Wie weiter?

[solaris]

Liebe maipril!

Auch wenn es vielleicht nachlässig klingt: fixier dich nicht so sehr auf ein paar Tage. Wenn sich der Schatten in den letzten zwei Jahre nicht geändert hat, hast du gute Chancen, dass es nichts Bösartiges ist und wenn doch, dann wächst es sehr langsam, was nur gut sein kann. Es gibt immer etwas positives, häng dich daran auf und nicht an den negativen Sachen. Das ist je nach Typ vielleicht schwer, aber versuch es!

Niemand kann sagen, was kommen wird. Bei mir wurden x Untersuchungen gemacht und keiner wusste genau, was es ist. Ich habe zwar an Krebs gedacht, aber irgendwie war es zu unwirklich, weil ich mich dafür zu gut fühlte. Dann haben sie mich auf Verdacht aufgeschnitten und mussten viereinhalb Organe herausnehmen. Ich habe mich aber immer noch zu gut gefühlt und als die Vorhersage "nur noch sechs Monate" kam, habe ich sie ausgelacht. Vielleicht war das Verdrängung, aber es hilft auf jeden Fall. Es sind 4 Jahre daraus geworden ohne weitere Behandlung.
Stürz dich in Sachen, die dir Spaß machen und lebe einfach, es lenkt ab und kann dir nur gut tun. Wenn man sich verkriecht, fühlt man seine vermeintliche Schwäche viel zu sehr und steigert sich noch mehr hinein, mach irgendetwas, an dem du merkst, dass du Kraft und Schwung und Energie hast und die hast du, ganz sicher! Du musst dir ihrer nur wieder etwas mehr bewusst werden.

Anzeichen von Schmerzen stehe ich sehr gespalten gegenüber. Sie müssen überhaupt nichts mit deiner Leber zu tun haben und auch wenn, kann es so viele Ursachen geben. Was denkst du, warum es so viele Fehldiagnosen gibt? Weil eben die Auswirkung nicht immer gleich bei der Ursache zu finden ist.

Mir hat es immer geholfen, mir die positiven Dinge vorzustellen. Krebs? Aber immerhin ein langsamer. Paar Organe weniger? Die anderen werden das schon kompensieren können, wir sind ja keine Omas. Ein Stück Leber weg? Im besten Fall wächst es wieder nach. Aussichten? Es gibt immer positive Beispiele, warum soll gerade ich keins sein.

Wenn ich ab und zu in ein Loch falle, schreibe ich mir solche Sachen auf und das bringt mich schnell wieder hoch.

Ich wünsche dir viel Freude bei eurer Schatzsuche, Ablenkung ist auch schon ein kleiner Schatz .

LG, solaris

[maipril]

Hallo Michaele und Solaris!

Vielen Dank für eure Antworten, dieses Forum ist momentan der einzige Ort, wo ich mich austauschen kann...

@ Solaris: ich wünschte, ich hätte die gleiche Einstellung wie du... Leider macht mir momentan diese Ungewissheit sehr zu schaffen... Ich stelle mir das Schlimmste vor und habe nicht nur um mich Angst sondern um meine Kinder, meinen Mann, meine ganze Familie.

Seit 2 Tagen habe ich dazu permanente Schmerzen unter die Achseln und zwischen den Beinen, da wo die Lympdrüsen sind, sowie Gelenkschmerzen... Ich kann mir nicht vorstellen, da das Ganze nur psyschich bedingt ist und bin noch unruhiger... Wenn ich aus meinem Körper raus könnte, würde ich es sofort tun, ich ertrage mich nicht mehr!

Ich war immer ein kämpferischer Mensch aber ich wusste auch immer, gegen was ich zu "kämpfen" hatte. Aber das Problem ist, dass ich/wir (mein Mann und ich) seit fast 10 Jahren aus unterschiedlichen Gründen nur am "Kämpfen" bin/sind. Und klangsam geht mir die Puste aus...

