Melnaom festgestellt; Sorgen und Nöte

[Bine_Berlin]

Hi Egidius,

gib mal "Pseudomelanome" oder "Melanomsimulatoren" "Melanom-Simulatoren" bei Google ein ...

Gruß
Bine

[Claudia Junold]

Liebe Agathe,

ja, leider hast Du nur zu recht was manche Ärzte betrifft...
Daß die mangelhafte Zuverlassigkeit in der Diagnose nicht nur für das MM gilt, ist mir schon klar, aber das macht es nicht besser... Daß ein Befund aus Haftungsgründen eher positiv als negativ gewertet wird, kann ich mir nicht so ganz vorstellen! Die einzige halbwegs nachvollziehbare Alternative wäre doch im Zweifelsfall einfach noch jemanden hinzuzuziehen, der eine eindeutige Diagnose stellen kann oder wenn tatsächlich nicht auszuräumende Zweifel bestehen, das eben auch so in den Befund zu schreiben. Ich habe schon derartige Befunde gesehen. Auch wenn das eine ziemliche psychische Belastung für den Betroffenen darstellt, ist es immer noch besser in längerer Ungewißheit zu hängen bis eine endgültige Klärung möglich ist, als mit einer Falschdiagnose mit allen ihren unnötigen menschlichen, therapeutischen, psychischen und physischen Folgen leben zu müssen!
An Deinen "Fehlalarm" wegen der vermeintlichen Lungen-, bzw. Knochenmeta kann ich mich noch sehr gut erinnern, habe aber - gerade was die Lunge und die Leber betrifft - hier im Forum schon einige Fehlalarme erlebt. Andererseits ist es aber schon richitg, jedem Verdacht nachzugehen. Bei Dir hat damals aber halt der Umgang mit diesem Verdacht sehr zu wünschen übrig gelassen...

Ich wünsche Euch allen ein recht schönes Wochenende!
Liebe Grüße von

Claudia

[Maria2]

Hallo

Habe gerade alle Beiträge durchgelesen, ich war geschockt!

Was mich immer schon interessiert hat, also bei meiner Diagnose steht immer "maximale Tumordicke 0,6 mm". Kann mir vielleicht jemand erklähren, was "maximale" bedeutet? Heißt das, das die Tumordicke auch weniger sein konnte?

Bis dann,
Maria

[Bine_Berlin]

Hallo Maria,

maximale Tumordicke heißt sie haben bis zum maximalsten (tiefsten) Punkt der Ausdehnung gemessen. So verstehe ich das.

Möglich ist aber, dass ein Tumor mal größer war und schon Zellen aus den tieferen Schichten abgegangen sind, das würde z. B. auch erklären, warum "flachere" Tumore früh metastasieren. Möglich, dass er mal tiefer war und Zellen weggeschwemmt wurden ...

Gruß
Bine

[Maria2]

Hallo Bine,

danke für die Erklärung. Das ist aber nicht sehr erfreulich, was du schreibst...

Ich hoffe mir passiert so etwas nicht

liebe grüße,
Maria

[ullimaus]

liebste claudia,
ob das ding klein oder groß ist, ist für die diagnose der zellen egal. fakt ist, dass öfters mal falsch diagnostiziert wird + wenn manchmal bestimmte zellen falsch als melanomzellen gesehen werden, kann das doch bei einem kleinen wie großen tumor der fall sein.

warum möchtest du unbedingt eine "magische" grenze abwarten, die vielleicht gar keine ist?? was hast du mit einer zweiten histo denn zu verlieren? meiner meinung nach hast du nur enorm viel zu gewinnen:
nämlich an lebensqualität .... !!!????

wünsche dir von herzen einen "lotto-sechser"!!!
ulli

[ullimaus]

hallo bine,
na deine aussage ist wirklich sehr beunruhigend ... wo hast du DAS denn her?

dann könnten wir somit allesamt "alle" tumordicken in frage stellen, oder ....? dann wären vielleicht melanome, die mit cl II metastiert haben, gar keine cl II-melanome und in-situs vielleicht auch keine + alle prognosen hätten damit irgendwie keine aussagekraft mehr, oder???

lg, ulli

[Claudia Junold]

Liebste Ulli :0)),
nachdem diese Teile ja scheibchenweise aufgearbeitet werden, sollte es nach menschlichem Ermessen bei einem großen Ding mit sehr viel mehreren Schnitten an sich leichter fallen, beurteilungsmäßig nicht völlig daneben zu liegen. Zum Glück kommen aber derartige komplette Falschdiagnosen bei weitem nicht so oft vor, wie z.B. eine falsche Angabe der Eindringtiefe oder des CL.

