Pancoast Tumor

[Gaby]

Hallo Michael,

ich wünsche Dir alles Gute für die Behandlungen, möglichst keine Nebenwirkungen, mit der begleitenden Misteltherapie wirst du das sicher gut verkraften.
Ausserdem gibt es zur Chemo noch begleitende
Medikamente, die Nebenwirkungen in Grenzen halten werden. Ich kann Dir noch einen guten Tipp geben, trinke soviel, wie in Ddich reinpasst..es heisst zwar min. 2 Liter während der Chemo, aber je mehr, desto besser, um so schneller werden die Giftstoffe wieder ausgeschieden und du wirst Dich besser fühlen.
Die chemobedingten Kreislaufprobleme bei meinem Partner verschwanden, nachdem er die Trinkmenge auf 3-4 Liter erhöhte.
Ich drücke Dir die Daumen
Alles Liebe
Gaby

[Gaby58]

Hallo an alle

Ich selbst bin keine Betroffene,aber eine liebe Freundin von mir ist mit der Diagnose Pancoasttumor konfrontiert worden.Es würde sich laut Lungen CT um einen nichtoperabelen Tumor handeln.Schädel CT ,Knochenszinigr. MRT alles unauffällig.Bisher sind keine Metastasen gefunden worden.Die Histologie steht noch aus,trotzdem sprechen die Ärzte von einem Tumor Stad. III.
Hat jemand von Euch eine ähnliche Erfahrung gemacht und was bedeutet Stad. III.Eventuell kann mir auch jemand sagen wie die Prognose in einem solchen Fall ist.

Viele liebe Grüße
Gaby

[Susanne28]

Hallo Gaby, wir wissen seit einem Jahr dass mein Vater einen Pancoasttumor hat. Durch seine spezielle Lage (Lungenspitze) ist ein Pancoast leider sehr schnell ein T3 oder T4 (das T bezeichnet die Größe des Tumors, aber auch ob er schon irgendwo hineingewachsen ist), er wächst einfach sehr schnell in Mediastinum, Rippen etc ein.. Mein Vater wurde als T4N2M1 (Lebermetastasen, M1= Metastasen) eingestuft, also Stadium 4.... die Prognose ist natürlich nicht gerade toll, aber es geht ihm zur Zeit gut. Das mit den Prognosen ist ja sowieso so eine Sache..... Das N steht für den Lymphknotenbefall. Je kleiner die Zahl hinter dem betreffenden Buchstaben, desto besser. Aus dem TNM Einteilung ergibt sich dann das Stadium (geht von 0 bis 4). Wenn deine Freundin in Stadium 3 eingestuft wurde bedeutet das, dass der Tumor vermutlich schon etwas größer ist( T3?) und nahe gelegene aber eventuell auch weiter entfernte Lymphknoten betroffen sind (N2?). Genau eingeteilt wird das aber erst wenn alle notwendigen Untersuchungen gelaufen sind... Da wird es noch ganz genaue Unterlagen geben.
Das schlimmste am einem Pancoast sind wohl die Schmerzen, mein Vater bekommt Morphin, damit kann er ganz gut leben. Der Tumor ist in der Schulterregion in Gewebe und Nerven eingewachsen, daher auch nicht operabel, vermutlich würde man mehr zerstören als retten..... Mit einem Pancoast wendet man sich-laut Forum Berichten- wohl am besten an die Ruhrlandklinik in Essen, die operieren auch noch, wenn sich andere aus Mangel an Erfahrung nicht trauen...ich bin zumindest nur auf positives von dort gestoßen... vielleicht meldet sich ja noch jemand bei dir mit Erfahrungen von dort. Schließlich hat deine Freundin ja noch keine Metastasen, da macht eine OP viel mehr Sinn als wenn sich der Krebs im Körper schon ausgebreitet hat...
Unser Onkologe hat mal zu uns gesagt, nur weil etwas nicht heilbar ist, heißt das nicht, dass man nicht eine ganze Weile damit leben kann...
Ich wünsche dir viel Kraft diese schwere Zeit gemeinsam mit deiner Freundin durchzustehen, hier im Forum wirst du jede Menge Informationen sammeln können und immer geholfen kriegen....
Liebe Grüße Susanne

[Liz und Willy]

Hallo Gaby und Susanne

Leider ist es so, dass es sehr wenige gibt die an einem Pancoast leiden - auch hier im Forum hat es in den 3 Jahren seit wir hier sind nur wenige gegeben. Unsere damalige Hoffnung vor allem sich mit anderen Pancoastler austauschen zu können hat sich leider zerschlagen. Fanden aber viele Tipps und liebe Personen mit denen wir uns austauschen konnten.

