PNET

[franca64]

Liebe Katrin,
wenn du bei Google PNET eingibst, dann erhälst du sehr viele Informationen darüber.
Nein, als ich mit meiner Tochter sechs Monate in Behandlung war, da hatte niemand einen Verdacht auf so eine schwere Erkrankung. Doch meiner Tochter ging es immer schlechter. Sie konnte zuletzt keinen Schritt mehr alleine tun, es war schrecklich. Sie hatte Schwindel, sehr starke Schmerzen an den Beinen und Rücken (Knochenmark-Metas), Schmerzen an Schulter mit teilweisen Gefühlsstörungen am Arm, sehr starke Kopfschmerzen, die komischerweise beim Liegen schlimmer wurden und beim Stehen wieder da waren. Und in den letzten Tagen vor der Prognose hatte sie Doppelbilder, sie sah also alles doppelt. Noch ein Tag vor der Diagnose sagte mir ein Arzt in einem KH ich solle mit ihr lieber mal zum Augenarzt. Ich fühlte mich im falschen Film!
Sie wurde nie operiert, die Tumore inklusive Metas gingen nur mit Chemo weg!! Nein der Tumor hat sich nicht von der Schulter über den Hals zum Kopf gezogen. Sie waren einzeln. Alleine der Tumor an der Schulter bedeckte die ganze Schulter bis hin zum Brustansatz, über den ganzen Lungenflügel (äusserlich, nicht an der Lunge). Ausgebreitet müsste er wohl etwa 20 x 30 cm gemessen haben. Am Kopf war der Tumor unter der Schädeldecke auf dem Hirn. Er bedeckte die ganze linke Schädelseite und wie gesagt "frass" er sich schon auf die Schädel Aussenseite. Auf dem MRI (oder CT?) sah man ganz klar ein Loch im Schädel. Im Knochenmark sassen die Krebsansiedlungen überall; An der Stirnhöhle, Brustbein, Oberarmen, Händen, Wirbelsäule, Beinen...die Liste war lang. Man glaubt es kaum dass man sowas überlebt.
Als meine Tochter ins KH eingeliefert wurde, da hat man sie einzeln in ein Zimmer gelegt, da wo normalerweise die Kinder hinkommen, die bald sterben. Man hat ihr sogar erlaubt SMS zu schreiben und man hat sie nur leicht behandelt, also palliativ. Als man aber nach der zweiten Chemo sah dass der Tumor kleiner wurde, da hat man voll Gas gegeben.
Nun ist meine Tochter im ersten Jahr in der Ausbildung!!! Und im Januar 2006 ist sie zwei Jahre Tumorfrei!!

[KatrinR]

liebe sharon,
stöbere nicht gar so viel hier in andere themen,wenn du phsychisch angegriffen bist,ich komme da manchmal den ganzen tag schwer gedanklich los.allergings ist unser PNET thema wieder etwas aufbauend,wenn ich lese,was daniela mit ihrer tochter geschafft hat....
ja ,meine haare wachsen wieder tüchtig,außer meiner bestrahlten stelle am kopf,es sieht nicht schön aus,aber ich gehe trotzdem so alles erledigen,es ist mir einfach egal,ansonsten hatte ich auch kein haar mehr am körper,wenn ich jetzt bilder aus dieser zeit anschaue,erkenne ich mich nicht wieder,vor allem ,wenn erst einmal die augenbrauen wieder wachsen,nimmt das gesicht wieder form an,und das begann schon beim VAi zyklus.der war für mich viel leichter zu ertragen,die Übelkeit ließ deutlich nach,ich bekam die chemo auf mein drängen nicht mehr über diesen zvk,sondern über die arme,war zwar auch nicht so einfach,weil die venen das kaum schaffen,u. schon so vernarbt waren,die ärzte haben aber mitgespielt,ja die werte waren auch da schlecht,aber ich mußte zur infektionspro. nicht im kh bleiben,habe für den hb
eryt. plus eiseninfusion (über eine studie)bekommen
ansonsten geht es mir soweit jetzt gut,habe mir viele hobbys gesucht,denn im kopf sitzt alles noch fest,vor allem das kh lässt mich nicht los,nicht mal unbedingt meine probleme,sondern das grausame drum und dran
schmerzen habe ich noch in den knochen,jeden tag wo anders,wahrscheinlich fehlt mir die ausreichende bewegung u. durch meine narbe ist der gesamt schulterbereich verspannt,
noch was positives,die ärzte meinen,wenn es nicht im knochen ist,also weichteiltumor ,wäre es recht gut zu behandeln.wirst du noch bestrahlt?
in welcher gegend wohnst du,hast du familie?

