Wipple OP - Nachsorge

[Ela]

Hallo,bin schon sei 1 1/2 Jahren stille Leserin in diesem Forum.
Meine Schwester 39 Jahre,ist selbst Betroffene Pankreaskopfkarzinom.
Auch nach Wipple operiert.
Wir haben mit der Uni Klinik Heidelberg sehr gute Erfahrung gemacht.
Dort ist sie zwar nicht operiert, aber nach anschließendenTumorrezidiv und nachdem die Medizinische Hochschule Hannover nichts mehr machen wollten, haben wir die für uns letzte Möglichkeit ergriffen.
Sie hat sich sehr gut aufgehoben gefühlt,wurde sogar nochmal operiert.
Jetzt wird eine palliative Chemo nach dem Gem/Ox-Schema alle 2 Wochen in Heidelberg durchgeführt.
Wir können nur jedem empfehlen nach Heidelberg zu fahren,da wir dort nur sehr gute Erfahrung machen konnten.
Meine Schwester ist aus Hannover, und nimmt trotzdem die Reise in Kauf.
Ich selbst bin aus Sinn,also Nähe Wtzlar, darum schreib ich auch einfach mal meine Erfahrungswerte.
Ich hoffe , ich konnte ein wenig weiterhelfen.

Ela

[Anette B]

Hallo Ela,

danke für Deine Nachricht. Über Heidelberg habe ich auch schon viel gutes gehört und gelesen. Allerdings nur über stationäre Aufenthalte direkt nach einer OP bzw. über Chemo. Mein Vater benötigt keine Chemo, wenigstens jetzt noch nicht .... Wie war das bei Deiner Schwester hat Sie nach Ihrer OP eine Reha in Heidelberg gemacht? Wie war das bei Ihr mit dem Essen? Hat Sie auch so stark abgenommen? Mein Vater nimmt jeden Tag ca. 150 gr. ab. Hört sich nicht viel an, aber ich befürchte das schlimmste, wenn die Gewichtabnahme in der nächsten Zeit nicht stoppt.

LG Anette

[Sonja A.]

hallo annette!

rufe wirklich mal bei klapdor an und lasse dich von der ernährungsberaterin beraten. sie ist echt toll und nett. einfach mal anrufen!


ansonsten findest du hilfe im forum von www.adp-dormagen.de

http://www.f25.parsimony.net/forum63467/

dort sind ganz viele pankreasoperierte menschen und angehörige unterwegs.

lg, sonja

[Simone W.]

Hallo Ihr Lieben ,
ich schreibe ja schon länger hier , da mein Vater betroffen ist .
Er wurde in Gießen operiert und dort nun auch in der onkologischen Praxis behandelt. Wo wurde Dein Vater operiert ?
Ihr solltet Euch unbedingt nach einer anschließenden Chemotherapie erkundigen - auch wenn sich das jetzt vielleicht schlimm anhört .
Nur : die Wiedererkrankungsrate beim Bauchspeicheldrüsenkrebs liegt bei etwa 50 % . Das heißt , jeder 2. erleidet ein Tumorrezidiv.
So wie leider auch mein Vater !
Die Ärzte in Gießen empfahlen nach der OP keine Chemo , allerdings hätte man dadurch das Risiko eines Rezidives verringern können (Studie der Berliner Charité)-wie wir jetztz wissen !
Mein Vater wollte keine Reha(sollte nach Bad Homburg).
Gegen den Gewichtsverlust habe ich ihm Omega-3-Fettsäure Kapseln verordnet und das scheint auch zu wirken ! Außerdem wirkt bei ihm eine Misteltherapie appetitsteigernd und diese MCP-Tropfen .

Ich wohne in der Nähe von Herborn - also ganz um die Ecke von Gießen und Wetzlar .
LG Simone

[Ela]

Hallo Annette,

Meine Schwester hat nach der Wipple OP von einem Jahr Juni 2oo4 keine Reha gemacht,wollte damals nur daran glauben, das sie wieder gesund sei.
Hat auch eine Gemsar Chemo abgebrochen,die damals prohelaktisch verabreicht werden sollte.
Da sie immer recht schlank war ca.55 kg bei 175 cm Gr. hatte sie nach der Wipple arge Gewichtsprobleme.
Sie war auf 45 herunter.
Durch eigene Ernährungsversuche(Sie ass einfach alles, probierte aus,was sie vertrug) ohne zusatz von Kreon schaffte sie es wieder auf 50kg.
Der Stuhlgang blieb weiterhin dünn,aber daduch, das sie so zäh viele Mahlzeiten und das nicht immer wenig ass,hatte sie Erfolg.
Dann im Juli 2005 Rückschlag, Verdacht auf Tumorrezidiv, Entzündung der Gallengänge,Gelbsucht.
Ärzte in der Medizinischen Hochschule konnten (wollten) nichts mehr für sie tun, -ausser Chemo.Sie sollte sich man aufs Sterben vorbereiten.
Da haben wir unsere ganze Hoffnung auf Heidelberg gesetzt-die ihr auch sofort halfen.Auch vielleicht unter dem Gesichtspunkt, 39 Jahre-3 Kinder
Sofortige Op. Jejuno- Jejunostomie.
Dabei wurde ein neuer Tumor entdeckt,der inoperabel war.

