Meine Mutter hat es getroffen!

[HolgerS]

Wir waren bislang nur bei einem Gespräch mit Prof. Schmidt. Er hat sich für uns sehr viel Zeit genommen, obwohl er schon eine Stunde zu spät kam, noch eine andere Patienten im Wartesaal hatte und in einer halben Stunde schon wieder einen Auswärtstermin hatte.
Trotzdem hat er das Gespräch mit uns in Ruhe geführt und alle Fragen beantwortet. Er hat einfach ausrichten lassen, dass er später zu seinem Termin kommt.

Im örtlichen Krankenhaus haben die "normalen" Chefärtze kaum Zeit.

Hier war in Bochum schon ein anderer Umgang mit den Angehörigen zu spüren. Das hat mir gefallen.

[Krabbe]

Hallo Holger,

ich kann gar nicht verstehen, wie ein Arzt einfach sagen kann, er operiert nicht mehr, ohne vorzuschlagen sich in einem Pankreaszentrum vorzustellen. Zumal wohl nicht klar ist, ob wirklich eine Metastase in der Leber vorliegt, was ja generell nicht gegen eine OP spricht, denn die weitere Behandlung mittels Chemo oder auch lokale Therapien von Lebermetastasen mittels Hochfrequenztermotherapie oder hochprozentiger Alkoholinstillation stehen dann auch noch zur Verfügung.

Ist es ein kleines Krankenhaus?? Es ist halt immer wieder schwierig zuzugeben, dass ein Patient woanders vielleicht besser aufgehoben sei. Wir waren in Essen zum Endoschall, wo erst die endgültige Diagnose gestellt wurde. Obwohl sie selbst eine Chirurgie haben und auch im behandelnden Krankenhaus operiert werden konnte, haben uns alle zu einem Pankreaszentrum geraten, da sie einfach die größte Erfahrung besitzen.

Wie ist denn der weitere Weg geplant?


Also, nicht aufgeben. Ich drücke euch weiterhin die Daumen.
Liebe Grüße aus Mülheim

Krabbe

[Pritzeline]

Lieber Holger,
ich möchte Dir gern antworten, vielleicht sind bei unserer Geschichte kleine Parallelen zu Eurer. Mein Mann hat zu demselben Zeitpunkt diese Diagnose bekommen. Anders als bei Euch wurde bei uns im Virchow-Berlin die OP versucht, aber abgebrochen weil eine Ummauerung der Aterie vorlag. Man wollte ihn danach nur noch mit einer Chemo( Gemza in Kombination) begleiten.
Dank der aussergewöhnlichen Beharrlichkeit unserer Freunde haben wir den Weg nach Heidelberg zu Dr. Büchler gefunden.
Dort gab es für uns neue Hoffnung.
Also folgendes, die Ärzte operieren nicht, wenn Metastasen vorliegen. Das wirft den Patienten kräftemäßig unglaublich weit zurück und bringt nicht die erhoffte Wirkung.Ich glaube sie wollen einem nicht die letzten Monate stehlen. Das kann man aber recht schnell mit einem speziellen Szintigram oder PET(selten) feststellen. Sollten keine Metastasen vorliegen, kann man doch noch versuchen die Umauerung aufzuheben. Die Heidelberger machen das mit einer speziellen Radiatio, dem sogenannten IMRT, gepaart mit Chemo(Gemza) und Antikörpern. Das ist eine Studie, die läuft also nur in Heidelberg. Die Wahrscheinlichkeit der Tumor damit kleiner zu prügeln und eventuell operabel zu machen liegen zwischen 30 und 60%(Angabe je nach Arzt). Das ist in diesem aussichtslosem Fall verdammt viel.
Viel Kraft und Mut und liebe Grüsse aus Berlin Pritzeline

[HolgerS]

Hallo Pritzline, Krabbe, Bianka und allen anderen lieben Menschen,

ich antworte erst jetzt, da meine Mutter am heutigen Sonntag das städtische Krankenhaus verlassen durfte. Wir waren heute alle dort.
Nächsten Dienstag fährt sie dann nach Bochum ins Krankenhaus. Das ist für mich ein Hoffnungsschimmer.

Ich danke Euch für Eure Kraftpakete und möchte Euch doppelt so viel Kraft und Mut zurücksenden. Lasst uns alle gemeinsam für das Leben unserer Lieben kämpfen und die Hoffnung nicht aufgeben. Denn Hoffnung verleiht
.

