniger Ansprechpartner dort ist, schon 2x vorab etwas anderes gesagt, als nachher Fakt war. Deshalb besteht noch eine kleine Restunsicherheit, aber wirklich nur eine kleine, denn ich hatte den Eindruck, dass er mir bei dem Gespräch nach dem CT schon sagen wollte, dass es gut aussieht, aber er hatte es sehr wohl noch auf dem Schirm, dass er mir schon mal was Falsches gesagt hatte und hat deshalb gesagt, dass er mir lieber nichts sagen würde, ehe er noch mal etwas Falsches sagt. Er hat mir erklärt, dass bei mir der farbliche Kontrast zwischen der Leber und den Metastasen nicht so groß wäre und es deshalb schlecht zu sehen wäre und er deshalb zu seiner Fehleinschätzung damals gekommen war. Ich glaube ihm das auch, denn die Ärztin in der Reha Ende letzten Jahres hatte gar keine Metastasen gefunden, nur 2 Zysten. Sie hatte das nachher damit entschuldigt, dass sie auch nur einen Teil der Leber hatte sehen können, aber es war die linke Seite, die eigentlich mehr Metastasen hat. Das war aber damals völlig unwichtig, ich war ja zur Reha dort, nicht zur Diagnose oder Behandlung, aber nach dieser Erklärung mit den geringen Kontrasten, vermute ich, dass das auch deren Problem war. In einer Reha sehen die Ärzte sicher auch seltener Metastasen, weil die meisten ja erst nach einer Behandlung zur Reha gehen, wenn sie krebsfrei sind. Und es sind ja vermutlich auch Allgemeinmediziner und keine Radiologen. Wie dem auch sei, der Onkologe rief mich ein paar Stunden später an und teilte mir das Ergebnis mit, dass die Experten nach Begutachtung der Bilder abgegeben hatten und deshalb habe ich größte Hoffnung, dass der schriftliche Befund genauso ausfällt. Ich habe höchstens 1% Restzweifel .

Jetzt bin ich aber doch gespannt auf den nächsten Tumormarker, der müsste auch bald wieder fällig sein, meine hiesiger Doc nimmt ihn alle 6 Wochen. Denn THEORETISCH, wenn es ganz schlecht läuft, waren die Metastasen schon noch kleiner - vielleicht halb so groß - und sind inzwischen schon wieder gewachsen. Diese Möglichkeit drängte sich mir auf, weil das letzte CT ja schon 4 Monate her ist und letztes Jahr der Tumormarker nach dem Sinkflug schon nach kurzer Zeit wieder angestiegen war und ich zudem in den letzten Wochen diese beiden Symptome bekommen habe. Aber erst mal gehe ich nicht wirklich davon aus, ich habe es halt nur als Möglichkeit im Hinterkopf. Eigentlich war ich ja immer ein unerschütterlicher Optimist, aber inzwischen weiß ich, dass ein Pessimist ein Optimist mit Erfahrungen ist . Ich werde es ja aber bald erfahren, denn der Tumormarker ist demnächst wieder fällig und der hatte sich ja bisher als recht zuverlässiger Marker erwiesen.

Dann noch etwas Positives: Ich habe die Zeit im Wartezimmer damit verbracht, nach neuen Medikamenten zu googeln und tatsächlich gibt es ein Neues zu meiner speziellen Mutation. Die Charité hatte bei meiner Anfrage nach einer Zweitmeinung ja auch ein neues Medikament, das seit Juni 23 zugelassen ist, vorgeschlagen, aber das hat die gleiche Wirkweise wie das, was ich jetzt nehme. Da hatte ich mich schon gefragt, ob das überhaupt anschlagen würde, wenn mein Krebs gegen das aktuelle Medikament resistent geworden ist, das genauso wirkt. Aber da die Charité es ja vorgeschlagen hatte, hatte ich einfach mal gehofft, dass diese Chance besteht. Wenn es absolut identisch mit meinem aktuellen Medikament gewesen wäre, wäre es ja sicher auch nicht zugelassen worden. Irgendwas muss da ja schon anders sein. Aber das ganz neue Medikament, das ich ergoogelt habe, hat eine ganz anderer Wirkweise und wurde daher besonders hervorgehoben für Krebs, der gegen mein aktuelles Medikament resistent geworden ist. Die Ansprechrate lag da sogar bei 94%, also richtig hoch. Ich habe auf die Schnelle nicht gefunden, ob es schon zugelassen ist, aber es gab schon Phase III Studien und das sind die letzten Studien. Wenn es noch nicht zugelassen ist, sollte es also nicht mehr allzu lange dauern und vielleicht ist es ja sogar schon zugelassen. Ein bisschen Zeit habe ich ja auch noch, denn aktuell scheint mein Medikament ja noch gut zu wirken.