bis bald liebe grüße katrin

[KatrinR]

liebe daniela,
es ist wirklich kaum zu glauben,dass ihr das alles so gemeistert habt.wenn du so erzählst,klingt das so nüchtern,aber welche gefühle da als mutter und auch für deine tochter dahinter stecken, ist wahrscheinlich kaum nachzuvollziehen.ich bewundere euch und freue mich,dass es deiner tochter jetzt gut geht,das gibt mir auch unheimlich kraft,manchmal bekomme ich auch angst und hoffe,dass ich mit dem kh nie wieder länger zu tun habe.
mein kleines gewächs im kopf ist ja auch von der chemo weggegangen,normalerweise wird zwischen vide und vai operiert,ich bin froh,dass der große teil mir schon vor alldem komplett entfernt wurde,zudem wurde das gefäß verklebt,dass den tumor mit blut versorgte,alles in der neurochirugie,mit denen ich echt zufrieden war,auch auf der hämatologie und strahlenabteilung-alles kompetente leute.dafür bin ich sehr dankbar,denn so wie ich hier lese,ist das auch nicht so selbstverständlich.jetzt hänge ich allerdings etwas in der luft,bin nur alle 3 monate zur kontrolle im kh und meine hausärztin steckt nicht in der materie,sollte man sich lieber einen spezialisten suchen???habe keine größeren beschwerden,deshalb bin ich mir nicht sicher,ob das nötig ist.

ganz liebe grüße katrin

[franca64]

Liebe Katrin,
auch meine Tochter geht nur alle sechs Monate ins KH um sich untersuchen zu lassen. Dann aber jeweils drei Tage. Alle drei Monate muss sie ihren Port spülen, aber das macht sie meistens beim Hausarzt. Du siehst, auch sie geht nur zum Hausarzt. Meine Tochter hat ein gutes Körpergefühl und ich denke sie würde es spüren wenn da wieder was Verdächtiges wäre. Die völlige Kontrolle gibt es ja nie.
An der Uniklinik wo meine Tochter in der Kinderklinik behandelt wurde, da waren wir sehr zufrieden. Es hat dort ein tolles Team!! Ich würde ihnen jederzeit wieder meine Tochter anvertrauen.
Ich grüsse dich ganz herzlich und knuddle dich

[KatrinR]

Liebe Daniela,
habe eben deinen offen brief gelesen und ausgedruckt,ich weiß gar nicht, was ich sagen soll,er ist mehr als treffend.danke,dass du das für uns alle hier in so
gut formulieren konntest.
ich höre auch viel in meiner körper hinein,und merke,wenn etwas nicht stimmt,trotzdem hat mich dieses gefühl schon einmal hintergangen.mit der zeit lernt man aber besser,mit dieser unsicherheit umzugehen und seit ich hier ein paar gedanken loswerden kann,fühle ich mich nicht mehr so allein.im kh habe ich meist alte menschen kennengelernt,die ganz andere probleme haben,zum teil nicht einmal ihre krankheit und ihre behandlung verstehen.
liebe grüße katrin,knuddle euch zurück,wahrscheinlich über viele hundert kilometer

[franca64]

