malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

[Seltene]

Hallo Charles,

na sowas...ich dachte schon ich wär mit dieser Krankheit allein auf weiter Flur. ;-) Deine Freundin und ich sind an einer Tumorart erkrankt, die nur einmal in 100.000 Fällen vorkommt. Wegen der Seltenheit existieren eben auch nur sehr wenig bis gar keine Studien. Ich habe ca. 14 Herde in der Leber, ca. 32 in der Lunge und im Wirbel ist auch noch einer (wurde bereits bestrahlt). Ich persönlich werde seit einem Dreivierteljahr mit AVASTIN (die Kostenübernahme muss gesondert genehmigt werden, weil das Medikamet nur für Darmkrebs zugelassen ist) und Interferon Alpha behandelt. Zumindest hat die letzte Verlaufsuntersuchung ergeben, dass sich die Herde weder vermehrt noch vergrößert haben...ist doch schonmal was, hm? ;-)

Alles Gute für deine Freundin (und für dich natürlich auch). Über eine Rückantwort würde ich mich sehr freuen; vielleicht habt ihr ja noch andere bzw. bessere Behandlungsmöglichkeiten zu bieten.

[charles_rudolf]

Hallo,
vielen Dank für die Antwort, habe doch lange nicht reingeschaut. Bei meiner Freundin wird schulmedizinisch leider nichts unternommen, sie hat über 20 Tumore in der Leber, aber woanders wurde nichts gefunden. Sie geht zum Heilpraktiker, entgiftet ihren Körper. Die Ärzte haben ihr keine Therapie anbieten können. Ich hoffe, dir geht es gut. Wenn ich Neuigkeiten habe, melde ich mich, werde jetzt öfter reinschauen.
Viele Grüße

[meiner]

Hallo,
habe lange im Internet nach diesem schrecklichem Tumor gesucht um mehr Informationen zu erhalten leider vergebens, bis auf eure zwei Briefe. Bei meinem Sohn wurde im Februar diesen Jahres dieser Tumor an der Nasenwurzel festgestellt mit Metastasen in den Halslymphknoten. Beides konnte entfernt werden, aber da weder eine Chemotherapie noch eine Strahlentherapie bei diesem Tumor anschlägt sind wir (die Eltern) sehr verzweifelt. Er wird jetzt drei mal wöchentlich mit Inferon A behandelt, was aber nur ein Versuch ist. Meine Frage an Euch ist: Wie lange habt ihr (oder deine Freundin) diesen Tumor. Ist er schnell gewachsen, haben sich die Metastasen schnell vermehrt?? Unser Sohn ist gerade erst 10 Jahre alt geworden und wir wollen alles tun damit er ein gesundes, fröhliches und unbeschwertes Leben führen kann. Daher wäre ich sehr dankbar für eure Antwort und über Infos was (hoffentlich) neue Therapien angeht.
Ich wünsche euch und deiner Freundin alles Gute. Nicht den Mut verlieren und auf keinen Fall die Hoffnung aufgeben. Wer nicht kämpft hat verloren.

Ganz, ganz lieben Gruß
Sabine

[Seltene]

Hallo Sabine,

tut mir leid, dass ich nicht eher geantwortet habe. Ich war lange nicht mehr hier, weil ich erst einmal ein wenig Abstand brauchte und habe deshalb deinen Eintrag erst heute gelesen. Allerdings kann ich mir vorstellen, dass dir jegliche Informationen, die die Krankheit deines Sohnes betreffen, ganz ganz wichtig sind. Ich hoffe, es geht ihm einigermaßen gut?! Mir ging es Anfang letztens Jahres, als die Diagnose gestellt wurde, ähnlich wie dir. Ich war ganz verzweifelt, weil niemand so recht über diese Tumorart Bescheid wusste. Ich habe in meiner Not sämtliche Onkologiekliniken in Deutschland angeschrieben und größtenteils auch nur vage Antworten erhalten. Aber das nur nebenbei...