Erstmal kurze Infos - Pancoast Tumore, superior sulcus tumor oder apikaler Sulkustumor werden als T3 oder 4 eingestuft aufgrund ihrer Lage und nicht zwingend aufgrund ihrer Grösse, unabhängig ob es Lymknotenbefall hat oder Fernmetas. In den meisten Auflistungen der TNM Skalas werden diese Tumore auch als Sondertumor erwähnt. Auf Deutsch wird er auch "Ausbrecher-Tumor" genannt, weil er sich sehr rasch ausserhalb der Lungenspitze links oder rechts ausbreitet und alles infiltriert was ihm in den Weg kommt. So gibt oft es sehr diffuse Symptome die nicht eindeutig auf Lungenkrebs zurück zu führen sind. Das Infiltrieren kann in Richtung Gefässe (Venen und Arterien) gehen was zu einem Blutstau v.a. im Gesicht und Hals führen kann, weit häufiger, wenn man von Häufig sprechen kann, gehen sie in Richtung Nervengeflecht des Arms (Arm-Plexus/Plexus brachialis), Wirbeln, Schultern, Rippen etc. Er kann auch die Nervenversorgung des Kehlkopfs und der Stimmbänder betreffen, deshalb ist die Heiserkeit oft ein Begleitsymptom. Er kann mit oder ohne Operation zu starken, ja sehr starken Schmerzen und sogar Lähmungen führen.

Leider ist es richtig, dass sich nur wenige Kliniken an die Ops. wagen. Wir hatten Glück, in Basel wird operiert. Sofern keine Fernmetas vorliegen und die Ärzte es wagen würden, empfehlen wir die Op. auch im Wissen welche Konsequenzen es haben kann.

Willy gehört zu den Pancoastlern! Er erhielt die Diagnose Anfang November 2002 nach dem er mindestens 4 Monate akute Schmerzen und neurologische Ausfälle hatte. Die neurologischen Ausfälle bestanden aber schon viel länger (ein paar Jahre) - einfach in milderer Form die so nicht richtig zu definieren waren.

Der Befund bei Erstdiagnose 2. November 2002 war Pancoast Tumor li. Grösse 6x7x8cm mit einer TNM Skala Einstufung von T4N2/3M0G4 Stadium IV. Danach folgte eine neoadjuvante Chemo und Bestrahlungstherapie während 6 Wochen täglich inkl. Feiertage (Weihnachten/Neujahr). Am Heiligabend 2002 wurde mir mitgeteilt, dass doch nicht operiert wird, da der Tumor zu weit fortgeschritten war und er nur noch 2-3 Monaten zu leben habe. Das sind nun mehr als 4 Jahre her. Im Januar 2003, in den letzten Tagen der Chemo/Bestrahlung drohte eine hohe Tetraplegie – Querschnittlähmung vom Hals abwärts. Darauf wurde die Frage der Operation noch einmal diskutiert. Am 11.2.2002 trat er ein für die Op. die dann nach langen Abklärungen am 19.2.2003 erfolgte in der Klinik ein. Nach der Op., im März 2003 war das Staging bei pT1N0M0 - die 12stündige Op. war 19.2.2003.

Bei der Op. wurde ihm der obere li. Lungenlappen en bloc entfernt mit samt 4 Rippen, 4 Nervenwurzeln (länge ca 10cm), 2/3 des Armplexus, Teile des vegetativen Nervensystems auf dieser Höhe, 14 befallene Lymphknoten und 4 Wirbelkörperteile. Er ist seit seiner Op. linksseitig teilgelähmt, hat ein Horner und eine linksseitige Zwerchfelllähmung. ABER wie er immer selber sagt – er lebt! Es ist paradox, ein Glas kann er mit der Hand nicht halten, aber eine Schachtel schon, weil er diese auf seinen Unterarmstützen kann. Er hat sehr starke Schmerzen die mit Neurontin, Morphium Tropfen und MST bekämpft werden. Alle paar Monate unterzieht er sich einer 10-tägigen Spritzenkur mit langsamwirksamen Opiaten die in die linke Halsseite gespritzt werden direkt an die Nervenenden – genannt GLOAS. Die Schmerzen nach der Op. nennt man Phantomschmerzen und sind gleichzustellen wie wenn ab Rückenmark der Arm amputiert worden wäre. Er hat div. Komplikationen hinter sich u.a. 30 Lungenentzündungen, chronic disease anemia etc. Aber wie gesagt wir sind noch zusammen und er ist bei mir.

