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#1
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AW: Ewing-Sarkom
ich bin heute auf diese seit gestossen,
vor 3 jahren stellten die aerzte bei unserer tochter die diagnose von ewing-sarkom. sie war damals 12 jahre alt. unterdessen hatte sie 6 chemoblöcke, die beckenschaufel wurde herausoperiert,hochdossieschemo.hüftbestrahlen.4lu ngenoperationen, und jetzt wurde die lunge noch bestrahlt.hat jemand erfahrung damit? |
#2
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Ewing-Sarkom
Hallo,
könnte mir vielleicht jemand sagen, ob es eventuell ein ES sein könnte, wenn ich schon 8 Monate Schmerzen im Unterschenkel habe, auf den Röntgen- und MRT-Aufnahmen jedoch nichts zu erkennen ist? |
#3
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AW: Ewing-Sarkom
nabend Tomi,
wenn MRT und Röntgenaufnahmen nichts zeigen würde ich nicht mehr von einen ES = Knochentumor ausgehen. ES oder Osteosarkom ist relativ schnell sichtbar! Bei meinem Sohn waren es 3 Wochen Schmerzen, nach 4 Wochen bereits ein "Ei" am Unterschenkel. Eigentlich ist meines Wissens ein ES sichtbar wenn man danach sucht!!!! Es gibt Hundert Erklärungen für Deine Schmerzen, es muss kein Tumor sein! Nerv die Ärzte bis sie entdecken was es ist! Ciao Wolfgang |
#4
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AW: Ewing-Sarkom
Danke Vierm
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#5
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AW: Ewing-Sarkom
Hallo Wolfgang!
Ich habe selbst ein Ewing Sarkom und bei mir wurde es erst nach 4 Monaten Schmerzen entdeckt. Und ich weiss von anderen Patienten dass die teilweise ein Jahr von arzt zu arzt gelaufen sind. Allerdings hast du recht damit dass man es findet wenn man danach sucht. Bei mir war das zumindest der Fall. Hartnäckig bleiben ist die beste Waffe, da man seinen Körper selbst am besten kennt. Tschüss Ulli |
#6
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AW: Ewing-Sarkom
@Tomi,
Um es nochmal klarer zu Formulieren: Man findet es wenn man gezielt danach sucht!!! Mit: "Ich habe Schmerzen seit Monaten im Bein..." läuft man Gefaht das keiner danach sucht. Die ganzen Fehldiagnosen bei Patienten mit ES oder Osteo (habe genung davon in Münster gehört) sind schon erschreckend. Auch bei meinem Sohn war es erst eine "Sportverletzung", dann dies dann jenes. Bis das "Ei" nicht mehr zu übersehen war, dann gingen die Alarmlampen an und auf Röntgen folgte CT und dann war es eindeutig sichtbar. Von daher: Sei guten Mutes und Frage einfach knallhart: "Ist es aufgrund dieser meiner Bilder ausgeschlossen das es ein Knochentumor ist"!. Viel Glück, Ciao Wolfgang |
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