Also, wie du oben schon lesen konntest, wurde ich auch mit Interferon Alpha behandelt. Leider hat diese Therapie aber den Wachstum der Tumore nicht aufhalten können. Sie haben sich ziemlich rasch vermehrt. Erst als das "Avastin" dazukam, kamen sie zum Stillstand. Ca. ein halbes Jahr habe ich diese Therapie durchgehalten. Dann im Januar brach ich damit ab, um zu testen, ob der Stillstand auch ohne Medikamente anhält...und siehe da: Die nächste Untersuchung nach 4 Monaten hat es bestätigt.

Liebe Sabine, die Tumore sind weiterhin in mir, aber sie "schlafen", sind "eingetrocknet"...oder was auch immer. Ich weiß es nicht. Es ist mir auch egal, Hauptsache sie lassen mich in Ruhe. Mir geht's momentan wirklich prima. Mein behandelnder Onkologe ist sich auch sicher, dass meine positive Lebenseinstellung ihren Beitrag zu meinem Wohlbefinden leistet. Also lass den Kopf nicht hängen und versuche, deinen Sohn mit vielen schönen Dingen zu konfrontieren. Glaube mir, Lachen ist in der Tat die allerbeste Therapie!

Ich habe im September das nächste MRT...drück mir bitte die Daumen, ich drücke sie euch auch. Wenn du dich irgendwie austauschen möchtest, schreib mir doch eine persönliche Nachricht, okay?

In diesem Sinne..."carpe diem" und lieben Gruß,
Manuela

[Ute Schuldes]

Hallo,

im Oktober 2002 wurden bei mir in der Leber 2 maligne Hämangiomendothelien gefunden, die sofort operiert wurden. Mir wurde der rechte Leberlappen entfernt.
Die Behandlung für diese Krebsart habe ich der Uni-klinik Köln übertragen, da sich dort das Forschungszentrum dafür befindet. Im August 2004 hat sich wieder ein Tumor gebildet, der dann im Februar 2005 verkocht wurde. Bis heute mit Erfolg.
Leider habe ich auch auf der Lunge viele Herde, die aber noch nicht als bösartig diagnostiziert wurden. Meine Ärzte sind der Meinung, "schlafende Hunde" soll man nicht wecken! Nun unterziehe ich mich halbjährlich den Kontrollen und bin immer heilfroh, wenn das Ergebnis negativ ist. Vielleich kann ich ja irgendjemanden mit diesen Zeilen ein wenig helfen. Ich bin froh, dass mir die Chance gegeben wurde, in eine Klinik zu kommen, die sich mit dieser Krebsart beschäftigt. Ich wünsche jedem, der auch diese schreckliche Krankheit hat, alles, alles Gute, viel Kraft und den dazugehörigen Humor, denn ohne diesen hat man fast verloren.

Eure Ute

[Seltene]

Hi Ute,

ich habe deinen Eintrag mit Interesse gelesen. Vielen Dank für deine Infos. Dass sich in Köln ein Forschungszentrum für "unser Problem" befindet, habe ich nicht gewusst...und dabei habe ich wie wild recherchiert. ;-) Bei Bedarf werde ich mich auf jeden Fall mal an jenes wenden.

Dir auch die allerbesten Wünsche und halt die Ohren steif!

Beste Grüße
Manuela

[Ute Schuldes]

Hallo Manuela,

es freut mich zu hören, dass ich dich mit meinen Zeilen ansprechen konnte. Ja dieser Krebs ist wirklich was ganz besonders. Ich hoffe, das diese "Biester" auch bei dir Ruhe halten. Bekommst du eigentlich die Medikamnete von deinem Hausarzt verschrieben? Mir wurde in der Uni immer wieder gesagt, dass es für diese Krebsart noch kein Arzneimittel gibt. Sollten die Tumore in der Lunge anfangen, sich zu verändern, werde ich den Oberarzt in der Klinik mal fragen.

