Leben zwischen Hoffnung und Angst

[Jelly]

Hallo Ralph,

ich möchte metastasenfrei zu werden. Habe derzeit 8 Lungenmetastasen auf beide Seiten verteilt, zwei waren im Oktober ca. 1cm im Durchmesser, die anderen kleiner. Ich vermute, daß sie alle etwas größer geworden sind und falls das so ist, dann würde ich, vorausgesetzt der Bauch ist weiterhin metastasenfrei, die zwei OPs einer neuen Chemo vorziehen. Ich wurde im Dezember 2004 bereits an der Lunge operiert allerdings nach herkömmlichem Verfahren in der Uniklinik FFM, da wurde auch ein kleiner Schnitt rechts durch die Rippen gemacht und minimalinvasiv eine solitäre Metastase entfernt. Allerdings wurde die Lunge mit einer Klammernaht verschlossen, das macht mir heute noch Schmerzen. Damals hatte ich danach einen Erguß und einen Pneu auf der rechten Seite, weil mit der Klammernaht die Lunge nicht ganz verschlossen wurde.

Dr. Rolle operiert die Lunge mit einem neu entwickelten Laserverfahren. Dadurch ist die Lunge sofort wieder dicht. Ich glaube nicht, daß er auch Metastasen im Knochen, z.B. in der Rippe mit dieser Lasertechnik entfernen kann. Es gibt einen Internetlink: www.lungenmetastasen.info, da kannst Du recht ausführlich nachlesen, wie dieses Verfahren so funktioniert.

Ich drücke Dir die Daumen, daß keine neue Metastase gewachsen ist und Du Dich wieder einer so beschwerlichen OP unterziehen mußt !

Liebe Grüße
Jelly

[Ralph]

Hallo Jelly, dass su die OP einer Chemo vorziehst kann ich gut verstehen. Ging mir bisher auch so. Hatte allerdings bisher keine dauerhaften Beschwerden - trotz Pneu etc. Wenn du erstmal eine oder mehrere OPs an der Lunge hattest, ist die Lunge nicht mehr frei sondern durch die Narben verwachsen. Die Docs sprechen von "gefesselter Lunge". Dann wird es vermutlich auch bei Herrn Rolle nicht mehr ganz so einfach sein. Ich kenne das Problem der "fistelnden Lunge" ( = Loch in der Lunge, weil diese zunächst vom umliegenden Gewebe getrennt werden musste ). Ist nicht ganz einfach. Wenn ich dich richtig verstanden habe warst du bisher einmal in FFM zu einer OP. 8 Metas sind schon Mist. Hatte immer 1 oder 2. Linke Lunge ist aber weg. Wünsche dir alles Gute, Ralph

PS Wenn du was Neues von Coswig etc hörst, lass es mich bitte wissen.

[Charlie]

Hallo liebe Jelly, habe grad gelesen, dass dein CEA Wert unter 4 ist, trotz deiner Lungenmetas. Bei meinem Mann wird alle 14 Tage der Marker getestet. Anfang Juni (vor Beginn der Chemo und Avastin) lag der Wert bei 76, dann im September bei 22, November bei 29, Dezember bei 27 und heute betrug er wieder 34. Ein einziges Auf und Ab. Er hat eine Lungenmeta und eine Lyph.meta sowie noch welche in der Nähe des Brustbeines.
Ich frage mich immer, wie aussagefähig dieser CEA Wert ist. Wir haben Angst, dass der Onkologe bald sagt, es hat alles keinen Zweck mehr. Er war heute leider nicht anwesend.
Kann es sein, dass Marker bei einem Menschen stark aussagefähig sind und beim anderen wiederum nicht??
Meine Nerven liegen im Moment blank und die Angst nimmt wieder zu.

Liebe Grüsse
Charlie

[Ralph]

Hallo Charlie, ich kann dir nur von meinen Erfahrungen berichten. Auch bei mir war der CEA mehrere Jahre kleiner 1, obwohl ich Lungenmetas hatte und sie operieren ließ. Erst seit 2 Jahren reagiert der Marker wieder. Ein CEA >4 ist immer ein Anlass zur Sorge, wobei die absolute Höhe wohl nicht so entscheidend ist. 2004 war mein CEA bei 70, obwohl weder PET noch CT etwas anzeigten. Erst ein Knochenszinti lieferte Hinweis auf die Brustwandmetastase. Also mein Erkenntnisstand: ein niedriger CEA gibt keine Sicherheit, ein steigender CEA oder ein CEA >4 sollte zu denken geben. Mehr sollten wir da m.E. nicht rauslesen. Schon garnicht irgendwelche globalen Aussagen über unsere Prognose.