Jetzt wird alle 2 Wochen in Heidelberg eine palliative Chemo nach Gemsar/Oxaliplatin duchgeführt.
Wochenende muss sie zum 2. Mal dorthin.
Bis jetzt geht es ihr so ganz gut, bis auf erträgliche Nebenwirkungen wie Fingerkribbeln, Übelkeit.
Wir hoffen das die Chemo den Tumor zum Stoppen bringt.
Sie ist noch so jung und hat noch soviel vor.
Schmerzmittel braucht sie so gut wie garnicht.
Essen kann sie unter Einahme von Kreon auch fast alles.
Nur ihr Gewicht hält sie trotz guten und vielen Essens nicht. Sie nimmt weiter ab.

Wir wissen nicht wie lange die Lebensqualität so erhalten bleibt.

Vielleicht kann uns ja jemand aus eigenen Erfahrungswerten was dazu sagen.

,
Ich bin froh, das es diesen Forum gibt, so kann man sich mal alles von der Seele schreiben.

Eure Michaela

[Lili]

Hallo Annette,
ich gehöre zu den erfolgreich Whipple-Operierten nach einem Pankreaskopfkarzinom. Die OP war vor 4 1/2 Jahren in Hamburg und danach war ich - allerdings in Norddeutschland, St. Peter-Ording - für 4 Wochen in der Anschlussheilbehandlung. Habt Geduld, es dauert doch sehr lange, bis man sich von einer so schweren OP erholt.

Ich hatte zuerst überhaupt keinen Appetit, habe immer nur "Mäuseportionen" zu mir nehmen können und litt lange Zeit unter heftigsten Durchfällen, so dass ich in einem halben Jahr nach der OP 22 kg abgenommen habe (10 sind inzwischen wieder drauf!). Fettverdauung geht, wenn überhaupt, nur mit Kreon (ersetzen bzw. ergänzen die Bauchspeicheldrüsenenzyme). Gut gingen Kohlehydrate in Form von gedünstetem Gemüse, Obstkompott usw. Auch kleine Portionen mageres Fleisch. Allerdings bringt das natürlich kaum Kalorien. Ganz gut deshalb auch Nahrungsergänzungsmittel wie die sog. "Astronautenkost", die man als fertigen oder anzurührenden Drink in verschiedenen Geschmacksrichtungen bekommt. Aber Essen und Zunehmen ist schon so ein Thema ... Eine Ernährungsberatung ist auf jeden Fall sinnvoll. Frag´ doch auch einmal beim AdP, einer Selbsthilfegruppe der Pankreasoperierten (www.adp-dormagen.de) nach einer Beratungsstelle in Eurer Nähe!

Und denk´ dran: Dein Vater gehört zu den Glücklichen, die operiert werden konnten, was seine Chancen deutlich erhöht! Und bitte nicht ungeduldig werden, der Körper braucht schon eine ziemliche Zeit, um sich an den umgebastelten Zustand zu gewöhnen. Übrigens: Inzwischen lebe und arbeite ich wieder ganz normal, esse alles (hätte ich vor 4 Jahren nie geglaubt) und es geht mir gut.

Alles Gute für Dich und Deine Familie, Lili

[österreich]

Liebe Annette!

Ich wurde Anfang Jänner nach Whipple operiert, habe ca 12 kg abgenommen. Mittlerweile habe ich - bis auf 2, manchmal 3 kg (Gewicht wechselt oft!) - mein altes Gewicht wieder.

Allerdings: ohne Kreon geht es nicht. Wichtig ist es, auszutesten, wieviel Kreon nötig ist, und wann man es einnimmt. Ich habe Kreon 10.000 und nehme es während (nicht vor und nicht nach!) der Mahlzeit ein. Nur dann, wenn ich ausnahmsweise etwas Schwerverdaulicheres oder etwas Fetteres esse, dann nehme ich am Ende der Mahlzeit nochmals eine Kapsel.

Außerdem bekomme ich zur Appetitförderung noch ein Antidepressivum (Mirtazapin - dieses Medikament basiert soviel ich weiß auf Sertonin, dem sg "Glückshormon"), das noch dazu den Vorteil hat, dass man an Gewicht zulegt. Es fördert die Muskelmasse im Körper und nicht die Wassereinlagerung. Dh man nimmt wirklich zu.

Allerdings - Geduld ist nötig, bei mir war die OP doch schon vor fast 10 Monaten und ich kämpfe mit jedem halben kg.

Grundsätzlich esse ich jetzt wesentlich mehr als vor meiner Erkrankung! Vermeide aber weitestgehend tierisches Fett, esse nur mehr sehr, sehr wenig Fleisch, und ernähre mich überwiegend von Pasta, Knödel, Nocken, Gemüse und Obst, vieles davon roh..

Liebe Grüße

EH