Ich hoffe nur, dass Dienstag Sicherheit bringt. Bis dahin wünsche ich euch ein schönes langes WE. Liebe Grüße

maipril

[Michaele Hendrichs]

Hallo maipril, du hörst dich heute wirklich sehr verzweifelt an und bist mutlos. Aber das ist verständlich. Ich glaube mir würde es genauso ergehen wie mir. Hattest du nicht einen Termin beim Pychologen? Vielleicht kann der dir etwas Ruhe geben. Mit den anderen Schmerzen die du nun unter den Armen u.s.w spürst, das kann wirklich deine Psyche sein. Ich bin da auch immer leicht angehaucht. Will dir um Gottes Willen nichts unterstellen, möchte dich eher beruhigen. Kleines beispiel, gestern rief meine beste Freundin bei mir an und erzählte mir das sie Hautkrebs im Genitalbereich hat, ist aber noch nicht ganz sicher. Sie hatte schon lange zeit immer so ein Brennen und auch Schmerzen in der linken Leiste. UNd was glaubst du wohl liebe maipril. Heute hatte ich die gleichen Symtome. So etwas blödes, aber ich kann mich dann auch so dermaßen dareinsteigern, das ich die Schmerzen wirklich spüre. Ich weiß das das alles gar nicht sein kann, weil ich vor ein paar Monaten noch gründlich untersucht wurde, aber ich habe all die gleichen anzeichen wie sie. Ich will dir damit nur sagen, das die Psyche immer eine ganz große Rolle spielt. Wenn dir der Arzt das Ergebniss mitteilt und es ist entsprechend positiv, glaub mir dann tut dir auch plötzlich nichts mehr weh. Wetten?
Ich kann deine Not so gut verstehen, besonders wenn da noch Kinder sind die einen brauchen. Ich wünsche dir das die zeit nun ganz, ganz schnell vorübergeht und du ein wenig Ruhe vom Kämpfen bekommst.
Trotzdem wünsche ich dir einen schönen ersten Mai und schicke dir viele viele Grüße. Bin in Gedanken bei dir, auch wenn dir das nicht viel hilft.

Michaele

[DTFE]

Liebe maipril,
ich kann dich gut verstehen, dass diese Ungewissheit dich so sehr belastet. Wenn man mit dieser Krankheit konfrontiert wird, denkt man immer gleich an Tod und die damit verbundenen Ängste sind fast nicht zu kontrollieren. Ich möchte dir aber auch anderen einen Zeitungsartikel hier reinstellen (ich hoffe ich darf das so, sonst bitte löschen liebe Forumsbetreiber), der Mut machen kann und aufzeigt, dass es nicht immer gleich das Ende bedeutet - sondern ganz im Gegenteil:

Badische Zeitung vom Montag, 24. April 2006

Nicht Tod, Leben ist das Thema
als Facharzt für Krebserkrankungen zu erfahren, dass man selbst Krebs hat?