Bezüglich ob die Op. je wieder machen lassen würde – da ist seine Antwort ganz klar – JA, jederzeit, auch wenn es mit einer Behinderung, Komplikationen, Lebensqualitätseinschränkung und Verlust des Berufes verbunden ist. Wenn tatsächlich keine weiteren Tumore vorliegen sind die Chancen gut und es sollte in Richtung Op. gezielt werden – dies hängt aber schlussendlich von der genauen Lage des Tumors ab (Frage - Gefässbeteiligung etc.).

Falls du weitere Infos oder Austausch möchtest, melde dich hier in diesem Thread, dann findet man sich auch wieder okay.

Viel Glück wünschen wir dir, leibe Gaby, beim Begleiten deiner Freundin, deiner Freundin beim weiteren Weg sowie natürlich unserer Susanne und ihrem Paps. Haltet beide uns auf dem Laufenden!

Liebe Grüsse s’Doppelpäggli

[Susanne28]

Hallo Liz,
wie schön, dass du dich eingeschaltet hast, als notgedrungene Pancoast-Fachfrau, ich werde nie vergessen wie sehr du mir nach der Diagnosestellung geholfen hast!! Heute auf den Tag vor einem Jahr genau war unser Tag X... Damals hätte ich nicht gedacht, dass es meinem Paps heute den Umständen entsprechend so gut geht... Keine Atemnot mehr, nur ganz wenig Tarvor, MST runter von 180 auf 90, kein Sevredol oder Novalgin mehr zwischendurch... Sicher, dauernd gibt es Hoch und Tiefs mit Paps, zudem ist meine Tante an Eierstockkrebs erkrankt, mein Opa gestorben, meine Oma ist fast an einem Infarkt im Bauchraum gestorben und wir haben dauernd Ärger mit der "netten" Familie (Mutter und Schwester) meines Vaters... aber es war ein gutes Jahr solange es meinem Vater nur halbwegs gut geht und der Krebs sich nicht ausbreitet. Ich bete und hoffe so, dass es noch lange so bleibt...
Ich sende euch liebe Grüße und alles Gute,
Susanne

[Katrin 1978]

Hallo zusammen,ich hoffe das noch einer mal hier herrein schaut. Es hat sich ja schon lange nichts mehr getan.

Zu nächst einmal möchte ich wissen wie es Euch allen geht.
Ich bin ganz zufällig auf die Seite getroffen.
Es geht hier um meine Schwester,sie ist mitlerweile 27 Jahre.
Vor gut zwei Jahren bekam sie die Diagnose Pancoast Tumor.Sie war bevor sie die Diagnose bekam schon ein halbes Jahr mit Schmerzen im Schulterbereich in Behandlung,kein Arzt nahm ihre Schmerzen ernst,das ging soweit,das sie sie in die Nervenklinik einweisen wollten,sie bildete sich die Schmerzen ein.
Als sie eines Tages zum Notarzt ging sah er ihr in die Augen,meine Schwester hatte im linken Auge fast keine Pupille mehr,die war sehr sehr klein.
Der Arzt verlangte am selben Tag noch ein CT,wo es dann festgestellt wurde.
Es begannen dann die sämtlichen Untersuchungen.Nach gut fünf Wochen begann dann die Chemo,kann jetzt aber nicht sagen wie viel sie bekam,müßte ich noch mal nachfragen.Gleich im Anschluß die Bestrahlung hinter her (62Gy ).
Ach so,der Tumor war mitlerweile 8 mal 5 cm groß,zu groß für eine OP,sie war zu riskannt,man wollte den Tumor erst verkleinern,wie bei Euch.
Nach der Behandlung wurde erneut ein CT gemacht,wo sich dann die Forschungsklink in Heidelberg bereit erklärt hat sie zu operieren.Ein Lungenlappen und zwei Wirbel wurden ihr entnommen.Die OP ging 9 Stunden.Meine Schwester wurde auch schon bald entlassen weil es ihr gut ging.
Die Geschichte war dann ersteinmal ausgestanden.Bis ungefähr 6 Wochen später wieder ein CT gemacht worden ist.Es wurde nun wieder was an der Speiseröhre gefunden,wieder Chemo.Sie bekam sie über zwei Monate noch einmal.
Es war wieder ersteimal alles ausgestanden bis 6 Wochen später wieder ein CT gemacht worden ist.
Das war vor gut 4 Wochen.
Er war wieder da der Pancoast,er liegt jetzt in der Wirbelsäule,man kann nich oprerieren.Sie bekommt jetzt wieder Bestrahlung.
Jetzt am Montag wollen die Ärzte eine neue Therapie mit ihr beginnen "Antikörper".Hat jemand davon schon mal gehört oder Erfahrungen gesammelt?
Ihr geht es momentan sehr sehr schlecht,sie kann nichts mehr alleine machen,sogar das reden fällt ihr sehr schwer.Sie bekommt auch Morf.und noch sehr viele andere Schmerzmittel.