Alles Gute, Ralph

[Sandy1976]

Hallo zusammen,

ich bin neu hier und verfolge schon seit einiger Zeit als stille Leserin eure Einträge. Mein Pa (55 J.) hatte im Juli 2005 zwei Lungenmetastasen, wobei sie ihm dann in einer OP den rechten halben Lungenflügel entfernt haben. 3 Monate später waren in der Leber wieder 2 Metas sichtbar die mittels RFA im Dezember entfernt wurden. Der Chefarzt meinte das durch die Lungen-OP
evtl. wieder Zellen abgeschwemmt wurden.
Unsere Onkologin hat weder nach der Lungen-OP noch nach der RFA eine Chemo für sinnvoll gehalten. Ihr Wort in Gottes Gehörgang
Ich habe einfach Angst das ohne Chemo gleich wieder Metas kommen. In 2
Wochen haben wir wieder CT Termin, dann geht es wieder von vorne los.
Wie war das bei euch? Habt ihr nach eurer OP Chemo erhalten?

Viele Grüße Sandra

[Ralph]

Hallo Sandra,
ich habe schon sog. adjuvante Chemo gehabt - 1998! Damals war es "nur" 5FU und Folsäure. Heute nimmt man vermutlich schon Oxaliplatin dazu. Adjuvant heißt "vorbeugend" und wird eigentlich immer ab Darmkrebs Stadium III ( Lymphknoten befallen, noch keine Organe involviert) gegeben. Inzwischen wird dein Vater als Stufe IV gehandelt und hätte auf jeden Fall adjuvante Chemo bekommen sollen. Nach den OPs habe ich über Chemo nachgedacht aber keine bekommen. Der Onk meinte, dass die Sinnhaftigkeit einer erneuten adjuvanten Chemo durch keinerlei Statistik bewiesen sei. Stattdessen solle ich mir die Chemo "aufbewahren" , falls sie später notwendig würde. So'ne Chemo wirkt ja auch nicht ewig und die Belastung für den Körper ist schon beträchtig. Habt ihr schon mal über eine 2.Meinung nachgedacht? Leider gibt es keine absoluten Wahrheiten und jeder rätselt, was denn für sich der Königsweg ist. Die Ärzte wissen es genausowenig wie wir. Ich wünsche deinem Vater ( und mir und allen anderen ) ein möglichst metastasenfreies Jahr.

Liebe Grüße, Ralph

[Jelly]

Hallo Ralph,
hast mich etwas nachdenklich gestimmt, was Du über die "verklebte" Lunge geschrieben hast, da ich auch schon mal gehört hatte, daß man nur einmal operieren kann. Gleichwohl, werde den Befund erst einmal abwarten und dann zu Dr. Rolle schicken, der kann mir ja dann ganz konkret sagen, ob er beide Seiten operieren kann.

Hallo Ihr Lieben alle,

ich hab zweimal Chemo gemacht, allerdings immer nur ganz kurz. Das erste Mal im Frühjahr, vier Gaben wöchentlich FOLFORI +Avastin. Dann nachdem im August die 8 Lungemetas erkannt worden waren, im September / Oktober FOLFOX+Avastin, drei Gaben mit 48-Stunden Pumpe für das 5FU. Ergebnis ist, daß die Metas bis zur CT-Untersuchung im Oktober nicht mehr gewachsen waren. Ich hoffe nun, daß sie nicht so groß geworden sind und ich die Lungen-OPs noch machen kann.

Hab auch seit einpaar Tagen Schmerzen im Bauch (linke Seite, wo vorher mal ein Eierstock war). Ich hoffe, das sind nur Verwachsungen, hat mich heute aber ordentlich runtergezogen. War heute sehr schlecht drauf. So allmählich fang ich mich wieder. Falls im Bauch auch was sein sollte, dann sind drei OPs fällig, wie soll ich das denn aushalten !!!!

Jetzt spiele ich erstmal Doppelkopf, bringt mich wieder auf andere Gedanken. Euch wünsche ich auch einen schönen Abend !
Liebe Grüße
Jelly