Liebe Katrin,
ich wohne in der Schweiz, etwa eine halbe Stunde bis Basel. Aus welcher Gegend bist du? Du sagtest deine Tochter sei 15J., hast du noch andere Kinder? Ich habe noch zwei ( 21J. und 22J.).
Es tut immer gut mit anderen Betroffenen zu reden oder schreiben. Seit ich den KK gefunden habe weiss ich, dass wir nicht alleine sind. Und das tut unheimlich gut. Obwohl....ich wusste nicht dass es so viele Betroffene gibt. Anfangs war es für mich eine Belastung hierhin zu kommen. Doch nun habe ich schon ein paar Chatterinnen persönlich kennen gelernt und lieb bekommen. So komme ich immer wieder gerne hierhin.
Liebe Grüsse
daniela

[Sharon]

Liebe Katrin,

hat mich sehr gefreut, so schnell Antwort zu bekommen. Super! Bin echt happy, dieses Forum und euch gefunden zu haben. Die letzten Tage waren ziemlich spannend für mich, da die ersten Blutkontrollen nach der ersten VAI Vergabe anstanden. Ich war sonst immer so ein "Wackelkandidat" zur stationären Aufnahme wegen Anämie, Neutropenie und Thrombozytopenie, da mein Knochenmark immer schlapper wurde nach all dem Gift. Unter VAI ist es jetzt viel besser - die Werte sind zwar etwas gefallen, aber nicht so dramatisch, so daß ich mich mit Epo und Granocyte über Wasser halten kann. Auch so fühle ich mich 1000 mal besser; kann was unternehmen und bin auch psychisch wieder ziemlich gut drauf. Wäre toll, wenn es weiter so gut läuft ohne Blut- und Plättchentransfusionen; dabei hatte ich immer ein ungutes Gefühl wegen der Infektionsgefahr.
Ich war sehr erstaunt darüber, daß du deine Chemos über die Armvene bekommen konntest. Ich dachte immer, daß sei viel zu riskant bei unseren Medikamenten. Das Thema ZVK ist bei mir mittlerweile das schlimmste an der ganzen Prozedur. Beim letzten Mal hat es ein junger Arzt gemacht, der weder viel Geschick aufbrachte, noch sonst wie auf mich eingegangen ist. Es hat höllisch weh getan, zumal die Betäubung irgendwie nicht richtig gewirkt hat. Mir sind die ganze Zeit nur die Tränen runter gelaufen. Ich konnte sie einfach nicht mehr zurückhalten. Das Dormikum, das er mir gespritzt hatte, hat auch nicht geholfen. Jetzt versuche ich in dem Krankenhaus, wo ich immer behandelt werde, zu erreichen, daß ein "Arzt meines Vertrauens" den ZVK beim nächsten Mal legt.
Bestrahlt werde ich zum Glück nicht auch noch! Wurde ja schon 2mal operiert, erst die Tumorentfernung, natürlich ohne zu wissen, daß mein kleiner Knubbel ein bösartiger Tumor ist, und dann die Nachresektion im Oktober. Der histologische Befund war ja einwandfrei und sollte sich in meinem Körper irgendwo eine klitzekleine Tumorzelle noch befinden, wird ihr die Chemo den Garaus machen! Meine Prognose ist laut der Ärzte super, da der Tumor keine Verbindung zum Knochen hatte und ich vor der Therapie in einem tadellosen Gesundheitszustand war.
Ich komme übrigens aus Bochum und lebe mit meinem Freund zusammen. Wir sind seit 3 Jahren ein Paar und haben noch keine Kinder. Ich war gerade in der Examensphase meines Studiums als die Krankheit sich in mein Leben hineinwalzte. Kinder sind also wenn dann erst für die nähere Zukunft geplant...
Du schriebst, deine Beweglichkeit wäre noch eingeschränkt. Bekommst du dafür Krankengymnastik oder dauert es einfach noch seine Zeit bis die Narbe sich "entspannt"? Woher kommen die Knochenschmerzen? Gibt es eine Erklärung der Ärzte? Wie lange liegt deine Behandlung denn jetzt zurück?

Ich schicke dir ganz liebe Grüße und wünsche dir ein schönes Wochenende.

Auf bald, Sharon