Lieben Gruß

[Tanni2006]

Liebe Katrin,

du meine Güte was hat deine Schwester schon durchgemacht??????
Schwere OP und dann kommt das Mistding immer wieder.
Ich kann dir fachlich nicht helfen, aber ich wollte dir nur sagen, dass es mir total nahe geht. Ich drücke euch
Ich hoffe jemand kann dazu was sagen!!
Ich denke aber, deine Schwester ist verdammt stark, Hut ab! Und deswegen schafft Sie es diesmal auch.

Alles Gute

Tanja

[Longfield]

Hallo an alle Pancoastler!
Auch ich hoffe, mich hier ein wenig mit Pancoastlern austauschen zu können.
Ich bin 49 Jahre alt, Mutter eines 14 Jahre alten Sohnes. Meine Diagnose kam im Dezember 2004. Nach Chemo und kombinierter Chemo/Strahlentherapie konnte im Juni 2005 operiert werden.
Ich habe fast 2 Jahre gebraucht, bis ich wieder richtig auf den Beinen war. Schmerzen, Schwäche, usw.
Gestern hatte ich wieder Nachsorge und Gott sei Dank ist alles in Ordnung.
Aber so wie früher wird es halt nie mehr.....
Wäre schön, mich mit Euch ein wenig unterhalten zu können.

[Tanni2006]

Hallo Longfield,

ich kann mich nicht mit dir autauschen, da ich leider keine Ahnung habe. Was ich aber weiß ist, dass ich mich tierisch freue, dass es dir gut geht und das alles okay ist. Weiter so
Es wird sicherlich nie mehr so wie früher, aber du hast es geschafft.
Alles Gute weiterhin,

LG Tanja

[Katrin 1978]

Hallo alle zusammen

Heute möchte ich mich mal wieder melden.
Katrin ging es den letzten Wochen sehr sehr schlecht,konnte schlecht oder kaum mehr laufen,sie aß auch sehr wenig.Katrin ging dann ins KKH,dort wurde sie neu mit MO eingestellt.Manche Tage war sie sehr schlapp und brach einfach zusammem.Momentan ist sie zur Kur,die Klinik ist bei uns im Ort,mal sehen ob es ihr was bringt.Es wird da ihr Arm und Hand therapiert (steif),den Kopf kann sie gut mit Schmerzmittel halten.Momentan geht es ihr gut,so würde ich es sagen,sie hat den Humor noch nicht verloren obwohl ihr die Ärzte schon öfters gesagt haben das für sie keine Heilung mehr gäbe.
Sie kämpft und kämpft,und ist sehr stark!!!Bin sehr stolz
Katrin fängt jetzt auch langsam wieder an zu essen,das freut uns natürlich auch,möchte bald sagen das sie schon wieder was auf die Rippen bekommen hat.
Morgen muß sie erst einmal geröngt werden weil sie im KKH gefallen ist,nun ist ihr Arm und auch der Rücken blau,ein Arzt meint wohl das eventuell eine Rippe raus ist.Das auch noch.
Ob die neue Therapie anschlägt werden wir wohl erst in ein paar Wochen erfahren.
Sie hat in Hüfthöhe einen Ausschlag schon,so 3 mal 3 cm,die Ärzte können aber noch nicht sagen ob es von der Therapie kommt oder ob es eine Güetelrose ist.Mal sehen...

