Ewing-Sarkom

[Nathaly]

Hallo
meiner Freundin ging es letzten Sonntag so schlecht,das die Ärzte sie schon augegeben hatten,ich war die ganzen Nacht bei ihr und sie hat es geschafft,leider streut der Krebs so schnell es ist zum verzweifeln.Es tut so weh zu sehen,wie meine Freundin zerfällt und trotzden kämpft sie und ich bewundere sie dafür.Teilweise ist sie ziemlich verwirrt und dann vollkommen klar,im Moment sind ihre Blutwerte im Keller und sie ist isoliert,aber es ist mit den Ärzten schon abgesprochen,wenn sie das gut übersteht,das ich sie nach Hause hole und sie möchte das auch,ich werde dann zu ihr ziehen und ich hoffe.das ihre Kinder ,ihr zu Hause und auch ich ihr einfach gut tun.Ich habe auf der einen Seite Hoffnung und auf der anderen Seite Angst.Meine Freundin sagte heute zu mir:Nathaly,wenn du etwas weißt,also,wenn ich vielleicht nur noch ca 4 Wochen zu leben habe,dann will ich es nicht wissen,dann sage es mir nicht direkt,dann gib mir ein anderes Zeichen.Ich weiß,das sie einige wahnsinnge Angst hat,sie hat sogar Angst einzuschlafen,deswegen war ich wie sie alleine auf dem Zimmer lag auch fast Tag und Nacht bei ihr,ich bin immer erst gefahren wenn das erste Vöglein anfing zu singen,weil dann die Nacht geschafft war,tja das geht jetzt leider nicht,weil sie jetzt nicht alleine liegt,auf der einen Seite gut und auf der anderen Seite schlecht,wie soll ich sie denn jetzt beschützen????
Ich habe hier alles über diese Krankheit gelesen und bin tief betroffen.Aber eins verbindet uns hier alleie Liebe zu einem Menschen,den viele schon durch diese schreckliche Krankheit verloren haben !!!Ich bin für jede Sekunde dankbar,die ich mit Liane verbringen darf und so nah wie wir uns sind,ich weiß das ich sie vielleicht irgendwann gehen lassen muß,aber ich habe eine solche Angst.......diese Angst zerreißt mich fast...

Liebe Grüße an Euch alle

Nathaly

[KatrinR]

Liebe Nathaly,

es ist schwer, in dieser schlimmen Situation die richtigen Worte für Dich zu finden.Habe gehofft, dass Du uns etwas anderes berichtest kannst.

Ich hoffe so sehr, dass Liane es übersteht.

Was Du für sie tust, ist echte Liebe und jeder von uns, würde sich eine Freundin/ Freund, wie Dich, an seiner Seite wünschen.
Sollte sie wirklich gehen müssen, wird sie in einer Sicherheit, dass jemand sie von ganzen Herzen liebte und dass ihre Kinder nicht allein sein werden, los lassen können.
Ich wünsche Euch viel Kraft und dass sich bald alles zum Guten wendet!

Liebe Grüße Katrin

habe auch unter vielen Ängsten mit Ewing gekämpft, habe 2 Kinder

[Nathaly]

Hallo Katrin
danke für deine lieben Worte,sie tun gut.Heute habe ich mit der Ärztin gesprochen,man sagte mir,das sie eine weitere Chemo machen wollen,obwohl abgesprochen war,das ich sie nach Hause hole.Also ich verstehe das nicht,auf der einen Seite sagt man mir,das Liane von oben bis unten voller Krebs ist und das Ziel war,das sie nach Hause kann,das gerade hat ihr ja den Auftrieb wieder gegeben und jetzt wollen die doch wieder mit der Chemo weitermachen,also da weiß rechts nicht was links tut,meine Freundin ist doch kein Versuchskaninchen.kaum geht es ihr besser,will man schon wieder anfangen und auf der einen Seite sagte man mir heute noch:auch wenn es ihrer Freundin gut geht,regeln sie alles!!! ja was denn nun????
Seit Liane weiß,das sie bald nach Hause kann,geht es ihr gut,sie ist wieder vollkommen klar und hat ihren Humor wieder und kann sogar schon ein bißchen streiten(lach),selbst das Morphium ist von 300mg auf 50mg runter.
Die Chemo war für sie die Hölle und ich glaube,eine weitere wäre das Ende für sie.Was soll ich denn jetzt nur machen???

Liebe Grüße

Nathaly

Welche Erfahrung hast du mit dem Ewing Sarkom????