Ich wünsche dir auf jeden Fall erstmal toi,toi,toi bis auf ein baldiges
Wiederhören,

Gruß Ute

[meiner]

Hallo Manuela,
wie geht es Dir? Hoffe den Umständen entsprechend. Ich bin zur Zeit mit den Nerven ziemlich blank. Unser Sohn verträgt das Interferon nicht mehr und er musste die Therapie abbrechen. Aber was nun? Es gab ja eigentlich nur diese eine Therapievariante da der Tumor auf keine Chemotherapie anschlägt. Weiss nicht wie es weitergehen soll. Hoffentlich gibt es doch noch ein Wunder.
Lieben Gruß
Sabine

[kajott]

Hallo an alle mit EHE!! Habe auch die Krankheit,bin im März in der MHH Hannover operiert worden ,mir wurde der rechte Leberlappen etfernt!Jetzt habe ich wieder welche in der Leber und Lunge!Bin in Köln gewesen und warte auf das ergebnis was die raten.Außerdem laß ich über eine freundin in den USA über EHE informationen einholen,die sind ja meist schon etwas weiter als bei uns!!Melde mich sobald ich was erfahre. Bis dahin kopf hoch an alle,wir schaffen das!!!!! gruß der kajott

[fietinio]

Hi,

ich melde ich dann auch mal wieder. Zwischenzeitlich haben wir auch noch ein paar Erkenntnisse gewonnen. Heute haben wir die Auswertung eines PET-CT's erhalten, mit Teil guten und icht so guten Nachrichten, aber in Summe immernoch gut. Also die Leber ist wieder am wachsen und weist keine!! neuen Herde auf. Die Metastase im Wirbel konnte nicht mehr gefunden werden, soviel zum guten Teil. Nicht so optimal ist, das im PET eine Metastase im Zwerchfell und eine im Brustkorb (Lymknoten) ist. Zudem wurde jetzt in den Lungen 50 Stck. gezählt (vorher 10), die so nie im normalen CT zu sehen waren. Sei es drum. Auf Basis der guten Erfahrungen von Jörg am UKE waren wir da auch. Auf deren anraten wurde auch das PET-CT gemacht. Mama's Onkologin und das UKE arbeiten jetzt auch zusammen.

Jetzt wird erstmal geklärt, was getan werden kann, das sie die Behandlung mit Interferon abbrechen (psychische Unverträglichkeit) musste.

@ Kajott
ich kann dir Hamburg (UKE) echt nur empfehlen. Einen Beratungstermin für eine Zweitmeinung bekommt man da eigentlich recht zügig.

Grüße

Fietinio

[Jörg von Thun]

Hallo
Ich bin neu in diesem Chat.
Auch bei mir wurde vor zwei Tagen diese Diagnose gestellt.
Ich habe "unzählige" Tumore in der Leber und Lunge. Auch in der Milz befindet sich einer.
Ich bin 32 jahre alte und habe zwei kleine Kinder 4 und 2 .
Im moment bin ich psychisch am ende weil ich nicht weiß wie es weiter gehen soll.
Da ich selbständig bin muß ich auch weiterhin arbeiten und Geld verdienen.
Ich habe am Mittwoch einen Termin in Hamburg an der Universitätsklinik. Ich hoffe dort können sie mir weiterhelfen.

Die nachicht das es in Köln einen Spezialisten für dieses Problem gibt hat mir sehr geholfen.

Packen wir es an !!!!!!

[Jörg von Thun]

An alle die ebenfalls diese seltene Krankheit mit mir teilen.

Es ist alles micht so schlimm wie es sich im ersten Moment anhört.
Diese Art von Krebs hat nur eine sehr niedrige bösartigkeit.
Er wächst zwar und breitet sich langsam aus, schadet den befallenen Organen aber kaum.
Heutzutage gibt es Medikamente die das Wachstum dieser Krankheit zum stoppen bringen können. Mehr kann mann eigentlich nicht verlangen oder .
Wenn mann die anderen Schicksale dieses Forums betrachtet haben wir noch Glück gehabt.

Also Kopf hoch und positiv denken !

[Jörg von Thun]

Hallo

Ich habe ebenfalls ein malignes epitheloides Hämangioendotheliom der Leber allerdings mit Metastasen in der Milz und der Lunge .
Die Milz ist nun allerdings im laufe der Behandlungen frei von Tumoren. Die Lungenmetastasen sind bis zu 0,5cm groß und haben sich seit ihrer Entdeckung nicht verändert .
Ich bekomme das Revlimid als Monotherapie, sicherlich hat auch dieses Medikament Nebenwirkungen aber mit denen läßt es sich leben .