Lieben Gruß an alle Astrid

[Katrin 1978]

Hallo Emma

Es ist nicht schön davon zu hören das dein Schwager an Pancoast erkrankt ist.Es wird ein sehr,sehr schwerer Weg für ihn werden,gerade weil der Pancoast so selten ist und ich glaube das die in der Forschung noch nicht für dieser Art von Krebs so weit sind,weil er so selten ist.Sind denn bei deinem Schwager die Untersuchungen schon abgeschlossen und haben schon die Therapien begonnen?
Wie groß ist der Pancoast schon und sind andere Sachen schon angegriffen?Ich meine damit Rippen oder ähnliches.
Dein Schwager muß ersteinmal lernen mit der Situation umzugehen,vielleicht fängt er später an zu reden,aber wenn ich so recht überlege,meine Schwester spricht auch sehr selten darüber,sie hört sich aber die Krankheitsgeschichten anderer Partienten an,aber selber...!

Hoffnung,die darf mann nie aufgeben!!!Es werden fast jeden Tag neue Medikamente erfunden und desto mehr an diesen Sch... Pancoast erkranken,was man nict hoffen möchte und der auch Frühzeitig erkannt wird,was in den meisten Fällen nicht der Fall ist,weil er so selten ist und immer einer wieder geholfen werden kann,so steigt auch die Hoffnung und die Ärzte wissen was sie einzusetzen haben.Ich hoffe der Satz wurde verstanden.

Wie ich schon erwähnt habe,bei meiner Schwester ist es schon im Endstadion,nun wird eine neue art von Chemo bei Ihr ausprobiert,wo die aber bei anderen Tumorarten gute Erfolge haben,wie gesagt,bei Pancoast wird erst noch erprobt.Wir setzen jetzt alle ansere Kräfte und Hoffnungen in dieses Medikament,TAREVA (Erlotinib,Tyrosinkinase-Hemmer bei Lungenkrebs).

Man lernt mit jedem Tag mehr damit umzugehen,verstehen kann man es nur sehr schlecht,so würde ich sagen,warum?Warum gibt es diese Krankheit nur???

Wie hat der Tumor sich denn bei deinem Schwager bemerkbar gemacht?
Meiner Schwester geht es sehr schlecht,die Blutwerte sind auch nicht gut,sie spricht schon vom sterben,das ist nicht schön anzuhören,vor allem wir haben schon einen Bruder vor zehn Jahren verloren und ihr Wunsch ist es auf dem Grab zu kommen.

Laß uns wissen wie es dienem Schwager geht.

Wir wünschen Euch sehr,sehr viel Kraft.

Liebe Grüße Astrid

[Liz und Willy]

Liebe Astrid

Es verschnürrt uns schier das Herz zu lesen, dass es deiner Schwester so schlecht geht.

Willy fragt sich immer wieder, warum hat er soviel Glück gehabt bis jetzt und so viele nicht, er fragt sich immer wieder warum er und nicht ander, gerade so junge wie deine Schwester.

Dass sie den Wunsch hat aufs Grab eures Bruders zu kommen ist irgend wie verständlich, muss er ja auch sehr jung vestorben sein? Hatte er auch Krebs?

Manno habt ihr schon viel durchstehen müssen in so jungen Jahren. Wie geht es dir beim Gedanken nun evtl. auch deine Schwester loslassen zu müssen? Und deine Eltern?

Liebe Emma, Astrid und alle anderen

Ich muss hier was etwas Korrigieren - Pancoast und Lungenkrebs, Forschung und Behandlung.

1. Pancoast udn Lunegnkrebs

Ein Pancoast Tumor ist immer Lungenkrebs und sagt gar rein nichts aus über den Typ des Tumors, sondern ausschliesslich über die LAGE des Tumors - also der Lungenspitze. Mit Lungenkrebstypen wird der Krebszellentyp oder /-art verstanden z.B. Kleinzeller, Nicht-Kleinzeller, Grosszeller, Plattenepithel, Adeno etc..

2. Forschung

Es gibt viel Forschung auf dem Gebiet Lungenkrebs, auchw enn es immer noch für uns zu langsam voran geht. Hier wird gezielt in Richtung Heilung etc geforscht d.h. gegen den eigentlichen Tumortyp. Auf dem Gebiet des Tumorstandortes und den Behandl. gibt es sehr wenig Forschung, und Erfahrungen, weil er einfach sehr selten ist und zu wenig häufig vorkommt damit eine Klinik Erfahrungen machen kann.

