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  #1  
Alt 10.09.2005, 13:33
Martina R. Martina R. ist offline
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Standard AW: Ich werde SIEGEN !!!!!!!!!!!!!!!!

Hallo Volker,
komme gerade aus Bochum. Hab das mit deinen Zysten an der Leber nicht verstanden. Du schreibst die waren schon vorher da und jetzt sind es Rezidiv-Zysten????
Du kannst mit Prof. Uhl ja nichts verkehrt machen. Als Onkologe ist Prof. Schmidt - auch in Bochum - eine Kapazität und arbeitet eng mit Uhl zusammen.
Viel Erfolg
Martina
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  #2  
Alt 11.09.2005, 12:17
Volker P Volker P ist offline
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Standard AW: Ich werde SIEGEN !!!!!!!!!!!!!!!!

Hallo,

die Zysten waren auf den ersten CT-Bilder vom 17.12 schon zu sehen. Sie wurden auch während der OP "begutachtet" und als Zysten eingestuft. Jetzt wird vermutet, da auf den neuen CT-Bilder nichst zusehen ist außer die Zysten, das es sich doch um etwas anderes handelt.

Ich denke das ist falsch, weil dann wäre der Tumormarker nicht zuerst gefallen und wieder gestiegen, denn die Zysten haben sich in der Größe nicht verändert. Alles sehr seltsam.

Durch den Link von Heiko habe ich einen Bericht von der Uni Münster gefunden die auch einen Patienten behandeln mit einem Azinuszellkarzinom. Der Patient ist erst 19 Jahre und konnte nicht operiert werden spricht aber auf die Chemo gut an. Ich habe dem Professor ein Mail gesendet und hoffe auf antwort.

Prof. Uhl werde ich am Montag anrufen. Ich bin auch Mitglied bei der ADP dort gibt es auch noch einige Adressen.

Nochmal Danke an alle für eure Unterstützung und Hilfe.

Noch einen schönen Tag.

Volker
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  #3  
Alt 11.09.2005, 18:38
Gabi aus Nürnberg Gabi aus Nürnberg ist offline
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Standard AW: Ich werde SIEGEN !!!!!!!!!!!!!!!!

Hallo Volker,
Du schreibst die Zysten haben sich in der Grösse seit dem 17.12. nicht verändert? Für mich ist das ein gutes Zeichen!!!!! Denn welche Krebszelle lässt sich so lange Zeit zu wachsen und das ohne Chemo....Ist ein Azinuszellkarcinom ein langsam wachsender Krebs?.....Ich kenne diese Art nicht. Weis nur, dass es eher selten ist. Also ich habe seit etwa 2 1/4 Jahren den Unterleib voller Zysten....die waren bei der Diagnose damals schon so gross wie jetzt (Durchmesser ca.5 cm, und mehrere kleinere) Muss zwar alle 2-3 Monate zur Krebsvorsorge, hat sich aber "Gott sei Dank" nichts bis jetzt getan. Hab auch bis jetzt keine Probleme damit, ausser dass es mal bei der Frau sowieso hier und da "zwickt"....Das sind für mich Zysten und soviel ich mich erinnere sagte mein Arzt, dass diese auch manchmal von selber sich verkleinern können oder gar verschwinden. Deshalb werd ich beobachtet.......böse solls nun ja auch nicht eines Tages werden.
Komisch ist es schon, dass Dein TM einen Höhenflug hat, aber nach wie vor: ich hoffe es sind wirklich bei Dir auch nur "stille Nachbarn" wie bei mir.
Meld Dich wieder
LG Gabi
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  #4  
Alt 13.09.2005, 11:36
Andrina Andrina ist offline
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Beiträge: 136
Standard AW: Ich werde SIEGEN !!!!!!!!!!!!!!!!

Hallo Volker

Ich habe dir ja schon privat eine Mail geschickt. Noch zu den Zysten...

Mein Vater hat schon seit Jahren gewusst, dass er Zysten auf der Leber hat. Diese wurden jedoch nie für bösartig oder störend befunden, kein Handlungsbedarf. Auch als er die Diagnose bekam und anschliessend operiert wurde, waren die Zysten kein Thema.

