Oberschenkelsarkom

[J.B.]

Guten Abend Hans,
ich hatte im Oktober 2003 eine ähnliche Diagnose (fibröses Histiozytom T2b GIII,N0,M0,V1,R0-reserziert). Der Tumor wurde zusammen mit den Adduktoren und Lymphknoten entfernt. Außerdem erfogte eine Intra- (10Gy) und postoperative (50Gy) Bestrahlung, die ich mit den üblichen Hautirritationen ohne Folgen überstanden habe. Seit der OP habe ich allerdings eim Lymphödem im Bein. Zudem hat man bei den Kontroll-CTs im Januar und Juli dieses Jahre jewiels Rundherde in der Lunge entdeckt und entfernt. Auch hierzu ist einiges im Forum "Krankenhausaufenthalt" geschrieben. Mit Ausnahme des Lymphödems habe ich keine Einschränkungen im täglichen Leben und auch mit den fehlenden Adduktoren kann ich mich gut arrangieren.
Es geht alles wieder seinen gewohnten Weg nur mit einigen sportlichen Einschränkungen. Auch bei dir wird sich nach dem ersten Schock sicher bald alles einrenken.
Ich wünsche Dir viel Kraft und Zuversicht.
Jürgen

[Haiseli]

Hallo Sanne, hallo Jürgen,

vielen Dank für eure Antworten! Zur Zeit, dreieinhalb Wochen nach der OP, geht es mir gut. Die 30 cm lange Narbe heilt sehr gut, nur das untere Viertel ist noch etwas geschwollen und gefühllos. Ansonsten habe ich schon wieder fast die volle Beweglichkeit des Beines, auch beim Treppensteigen, erreicht.

Der Strahlentherapie stehe ich allerdings mit sehr gemischten Gefühlen gegenüber. Ich habe Sorge, dass sich die Funktionen des Beines dadurch möglicherweise wieder verschlechtern (Verklebung der Lymphbahnen, Beschädigung des Ischiasnervs).

In diesem Zusammenhang habe ich noch eine Frage:

Mein Hausarzt hat mir zur Stärkung des Immunsystems eine die Bestrahlung begleitende Mistel-Therapie empfohlen. Ich weiss allerdings nicht, was die Schulmediziner in der radiologischen Klinik dazu sagen, und wie ich sie davon überzeugen soll, so etwas "nebenher" zu machen. Hat jemand von euch dazu eine Meinung?

Viele Grüße
Hans

[sanne2]

Hallo Hans,
bist Du bei einem Onkologen in Behandlung?
Sicher reicht es aus, wenn man einen sehr kompetenten Hausarzt hat.
Das musst Du für Dich entscheiden, ob Du dem Hausarzt die Nachsorge Deiner Erkrankung zutraust. Bei Jürgen läuft die Nachsorge sehr sicher ab, das würde ich vorher mit Deinem Arzt besprechen wieviel Erfahrung er auf diesem Gebiet vorweisen kann.
Unser Onkologe riet meinem Mann während der Behandlung (Chemo und Bestrahlung) von einer Misteltherapie ab! Er war der Meinung das die Mistelpräparate auch negativ auf agressive Zellen einwirken können. Seiner Meinung nach könnte dadurch die Zellteilung, gerade die eventuell noch vorhandenen bösartigen Zellen, noch beschleunigt werden.
Aber so ist es mit den Ärzten! Fragst Du drei Ärzte, bekommst Du drei verschiedene Antworten. Mein Mann hat nichts für sein Immunsystem genommen.Obwohl, so ganz glücklich bin ich nicht darüber!
Bezüglich Deiner Angst wegen eventueller Strahlenschäden wollte ich Dich etwas beruhigen. Heutzutage ist die Medizin sehr weit. Schäden können sicherlich auftauchen, müssen aber nicht!
Ich wünsche Dir alles Gute!
Liebe Grüße!
Sanne

[Haiseli]

Hallo Sanne, hallo Jürgen,

erstmal vielen Dank, Jürgen, für den Tipp mit dem ORTHOMOL IMMUN. Ich habe mir gestern gleich 2 Packungen im Internet günstig bestellt. Sobald die Sendung da ist, werde ich mit der Einnahme beginnen.