Oft hängt die Behandlung vom Mut der Docs zu operieren ab.

Man weiss bis heute nicht welche Therapien wirklich Sinn machen und welche nicht, es wird einfahc probiert in der Hoffung..... dass es klappt.

Mehr Erfahrung haben sie mit Chemo/Bestrahlung, weil ja hier der Tumortyp angegangen wird. Wobei man sich sehr oft die Frage stellen muss, warum wirkt die eine Chemo z.B. bei einem Adeno gut und bei einem anderen Adeno gar nicht....?

Werde aber jetzt kurz mal das Problem seltener Tumoren eingehen - genau das wirft einige Probleme auf.

Erstmal viele Docs haben wirklich keine Ahnung oder Erfahrungen. Zweitens sie getrauen sich kaum chirurgisch vorzugehen, weil es bis vor ca. 5 Jahren als absolut inoperabel galt. Zudem bedeutet jede Operation bei einem Pancoast auch das In-Kauf-nehmen-müssen, dass es zu schweren Folgen kommen wird u.a. Lähmungen bis hin zu einer Tetraplegie. D.h. der Doc muss, um dem Patienten überhaupt eine Chance zu geben, bewusst die "Verstümmelung des Patientens" in Kauf nehmen. Und das kann und will nicht jeder Doc tun - also wird nicht operiert - auch wenn es das Todesurteil sein kann.

Nun sind zwei Themen aufgetaucht -

1. Wie hat sich der Pancoast bei euch bemerkbar gemacht?

2. Wie geht man damit um? Auch mit dem Problem Krebs und seltener Krebs?

Nun zum ersten - Willy war 36 Jahre lang starker Raucher (Gauloise gelb ohne Filter ca. 2-3Päckchen pro Tag!) und er hatte sich shcon längst an den morgendlichen "Raucherhusten" gewöhnt. Ich auch, ich hatte nach 23 Jahren fast es fast aufgegeben noch was zu sagen, er hatte einfahch die Auflage nicht zu Hause zu rauchen. So gewöhnten wir uns an den fruchtlosen, unproduktiven Husten den er immer beim Rauchen hatte, vor allem morgens.

Heute wissenw ir er hatte schon lange vor Beginn der akuten Krankheit Symptome. so beispielsweise klagte er immer wieder mal über ein Einschlafen des linken Armes, ganz schlimm war es beim Autofahren. Dieses Einschlafen hatte er bestimmt gut und gern 2 Jahre lang - schob es aber immer auf das Auflegen des Armes auf den Fensterrahmen im Auto, oder auf die Tischkante etc. Er versuchte den Arm immer wieder mittels Bewegung "zu wecken"!!!!

Willy's Tumor zeigte sich deutlich das etwas nicht stimmte am 1. August 2002 und zwar mit diffusen Schmerzen und unangenehmes Gefühl auf seiner oberen linken Berustseite knapp vor der Achselhöhle und in der Achselhöhle selbst. Er beschreibt es immer so - es war wie wenn man sich eine deftigen Sonnenbrand eingeholt hatte auf der nun Stoffe z.B. Kleider draufzuliegen kommt - das tut so komisch brennend weh, ist aber nicht der gleiche Schmerz wie Bauchweh oder ein Beinbruch oder Bänderüberdehnung oder gar Rückenschmerzen. Zuerst hatte er den Verdacht er habe eine Allergie auf ein Deo (weil's ein so brennender unangenehmer Schmerz war). Die Haut hatte aber nichts auffälliges. Nach ca. 10 Tagen ist er endlich zum Doc gegangen. Dieser vermutete eine Gürtelrose und sagte er solle erstmal den Ausschlag abwarten.... der bis heute nie kam! Nach einer Woche ging er - ohne Ausschlag - zum Arzt wieder. Definitiv keine Gürtelrose! Er bekam Physio verordnet, weil seine linke Schulter etwas steif war und er den Verdacht habe es könne von den Wirbeln kommen. Dies hat diese Versteifung zwar leicht gelockert aber mehr nicht. Als es nicht besser wurde im wesentlichen, wurde er zu einem Neurologe und zum Röntgen der Brustwirbeln geschickt. Der Neurologe fand nichts, aber gar nichts - heute muss ich mich fragen wo der Typ geguckt hat! Beim Rö. wurde eine Verkrümmung des Rückens gesehen - ne alte Sache!!! Und ein grosser Schatten links in der Lungespitze - Vermutlich eine "Weichteilüberlagerung" wie es im Rö-Bericht stand. Es wurde empfohlen ein CT zu machen bei persistierenden Symptomen und Schmerzen - hier fiel das erstemal als Differential Diagnose "Pancoast" - ohne das Wort Tumor. Ich als Krankenschwester wusste selber nicht einmal was ein Pancoast war, wusste aber wo und wie nachzuschauen war. Schock pur. Zu diesem Zeitpunkt sprach ich das erste mal mit den Jungs, dass er evtl. Krebs haben könnte.

