PNET

[KatrinR]

liebe sharon ,

habe deine letzte frage vergessen zu beantworten.habe im juli 2004 mit chemo begonnen,im juni 2005 war ich mit allem fertig.die bestrahlung begann
nach der 3. chemo,lief gleichzeitig für 6 wochen

dir auch ein schönes wochenende katrin

[franca64]

Liebe Sharon,
Ich kann dir nicht mal sagen wie es mit Psychologen auf der Onkologie aussieht in der Schweiz.Ich glaube aber das wird auch sehr vernachlässigt. Ich bin aber auch der Meinung dass man solche unbedingt bräuchte. Meine Tochter wurde ja in der Kinderklinik behandelt. Dort ist die Situation so oder so anders. Eine Psychologin steht allen Betroffenen und Angehörigen zur Verfügung. Der Umgang ist eher familiär. Jeder kennt jeden. Es herrscht absolut null Anonimität. Das Pflegeteam ist herzlich und mitfühlend und das Arztteam ist kompetent und man fühlt sich richtig gut aufgehoben. Wir haben eine Situation erlebt, wo eine Aerztin und Pflegerin mit uns geweint haben.
Eine Selbsthilfegruppe kann ein richtiger Weg sein, das kann ich mir vorstellen. Du müsstest es testen.
Meine Meinung ist auch; Zu jeder onkologischen Station gehört ein Psychologe oder Psychologin. Das sollte ganz von Anfang an zur Behandlung gehören. Man sollte gar nicht fragen müssen. Es müsste so eine Selbstverständlichkeit werden wie ein Mittagessen zu bekommen. Denn am meisten leidet ja immer die Psyche.
Liebe Grüsse daniela

[franca64]

Liebe Katrin
Ich wollte mich auch gut informieren über diese Krankheit, doch leider hatten wir keinen Internet-Anschluss zu dieser Zeit. So habe ich mich behelfsmässig mit Bücher informiert. Doch über Pnet in Bücher zu lesen das ist wie in dunkler Nacht ohne Licht ein Buch zu lesen. Es war und ist unmöglich etwas über Pnet zu finden. Vielleicht einen ganz kleinen Eintrag in einem Lexikon.
Als wir dann angeschlossen waren, war ich ganze Nächte hindurch im Netz. Bis ich dann eben dieses KK-Forum fand. Doch wie gesagt; Anfangs war ich überfordert. Ich dachte nicht dass es so viele Menschen mit Krebserkrankungen gibt. Nun komme ich wenn möglich täglich kurz hierhin.
Auch bei mir ist das so: Lieber informiert und wissen was auf einen zukommt, als völlig ohne Ahnung sein.
Du schreibst du wohnst in der Nähe von Chemnitz? Mein Mann und ich waren im Juni drei Wochen in Dresden ( Moritzburg) auf einem Campingplatz. Diese Gegend ist total schön und wir wissen schon jetzt dass wir wieder kommen
Mein offener Brief an den Krebs, den habe ich ganz spontan geschrieben. Ich sass am PC und plötzlich überkam mich der Gedanke "ihm" einen Brief zu schreiben. So habe ich es getan.
Ich wünsche dir nun einen schönen Montag!
Liebe Grüsse Daniela

[Sharon]

Liebe Katrin,

die Granocyte sind für die Leukos. Epo ist nur die Abkürzung für Erythropoietin. Wenn es z.B. bei Radsportlern als Blutdoping eingesetzt wird, spricht man immer von Epo. Deshalb muß ich mir auch von Freunden immer den Witz anhören, wann ich denn an der Tour de France teilnehmen werde...
War heute wieder im Krankenhaus zum Blutcheck und habe bei der Gelegenheit mal meine Ärztin nach Narbenpflege gefragt. Die Chirurgen hatten mir dahingehend überhaupt nichts empfohlen. Ab und zu zieht die Narbe bei mir noch und außerdem möchte ich natürlich, daß sie so gut wie möglich verheilt. Habe dann ein Rezept für Conractubex Gel bekommen. Kennst du das? Für dich ist Narbenpflege doch bestimmt sehr wichtig, oder?
Ich hoffe sehr für dich, daß dir die Krankengymnastik hilft und sich deine Beschwerden lindern. Du bist ja auch noch nicht so alt, da ist die Muskulatur und alles noch geschmeidig und man kann bestimmt noch viel machen. Habe auch mal vor dem Krebs Krankengymnastik wegen Rückenverspannungen bekommen. Ist ein bißchen langweilig, aber man macht ja alles, wenn´s nur hilft. Außerdem tut es einem immer gut, wenn man etwas für sich und sein Wohlbefinden unternimmt und nicht wartet, daß es von alleine besser wird.

Ich wünsche dir viel Kraft und noch mehr Erfolg in deiner Reha-Phase!

