aggressive Fibromatose (Desmoidfibromatose) in Gluteal-Region

[Horst D.]

Hallo Horst,

Hallo Hippi,

erstmal das positive : hab nächsten Monat einen Termin bei der Prof.!

Das nenn ich ja mal was gutes, dann kann es ja nur noch besser werden..

Brauchtest du eigentlich eine Überweisung dahin?

Ja!

Wenn ja, was muß draufstehen?

Chirurgie

Ich glaube mit NEbenwirkungen ist das bei Frauen nochmal heftiger, weil es sich ja um die vor allem weiblichen Hormone handelt! Habe auch schon die Foren hier durchsucht und nach den Medikamenten gesucht und es wurde einige Male auf Haarausfall und Krebs hingewiesen.

Mach dich bitte nicht schon im Vorfeld verrückt.. sicherlich gibt es keine Wirkung ohne Nebenwirkung!!! aber bei Rauchern ist das Risiko an Lungenkrebs zu erkranken ja auch x- fach höher und es gibt noch genügend Raucher ohne Lungenkrebs (wenn du verstehst wss ich meine).

Paradoxerweise habe ich einen bekannten Arzt gefragt, ob der das Mittel kennt und das erste, was er dazu sagte: Gebärmutterkrebs!

Was anderes ist dem Arzt dazu nicht eingefallen?? seltsamer Arzt, das ist das gleiche wenn ich einen Arzt frage ob er Aspirin kennt und dann antwortet: Ja, Magenblutungen...

Aber ich werde mich erstmal genau informieren, jedoch bin ich halt wie schon gesagt jung und möchte mich geringen Risiken aussetzen.

Das ist ja auch vernünftig und du sollst dir ja auch Gedanken machen... nur nicht so viele negative!!!

Da ist es schon schwer sich zu entscheiden. Evtl. werde ich nochmal eine Anfrage ins Forum setzen , wer damit Erfahrung gemacht hat.
Die Medikamennte werde aber in Tablettenform genommen oder?

Ja

Und wie viel muß man da zubezahlen?

Normale Rezeptgebühr (5,00 EUR), bei dem Sulindac muss der Arzt erst die Krankenkasse fragen ob dieses Mittel übernommen wird

Ab nächsten Monat kann ich dann bestimmt mehr berichten.

Da bin ich ja mal gespannt....

Bís dann Gruß

Horst

[inge.kroell@lanxess.com]

Hallo Hippi, hallo Horst,
ich nehme Raloxifen(180 mg/tag) und Sunlindac (300mg/tag) jetzt 19 Monate. Mein Friseur muß immer noch Haare schneiden. Also keine Angst, bei mir ist noch alles dran.
Raloxifen ist ein Hormontauscher. Die Regel bleibt bei den Frauen damit aus solange sie dieses Medikament nehmen.
Nach erfolgreicher Behandlung, habe ich gelesen, steht einem Kinderwunsch jedoch nichts entgegen. Aber auch das würde ich später ganz genau abklären lassen.
Gebärmutterhalskrebsrisiko zu 100% erhöht? Das heißt nur folgendes:
Mal angenommen von 1000 Frauen bekommen 12 Gebärmutterhalskrebs. Dann bekommen mit Raloxifen 24 diesen Krebs.
Also die Krebsrate verdoppelt sich, es sind jedoch 976 weiter "gesund".
Alles Gute u. viel Glück.
Inge

[Horst D.]

Hallo Inge,

wie sieht es denn bei dir aus, gibt es nach 19 Monaten Therapie schon kleine Erfolgsmeldungen?

Vielleicht Stillstand vom Wachstum des Tumor oder gar Schrumpfung?

Wo hast Du denn den Tumor und wie oft wurdest du Operiert?

Gruß

Horst