Übrigens habe ich zur Lebertransplantation zufällig noch eine Info bekommen, die die Chancen reduziert. Ein wichtiger Faktor, um bei der Warteliste auf ein Spenderorgan möglichst weit nach vorne zu kommen, ist eine eingeschränkte Leberfunktion. Je eingeschränkter, desto höher rutscht man. Das hat man z.B. bei einer Leberzirrhose durch Hepatitis, aber bei Leberkrebs ist die eigentliche Funktion der Leber erst mal sehr lange nicht eingeschränkt oder verschlechtert, so dass man dadurch auch noch mal schlechtere Aussichten auf eine Spenderleber hat.

Ich weiß allerdings nicht, wie es mit einer Lebendspende ist. Da die Leber ja nachwächst, wäre es ja möglich, von einem Verwandten oder Freund einen Teil dessen Leber zu bekommen. Die beiden Hälften wachsen ja bei beiden Personen wieder zu einer kompletten Leber nach. Da ich aber auch keinen Lebendspender „zur Hand“ habe, habe ich mich damit nicht weiter beschäftigt und eigentlich bin ich auch froh, dass ich diese Entscheidung nicht treffen muss. Denn wenn eine Transplantation gelingt, ist die Lebenserwartung DEUTLICH höher als mit anderen Behandlungsmethoden. Allerdings ist die Quote der Todesfälle während oder kurz nach der OP durch Abstoßung wiederum relativ hoch, ich meine, sie liegt bei 8%. Mir geht es aktuell sehr gut, ich bin total fit. Würde ich das Risiko eingehen, quasi in den nächsten Wochen zu sterben, weil es auf der anderen Seite die Option gibt, länger zu leben oder sogar völlig gesund zu werden? Oder würde ich lieber jetzt mein Leben noch genießen und hoffen, dass die Therapien noch lange anschlagen? Ich weiß es nicht und bin wie gesagt froh, dass sich mir diese Frage nicht stellt.

[Sven68]

Hallo Dani, es ist sehr schön mal wieder was von dir zu hören und dann noch positives und sehr ausführlich. Das mit der Lebertransplantation kann ich verstehen und da ja die Medikamente anschlagen möchte man kein Risiko eingehen. Vielleicht ist ja später doch noch eine OP möglich, wenn der Krebs sich so weit entfernt hat, das man die restliche Herde entfernen kann.

[Dani W]

Ich habe mal eine technische Frage. Ich habe eben 2 private Nachrichten geschrieben. Ich habe aber nicht die Möglichkeit "Nachricht verschicken" angezeigt bekommen, sondern nur "Nachricht speichern". Also habe ich das gedrückt in der Annahme, dass das hier nur anders bezeichnet wird. Nun habe ich sicherheitshalber noch mal nachgeguckt und sie sind in der Tat nicht verschickt worden. Sie sind aber noch da, wenn ich in meinen Ordner gehe, wird mir angezeigt, dass ich 2 Nachrichten gespeichert habe. Ich finde aber nicht, wie ich an die gespeicherten Nachrichten wieder rankomme. Ich habe nur direkt hinter der Anzeige die Möglichkeit, den Ordner zu löschen.

Hilfe, wie komme ich an die gespeicherten Nachrichten und kann sie verschicken?

[Najla]

Hallo Dani,

ich habe das gleiche Problem. Habe sogar dir eine private Nachricht geschickt bzw. Sie gespeichert, weiß aber nicht, ob du sie erhalten hast.
Liebe Grüße

[Dani W]

Hallo Najla,

ich habe eine Nachricht bekommen, auf die habe ich ja geantwortet und das sind die 2 gespeicherten Nachrichten, die ich nicht rausbekomme. Ich weiß allerdings nicht mehr, ob die Nachricht von Dir war. Ich wollte das gerade mal nachgucken, aber tatsächlich sehe ich die Nachricht im Posteingang nicht mehr. Ich sehe nur eine alte Nachricht, die ich im Dezember schon bekommen habe. Es werden auch in der Infobox oben rechts nur 2 Nachrichten angezeigt - die von Dezember und meine Antwort darauf, aber die nicht neue von vorgestern oder so.

Das ist ja blöd. Ich wollte gerade die beiden Nachrichten neu schreiben, damit die andere nicht so lang auf die Antwort warten muss, bis ich weiß, wie ich wieder an die gespeicherten Nachrichten drankomme, aber jetzt weiß ich gar nicht mehr, an wen ich die schicken soll .

Es ging da um die Schwester der Schreiberin. Warst Du das?

[Najla]

ja genau, das war ich.
Es ging darum, dass meine Schwester seit einem Jahr die Diagnose intrahepatisches Cholangiokarzinom hat. Die Diagnose erfolgte nach ausgeprägter B-Symptomatik und ich wollte wissen , welches neue Medikament du ergoogeln konntest. Meine Schwester ist übrigens erst 40.

Leider hat das mit der privaten Nachricht nicht geklappt. Ich konnte zumindest nichts sehen.