Es war unterdessen die letzte Woche Oktober als das Rö. gemacht wurde - und mit dem Bericht vom Rö. war unser Hausarzt nicht zufrieden. Er sagte er will nichts unterlassen und schickte ihn ohne abzuwarten ob es nun in den kommenden Wochen besser käönnte werden zum CT. Das war am 1.11. unseren 23. Hochzeitstag. Im Rö. Institut gab es einen offenen Warteraum wo ich auf ihn wartete. Dabei hörte ich wie die Docs zusammen kamen um den Befund von Willy zu besprechen. Sie sagten rel. laut dass dieser Befund von Herr I. ein typischer Pancoast mit Infiltrationen sei.

Für mich brahc eine Welt zusammen, erst recht als es hiess wir müssten das Resultat mit dem Hausarzt besprechen. So bekamen wir die Bilder mit - Willy war nichts ahnend und ich voller Angst und einfach nur verwirrt und alleine. Das war Freitag, am Samstag hatte ich schon lange eine Überraschung für Willy vorbereitet - ich lud ihn und meine Mutter zu unserem Hochzeitstag zu einem Konzert einer unserer Freunde, einem Tenorsänger ein. Er war auch der erste der definitiv von der Diagnose erfuhr. Heute hat er selber Krebs - was Willy sehr schwer zu schaffen gemacht hat. Willy und meine Mutter lockte ich aus dem Haus, nach einem kleinen Festmahl, mit der Begründung wir würden in der Stadt unser Dessert einverleiben!!!! Am Montag hatten wir noch einige Termien und sind erst gegen 16.00 Uhr zu Hause angekommen. Kaum daheim klingelte das Telefon ... es war unser Hausarzt der Willy anrief und sagte wir müssten sofrot in die Praxis kommen. Willy fragte nur ob es schlechte Nachrichten seien, und meinte ja es seht nicht besonders gut aus. In der Praxis angekommen wurden wir sofort ins Sprechzimmer geführt und dann erhielten wir den Hammer. Wobei man sagen muss der HA hat es hervorragend gemahct, war sehr vorsichtig, informativ, besonnen und nahm sich die Zeit der Welt. Wir waren ca. 16.20 bei ihm und um 18.38 waren erst wieder draussen. Als wir in der Praxis waren, hat er gleich einen Termin für die Klinik vereinbart - Willy musste um 10.00 am nächsten Morgen bereits eintreten. Dann kam die Maschinerie der Klinik in Gang - Blut, Rö. Ct. PET (bereits um 14.00 am Mittwoch), Bronchoskopie (bereits um 11.00 uhr). Leider mussten sie mehrere Bronchoskopien machen für die Gewebeprobe inkl. 2x mittels CT gesteuertem vom Rücken her. Willy war damals noch 49 udn wir waren mitten in den Vorbereitungen einer grossen Geburtstagsüberraschungsfeier für ihn weil er in 10 Tagen 50 werden würde. Die Docs entliessen ihn extra für das Wochenende der Feier damit er zu seiner Burrifeier gehen kann - es waren 85 Gäste geladen ohne diejenigen die aus seinem Verein zum Ständchen kamen.

2. Wie geht man damit um?

Darauf werde ich morgen anworten. Bin müde...ist das okay?

Liebe Grüsse s'Doppelpäggli

[Liz und Willy]

Liebe Astrid

Du hast die Frage gestellt "Warum gibt es die Krankheit nur?" - also auf die Frage warum es Krebs gibt wird es keine Antwort geben, waurm es Lungenrkebs gibt, das ist relativ deutlich und klar, denn eines der wichtigsten Auslöser ist das Rauchen inkl. Passivrauchen. Auch Lungenkrebsarten die als "untypisch für ein Raucher-Lungenkrebs" galten werden heute immer mehr als "Raucher-Lungenkrebs" eingestuft d.h. die Ursache war trotz den bisherigen falschen Annahmen doch das Rauchen.