Liebe Grüße,
Sharon

[Sharon]

Liebe Daniela,
schön, daß du bei der Betreuung deiner Tochter so gute Erfahrungen gemacht hast. Ich denke, wenn Kinder erkranken, ist es auch noch mal ganz anders. Da leiden ja nicht nur die kleinen Patienten wie die Hölle, sondern für die Eltern muß es auch unerträglich sein. Mit Anghörigen ist es eh immer schwierig, wenn man Krebs hat. Die sind oft völlig überfordert und total hilflos. Meine Eltern müssen auch tierisch gelitten haben. Zum Glück ist es aber bei mir so, daß ich ja jetzt ziemlich fit bin seit ich ein anderes Protokoll Chemo kriege. Da sind sie sehr beruhigt, glaube ich.
Von der medizinischen Seite fühle ich mich in meiner Klinik auch gut betreut. Habe viele nette Ärzte dort, meist Frauen und vom Alter noch recht jung, was das Klima sehr angenehm macht.
Für mich war es auch total wichtig, Informationen über die Krankheit zu kriegen, natürlich nicht so einfach bei dem seltenen Vorkommen. Anfangs hatte ich auch noch einen ätzenden Oberarzt, der mich überhaupt nicht richtig aufgeklärt hat über den Krebs an sich bzw. die Therapie. Er hat mir gesagt, in einem halben Jahr sei für mich alles erledigt, so daß ich bis zum 5. Zyklus davon ausgegangen bin, insgesamt nur 6 Zyklen Chemo zu erhalten. Bin dann völlig zusammengebrochen, als man mir eröffnete, es kämen noch weitere 8!!! Zyklen. Das war brutal! Man muß sich am besten um alles selbst kümmern und sich gut informieren.

Liebe Grüße,
Sharon

[franca64]

Liebe Sharon,
ja das schreibst du genau richtig. Man muss sich um alles selber kümmern, sich informieren u.s.w. Als meine Tochter eingeliefert wurde und man sich nach zwei Chemo-Therapien entschloss die Chemo Dosis zu erhöhen, da sagte man uns man müsse mit mindestens 18 Monaten Behandlung rechnen. Eventuell sogar zwei Jahre. Ende Juni 2003 bekam sie die erste Chemo. Am 5. Januar 2004 wurde sie entlassen. Da war kein Krebs mehr nachweisbar, und so blieb es bis heute. Nach nur 6 Monaten Behandlung! Wenn man sie bei Einlieferung gesehen hat ist das schwer nachvollziehbar, dass so was möglich ist. Für uns ist es ein Wunder!!
Zwischen Weihnachten und Neujahr muss sie nun erneut drei Tage zu NU. Ich bin sicher auch da wird man nichts finden. naja...wie näher das Datum rückt je weniger sicher ist man da
Liebe Grüsse Daniela

[KatrinR]

liebe sharon,
ich habe das genau so erlebt,wie du hier schreibst,dass ich dachte,es wäre nach vide schluss,nach der 5. chemo wurden die stammzellen genommen,schon ab da lies man mich total im dunklen stehen.keiner konnte mehr eine genaue aussage treffen, ich war total verzweifelt,habe den ganzen tag geheult, die oberärztin hat mir dann alles erklärt.dazu hat sie mir dann noch eröffnet,ich müsste event.nochmal im kopf operiert werden.zum glück ist das von der chemo verschwunden.
ich hatte damals schon den verdacht,dass sie mir dies absichtlich nicht eher gesagt haben,damit mann nicht von vorn herein die lust verliert.(klingt gut-"die lust verlieren!")andererseits sagen sie einem ja auch sonst alles gnadenlos.aber noch 8 chemos-das war der hammer!! und vor allem 8 zvk`s ,die ich ja umgehen konnte! ich hab dann immer gar nicht so weit voraus geschaut,eine nach der anderen vergehen lassen,und die sind ja wirklich einfacher
das war genau vor einem jahr,es war meine schlimmste zeit,habe gedacht,es kommt mein letztes weihnachten,jetzt schmunzele ich darüber,wahrscheinlich hat das ifosfamid einen so zugesetzt
dass das eryhp. doping ist ,weiß ich ,hatte nicht an diese abkürzung gedacht,ich wurde auch immer aufgezogen...aber damit umgeht man wenigstens diese blutkonserven,die leukos sollten sich bei mir immer selbst erholen,allerdings sind die medikamente wahnsinns teuer,vielleicht deshalb

auf meine narbe habe ich schon fast alles geschmiert,auch viel geld selbst ausgegeben,irgendwie hab ich mich langsam dran gewöhnt,obwohl ich die kleinste bewegung(essen,sprechen)merke
also dann ,bei uns ist das tiefste winterwetter,ich werde jetzt schnee schippen,habe schon einen muskelkater von gestern,aber es tut so gut
heute früh habe ich eine schlitterpartie im auto hinter mir

liebe grüße, bis bald katrin