Gerd Nagel (70), Onkologe:
Krebs war schon immer ein Thema für mich, beruflich gesehen. Als Onkologe, langjähriger Leiter der Tumorbiologie in Freiburg und Präsident der Deutschen Krebsgesellschaft habe ich die Krebsmedizin in Deutschland mit aufgebaut. 1983 war ich Leiter der Onkologie an der Uniklinik Göttingen, als mir auffiel, dass ich an den Beinen Blutpunkte hatte — ein Alarmsignal dafür, dass die Blutgerinnung gestört ist. Ich habe mir den Blutausstrich unter dem Mikroskop angesehen und selbst die Diagnose gestellt: akute Leukämie. Da war zunächst ein Moment des Schreckens, des Schocks, auch bei einem Profi wie mir. Mir wurde schwarz vor Augen. Nach einigen Minuten hatte ich mich wieder gefasst. Ich schaltete zwei weitere Spezialisten ein, die meine Diagnose bestätigten. Die Konsequenzen waren mir vollkommen klar. Damals überlebten nur etwa 20 Prozent der Patienten.
Ich fragte mich: “Was machst du jetzt?” Ich war an einer sehr kompetitiven Uni, hatte eine exponierte Stellung. Falls das mit der Leukämie rausgekommen wäre, wäre ich abgeschrieben gewesen. Ich beschloss, keinen einzigen Tag zu fehlen, die Therapie nur extern und am Wochenende zu machen. Ich weihte nur meine Familie, einige Kollegen sowie ein, zwei Freunde ein. Meine damalige Frau und die beiden Kinder hatten natürlich massiv Angst vor dieser tödlichen Bedrohung. Ich habe das total verdrängt. Tod ist kein Thema, sagte ich mir, Leben ist das Thema.
Man stirbt ja nicht an Leukämie, sondern an Toxität, Blutungen, Infekten oder weil man aufgibt. Zum Überleben gehört ein innerer Arzt, gehören Motivation, Wille, Glaube. Das habe ich genau gespürt. Gleichzeitig merkte ich, dass ich schon vor der Krankheit erschöpft war, physisch und mental abgewirtschaftet hatte. Ich wusste: In diesem Zustand schaffe ich das nie. Deshalb bin ich vor einer Therapie trotz aller Warnungen — “Du könntest verbluten, du spielst mit deinem Leben” — nochmal weggefahren, in den Reinhardswald bei Göttingen, wo uralte Bäume wie Kathedralen stehen.
Dort habe ich zehn Tage lang intensiv an mir gearbeitet. Damals wusste ich tatsächlich nicht mehr, wo und welches meine Kräfte sind. Ich fragte mich: Wer bin ich? Und fand keine Antwort. Ich suchte meinen Glauben und fand ihn nicht. Ich war schon immer ein sinnesbewusster Mensch gewesen, aber nun merkte ich: Ich bin völlig abgestumpft. Ich musste erst wieder lernen zu fühlen, zu schmecken, zu riechen. Und ich habe mir meinen Gott aus Trümmern ausgegraben. Es gibt ein Hölderlin-Gedicht, das ist mir in dieser Zeit zur Stütze geworden: “Wo aber Gefahr ist, wächst das Rettende auch.” Das heißt, halte durch in Zeiten der Krise, verlasse dich auf deine inneren Kräfte. Du bist begleitet. So habe ich mich innerlich gestärkt.
Ich fand einen Experten in London, bei dem ich an den Wochenenden eine hochdosierte Stoßtherapie mit Infusionen bekam und in der Zwischenzeit Tabletten. Nach drei Monaten kam es zur Vollremission, das heißt, es waren keine Krebszellen mehr nachweisbar.
Damals habe ich auch gemerkt: Ich mache die richtige, aber eine einseitige Medizin. Der Mensch in der Krankheit bleibt auf der Strecke. Wir Mediziner machen häufig Druck — ich halte das für einen absoluten Fehler. Ich bin der festen Überzeugung, der Patient muss seine inneren Kräfte finden, sich auf die Krankheit einstellen können, eine positive Grundhaltung finden. Nur dann wird er den Kopf oben behalten.
Diese Erkenntnisse sind dann in meine Arbeit eingeflossen, als ich in Freiburg die Tumorbiologie aufgebaut und bis 2003 geleitet habe. Die Medizin braucht den Druck der Öffentlichkeit, um sich zu ändern, und Patienten brauchen Kompetenz. Deshalb habe ich jetzt die Stiftung Patientenkompetenz gegründet und das Buch “Was kann ich selbst für mich tun?” geschrieben. Die ganzen Jahre über wusste nur eine Hand voll Leute von meinem Krebs. Als wir das Buch schrieben, meinten meine Mitautoren, ich müsse mich outen. Das habe ich nun getan.
— Aufgezeichnet von Simone Lutz


liebe maipril,
hier noch ein Spruch, der mir schon sehr viel Zuversicht gegeben hat:
Hoffnung ist nicht die Überzeugung, dass etwas gut ausgeht, sondern die Gewissheit, dass etwas Sinn hat, egal wie es ausgeht. (Vaclav Havel).

Ich wünsche dir liebe mailpril ganz viel Zuversicht und ein hoffentlich sonniges Wochenende
liebe Grüße Doro

[maipril]

Hallo zusammen!