Warum es Pancoast Tumore gibt - na dazu gibt es Theorien, einer der wichtigetsen ist das der Tumor in einer Lunge oft dort anfängt zu wachsen wo es eine "Vernarbung" gitb z.B. aus einer alten TB, Lungenentzündungen. Da TB sich sehr oft in die Lungenspitzen absetzt im Gegensatz zu Lungenentzündungen die oft unten in den Lungen stattfinden oder verteilt auf die Lungen - so gehens ie davona us, dass ein Pancoast ihren Ursprung der ausserkontrolle geratenen Zellwachstum auf eienr TB Narbe hat die sich in der Lungenspitze befindet - es braucht dann nur noch eine Zusatzbelastung der Lungen durch Rauchen etc. und die Zellwucherungen fangen an. Willy ist ein klassisches Beispiel - als er 2 war erkrankte er an einer offenen TB (seine Mutter hatte schon lange vorher eine TB - Nachkriegszeiten), das war 1954. Genau dort hat er nun Lungenca. und sein Pancoast sitzt!

Soooo meine Lieben und nun gehe ich ins Bett!!!!!

[Katrin 1978]

Hallo Liz und Willy,

vielen Dank für den Beitrag.

Unser Bruder Thomas ist angeblich bei einem Arbeitsunfall gestorben,es ist alles sehr komisch ob es wirklich einer war das weiß nur er.Das ist aber ein anderes Thema,kann vielleicht später mal mehr dazu schreiben.
Thomas ist gerade mal 22 Jahre geworden,er hat zwei Kinder hinterlassen,sie sind jetzt 14 und 13 Jahre.

Ich will mich einfach damit noch nicht anfreunden sie loslassen zu müssen,bei den Gedanken geht es mir sehr schlecht.

Meinen Eltern,so glaube ich auch,denn es ist ja dann das zweite Kind das sie zu Grabe tragen müssen.Kann da nicht wirklich viel drüber schreiben weil ich den Kontakt seit vielen Jahren abgebrochen habe,es ist sehr sehr viel passiert.
Erst wo meine Schwester zur Pflege ins Elternhaus gegangen ist,ist der Kontakt so wieder gekommen.Wir sprechen nicht über uns sondern nur über Katrin,vielmehr möchte ich auch nicht.

Heute geht es ihr wieder sehr schlecht,sie bricht in der Nacht immer zusammen,ich glaube sie ist völlig erschöpft,weil sie sich keine Ruhe gönnt,sie hat Angst vor dem Schlaf...,nicht wieder aufzuwachen.
Ihr schmaler Körper ist schon gans voll mit Hämatomen und überall kleine Schürfwunden.

Am Samstag abend haben die Ärzte noch mit einer Misteltherapie angefangen,das war Katrins Wunsch und heute bekommt sie weniger MO,die Ärzte gehen auch davon aus das es zuviel für ihr Körper ist,sie wiegt nur noch 47kg,wieviel sie überhaupt bekommen hat oder jetzt bekommt kann ich nicht sagen,müßte da mal jemanden fragen.

Lieben Gruß an alle

und danke noch mal Liz und Willy

Astrid

[Longfield]

Hallo Pancoastler,
ich lese schon seit einiger Zeit hin und wieder in Eure Korrespondenz.
Ich heiße Eva, bin 49 Jahre alt, verheiratet, ein Sohn 14 Jahre alt. Ich bekam im Dezember 2004 die Diagnose Pancoast Tumor. Ich hatte ein 3/4 Jahr vor der Diagnose unbeschreibliche Schmerzen im Schulterblattbereich. Wurde von einer Massage zur anderen geschickt, da die Schmerzen auf psychische Verspannungen geschoben wurden. Nach Chemo und kombinierter Chemo/Strahlentherapie wurde im Juni 2005 operiert. Die Zeit nach der Operation war schlimmer als alles andere davor. Ich hatte horrende Schmerzen und brauchte lange, um wieder auf die Beine zu kommen.
Seit ca. einem halben Jahr bin ich schmerzfrei. Alle Nachsorgeuntersuchungen bis jetzt waren ohne Befund.

Ich möchte allen Betroffenen Hoffnung machen und mich auch mit Pancoast Patienten austauschen, da ich dazu noch keine Gelegenheit hatte.

Eva