Als dann bei meinem Vater die Metastasen auf der Leber festgestellt wurden, wurde uns gesagt, dass sich die Zysten, die ja anscheinend Hohlräume im Gewebe sind, quasi mit dem Tumor gefüllt haben.

Ich hoffe natürlich nicht, dass bei dir das Gleiche geschehen ist. Bei dir wurde ja der komplette Tumor entfernt, bei meinem Vater waren nach der Operation noch mikroskopische Spuren (R1) nachweisbar. Ich denke also, dass du sicher eine bessere Ausgangslage hast als mein Vater.

Alles Gute und liebe Grüsse,
Andrina
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  #5  
Alt 13.09.2005, 15:02
Volker P Volker P ist offline
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Beiträge: 456
Standard AW: Ich werde SIEGEN !!!!!!!!!!!!!!!!

Hallo an alle,

ob ein Azinuszellkarzinom schnell oder langsam wachsend ist weis ich selber nicht. Ich werde aber alles tun das es gar nicht mehr wächst!!!

Ich habe Prof. Uhl gestern eine E-Mail gesendet und er hat mich gestern Abend um ca. 21.00 Uhr noch angerufen. Das fand ich echt gut. Da der pathologische Befund nicht 100 % ist (Prof. Klöppel aus Kiel war nicht der Meinung das es sich um ein Azinuszellkarzinom handelt) werde ich die Befunde nach Bochum faxen. Er wollte sich dann mit Prof Klappdor in Verbindung setzten. Ich hoffe das alle zusammen eine richtige Lösung finden.

Mit den Zysten, das werde ich auf jeden Fall weiter geben damit das genau untersucht wird.

Am Donnerstag bin ich bei einer Heilpraktikerin in Köln, ich glaube da kann man nichts falsch machen, und ich trinke jeden Tag Aloe-Vera. Mit einer Mistetherapie möchte ich nach anraten von meinem Hausarzt noch nicht beginnen. Oder hat jemand andere Erfahrungen ?

Am 24.09 fahre ich mit meiner Familie in den Urlaub um Kraft zu tanken. Dann gibts die nächste Blutuntersuchung und MRT.

Ich halte euch auf dem Laufenden.

Danke

Gruß

Volker
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  #6  
Alt 13.09.2005, 20:13
Simone W. Simone W. ist offline
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Ort: Hessen
Beiträge: 270
Standard AW: Ich werde SIEGEN !!!!!!!!!!!!!!!!

Hallo Volker ,
was spricht dagegen mit der Misteltherapie zu beginnen ?
Viele Allgemeinmediziner sind da (vermutlich aus Unkenntnis) etwas zurückhaltend - vielleicht daher der Rat Deines Hausarztes .
Frag doch mal die Heilpraktikerin danach , wenn Du am Donnerstag sowieso hin fährst .
Mein Vater hat mit der Mistel bisher nur gute Erfahrungen gemacht und spritzt begleitend zur Chemotherapie.
LG Simone
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  #7  
Alt 15.09.2005, 14:11
Gabi aus Nürnberg Gabi aus Nürnberg ist offline
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Registriert seit: 15.08.2005
Ort: Neumarkt Opf.
Beiträge: 109
Standard AW: Ich werde SIEGEN !!!!!!!!!!!!!!!!

Hallo Volker,
100 Ärzte-99 verschiedene Meinungen...?!?!?
Also das hab ich persönlich auch noch nicht gehört, dass eine Misteltherapie in irgend einer Weise nicht angebracht wäre oder gar fehl am Platz. ich habe mich damals auch eingehend informiert über Mistel als Begleittherapie und erfahren dass es auf jeden Fall positiv dem Patienten gegenüber wirkt. Seltener sind allergische Reaktionen. Unser Hausarzt wollte auch erst nicht damit anfangen, später stellte sich auch raus warum! Die KK´s machten eine zeitlang Terror wegen der Kostenübernahme. Meiner Mama hat es aber sehr gut getan, sie bekam lediglich am anfang rote Stellen und kl. beulen an der Einstichstelle..........später waren die einzigen Nebenwirkungen Heisshungerattacken. Aber das ist ja grad das gute daran gewesen. Also ran an die Mistel!
Alles Gute!
LG Gabi
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