[gaertner]

Hallo nathaly,


es ist schon richtig , was die die ärzte machen oder auch nur probieren.

ich war letzte woche noch mal in der klinik nach über fast einem jahr. die behandelnde ärztin meines sohnes sagte mir , auf meine frage , warum er ostern nicht nach hause durfte (voriges jahr) und so viel medizin in ihn "gepumpt" wurde :
unsrere devise bei jungen menschen ist , alles zu versuchen , um sie zu retten. wenn der patient älter ist , kann man nachdenken, nicht alles zu tun, weil das leben eh zu ende geht . (sinngemäß). ich lese heraus , das deine freundin auch noch am anfang des lebens steht, also versuchen die ärzte alles , ihr ein weiteres leben zu ermöglichen. deshalb ist sie KEIN versuchskaninchen !
Du schreibst , die chemo war die hölle. versuch mal , mit den "übergeordneten" ärzten zu reden(es gibt immer einen professor, der das sagen hat , aber nicht unbedingt auf der station arbeitet ), inwieweit meine oben gesagten worte tatsächlich zutreffen. wenn für deine freundin die chemo so "zerstörerisch" ist, das ihre "noch" lebensqualität so stark zum negativen beeinträchtigt ist, und es gleichzeitig feststeht, das damit nur ein bischen zeit geschunden wird, ..... dann stellt sich wirklich die frage , MUSS das gemacht werden oder ist es im sinne des patienten besser, sie nach hause zu lassen . in den jungen jahren eines patienten fällt es auch den ärzten schwer, etwas unversucht zu lassen , was die medizin noch erreichen KÖNNTE.
trotzdem soll im vordergrund das wohlergehen des patienten stehen , und ein offenes , auch im moment sehr wehtuendes wort, ist dann doch besser als ein "quälendes" traktieren mit chemo, .... nur wegen 0,01 prozent .
Sobald sich aber die chanchen sich in dem bereich bewegen , dass eine endgültige heilung und gesundung in aussicht stehen , solltest auch du weiterhin alles machen , um deiner freundin zu helfen, die "scheiss" chemo zu überstehen, weil das ziel, ein weiteres leben zu erhalten nur somit erreicht werden kann.

[KatrinR]

Liebe Nathaly,

ich finde es gut, dasseine weitere Chemo geplant ist. Es ist wenigstens kein Aufgeben von Seiten der Ärzte.Sie wird sicher nicht als Versuchskaninchen benutzt. Ich kann mir vorstellen , dass Du total verunsichert bist, denn bestimmt hattest Du bisher nie solchen intensiven Kontakt mit dem Krebs.Ich wußte auch anfangs oft nicht, ob das, was die Ärzte mit einem machen , richtig oder falsch ist. Ich habe ihnen dann einfach vertraut und bin nie enttäuscht wurden.
Du hattest Dich sicher darauf gefreut, sie aus diesem scheußlichen Umfeld raus zu holen, aber in der Klinik ist sie gut aufgehoben. Sie können viel schneller bei Problemen reagieren.
Ich war zwischen ersten und zweiter Chemo auch fast nicht daheim, die Onkologen müssen erst schauen, wie der Körper reagiert und bei Deiner Freundin ist es ja besonders schwierig.
Sobald es die Werte zu lassen, wird die Chemo weiter gehen. Normal gibt es dafür einen Zeitplan-so war ich alle 28 Tage dran.Weißt Du, welchen Namen die Chemo hat? VIDE?
Wenn es zu einer weiteren Chemo kommt, muss sie diese ertragen! Es wird ihr eine bestimmte Zeit richtig schlecht gehen, aber es geht vorbei !!!!!!!
Wie alt sind ihre Kinder?

Meine persönliche Erfahrung mit dem Ewing: Hatte den Tumor(PNET) am rechten Nackenmuskel mit Einbruch ins Kleinhirn, OP 2005 des äußeren Anteils, 1 Jahr straffe Therapie, seit 9 Monaten beendet, jetzt geht´s gut, warte auf meine Auswertung des letzten Check´s am Mittwoch.

Ich wünsche Euch alles Gute

Liebe Grüße Katrin

[Nathaly]