Ich will deshalb abwarten, weil meine persönliche 3-Jahresgrenze schon heuer am 6. Mai ist. Bekanntlicherweise treten ja 80% der Metas innerhalb der ersten drei Jahre auf und die hätte ich dann ja schon mal rum - egal wie der Zweitbefund ausfallen würde. Nachdem Prof. Dr. Stolte angeblich deutschlandweit einen sehr guten Ruf als Pathologe haben soll und er den Befund meines MMs selbst abgesegnet hat, kann ich mir schlecht vorstellen, daß er völlig daneben gelegen hat. Allerdings ist mein Befund äußerst kurz gehalten und außer Eindringtiefe und CL steht eigentlich nichts drin. Bine hat mich ja schon mal sehr darin unterstützt, eine Zweitbefundung durchführen zu lassen, aber mir sind damals sehr viele Steine in den Weg gelegt worden und mein angespanntes Nervenkostüm hat wieder mal mit einem beginnenden Hörsturz drauf reagiert - da hab ich dann die Finger davon gelassen.
Ein anderes Problem ist auch tatsächlich das, daß es mir ja rundum supergut geht. Wie würde es aussehen, wenn ich einen irre hohen Mitoseindex gesagt bekäme? Natürlich kann er auch sehr gering ausfallen, das würde manches erklären, aber ich habe eigentlich keine Lust mich ohne Not nochmal mit einer Hiobsbotschaft auseinandersetzen zu müssen!
Ich habe neulich den Deutschen Krebsinformationsdienst angeschrieben, wie ich zu einer (kostenlosen) Zweitbefundung kommen kann und Reinhard hat mir Links von Tübingen geschickt, an die ich mich evtl. wenden möchte.
Danke für Deine guten Wünsche für einen "Lotto-Sechser". Auch wenn ich nicht wirklich dran glaube, haben den ja immer wieder Leute... :0))

Viele Grüße von

Claudia

[ullimaus]

liebe claudia,
versteh´ dich natürlich + wenn du noch dazu eine koriphäe als histologen gehabt hast, umso mehr.
und deine ängste wegen dem mitose-index kann ich auch verstehen, würde ihn ja auch nicht wissen wollen, bei den meisten befunden ist er ohnehin nicht angegeben, meine sind ja auch ziemlich kurz gehalten.

bei einem meiner befunde steht aber dafür eine nähere beschreibung, die mich verwirrt: "in der epidermis atypische melanozyten in nestern und einzelformationen an der junktionszone und auch suprabasal. in der dermis neben komplexen nävoider melanozyten findet man in serienschnitten auch komplexe atypischer melanozyten untermischt mit melanophagen".
es wurde mit cl III befundet, jedoch mit der tumordicke und des weiteren prognostisch habe ich irgendwie verständnisprobleme. es scheint so, dass vereinzelt böse zellen im tumor waren, die in der dicke unter 0,75 mm waren, kann aber nicht wirklich nachvollziehen, warum ein dünner tumor, der in der dermis zwischen den blut- und lymphgefässen wächst, nur eine mini-risk-prognose hat ....? die hoffnung ist natürlich da, dass ich mich an der tumordicke orientieren kann, aber ganz logisch finde ich das irgendwie nicht ....??

bin zur zeit ohnehin ziemlich durch den wind, da ich wiederholt auf befunde warten muss. die veränderung, die einfach von heute auf morgen passiert ist, macht mich leider ziemlich fertig ....

lg und bis bald,
ulli