Also dann die letzten Nachrichten: die MRT hat ergeben, dass es sich mit höchster Wahrscheinlichkeit um "fokale Verfettungen" handelt, keinen Hinweis auf Bösartigkeit. Im Grunde genommen, die gleiche Diagnose wie vor 2 Jahren, also begnigne aber sehr seltene Veränderung der Leber.

Auf einer Seite hätte ich die Ärztin umarmen können, auf der anderen Seite habe ich mir diese letzten Wochen so gesorgt, dass ich nur misstrauisch reagieren konnte. Sie hat mir dann erklärt, dass diese "fokale Verfettungen" bei CT wie Metastasen aussehen und dass es dann öfters zu "Fehldiagnose" kommt. Sie rät mir von weiteren Untersuchungen ab, höchstens eine Punktion, wenn ich die Diagnose 100%ig bestätigt haben will.

Ich habe auf dem Rückweg nur noch geheult, ich kann euch nicht sagen, ob es die Erleichterung oder ein Nervenzusammenbruch war... Es fällt mir heute Morgen auch schwer daran zu glauben... Ich denke, ich werde diese letzten Wochen nicht so leicht wegstecken können wie ich es gern hätte. Ich hoffe, die angefangene Therapie beim Psychologe bringt mich weiter...

Ich will mich noch für eure Unterstützung bedanken, ich weiß nicht, wie ich es sonst geschafft hätte. Ich werde sowieso öfters hier reingucken, wer weiß, vielleicht kann ich auch irgendwann jemandem helfen...

Ich wünsche euch weiterhin viel Kraft aber vor allem schöne Tage mit euren Lieben.

maipril

[Michaele Hendrichs]

Hallo mairpil, ich habe in den letzten tagen sehr viel an dich und deine Angst gedacht. Doch nun freu dich und sei nciht misstrauisch. Ein MRT ist schon ziemlich sicher, denn es geht in die tiefsten Schichten des Gewebes. Wenn da etwas Bösartiges ghewesen wäre, dann hätte man es im MRT gesehen. Glaub mir!
Freu dich nun nach Herzenslust und versuch die schlimmen Ängste zu vergessen. Ich würde gerne mit dir tauschen und sicher viele andere hier auch.
Sicher wird dir die Therapie helfen zu vergessen. Leider vergisst man das Schöne immer so schnell und das Schlimme behält man im Hinterkopf.
Vielleicht brauchst du noch eine Weile um alles zu vergessen, doch lebe jetzt wieder.
Ich freu mich für dich und deine Familie

Wäre schön wenn du dich ab und an noch an uns erinnern würdest. Bis dann

Gruß Michaele

[maipril]

Hallo Michaele!

Es ist mir klar, dass viele mit mir tauschen würden... Ich wollte nicht unverschämt klingeln, ich bin auch sehr froh, dass das so ausgegangen ist.

Ich weiß, es hört sich blöd an, aber ich bin immer noch nicht ganz beruhigt. Zudem ich immer noch starke Schmerzen in dieser Gegend habe. Ich muss diese noch abklären lassen, denn Fettgewebe verursacht meines Wissens nach keine Beschwerden...

Die letzten Wochen waren für mich die schlimmsten meines bisherigen Lebens und ich wünschte, niemand müsste das mitmachen... Wie schon gesagt, erhoffe ich mir Hilfe von dem Psychologe, es wird mir bestimmt gut tun, mit jemandem sprechen zu können. Es ist leider so, dass meine Familie weit weg wohnt und mein Mann für mich nie ein Ohr hatte. Wir haben die letzten Jahre viele Probleme gehabt, die ich meistens allein regeln durfte. Unsere Beziehung hat sehr viel darunter gelitten und wenn ich erhlich bin, nehme ich es ihm auch ein bißchen übel.

Ich werde sicher weiterhin in diesem Forum mitlesen und -schreiben, soweit ich helfen kann. Ich habe keine große Erfahrung aber nach diesen Wochen kann ich nur eins wiederholen, was hier auch schon oft gesagt wurde: auch wenn es Angst macht und ein steiniger Weg ist, verliert nie die Hoffnung, werdet aktiv, es ist eure Gesundheit und Leben!

Liebe Grüße

maipril