Hallo Katrin
ich hatte gestern wieder ein Gespräch mit der Ärztin,ich hatte das glaube völlig vergessen hier zu schreiben,man hatte mir ja letzte Woche gesagt,das man noch was bei ihr Kopf festgestellt hatte und deswegen wird vermutet,das sie deshalb letzte Woche Sonntag so durcheinander war,wie gesagt das war letzte Woche,am Freitag dann die nächste Untersuchung und das große Zittern,obwohl Liane seit Tagen wieder vollkommen klar war und gestern das Gespräch (aber erst nach meiner Nachfrage,von selbst findet man es in dieser Klinik nicht nötig mit mir zu reden).Ich also zu der Ärztin hin und frage mit klopfendem Herzen:Und was hat die Untersuchung ergeben???Sie zu mir:Welche Untersuchung???Ich wieder zu ihr: Die von Freitag KOPF!!!Sie zu mir:Ach so,ach da habe ich noch gar nachgefragt. ICH---
Es war dann alles in bester Ordnung(Gott sei dank) und meiner Freundin geht es eigentlich gut aber die Ärzte dort im KH machen einen fix und alle......
Ich muß denen alles aus der Nase ziehen,wichtige Infos werden mir verschwiegen u.s.w. und langsam habe ich leider das Vertrauen verloren.Am liebsten würde ich eine zweite Diagnose stellen lassen von einer anderen Klinik,weil man uns bis HEUTE nicht genau gesagt hat,was eigentlich los,es wird immer noch eins drauf gesetzt und wenn wir nachhaken,haben die das entweder nicht so gesagt oder es ist halb so schlimm.Also nochmal eine Zusammenfassung:
Liane hat das Ewing Sarkom festgestellt im Unterschenkel,Metas wurden in der Lunge festgestellt. Bevor in der Klinik etwas unternommen wurde,hat man sie dann überredet,an der Ewing Studie in Münster teilzunehmen und das wichtigste waren für die frische Proben,das heißt,Liane war noch nicht richtig im Krankenhaus,da wurde ihr der Unterschenkel schon wieder aufgeschnitten,danach ging es mit den Schmerzen erst richtig los und einen Tag später wurde uns mitgeteilt,das ein Tumor in Leber ist und das wir so schnell wie möglich alles regeln sollen,weil der Krebs sehr schnell streut,dann hat man mit der Chemo angefangen,das war ja das Wochenende,wo es bald zu Ende gewesen wäre,dann kam der Hammer mit dem Tumor im Kopf,dann stellten wir noch fest,das sie auch noch zu der Chemo und 300mg Morphin auch noch ein starkes Beruhigungsmitte bekam(da wundern sich die Ärzte das Liane so durcheinder ist),auf meiner Nachfrage sagte man mir,das wäre für die Schmerzen(LÜGE)!! Tatsache ist,das nachdem es Liane wieder besser ging,wurde sie auf Morphinplaster 100mg gesetzt und das Beruhigungsmittel wurde ihr weiter verabreicht obwohl ich den Ärzten das schon letzte Woche untersagt hatte und auch Liane darum gebeten hatte ihr das nicht mehr zu geben---nein es wurde ihr weiter dahin gestellt---heute Liane sich dann gewehrt und gefragt was das soll???
Röntgenbilder,Unterlagen etc haben wir bis heute noch nicht gesehen,alles was die im KH machen,wird uns vorenthalten,wir müssen uns darauf verlassen,was die uns erzählen,also das kann es wohl doch nicht sein,oder???

Liebe Grüße

Nathaly

[KatrinR]

Liebe Nathaly,

ich finde schon auch ,dass Du das Recht hast, die volle Wahrheit zu erfahren.
Es muss eine klare Linie "gefahren" werden.Vor allem muss Vertrauen zwischen den Onkologen und den Angehörigen da sein. Die Ärzte sind leider auch sehr überfordert und meine Station war oft völlig überbelegt.Wenn Du dort keine Eigeninitiative ergreifst, gehst Du unter.Oft triffst Du dort nicht einmal einen geeigneten Ansprechpartner.Trotzdem lass nicht locker und frage solange, bis alles klar ist und das möglichst nicht auf dem Flur, meist gibt es eine "Sprechstunde".
( Röntgenbilder od. andere Untersuchungsergebnisse habe ich auch selten gesehen- aber ich konnte mich darauf verlassen, dass alles stimmt)
Ist Liane denn auf einer Hämatologie?Wenn sie der Sudie in Münster angeschlossen ist, ist es schon mal gut. Es kann auch durchaus sein, dass dafür die frischen Proben benötigt werden, der Tumor wurde also noch nicht entfernt ????????????Wenn sie an dieser Studie teilnimmt,gibt der Behandlungsplan alles weiter vor.Und so wird sie die besten Chancen erhalten.

Aus welchen Bundesland kommst Du?

Liebe Grüße,ich denke an Euch Katrin


Ich hoffe,es wird alles mögliche und nichts unnötiges für Liane getan.

[KatrinR]

Hallo liebe Nathaly,

ich finde schon auch ,dass Du das Recht hast, die volle Wahrheit zu erfahren.
Es muss eine klare Linie "gefahren" werden.Vor allem muss Vertrauen zwischen den Onkologen und den Angehörigen da sein. Die Ärzte sind leider auch sehr überfordert und meine Station war oft völlig überbelegt.Wenn Du dort keine Eigeninitiative ergreifst, gehst Du unter.Oft triffst Du dort nicht einmal einen geeigneten Ansprechpartner.Trotzdem lass nicht locker und frage solange, bis alles klar ist und das möglichst nicht auf dem Flur, meist gibt es eine "Sprechstunde".
( Röntgenbilder od. andere Untersuchungsergebnisse habe ich auch selten gesehen- aber ich konnte mich darauf verlassen, dass alles stimmt)
Ist Liane denn auf einer Hämatologie?Wenn sie der Sudie in Münster angeschlossen ist, ist es schon mal gut. Es kann auch durchaus sein, dass dafür die frischen Proben benötigt werden, der Tumor wurde also noch nicht entfernt ????????????Wenn sie an dieser Studie teilnimmt,gibt der Behandlungsplan alles weiter vor.Und so wird sie die besten Chancen erhalten.

Aus welchen Bundesland kommst Du?

Liebe Grüße,ich denke an Euch Katrin


Ich hoffe,es wird alles mögliche und nichts unnötiges für Liane getan.