Für mich ist im Moment zeitschinden das wichtigste.
Ich bin selbstständig und habe in den letzten 3 Jahren gut 250000€ Fremdkapital investiert.
Die Erhaltung meiner Arbeitskraft steht an erster Stelle. Dies war mit der Standartchemotherapie nicht möglich. Diese hat mich bei jedem Zyklus 5 Tage aus dem Verkehr gezogen.

Bis dann

Gruß

Jörg

[srriri]

Hallo,

ich bin auch selbständig. Nur habe ich im Unterschied kein Fremdkapital investiert.
Ich habe schlagartig an dem Tag (10.07.2006) der Krebsdiagnose aufgehört zu arbeiten. Binnen 2 h habe ich meine Baustelle/Dienstreise abgebrochen und bin abgereist. 3 Mitarbeiter meiner Auftraggeberfirma mussten mit mir abreisen. Ohne mich konnten Sie nicht weiterarbeiten. Die Baustelle stand, zum Leidwesen des Endkunden, still (Insgesamt 4 Wochen). An meinem Heimatort führte ich noch eine kurze Übergabe durch. Seitdem ist Schluß, bis heute.
Warum ich Dir das so berichte? Weil ich der Meinung bin, dass mein Leben oberste Priorität hat. Dass habe ich selber erst lernen müssen. Denn für mich waren 12-14 h Arbeitstage die Normalität. Trotz Familie. Sicherlich hast Du das Problem mit dem Kredit. Dafür muss eine andere Lösung her. Du kannst doch nicht, obwohl Du bereits todkrank bist, Dein Leben für andere hingeben. Du hast eine Familie und zwei süße Kleinkinder. Die brauchen doch einen Papa und Deine Frau den Vater Ihrer Kinder.
Selbst wenn man sich körperlich in der Lage fühlt zu arbeiten. Der Körper hat eigentlich keine Reserven mehr - deshalb hat ja der Krebs zugeschlagen.

Um Mißverständnissen vorzubeugen: Ich will Dir nicht reinreden!!!

Gruß Riko

[Jörg von Thun]

Hallo

Nun, alles hinzuschmeißen war ebenfalls mein erster Gedanke.
Ich hatte mich bereits mit der Bank zusammengesetzt um den Betrieb zu verkaufen und den Kredit abzulösen.
Ebenfalls habe ich mir sofort einen Termin beim Notar geben lassen um eine Patientenverfügung sowie mein Testament zu machen.

Nachdem ich mich aber weiter über diese Tumorart erkundigt hatte und feststand das ich nicht dieses und auch nicht nächgstes Jahr über die Klippe springen werde habe ich erst einmal nur reduziert. D.h ich arbeite nur noch
von 6.30 bis 18.30 dazwischen mit diversen Pausen .
Ebenso ist Samstag nachmittag feierabend so daß ich am Wochenende Zeit für die Familie habe .

Außerdem ist durch die Krankheit der Streß weggefallen. Ich muß nun nicht mehr wege finden immer mehr zu machen und mehr zu verdienen.

Für den Fall das das Revlimid irgendwann nicht mehr wirkt oder ich es nicht mehr vertrage werde ich die Arbeit nochmals reduzieren .
Und wenn ich merke das es zuende geht schließlich alles verkaufen.
Die Pläne dafür stehen bereits und mit den Banken ist schon alles geklärt.

Ich bin kein Mensch der von heute auf morgen alles aufgeben kann .
Daß währe 1 Jahr wohl eine tolle Sache aber dann würde mir die Decke auf den Kopf fallen.
Und wieder irgendwo als angestellter Sesselpupser zu arbeiten kann ich mir nicht vorstellen.


Bei dir habe ich nun noch nicht ganz verstanden ob der Tumor nun noch da ist oder aber völlig weg.
Wenn bei dir alles weg ist werde ich selbstverständlich auch diesen Weg gehen ! Ein alleiniger Stillstand ist allerdings meistens nicht von langer dauer !
Aber ich hoffe das Beste für dich !

Bis dann

Gruß

Jörg