Ich bin bis jetzt nicht bei einem Onkologen in Behandlung. Zur Zeit fühle ich mich im Stuttgarter Katharinenhospital in besten Händen . Die Operation in der Gefäßchirurgie ist ja optimal gelungen und die Fachärzte in der Radiologischen Klinik nehmen es mit der Bestrahlungsplanung sehr genau. Ich hoffe also das Beste.

Von der Misteltherapie werde ich mal bis auf weiteres Abstand nehmen.

Wie sich die Nachsorge genau gestaltet, weiss ich noch nicht. Von der Klinik habe ich nur bestimmte Zeitvorgaben bekommen, z. B. wann wieder eine Thorax-CT durchgeführt werden sollte.

Viele Grüße und danke für eure guten Wünsche
Hans

[Haiseli]

2x täglich bestrahlen?

Ich war heute in der Klinik zur Bestrahlungs-Simulation und habe mir bei dieser Gelegenheit die geplante Strahlentherapie genau erklären lassen. Ich zitiere den Arzt:

3D-Bestrahlung der erweiterten Tumorregion bis zur Gesamtdosis von 51,2 Gy, bei einer Einzeldosis von 1,6 Gy und zweimaliger Bestrahlung täglich. Anschließend Aufsättigung des Tumorbettes bis zur Enddosis von 64,0 Gy bei gleicher Fraktionierung.

Das heißt also 32 + 8 = 40 Bestrahlungen, und bedeutet 20 Werktage = 4 1/2 Wochen stationär. Losgehen soll es gleich nach Weihnachten am 27.12.2005.

Meine Frage: Hat jemand schon so etwas mitgemacht, 2x täglich bestrahlen? Und wie sind die Erfahrungen damit?

Liebe Grüße
Hans

P.S. Ich wollte zu dieser Frage keinen neuen Thread aufmachen (wie manche andere), sondern hoffe hier auf Antworten.

[sanne2]

Hallo Hans,
eine Antwort auf Deine Frage bezüglich der Bestrahlungen kann ich Dir nicht geben! Es würde mich auch mal interessieren ob es vielleicht etwas Neues ist? Gehört habe ich es noch nie, aber die Ärzte werden sich schon etwas dabei gedacht haben!
Mein Mann bekam die übliche Bestrahlung, von intraoperativer Bestrahlung habe ich auch schon gehört, aber Deine Sache ist mir neu!
Vielleicht solltest Du doch einen neuen Thread eröffnen, der wird dann sicherlich von mehreren Leuten gelesen!
Ich wünsche Dir viel Erfolg bei Deiner Therapie! Wie ich schon geschrieben habe, hat mein Mann seine Bestrahlung, bis auf Hautveränderungen, gut überstanden. Seit einiger Zeit hat er nun Missempfindungen in dem bestrahlten Bein, was aber nicht auf einen Strahlenschaden zurückzuführen ist, laut Arztaussagen.
Liebe Grüße!
Sannel

[Haiseli]

hallo,

ich möchte mal meinen ersten thread wieder aktivieren, weil ich heute, drei monate nach ende meiner stationären strahlentherapie, die ersten nachsorgeuntersuchungen (Thorax-CT und Oberschenkel-MRT) hatte.

das ergebnis hat mich sehr erleichtert. es lautet:

1. Unverändert keine Metastasen im Thorax, keine vergrößerten LK
2. Kein Hinweis auf einen pulmonalen Herd
3. Im OP-Situs ... kein Lokalrezidiv.
4. Wie bei der externen VU von 01/2006 bestehen noch deutliche ödematöse Veränderungen im OP-Situs, vermutlich in Folge von OP und insbesondere der Radiatio.

alles in allem kann ich zufrieden sein. der krebs scheint aus heutiger sicht besiegt.

was mir allerdings zu schaffen macht, ist der punkt 4, nämlich die ödeme. am abend ist der oberschenkel immer etwas geschwollen. die schwellung geht jedoch über nacht zurück.

hat jemand erfahrung mit lymphdrainage in derartigen fällen? ich würde gerne jede möglichkeit wahrnehmen, um das nicht chronisch werden zu lassen.

liebe grüße
hans