Zitat von Krabbe

Hallo Holger,
ich kann gar nicht verstehen, wie ein Arzt einfach sagen kann, er operiert nicht mehr, ohne vorzuschlagen sich in einem Pankreaszentrum vorzustellen.
Krabbe

Ja das kann ich auch nicht glauben. Unser Hausarzt macht uns ständig Mut und die vermeintlichen Fachärzte geben einem das Gefühl, dass es eigentlich keinen Sinn mehr hat. Der Chirug im städtischen Krankenhaus (davon haben wir aber mehrere) macht ungefähr einmal im Monat eine Whipple-Operation. Er betont immer, dass alles weltweit standardisiert ist und "niemand auf der Welt sie operiert hätte". Da er dies 3x innerhalb des 15minütigen Gespräches gesagt hat, bin ich sehr skeptisch geworden. Daher bin ich froh, dass meine Mutter sich nächsten Dienstag in Bochum vorstellt.

Zitat von Krabbe

Wie ist denn der weitere Weg geplant?
Also, nicht aufgeben. Ich drücke euch weiterhin die Daumen.
Liebe Grüße aus Mülheim
Krabbe

In Bochum möchte man sich erstmal ein eigenes Bild erstellen. Sie soll zunächst 3-4 Tage stationär kommen und dann entscheidet man die weitere Vorgehensweise. Prof. Schmidt wollte sich in diesen Tagen mit Prof. Uhl alle bisherigen Berichte anschauen, um zu gucken, ob man nicht doch noch operieren kann. Eventuell wird dann erst die neue Therapie (Gemza gekoppelt mit Oxal.....- habe ich vergessen, bringe ich aber in Erfahrung) gemacht, um den Tumor zu verkleinern und dann zu operieren.

Euch allen viel Kraft

[martinese]

Hallo Holger,

wie ich gesehen habe, hast du meinem Beitrag geantwortet. Danke schön. Von daher denke ich, dass du große Teile gelesen hast und gesehen hast, dass man sich mit Inoperabilität nicht abspeisen lassen sollte und muss. Neben Heidelberg ist Bochum sicherlich die nächste gute Adresse. Ich wünsche Euch alles Gute insbesondere für deine Mum

Viele Grüße
Martin

[HolgerS]

Hallo Martin,

ja vielen Dank für Deinen Bericht. Obwohl erst nächste Woche die stationäre Aufnahme ist, fühlen wir uns jetzt schon in Bochum richtig aufgehoben.

Vielen Dank

[Roland]

Lieber Holger,

Es tut mir leide, dass Deine Mutter die BSDK Diagnose bekommen hat. Den meisten geht es genau gleich,
dass man erst mal geschockt ist und anschliessend versucht möglichst viele Infos zu bekommen.

Die 10 Tipps von Ole sind ein guter Anfang und haben uns in der ersten Zeit auch sehr geholfen.

Ihr habt ja bereits festgestellt, dass die Ärzte sehr unterschiedlicher Meinung sind und je nach Wissen
und Können Whipple Operationen noch durchführen, während andere schon abgewunken haben.

Da die OP in der Regel die einzige Chance zur Heilung ist, wird man auf jeden Fall versuchen zu operieren.
In unserem Fall mussten wir im Nachhinein eingestehen, dass es warscheinlich besser gewesen wäre
nicht zu operieren. Die Lebensqualität wäre um einiges besser gewesen aber eben, das weiss man vorher nicht.

Auf jeden Fall ist eine Zweitmeinung von Spezialisten immer das richtige und wenn ihr unsicher seid,
dann fragt noch bei einem Dritten nach. Es geht um das Leben Deiner Mutter, da ist dieser
Aufwand sicher nicht übertrieben.

Ich drücke euch ganz fest die Daumen und wünsche Deiner Mutter, dass sie operiert werden kann.

Alles Gute und liebe Grüsse

Roland

[HolgerS]

Zitat von Roland

Da die OP in der Regel die einzige Chance zur Heilung ist, wird man auf jeden Fall versuchen zu operieren.
In unserem Fall mussten wir im Nachhinein eingestehen, dass es warscheinlich besser gewesen wäre
nicht zu operieren. Die Lebensqualität wäre um einiges besser gewesen aber eben, das weiss man vorher nicht.

Auf jeden Fall ist eine Zweitmeinung von Spezialisten immer das richtige und wenn ihr unsicher seid,
dann fragt noch bei einem Dritten nach. Es geht um das Leben Deiner Mutter, da ist dieser
Aufwand sicher nicht übertrieben.
Roland

Hallo Roland,
vielen Dank für die aufmunternden Worte.
Wir wollen bei allen Entscheidungen, die unsere Mutter mit unserer Hilfe noch zu treffen hat, immer den Blick auf Lebensqualität und Nutzenstiftung werfen.
Morgen abend wissen wir vielleicht schon mehr, wenn sie den ersten Tag in Bochum verbracht hat. Dann wird zunächst morgens der Port gelegt und die weitere Vorgehensweise abgestimmt.

Die Hoffnung geben wir auf jeden Fall nicht auf.

Danke